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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Nach 13 Jahren chronischer Kopfschmerzen "Ursache" gefunden – und jetzt?(LillyE)
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AutorBeiträge
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Liebe Lilly und alle,
es ist – leider – oftmals so, dass man immer schmerzempfindlicher wird, je länger man Schmerz hat. Schmerz erzeugt immer noch mehr Schmerz, die Nervenbahnen werden sensibler und springen immer schneller auf Reize an und lösen damit auch schneller Schmerzen aus.
Dieser Prozess geschieht unabhängig von einer individuellen Schmerzempfindlichkeit.
Deshalb ist es auch so wichtig, frühzeitig alle Maßnahmen zu ergreifen, die wirksam sind, um dieser Übersensibilisierung wenigstens entgegenzuwirken.
Dazu gehört eine wirksame Attackentherapie, Anpassung des Lebensstils und falls nötig, eine medikamentöse Prophylaxe, um die auftretenden Schmerzereignisse möglichst im Rahmen zu halten.Liebe Grüße
HeikaGuten Morgen zusammen,
gestern ging es mir richtig schlecht, deshalb war ich erst heute bei meiner Hausärztin. Topiramat hab ich als Prophylaxe bekommen. Jedoch will sie mir absolut nichts verschreiben, was ich während eines schlimmen Anfalls nehmen kann, wie Diazepam oder Schlaftabletten. Sie ist der Meinung, dass über zwei Wochen Medikamentenpause locker reichen („die Medikamente sind ja jetzt aus dem Körper raus“) und ich soll wieder Schmerzmittel nehmen. Ich hatte ihr auch die pdf über die Medikamentenpause von der Schmerzklinik Kiel mitgebracht, hat sie nicht interessiert. Das frustriert mich gerade richtig. Jetzt hab ich so lange durchgehalten. Da kann ich also nur hoffen, dass es jetzt besser wird und ich die Anfälle so durchsteh, denn die Pause zu beenden ist m.M. nach zu früh. Oder ich bald einen Termin bei den Neurologen bekomme.
Ich hab halt echt Zweifel, dass ich es ohne jegliche Medikamente durchsteh, wenn es nicht sehr bald sehr viel besser wird; die acht Wochen gehen auf gar keinen Fall.Liebe Grüße
eure leicht verzweifelte LillyHallo Lilly,
das ist ja einfach nur bescheuert…
Ich kenne noch die „Schlafsterne“. Das ist auch ein Antihistamin und macht ultramüde und sie sind frei verkäuflich.
Die kannst du in der Apotheke holen oder online bestellen, dann hast du wenigstens was daheim :/Liebe Grüße,
BeaHallo Lilly,
im Moment kann ich nicht alles in deinem Schmerzverlauf nachlesen. Deshalb nochmal kurz 3 Fragen, deren Beantwortung vielleicht weiterhelfen kann.
1. Hast du eine gesicherte Diagnose wie: (chronische) Migräne, (chronische) Spannungskopfschmerzen o.ä.? Wenn ja, wer hat diese gestellt?
2. Hast du nur im Dezember die erlaubten 10 Schmerzmitteltage überschritten, dich vorher und nachher an die 10/20-Regel gehalten?
3. Wie lange dauert deine aktuelle Schmerzmittelpause jetzt an (in Tagen!), was bedeutet „…über zwei Wochen“?
Liebe Grüße
KatrinViva la Vida! ?
Liebe Bea
die Schlafsterne werd ich nachher holen (lassen) vielen Dank! Ich hatte schon nach rezeptfreien Schlafmitteln geguckt, sah aber erstmal nicht vielversprechend aus.Liebe Katrin,
1. ich hab (leider) keine gesicherte Diagnose. Das ist auch mit ein Grund warum ich jetzt die Pause mache, so dass, wenn ich denn endlich ein Termin hab, der Arzt auch eine stellen kann und nicht vom Mük ausgehen muss. Also, ich hab schon diverse ‚Diagnosen‘ bekommen, die kann man aber in die Tonne kloppen. zb wie der letzte Neurologe, der nur meine Schmerztage anguckt, mir nicht eine Frage stellt und beschließt: Mischkopfschmerz, das kann keine Migräne sein <- zähl ich jetzt mal nicht als Diagnose
2. Im Dezember und Januar hab ich 15 Tage deutlich überschritten. Ich hab es nie mitgeschrieben (was ich in Zukunft machen werde!). Ich fürchte, in den letzten Jahren waren es 10-15 Tage im Monat.
