[Zuversicht]

#169421

Hallo zusammen,

ich bin Zuversicht, Anfang 30 und weiblich.

Seit kurzem lese ich hier mit und bin viel zu spät auf dieses grandiose Forum gestoßen!

Möchte mich schon Mal bedanken, falls sich jemand die Zeit nehmen kann für meine Geschichte 🙂

– Migräne ohne Aura seit der Jugendzeit (damals eher selten)
– Ab Anfang 20 häufiger und stärker, mit Mitte 20 das erste Mal zum Neurologen
– Seither führe ich einen Kopfschmerzkalender, mittlerweile via App der Schmerzklinik Kiel.

– Medikation Rizatriptan, bei Bedarf davor Domperidon in Kombination mit Ibuprofen

Medikamentöse, erfolglose, Prophylaxen:
– Betablocker
– Amitriptylin
– CGRP Antikörper
– Botox auf Selbstzahlung. Ich weiß, dass es für chronische und nicht für episodische Migräne ist, aber wollte es austesten. Hat leider nur Migräne unmittelbar ausgelöst, sonst keine Wirkung.

Nicht medikamentös/Verhalten:
– kein Alkohol 😉 / kein Rauchen
– regelmäßiger Alltag und regelmäßiges Essen
– erst seit kurzem Meditation
– ich übe mich im nein sagen 😉
– früher regelmäßiger Sport

Paar „Schwurbler“ Sachen habe ich leider auch hinter mir (*hust*)

Früher war ich bei ca 2 Schmerztagen pro Woche.
Schon sehr lange hilft mir das Rizatriptan nicht mehr zuverlässig, würde sagen so seit ca 2 Jahren.

Durch eine andere „Baustelle“ habe ich mich nicht so wirklich gut weiter um eine Behandlung der Migräne gekümmert. Die Anfälle waren eher kurz (1 bis 2 Tage , aber häufig stark, meist mit Übelkeit bzw Erbrechen)

Aktuelle Situation, seit Ende 2020:
Längere Migräne, jedoch seltener mit Übelkeit. Mit länger meine ich so 7 bis 9 Tage. Irgendwann verging es wieder, Akutmedikation hatte kaum Effekt.

Einnahmetage:
In der Regel (Beispiel dieses Jahr) so ungefähr zwischen 2 und 7 Tage.

Im Juli 15 Behandlungstage (nach der 2. Biontech Impfung) und August 10 Tage.

Die Verschlechterung der Migräne kann ich mir nur so erklären, dass ich durch Corona zu viel am PC sitze (Büroarbeit) und zu wenig Sport gemacht habe (früher 2x/Woche) und vielleicht doch die Impfung auch einen Teil dazu beigetragen hat.
Seit der 2. Impfung hatte ich 3 Wochen Dauerkopfschmerz, habe ja nun hier gelesen, dass es vielen ähnlich ging.
Nach einer Woche hatte ich es nicht mehr ausgehalten und hab über mehrere Tage Infusionen erhalten u.a. Aspirin, Novalgin, Kortison einmalig.
Da ich darauf auch nicht besonders angesprochen habe, war ich noch im Schädel MRT(ohne Befund).

Mittlerweile habe ich schon Schiss vor der nächsten Impfung, obwohl ich auf diese geradezu hingefiebert hatte.

Dies hat sich alles irgendwann zum Glück ausgeschlichen (nach weiteren 7 bis 14 Tagen) und ich war auch einige Tage schmerzfrei 🙂

Seit 2 bis 3 Wochen erlebe ich den nächsten Dauerzustand.
Daher habe ich im August auch schon wieder 10 Einnahmetage gehabt und war wieder bei meinem behandelnden Arzt für Infusionen. Nun habe ich auch Sumatriptan inject erhalten.
Die Infusionen und Sumatriptan haben dieses Mal am ersten Tag gut geholfen. Gestern und heute kommen die Kopfschmerzen zurück.

