[Awenwitch]

#146522

Ich bin Christine, 56 Jahre alt, verheiratet und lebe in Thüringen. Seit ca 18 Jahren leide ich an episodischen Clusterkopfschmerzen und Imigran pens haben mir damals sehr geholfen. In den letzten 9 Jahren war ich anfallsfrei aber seit dem 19.6 habe ich wieder eine Attacke nach der anderen. Ich war jetzt vom 15.7 bis 15.7 stationär im CCC Bad Neustadt und wurde mit der volgenden Medikation entlassen:
Naratriptan 2,5mg 2-0-2-0
Prednisolon 20mg 4-0-0-0
Topiramat 25mg 1-0-2-0
Verapamil 40mg 1-0-0-0

Attackentherapie: o2 über Maske 15l/min
Ascotop Nasenspray 2,5 alternativ Sumatriptan 6mg s.c

Empfehlung:
Topiramat Aufdosierung um 25mg/Woche Zieldosis 200mg/d
Verapamil Aufdosierung um z.b 40mg alle 2 Tage.

Seit der Entlassung habe leide ich unter schweren Nebenwirkunkungen (Kognitive Störungen, Schwindelgefühle, Gleichgewichtstörungen) Da meine Hausärztin sich leider gar nicht mit Cluster auskennt habe ich sie gebeten sich wegen der Medikation mit dem CCC in Verbindung zu setzen oder sich wenigstens mal die Leitlinien anzusehen. Sie war dann der Meinung ich wolle ihr erzählen wie sie ihre Arbeit zu machen habe und für sowas habe sie keine Zeit. Ich solle Naratriptan absetzen und ansonsten die Medikamente so einnehmen wie das Klinikum sagt.
Ich habe immer noch viele Attacken und als Zugabe seit einigen Tagen Migräneanfälle vom feinsten.
Da ich in einer sehr ländlichen Gegend lebe ist es auch sehr schwierig einen geeigneten Neurologen zu finden. Heute werde ich versuchen einen Termin bei unserer Schmerztherapeutin vor Ort zu bekommen. Soweit ich weiß sind bei ihr bereits zwei andere CK-Patienten in Behandlung.

LG Christine

[Julia]

#146523

Guten Morgen, liebe Christine und ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns in Headbook.

Unsere Moderatorin Bettina wird sich heute auch noch melden, aber ich fang schon mal an, dich mit Infos zu versorgen.
Deine Beschwerden dürften ziemlich sicher vom schnellen Hochdosieren des Topiramat kommen, man kommt besser zurecht, wenn man ganz langsam immer nach Verschwinden der Nebenwirkungen steigert.
Ich habe mal das Krankenhaus gegoogelt, haben die überhaupt eine Neurologie dort?
Und wenn du dich um einen Termin bei der Schmerztherapeutin bemühst, klär bitte vorher, ob sie auch Kopfschmerzen zu ihren Kompetenzen zählt. Das muss nämlich nicht sein, nicht alle Ärzte können alles abdecken. Wenn ja, Cluster gilt als absoluter Notfall, also keinen Termin irgendwann akzeptieren!

Für die Zwischenzeit empfehle ich dir das Clusterkopfschmerz-Wissen rechts unten auf der Klinikseite. Die Schmerzklinik Kiel ist Clusterkompetenz-Zentrum! (solltest du dich dort behandeln lassen wollen, auch dort gilt man als Notfall). Außerdem haben wir hier eine eigene Gruppe für den Cluster.

Wenn jetzt auch noch die Migräne sich meldet, ist das Maß ja wirklich übervoll und du brauchst dringend ganz kompetente Hilfe. Schade, dass du die wohl zur Zeit nicht hast. Vielleicht kann dir Bettina da ein bisschen helfen.

Schreib doch bitte noch ein bisschen mehr. Seit wann hast du Migräne, wie hast du die bisher behandelt. Ach ja, hast du eine Non-Rebreather-Maske für den Sauerstoff? Und auch die kleine Sauerstoffflasche zum Mitnehmen? Sind alles Dinge die gern „vergessen“ werden.

So, das solls erstmal sein,
alles Liebe,
Julia

[Awenwitch]

#146530

Guten Morgen liebe Julia,
Vielen Dank für deine schnelle Antwort.Ich war in dieser neurologischen Klinik und wurde von Prof. Dr. K. behandelt. Die Klinik gehört zu den Clusterkompetenz-Zentren.
Die jetztige Medikation wurde von dort eingestellt. Ich vermute ja auch dass die Nebenwirkungen vom Topiramat kommen, aber meine Hausärztin will da nicht drauf eingehen. Bei der Schmerztherapeutin handelt es sich um Frau V. in Hildburghausen. Sie wird auf der Seite der Schmerzklinik empfohlen.
Leider ist Frau V. noch bis zum 10. August im Urlaub und ihre Vertretung im 30 km entfernten Neuhaus am Rennsteig geht heute in Urlaub. Ich fühle mich im Moment verlassen in weiter Flur.
Clusterattacken habe ich immer noch täglich. Nachts 2-3 die ich im Allgemeinen mit Sauerstoff gut in den Griff bekomme und tagsüber bzw abends 3-4 wovon meistens 1 oder 2 so stark dass ich Sumatriptan spritzen muss.
Mitglied bei der CSG bin ich ebenfalls. Jakob T. hat mir in der letzten Woche bereits sehr bei Problemen mit der AOK Plus wegen der Sauerstoffversorgung helfen können. Die AOK wollte mir max. 4 Flaschen Sauerstoff genehmigen und wenn ich mehr benötigen sollte einen Sauerstoffkonzentrator bekommen könnte. Ich habe jetzt sowohl 4x 10 L und 4x 2L Flaschen und auch die Non-Rebreather-Maske. Frau Dipl. Med Vonderlind wurde mir auch von Anja A. empfohlen.
Die Migräneattacken habe ich seit ca 1 Woche und versuche sie mit Ibu800 nieder zu drücken.