3. Heute sind es 18 Tage, wenn ich richtig zähle.
Zu den Schmerzmitteltagen fällt mir noch was ein, was mich sehr verwirrt hat: ich hab jetzt oft 15 Tage bei Tabletten mit einem Wirkstoff und 10 Tage bei Tabletten mit zwei Wirkstoffen gehört. Macht das Sinn?
Das hatte mein Arzt mir (vor 13 Jahren) auch gesagt, deshalb hab ich immer (naja meistens) darauf geachtet, dass es nicht mehr als 15 werden..
und: Ich bin vor ca einem Jahr, vielleicht auch schon länger, zu Ibu-Lysin gewechselt. Ist das Lysin auch ein Wirkstoff? Ist man damit anfälliger für MÜK als wenn man nur Ibu nimmt?Liebe Grüße
Liebe Lilly,
dann wäre es gut, wenn du möglichst ab sofort einen Schmerzkalender führst, vielleicht hast du dir die Migräne-App der Schmerzklinik Kiel schon runtergeladen ?! So haben du und dein Arzt eine gute Übersicht über die Art der Schmerzen und deinen Schmerzmittelverbrauch!
2. Im Dezember und Januar hab ich 15 Tage deutlich überschritten. Ich hab es nie mitgeschrieben (was ich in Zukunft machen werde!). Ich fürchte, in den letzten Jahren waren es 10-15 Tage im Monat.
Mit dieser Information kann man wohl ziemlich sicher davon ausgehen, dass du einen MÜK hast. Ich habe gerade nochmal im aktuellen Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ nachgelesen. Dort empfiehlt er eine Medikamentenpause von bis zu 4 Wochen. Mit den in der Schmerzklinik Kiel entwickelten Behandlungsmethoden reichen in der Regel auch 8-12 Tage aus.
Ich lege dir die Anschaffung dieses Buches wirklich ans Herz, es ist sehr verständlich geschrieben und enthält viele wichtige Informationen, die uns helfen, unsere Erkrankung besser zu verstehen und somit auch besser zu händeln.
3. Heute sind es 18 Tage, wenn ich richtig zähle.
Das ist super ?, da darfst du dir ruhig mal selbst auf die Schulter klopfen (aber nur ganz sanft ?). Somit wärst du über die empfohlenen 8-12 Tage hinaus. Ob diese Regelempfehlung auch für dich gilt, kann ich nicht beurteilen. Deshalb ist es ganz wichtig, dass du dir einen guten Neurologen suchst, der sich mit Migräne- und Kopfschmerzerkrankungen auch wirklich auskennt. Vielleicht hast du schon einen gefunden? Der wird dir auch eine sichere Diagnose stellen.
Eine Medikamentenpause führt man in der Regel stationär durch.
Man kann diese natürlich auch zu Hause machen. Aber ich persönlich würde sie auf diesem Wege nur dann machen, wenn ich ärztlich gut begleitet werde und es möglich ist, für die nötige Ruhe und Entlastung zu sorgen.Jeder Tag mehr in einer Medikamentenpause ist gut. Ob das jetzt bei dir notwendig ist, kann nur ein Arzt entscheiden. Ob du dich in der Lage dazu fühlst, sie fortzuführen, kannst nur du entscheiden.
Ich kann dir schreiben, wie ich weitermachen würde, was aber ausdrücklich KEINE EMPFEHLUNG für dich sein soll. Die Verantwortung für deine Entscheidung liegt JETZT ohne einen guten Neurologen an deiner Seite bei DIR!
1. würde ich, wenn es geht, die Pause verlängern. Wenn es nicht geht, würde ich mit Bedacht und mit der 10/20-Regel im Hinterkopf behandeln oder sedieren, um Medikamententage zu sparen.
2. würde ich mich um einen zeitnahen Termin beim Neurologen kümmern, um eine Diagnose zu erhalten, eine adäquate Behandlung zu bekommen und Akutmedikation und eine eventuell nötige Vorbeugung zu besprechen.
Topiramat würde, wenn ich die vorbeugenden Medikamente der 1. Wahl noch nicht probiert hätte, bei mir erstmal in der Schublade landen.3. würde ich schauen, bei welcher Methode ich mich am besten entspannen kann und diese möglichst täglich – aber ohne mir Druck zu machen – durchführen.
Deine Hausärztin – und das ist nicht abwertend gemeint – ist möglicherweise mit dem Thema Migräne und Kopfschmerzen überfordert. Das kann und darf man ihr nicht vorwerfen. Wir haben eine neurologische Erkrankung! Und die gehört auch in die Hände eines Neurologen!