Es hieß ich darf nochmal den Sumatriptan Pen nutzen, bin mir aber unsicher wegen des Risiko eines Mük. Muss der Status von alleine weggehen?
Einerseits sagt die App 11 Einnahmetage in den letzten 30 Tagen, andererseits ist ja ein neuer Monat??
Falls möglich würdet ihr es aushalten oder lieber versuchen den Anfall doch zu beenden?

Meine nächsten Schritte:
Scheinbar hat sich die Migräne ja geändert. So möchte ich nun ein richtiges Triptan für mich finden

Bisher lange Zeit getestet
– Rizatriptan (geringer bzw unzuverlässiger Effekt)
– Sumatriptan 50mg (kein Effekt, ca 4 Mal getestet)
-Naratriptan (kein Effekt, auch nicht doppelt dosiert, ca 3mal getestet)
– Almotriptan (2mal Effekt, zweimal kein Effekt, allerdings im Anfall genommen)

Kombiniert habe ich früher mit IBU (600 bis 800mg, mittlerweile wirkungslos), getestet mit Naproxen 500 (keine Wirkung) , mittlerweile häufig mit 1000mg ASS (wirkt manchmal).
Schmerzmittel alleine habe ich auch oft probiert, in der Regel ohne nennenswerte Linderung.

Meine Fragen wären folgende
– wie komme ich aus meinem jetzigen Dauerkopfschmerz raus, weiter behandeln oder besser aushalten?

– wie lange habt ihr die Triptane getestet? Wann kann ich sagen, das hilft und das nicht.. da man ja wohl auch innerhalb von 24h nicht mischen sollte (zumindest wurde mir das gesagt) ist es ja irgendwie mit der Testerei auch schwierig… Wenn es nicht hilft, dann hilft nur Aushalten?

– wie kann ich verhindern, dass aus episodischer Migräne eine chronische wird? Dieses Jahr das erste Mal über 15 Migränetage: Februar, Juli und August (nach Corona Impfung)
Oder kann ich diese Monate vielleicht wirklich als mögliche Impfreaktion abstempeln? Wird dazu geforscht?
Es geht anderen hier ja scheinbar ähnlich?
Seither habe ich beispielsweise Schüttelfrost während der Migräne.

Ich danke euch vorab sehr herzlich – auch für Tipps und Hinweise unabhängig von meinen Fragen!

PS das Buch von Herrn Göbel habe und lese ich 🙂

[Julia]

#169424

Ganz herzlich willkommen, liebe Zuversicht, hier in Headbook.

Dein Name ist so klasse, den solltest du unbedingt, auch in schlechteren Zeiten, dein Leben lang behalten! ?

Alle deine Fragen zu beantworten, werde ich jetzt nicht schaffen, aber es werden sich mit Sicherheit noch viele Mitglieder mit guten Ideen melden.

Ich fang einfach mal an: der Begriff chronische Migräne sagt eigentlich nur aus, dass man ein gewisse Anzahl von Tagen mit Migräne und auch Spannungskopfschmerz hat pro Monat hat (es wird immer der Monat gerechnet, nicht die 30 Tage. Ob episodisch oder chronisch ist ein recht technischer Begriff, der für die Einordnung für auch bürokratische Belange erfunden wurde. Selbst wenn man über längere Zeit viele Schmerztage hat, man kann auch wieder zurück in die episodische Migräne. Also: erstmal Zuversicht!, denn im Moment kann es ja auch wirklich der Impfung geschuldet sein. Und der Impfschmerz vergeht ja zum Glück von alleine, auch wenn es heftig ist und lange dauert.

Mein Rat an dich wäre: viel lesen, hier, auf der Klinikseite und im Buch. Und fragen, fragen, fragen. Und Ruhe bewahren und nicht zu schnell und zu kurz viele Medikamente testen. Du wirst ganz sicher viele wertvolle Antworten bekommen.