[heika]

#146533

Bitte keine fremden Links einstellen, Awenwitch, und Arztnamen und andere Namen bitte abkürzen! Möglichst schnell, du hast nur eine kurze Zeit zum Korrigieren, ansonsten muss das Bettina machen.

[Awenwitch]

#146536

Vielen Dank für den Hinweis, liebe Heika. Habs geändert.

[Bettina Frank]

#146563

Auch von mir ein herzliches Willkommen, liebe Christine. 🙂

Sehr gut, dass Du mit der CSG in Kontakt bist, sie helfen dort kompetent und sehr engagiert weiter.

Die geschilderten Nebenwirkungen sind ziemlich sicher dem Topamax zuzuschreiben. Ich würde ganz deutlich hinterfragen, warum zwei Prophylaxen gleichzeitig eingesetzt werden, wenn oft schon eine alleine helfen kann. Sehr wirksam bei vielen ist Verapamil, das retardiert eingenommen werden sollte. Die Dosis ist jetzt noch viel zu gering, um Wirkung zu zeigen. Wurdest Du kardiologisch vorher durchgecheckt?

Nur zur Info – Topamax kann ohne Ausschleichen abgesetzt werden.

Wenn die jetzige Episode mit Kortison gestoppt werden sollte, dann müsste man sinnvollerweise eher mit einer Stoßtherapie starten, die höher dosiert sein sollte als 80 mg.

Da Du auch Migräne hast, ist die wochenlange Einnahme des Naratriptan, das nicht mal die Attacken verhindern kann, wegen der MÜK-Gefahr auch nicht das Gelbe vom Ei.

Ich würde mich so schnell wie möglich an eine kompetente Stelle wenden, damit Deine Medikation erneut überdacht wird.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Awenwitch]

#146572

Vielen Dank für deine Antwort, liebe Bettina. Ich habe heute noch mal mit Prof. K. vom ClusterCompetenzzentrum in Bad Neustadt telefoniert.Dort wurde ich auch während meines stotionären Aufenthaltes im Juli kardiologisch untersucht. Er sagte ich solle nichts absetzen sondern stufenweise Topa (alle 2 Tage)auf 100-0-100 und Vera (wöchentlich) auf 120-0-120 hochdosieren und Vera danach retardiert nehmen. Naratriptan habe ich abgesetzt.
Am Montag gehe ich zu unserer Schmerztherapeutin , die bereits ein paar CK-Patienten in Behandlung hat und werde das Ganze nochmal mit ihr besprechen. Eher ist leider nicht möglich da sie im Urlaub ist.
LG Christine

[Bettina Frank]

#146575

Liebe Christine,

Er sagte ich solle nichts absetzen sondern stufenweise Topa (alle 2 Tage)auf 100-0-100 …

Und was hat er zu den Nebenwirkungen gesagt? Die von Dir geschilderten schweren Nebenwirkungen werden noch zunehmen mit der bald noch höheren Dosis. Topamax wirkt nicht kaum mal bei Clusterpatienten.
Schade, dass man nicht erst mal auf Verapamil setzt, das als Prophylaxe Mittel der 1. Wahl ist und vielen als alleinige Prophylaxe hilft.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald eine Besserung hast und mit den Nebenwirkungen umgehen kannst.

Liebe Grüße
Bettina

[Awenwitch]

#146577

Er meint die Nebenwirkunkungen würden sich noch geben… Ich überlege schon ob ich es einfach absetzen soll weil es mich echt irre macht.

lg Christine

[Bettina Frank]

#146578

Er meint die Nebenwirkunkungen würden sich noch geben

Das kann lange dauern, zudem geben sie sich nicht immer.

Ich spreche jetzt mal nur für mich, was ich persönlich an Deiner Stelle tun würde. Ich würde Topamax absetzen und dem Verapamil alleine eine Chance geben. Gleichzeitig würde ich dem Arzt mitteilen, dass ich in der akuten Clusterepisode, in der es mir eh schon so schlecht geht, mich nicht noch zusätzlich mit Nebenwirkungen eines Medikaments rumschlagen will, das nicht mal Nr. 1 beim Clusterschmerz ist. Zumal es immer ein wenig heikel ist, gleichzeitig mit zwei Prophylaxen zu starten, da man somit nie wird zuordnen können, welches Medikament hilfreich ist und welches umsonst mitgeschluckt wird.

Das sind wie gesagt nur meine eigenen Überlegungen, die keinesfalls als irgend eine Anweisung verstanden werden sollten. 🙂

Hach, ich weiß, ich müsste mich ein wenig zurückhalten grad … 😉

[Awenwitch]

#146579

hahaha, ich bin da ganz in Gedanken bei dir… werde es wohl so machen. Rufe da morgen noch mal an..
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend. Lg Christine

[Julia]

#146581

Liebe Christine,

dann unterstütz ich doch gleich mal Bettina mit ihrer Meinung, ich muss mich ja nicht so zurückhalten.
Ich habe vor 15-20 Jahren das Topiramat bis 250mg genommen, damals meinte man noch, die Dosis sei gegen Migräne nötig. Es wurde nicht besser, sondern immer nur schlimmer. Zum Schluss war ich ziemlich verdummt und hab pausenlos Unsinn gemacht, ohne es zu bemerken.
Ich würde es sofort absetzen.

[Autor]

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