Die 10/20-Regel besagt, dass du an höchstens 10 Tagen im Monat mit Schmerzmedikamenten oder Triptanen behandeln darfst. 20 Tage im Monat solltest du diese Medikamente nicht einnehmen.
Bei der Sedierung mit z.b. Dimenhydrinat, Fenistil, Hoggar Night, Schlafsternen usw. wird empfohlen, sie ebenfalls an nicht mehr als 10 Tagen einzunehmen. Andernfalls besteht die Gefahr der Gewöhnung, und das bedeutet Wirkverlust.
Und dann könnte man auch mit z.B. Diazepam sedieren. Diese Medikamente haben aber ein sehr hohes Abhängigkeitspotential, deswegen nehme ich Diazepam wirklich nur im Notfall oder wenn ich eine Stoßtherapie mit Cortison mache.
Mit Ibu/Ibu-Lysin kenne ich mich gar nicht aus.
Ich wünsche dir alles Gute! Und nochmal: 18 Tage Schmerzmittelpause – das hast du toll gemacht ???!
Liebe Grüße
KatrinViva la Vida! ?
Liebe Lilly,
das Lysin bewirkt nur, dass das Ibuprofen schneller aufgenommen wird, mehr nicht.
Wenn man Kombinationsschmerzmittel nimmt, kann man schneller in einen MÜK kommen als mit einem Monopräparat. Generell wird geraten, nicht mehr als 10 Tage im Monat zu haben, an denen man Schmerzmittel oder Triptane nimmt, egal welches Mittel. Die Grenze von 15 Schmerzmitteltagen ist definitiv zu hoch, ich habe das in einem Film über Migräne auch schon mal gesehen, dass das so empfohlen wurde.
Es gibt auch Patienten, die kommen schon mit weniger Schmerzmitteltagen in einen MÜK, andere können auch ein wenig über die Grenze gehen. Das ist individuell verschieden. Die 10 Tage sind eine bewährte, allgemeine Empfehlung der Schmerzärzte.
Nimmst du vom Vomex die 50mg Tabletten? Wenn es mir sehr schlecht geht und ich Schmerzen aushalten muss, nehme ich die 150mg Zäpfchen, die wirken noch stärker.
Lieber Gruß
HeikaLiebe Lilly,
dir wurden heute zwei sehr ähnliche Medikamente vorgeschlagen: die Schlafsterne, Substanz Doxylamin, und Vomex oder Reisetabletten, Substanz Dimenhydrinat. Bitte auf keinen Fall zusammen nehmen, sie kommen aus dem „gleichen Stall“ und sind beide Antihistaminika der 1. Generation, die stark müde machen und an den selben H1-Rezeptoren andocken. Also immer nur eins von beiden.
Alles Gute,
JuliaLiebe Katrin,
erstmal vielen Dank für das „Lob“! Es ist gut, sich mit Menschen auszutauschen, die das Ganze verstehen. Bis auf meinen Freund, der das Ganze ja jeden Tag mitbekommt, versteht in meinem Umkreis niemand, was 18 Tage ohne Schmerzmittel bedeuten. Das soll kein Vorwurf sein, es ist einfach eine Tatsache.
Ich werfe meiner Hausärztin absolut nicht vor, dass sie sich nicht auskennt. Deshalb hatte ich ihr das Pdf mitgebracht und die wichtigsten Dinge markiert (ich weiß dass Ärzte wenig Zeit haben). Dass sie das so ignoriert hat und mir sagt ich soll Schmerzmittel nehmen – das ist, was mich stört.
Ich hoffe, dass ich bald einen guten Neurologen hab. Dass das Zeitaufwendig ist, brauche ich wohl nicht zu erklären 😉 Aber da, wo ich es gerade versuche (jeden Montag soll ich anrufen ob was frei geworden ist) macht einen sehr guten Eindruck auf mich.Ich hab schon einige Prophylaxen ausprobiert, die nicht geholfen und/oder die ich nicht vetragen hab.
Liebe Julia
mir kamen 15 Tage auch immer viel vor – aber ganz ehrlich, ich war sehr jung, mein Neurologe hat es gesagt, ich habs ohne weiteres geglaubt. Erst, als ich jetzt von der 10/20 Regel gelesen hab, bin ich darauf gekommen, Mük haben zu können.