Schön, dass du bei uns bist, der Dschungel wird sich mit Sicherheit auflösen lassen.
Ich mach erstmal Schluss und wünsch dir noch viele gute Erkenntnisse und Antworten,
Julia

[Jasmin]

#169425

Liebe Zuversicht (schöner Name;) )
Gut, dass du hergefunden hast. Fühle dich herzlich willkommen!!
Nicht schön natürlich, dass du so jung schon so eine schlechte Phase hast. ..
Wie Julia schon schrieb, kann aus chronischer Migräne auch wieder episodische werden. Das kann ich aus Erfahrung bestätigen.
Mir fiel auf, dass dir sumatriptan inject half ( oder war noch was besseres in der Infusion? ) und du zuvor Sumatriptan nur 50mg erwähnst. Mir wurde es in 100mg empfohlen/verordnet. Dann fehlen auch noch drei der sieben möglichen trptane in der Liste. Mir hat lange nur Sumatr.und Zolmitriptan, teils auch frovatriptan (Allegro)geholfen. Es fehlt in deiner Liste zudem Eletriptan (Relpax).
Bei einem Status half bei mir nur Kortison zum Abwürgen..

Es ist schwer zu sagen, ob jetzt akutmedikament am besten wäre. Ich selbst musste stellenweise „ausliegen“ mit Vomex oder eben notfalls Prednisolon(Kortison), das ich in Tablettenform irgendwann immer da hatte, damit ich nicht einen Notdienst erwischte, der komplett fachfremd war und ich zu allem Schmerz noch diskutieren musste ..

Wenn du jetzt erst zwei Monate viel behandeln musstest, kommt MÜK eher nicht infrage, sodass du behandeln kannst. Bei mir selbst half allerdings nach drei Tagen Behandlung kein Triptan mehr. Das muss jeder für sich herausfinden.
Dass du von viel Bildschirmarbeit mehr Migräne hast, halte ich für gut möglich, das ist bei mir auch so.
Kannst du für eine Ruhephase sorgen? Reizabschirmung, wenig Bildschirm?

Das sind so meine spontane Überlegungen.

Alles Liebe für dich
Jasmin

[Jasmin]

#169426

..Was mir noch einfällt: nimmst du irgendwelche Hormone? Pille? Triggert bei vielen.
Liebe Grüße nochmal

[Chroninchen]

#169427

Willkommen im Forum, liebe Zuversicht 😀

Das Risiko für einen MÜK steigt, wenn du in drei aufeinander folgenden Monaten mehr als 10 Behandlungstage hast.
Du kommst also nicht automatisch in einen MÜK und die 10 Behandlungstage sind (nur) ein Richtwert, es können im Einzelfall auch mehr oder weniger Tage sein.

Prophylaxen machen erst Sinn, wenn die 10/20-Regel dauerhaft nicht eingehalten werden kann. Es gibt bei der Migräne immer mal schlechtere Phasen, gerade auch als Impffolge. Nach meiner ersten Impfung mit BionTec hatte ich vier Wochen am Stück Migräne, nach der zweiten Impfung aber nicht mehr Tage als sonst.

Du könntest probieren, ob dir hochdosiertes Magnesium prophylaktisch hilft – aber langsam eindosieren, sonst gibt’s den „flotten Otto“.

Bei der Akutmedikation solltest du so früh wie möglich ein Triptan in ausreichender Stärke nehmen, je später du es nimmst, desto schwächer wirkt es. Bei langanhaltenden Attacken kann man die Wirkung des Triptans noch mit Naproxen verlängern.

Stress in jeder Form triggert die Migräne, ganz besonders die Angst vor der nächsten Attacke. Mir hat die Gelassenheit im Umgang mit der Migräne – von mir Emma getauft – geholfen, damit besser umzugehen.

Ich gehe auf eine Feier, wenn ich darauf Lust habe – denn wer sagt mir, dass ich am nächsten Tag ganz bestimmt Migräne habe bzw. dass ich keine Migräne habe, wenn ich zu Hause bleibe.
Wenn Emma mich besuchen kommt, dann kommt sie eben. Sie geht auch wieder.

