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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Neuvorstellung in der Hoffnung, Hilfe zu finden (Jenny6781)
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AutorBeiträge
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Hallo ihr Lieben,
ich bin Jenny, 41 Jahre und leide seit meinem 11 Lebensjahr an Migräne. Von Anfang an das komplette Paket, denn halbe Sachen gibts bei mir nicht, heißt: Migräne mit Aura, Übelkeit bis zum Erbrechen und die typischen hämmernden Kopfschmerzen einseitig wechselnd.Angefangen hat es mit 1 x pro Woche. Mit Start der Einnahme von der Antibabypille regulierte sich das ganze auf 1 x im Monat, was mir bis dahin auch nichts ausgemacht hatte. Es war ja nur 1 x im Monat.
Mit 27 hab ich die Pille damals abgesetzt, weil ich eigentlich schwanger werden wollte. Die Anfälle blieben dennoch im Rahmen. Seid den letzten 7 Jahren wurde dies jedoch wieder schlimmer. Eine Attacke folgte der nächsten, besonders schlimm waren sie eine Woche vor Einsetzen der Periode, sowie in der Woche der Periode.
Ich entschloß mich zusammen mit meinem Arzt, dass er mir wieder die Pille verschreiben soll, damit ich diese Anfäle wieder in den Griff bekomme. Das hat auch bisher ganz gut funktioniert und ich hatte 2 oder 3 Anfälle pro Monat, was wesentlich angenehmer wie 14-19 Anfälle war.
Jedoch ist seit dem 30.09.22 der Wurm drin. Ich bin am verzweifeln. Ich hatte alleine vom 30.09.2022 bis heute dem 18.10.2022 12 Anfälle. Ich weiß nicht mehr, was ich tun soll. Ich bin gerade echt am Ende mit meinen Kräften, habe eine neue Stelle angenommen ab nächste Woche. Ich weiß nicht, wie ich das schaffen soll und diese Anfälle wieder in den Griff bekomme. Sämtliche Arzttermine habe ich bereits vorschoben, weil ich einfach nicht sicher sein kann, dass ich diese wahrnehmen kann. Meinen Termin beim Neurologe habe ich erst im Januar 2023. Aber ich brauche jetzt sofort Hilfe. Triptane schlagen bei mir gar nicht an. Akkupunktur ebenfalls Fehlanzeige. Ibu 800 brauch ich auch nicht nehmen, Novalgin auch nicht. Ich weiß nicht was ich machen soll. Hat irgendjemand hier dieselben Erfahrungen und weiß eventuell einen Rat? Ich danke euch schon mal herzlich.
Liebe Jenny,
sei herzlich willkommen hier im Forum. Es tut mir leid, dass es Dir grad so schlecht geht.Oft steigert sich die Migräne besonders im Alter zwischen dem 30 und 45. Lebensjahr. Bei vielen Migränikern ist es nicht ganz selten, dass es zu solch langen Migränephasen kommt. Mit einer speziellen Kortisontherapie kann man solche Ausuferungen behandeln. Dazu mü0test Du dich ärztlich versorgen lassen.
Ich hätte da auch noch ein paar Fragen: Was hast Du bisher gegen die Migräne unternommen. Welche Medikamente hast du eingenommen und wie war die Wirkung. Wie oft im Monat hast du Schmerzmittel genommen? Führst du einen Schmerzkalender?
Es scheint, als wenn Du noch keinen wirklich spezialisierten Arzt bzgl. der Migräne hast.
Alles Liebe
SternchenHallo Sternchen,
erst mal lieben Dank für die Antwort. Mit Kortisontherapie meinst Du wahrscheinlich die Anwendung von Predni, oder?
Nunja, mit 11 sagte mir der Arzt damals, es könnte sein, dass dies durch die Pupertät ausgelöst wurde und es hinterher eventuell verschwindet. Jahrelang habe ich damit gelebt, da es sich auf 1-3 im Monat eingependelt hatte. Mit 32 wurde es dann erneut richtig schlimm und die Anfälle häuften sich. Ich habe sämtliche Triptane ausprobiert, ohne Erfolg, keine Verbesserung, im Gegenteil. Ich hatte das Gefühl, die Triptane unterdrücken den Anfall, der aber dann am nächsten oder übernächsten Tag doppelt so heftig war wie normal. Eine Bekannte riet mir dann zur Akkupunktur, weil das bei ihr super geholfen hat. Die Hoffnung war groß, aber es trat leider keine Verbesserung ein. Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Novalgin helfen nicht. Aspirin kann ich aufgrund von Unverträglichkeit nicht nehmen. Das einzige was die letzten 2 Jahre wirklich angeschlagen hat, war die Anti-Baby-Pille. Mindestens 5-10 Mal im Monat muss ich auf Schmerzmittel, meist Ibu 600 oder 800, zurückgreifen, die ich aber nur bei starken Rückenschmerzen oder eben „normalen“ Kopfschmerzen nehme. Bei Migräne haben die 0 Wirkung. Da versuch ich es auch gar nicht erst.