Ich glaube, ich nehme die 50mg Tabletten (müsste aufstehen um nachzusehen, aufstehen findet mein Kopf gar nicht gut). Hab mich nie getraut, die höher zu dosieren. Bin bei Medikamenten eigentlich sehr vorsichtig (trotzdem wahrscheinlich im Mük, welch eine Ironie :D)Liebe Heika,
das ist ein unheimlich guter Hinweis, ich hätte zwar noch die Verpackungdbeilage gelesen, aber falls dass da nicht so drin steht bzw ich es einfach nicht gecheckt hätte, hätte ich wohl beides genommen!Allgemein:
Ich kann im Moment kaum Essen bei mir behalten, wenn ich es nicht erbreche, bekomme ich Durchfall. Auch zwischen den Migräneanfällen. Ist das normal? Ist natürlich doof, weil es mich noch mehr schwächt.Liebe Grüße
LillyLiebe Lilly, liebe Julia,
da habe ich wohl ganz selbstverständlich vorausgesetzt, dass du, liebe Lilly, die Schlafsterne (Doxylamin) und Vomex oder Reisetabletten (Dimenhydrinat) NICHT KOMBINIERST und versäumt, darauf hinzuweisen.
Danke, liebe Julia, dass du das jetzt getan hast ? ! Das gilt sicher auch für die anderen Medikamente/Wirkstoffe, dass man an einem Tag der Sedierung auch nur eines dieser Medikamente einnimmt, richtig?
Dass sie das so ignoriert hat und mir sagt ich soll Schmerzmittel nehmen – das ist, was mich stört.
Das hatte ich auch so verstanden und kann gut nachvollziehen, dass dich das stört!
Alles Gute und liebe Grüße,
KatrinViva la Vida! ?
Hallo Zusammen,
ein kurzes Update: Ich nehme jetzt seit Freitag 25mg Topiramat, bisher hab ich keinerlei Nebenwirkungen 🙂
Insgesamt geht es mir jeden Tag ein klein wenig besser. Einen Anfall hatte ich seit einigen Tagen nicht und ich erhole mich (langsam). Kann auch wieder Essen und Schlafen und zwischendurch auch mal Hörbuch hören oder so 🙂
Habe sogar für nächsten Montag einen Termin in der neurologischen Klinik bekommen 🙂
Bin also langsam optimistischer!
will euch noch mal für eure Hilfe danken, wenn man gerade keinen Arzt an seiner Seite hat, wie es bei mir der Fall ist (hoffentlich nur noch bis Montag) ist das echt goldwert, ihr habt mir viel Mut gegeben! Sicher auch wenn man einen Arzt hat, aber wenn nicht, dann halt besonders 😉
Wenn ich es jetzt am Telefon richtig verstanden habe, bekommen eigentlich nur Fälle einen Termin in der Klinik, denen der behandelnde Neurologe nicht weiterhelfen konnte… ich fühle mich ein bisschen schlecht, denn ich glaube nicht, dass ich so ein „krasser“ Fall bin. Ich hatte nur ein schlechtes Händchen in der Ärztewahl, weshalb diese mir nicht weitergeholfen haben. Aber wie auch immer, ich hab jetzt den Termin und bin gespannt.
Könnt ihr mir „Tipps“ geben? Ich war bisher noch nie bei einem Neurologen wo ich mich gut aufgehoben gefühlt hab, eigentlich immer, weil sie keinerlei Fragen gestellt und einfach quasi blind irgendwas verschrieben haben. Worauf sollte ich denn sonst achten, um zu entscheiden, dass ich dort gut aufgehoben bin?Liebe Grüße
LillyHallo Lilly
Ich bin in ähnlicher Situation wie du. Meine Suche begann nach der Liste der Schmerzklinik. Die ersten Anfragen endeten mit einem Aufnahmestopp. Ich habe dann eine Schmerztherapeutin gefunden die sich augenscheinlich mit Migräne auskennt, aber einen für meine Bedürfnisse zu alten Wissenstand hatte. Die Neurologin, wo ich zu erst war, konnte mir noch weniger helfen.
Ich habe dann nochmal im Umkreis gesucht und im 2. Anlauf eine Neurologin gefunden, die vorher, bei dem so genannten „Migränepapst“(Aussage einer Patientin), gearbeitet hat. Sie hatte sich dann selbstständig gemacht. Den Termin habe ich Freitag.
Ich nehme jetzt die 3. Woche Topiramat, habe auch keine gravierenden Nebenwirkungen. Wobei meine kognitiven Auffälligkeiten sich scheinbar doch noch in Grenzen halten.
Vor meinem Klinikaufenthalt in Kiel war ich, nach Überweisung meiner Hausärztin bei einer Neurologin, MRT, HNO, Augenarzt. Ich hatte auch noch keine gesicherte Diagnose.
Da meine Neurologin auch nicht weiter wusste, war ich praktisch schon austherapiert.
Also geht es schneller als man denkt.
Gruß Flummi
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