Ja, ich schreibe mir immer auf, wann ich Migräne habe.
Ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, was ich noch so für Möglichkeiten habe. Ich habe etwas von Botox-Behandlung gelesen, was ich nur äußerst ungern in Betracht ziehen würde. Ich habe soviele Ärzte über die letzten Jahre aufgesucht, aber auch bei den Meisten das Gefühl gehabt, die nehmen mich gar nicht Ernst. Einmal wurden Hirnströme gemessen und ein MRT von meinem Kopf gemacht. Das wars aber auch. Das MRT hat im übrigen gezeigt, dass ich bereits 2 kleinere Schlaganfälle gehabt habe.
Mir ist durchuas bewusst, dass ich diese Migräne wahrscheinlich nie mehr los werde. Aber das kann kein Dauerzustand sein. Es muss doch irgendwas geben, was hilft. Das schränkt mich so ein, immer wieder Termine absagen zu müssen, oder nicht mal mit Freunden was zu unternehmen und niemand versteht es. Immer kommen so schlaue Sprüche, ja da musst Du einfach mal an die frische Luft gehen, dann geht das Weg oder stell Dich nicht so an, sind doch nur Kopfschmerzen. Nehm einfach eine Tablette. Immer muss man sich rechtfertigen.
Ich muss dazu sagen: Ich bin seit 15 Jahren in neurologischer Behandlung vorrangig aber wegen der Depressionen, welche natürlich schlimmer werden je öfter ich in einem dunklen Raum, völlig lärmbefreit liegen muss. Hier muss ich auch noch 2 Medikamente täglich nehmen. Ein Antidepressivum und ein Mittel zum schlafen.
Ich war auch bisher immer der Meinung, die Migräne ist Hormongesteuert. Ich weiß nicht, ob das Quatsch ist, aber es fiel halt auf, dass es irgendwie mit der Menstruation zusammenhängt, da die Anfälle in diesem Zeitraum besonders stark waren.
Liebe Grüße
JennyLiebe Jenny,
ich schließe mich der Vermutung von Sternchen an: du bist im Moment noch ziemlich alleine gelassen mit dem Migräne-Thema.
Es gibt noch sehr sehr viele mögliche Ansätze, dem zu begegnen.Deine Geschichte ist so, wie wir alle das kennen. Hier findest du bestimmt keinen, der dir sagt „Mach doch einfach dies oder jenes . . “
„Einfach“ ist völlig fehl am Platz.Am Rand von dieser Seite findest du eine Art Inhaltsverzeichnis -in blau geschrieben. Das sind links, die dir erst einmal sehr gut weiter helfen können, dich selbst schlau zu machen.
Für mich war es das A und O, zu begreifen, was da im Körper bei uns Migränikern passiert.
Darauf hin konnte ich sowohl auf der medikamentösen Schiene, als auch im Verhalten vieles umsetzen, was tatsächlich dann einen Unterschied macht. ( die Verhaltensebene hat nichts mit „Psychoecke zu tun. Prof Göbel betont immer wieder, dass ein der Migräne angemessenes Lebensstil 70% oder mehr ausmacht, wenn es um Migräne geht.)Das Kapitel „Migränewissen“ ist sehr aufschlussreich. Dort wird erklärt, wie eine Migräneattacke entsteht, warum wir unser Leben lang damit befasst sein werden, wie der Zusammenhang es mit dem Monatszyklus zu erklären ist, warum es im mittleren Alter schlimmer wird usf.
Und unter der Rubrik „Schmerztherapeuten“ findest du vielleicht einen Arzt in erreichbarer Nähe, der sich tatsächlich auch besser mit Migräne auskennt. ( Erreichbare Nähe bedeutet für mich auch eine Anfahrt von 1 Std.. Es lohnt sich für mich, das auf mich zu nehmen.)
Allerdings ist es bei mir auch so, dass der Hausarzt auf diesem Gebiet kompetent ist und mir mit Beratung und Rezepten zur Seite steht.
Es muss nicht immer ein Neurologe sein!Vielleicht hilft dir das alles erstmal weiter.
Zum Anhören gibt es noch auf der Seite der Schmerklinik einen podcast, ein Interview mit Prof Göbel:
https://schmerzklinik.de/migraene-ausloeser-und-migraene-ursachen-mythen-und-fakten/Ich wünsche dir erst einmal alles Gute!
LG
alchemillaLiebe Jenny,
ich möchte es nochmal betonen, Du brauchst einen guten Arzt, der sich mit Migräne auskennt, und zu dem Du Vertrauen hast.
Bei der Wahl des Arztes würde ich in der Praxis sofort fragen, ob der Fachmann auf Migräne spezialisiert ist.Ein Migränetagebuch wäre auch wichtig. Ich meine nicht, dass man es im Kalender aufführt, an welchen Tagen man betroffen ist. Ich meine einen richtigen Schmerzkalender.
Es gibt die Migräne App von der Schmerzklinik Kiel und der TKK. Diese App empfehle ich dir besonders. Hier wird alles abgerufen, was für ein Gespräch mit dem Arzt wichtig und nötig ist.
Das Führen so eines Kalender gibt Aufschluss über Deine Migräne.
Dass Deine Migräne hormonell getigert ist, kann ich mir auch gut vorstellen. Es gibt sie ja die Hormonelle Migräne.
Es gibt m.E. für dich nicht den Fingerschnipp, und deine Beschwerden sind gebannt. Nur mit eigenem Wissen über die Krankheit und einem wirklich guten Arzt, der zu Dir passt, kannst du alles gut in den Griff bekommen.
Alle die Medi´s, die Du bereits aufgeführt haben, hatten bei Dir keine Wirkung. Das muss nicht zwangsläufig heißen, dass sie für Dich ungeeignet sind. Manchmal sind die Umstände, wie, wann, und in welchem Zusammenhang man die Medi´s einnimmt, so ungünstig, dass sie überhaupt keine Wirkung zeigen können.
Du nimmst ja keine Triptane. Es wäre mir trotzdem wichtig (bzgl. des MRT´s) kurz zu schreiben, dass Triptane nicht während einer Auraphase genommen werden dürfen.
Alles Liebe
SternchenHerzlich willkommen, liebe Jenny. 🙂
Du hast schon viele Infos und Hilfestellungen erhalten, ich starte gleich mal durch zu Deinen Fragen im letzten Beitrag. 😉
Ich hatte das Gefühl, die Triptane unterdrücken den Anfall, der aber dann am nächsten oder übernächsten Tag doppelt so heftig war wie normal.
Triptane haben eine gewissen Wirkdauer und danach kommt die Migräne natürlich wieder durch. Nichts wirkt besser und schonender als Triptane, daher beschäftige Dich unbedingt noch mal damit. Es gibt sieben verschiedene Triptane in unterschiedlichen Darreichungsformen.
Eine Bekannte riet mir dann zur Akkupunktur, weil das bei ihr super geholfen hat. Die Hoffnung war groß, aber es trat leider keine Verbesserung ein.
Akupunktur und weitere Pseudoverfahren helfen nie ursächlich. Wenn überhaupt, tritt ein vorübergehender Placeboeffekt ein.
Mindestens 5-10 Mal im Monat muss ich auf Schmerzmittel, meist Ibu 600 oder 800, zurückgreifen, die ich aber nur bei starken Rückenschmerzen oder eben „normalen“ Kopfschmerzen nehme. Bei Migräne haben die 0 Wirkung. Da versuch ich es auch gar nicht erst.
Meist helfen diese Schmerzmittel bei Migräne nicht, nimm einfach Triptane. ?
Ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, was ich noch so für Möglichkeiten habe. Ich habe etwas von Botox-Behandlung gelesen, was ich nur äußerst ungern in Betracht ziehen würde.
Dabei ist Botox die am besten verträgliche Prophylaxe. 😉
Ich war auch bisher immer der Meinung, die Migräne ist Hormongesteuert. Ich weiß nicht, ob das Quatsch ist, aber es fiel halt auf, dass es irgendwie mit der Menstruation zusammenhängt, da die Anfälle in diesem Zeitraum besonders stark waren.
Hormone können die Migräne triggern, man hat aber in aller Regel auch noch weitere Trigger außerhalb dieser Zeiten.
Sonst haben ja die anderen bereits geschrieben, dass Du anscheinend nicht gut betreut bist für die Migräne.
Lade Dir doch mal unsere kostenlose Migräne-App
Und besorge Dir den Patientenratgeber von Prof. Göbel Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne
Liebe Grüße
BettinaLiebe Jenny,
auch wenn der Grund kein angenehmer ist, ist es schön, dass Du hier hergefunden hast. ?
Dein Migräne-Verlauf ist nicht ungewöhnlich und ähnelt dem von vielen hier. Vieles von dem, was Du schreibst, kommt mir auch bekannt vor. Du stellst Dich auch nicht an und Migräne ist nicht „nur Kopfschmerzen“. Du hast eine genetisch bedingte neurologische Erkrankung. Die ist zwar nicht heilbar, aber mit der richtigen Behandlung kann man gut damit leben.
Du schreibst erst, dass Triptane Dir gar nicht helfen und dann
Ich hatte das Gefühl, die Triptane unterdrücken den Anfall, der aber dann am nächsten oder übernächsten Tag doppelt so heftig war wie normal.
Also wirken Triptane doch bei Dir. Sie wirken nur nicht so, wie Du es erwartest. Bei Wiederkehrkopfschmerz kann man ggf. auch erneut behandeln. Dabei aber immer die 10-20-Regel im Blick haben (Triptane und Schmerzmittel an maximal 10 Tagen im Monat nehmen).
Man kann Triptane auch mit NSAR (z.B. Naproxen, Ibuprofen) kombinieren (bitte vorher mit dem Arzt absprechen). Das kann die Wirkung des Triptans verstärken und im Falle von Naproxen auch verlängern. Ohne Triptan wirken bei mir die NSAR auch nicht.
Von Anfang an das komplette Paket, denn halbe Sachen gibts bei mir nicht, heißt: Migräne mit Aura, Übelkeit bis zum Erbrechen und die typischen hämmernden Kopfschmerzen einseitig wechselnd
Bei starker Übelkeit kann die ausbleibende oder schlechte Wirkung des Triptans auch daran liegen, dass der Magen-Darm-Trakt das Triptan gar nicht mehr richtig aufnehmen kann, weil er nicht mehr richtig „funktioniert“. In dem Fall kann es helfen, kurz vor der Einnahme des Tiptans ein Prokinetikum wie Domperidon oder MCP (nach Absprache mit dem Arzt, ist eh beides verschreibungspflichtig) zu nehmen.
Dass Migräne „hormongesteuert“ sein kann, ist kein Quatsch, sondern inzwischen wissenschaftlich belegt. Du bildest Dir das also nicht ein ? Migräne-Auslöser ist oft ein Östrogenabfall während des Zyklus. Deswegen kommt die Migräne zuverlässig und pünktlich zu bestimmten Zeiten des Zyklus oder während der Pillenpause (bei einer Kombi-Pille). Die Hormone müssen aber nicht der einzige Auslöser sein.
Ich würde bei Dir auch nicht ausschließen, dass die Pille Teil des Problems ist. Auch wenn es mit (oder wegen) der Pille mal gut gelaufen ist, kann es sein, dass sich die Migräne verändert und die Pille plötzlich die Migräne triggert. Das Problem hatte ich auch.
Nimmst Du eigentlich eine Kombi-Pille (also ein Präparat mit Östrogen und Gestagen)? Wenn ja, weiß Dein Gyn dass Du Migräne mit Aura hast und kennt er das MRT-Ergebnis? Der Grund meiner Fragen:
Das MRT hat im übrigen gezeigt, dass ich bereits 2 kleinere Schlaganfälle gehabt habe.
Die Kombi-Pille ist bei Migräne mit Aura eigentlich kontraindiziert wegen eines (leicht) erhöhten Schlaganfallrisikos. Bei Deinem MRT-Befund würde ich die Einnahme einer Kombi-Pille auf jeden Fall eingehend mit Gyn und einem Neurologen besprechen.
Eine reine Gestagen-Pille (Mini-Pille) erhöht zwar nicht das Schlaganfallrisiko, kann sich aber trotzdem auf die Migräne auswirken (positiv wie negativ).
Ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, was ich noch so für Möglichkeiten habe. Ich habe etwas von Botox-Behandlung gelesen, was ich nur äußerst ungern in Betracht ziehen würde.
Es gibt viele Möglichkeiten der Migräne-Prophylaxe. Botox ist nicht die einzige ? Antidepressiva werden z.B. auch als Migräne-Prophylaxe eingesetzt. Die nimmst Du ja schon. Vielleicht lässt sich auch da was anpassen oder umstellen.
Außerdem gibt es noch nichtmedikamentöse Möglichkeiten. Magnesium, Entspannungsverfahren (PMR, autogenes Training, Meditation, Selbsthypnose), regelmäßige kohlenhydratreiche Mahlzeiten, regelmäßiger Tagesablauf, leichter Ausdauersport… sind nur einige Dinge, die positiv auf Migräne wirken können.
Auch ich kann Dir nur nahelegen, Dir einen kompetenten Arzt zu suchen, der sich mit Migräne auskennt. Mit dem kannst Du sowohl die Akut-Behandlung, als auch die Möglichkeiten der Migräne-Prophylaxe besprechen.
Leider gibt es nicht „die Behandlung“, die allen hilft. Migräne heißt oft: ausprobieren. Mit viel Geduld. Was besonders schwer fällt, wenn man verzweifelt ist und „einfach“ nur die Schmerzen los werden will.
Hier im Headbook bist Du schon mal gut aufgehoben. Hier findest Du sehr viel Erfahrung und Antwort auf viele Fragen. Dazu brauchst Du noch einen „passenden“ Arzt und dann wirst auch Du einen Weg aus der schlechten Phase finden. Ich wünsche Dir dafür alles Gute!
Liebe Grüße
Auguste -
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