Im Umgang mit der Migräne gibt es für mich zwei ganz wichtige Dinge: Ein migränekundiger Neurologe und – noch viel wichtiger – das eigene Wissen über Migräne.

Viel Spaß und viele neue Erkenntnisse beim Stöbern im Headbook – auf der Internetseite der Schmerzklinik Kiel gibt es auch noch jede Menge Wissen zur Migräne 🙂

Liebe Grüße
Chronichen

[Bettina Frank]

#169430

Ein herzliches Willkommen bei uns, liebe Zuversicht. 🙂

Du hast jetzt schon viele gute Tipps erhalten.
Hier noch ein paar Überlegungen von mir.

– wie lange habt ihr die Triptane getestet? Wann kann ich sagen, das hilft und das nicht.. da man ja wohl auch innerhalb von 24h nicht mischen sollte (zumindest wurde mir das gesagt) ist es ja irgendwie mit der Testerei auch schwierig… Wenn es nicht hilft, dann hilft nur Aushalten?

Es gibt sieben verschiedene Triptane, nicht jedes wirkt gleich gut bei Betroffenen. Also einige Male testen, auch gegebenenfalls die Dosierung anpassen. Es gibt Attacken, die auf Triptane nicht ansprechen. Wenn die erste Gabe – die ausreichend dosiert war – in einer Attacke nicht wirkt, macht es keinen Sinn, ein weiteres zu nehmen. Dann lieber mit Schmerzmittel wie Novalgin weitermachen. Bestenfalls unter Einhaltung der 10/20-Regel.

– wie komme ich aus meinem jetzigen Dauerkopfschmerz raus, weiter behandeln oder besser aushalten?

Nach und vor der Corona-Impfung ist Kortison nicht so empfehlenswert, sonst schon. Wobei es so selten wie möglich eingesetzt werden sollte, auch zusammen mit einem sedierenden Medikament. Jetzt also lieber kein Kortison, dafür Sedierung, Reizabschirmung und Pausen sowie Entspannungsverfahren.

– wie kann ich verhindern, dass aus episodischer Migräne eine chronische wird? Dieses Jahr das erste Mal über 15 Migränetage: Februar, Juli und August (nach Corona Impfung)

Durch medikamentöse und nichtmedikamentöse Prophylaxen.

Oder kann ich diese Monate vielleicht wirklich als mögliche Impfreaktion abstempeln?

Wäre durchaus möglich, daher noch ein bisschen abwarten.

Wird dazu geforscht?

Ja, schau mal hier: https://schmerzklinik.de/neue-studie-kopfschmerzbild-nach-impfung-gegen-covid-19-coronavirus-sars-cov-2-aufgeschluesselt/

Nimmst Du zur Zeit eine Prophylaxe?

Liebe Grüße
Bettina

[Zuversicht]

#169433

Vielen Dank für eure Antworten!!! Ihr seid ja der Wahnsinn :)!

@ Bettina danke für den Link!

Der Name ist eigentlich euch zu verdanken 😉 ich lese seit einiger Zeit mit und ihr habt mir Zuversicht vermittelt.

Alleine mal das Aufschreiben des eigenen Verlaufs ist eigentlich auch eine sehr gute Methode. Ich habe den Text peu a peu in der letzten Zeit geschrieben, erstmal nicht abgeschickt und nun doch 😉

Für mich ist das Frustierende, dass ich über die Jahre nur gelernt habe, der Migräne völlig ausgeliefert zu sein (da die Schmerzmittel nicht wirken), wobei ich diese sicherlich trotz bekannter Triptanschwelle hier und da Mal zu spät eingesetzt habe. Ich wusste auch nicht, dass man auch am nächsten Tag das zuvor nicht wirksame Triptan nicht nochmal anwenden soll (ich dachte es bezieht sich auf den gleichen Tag). Wieder was gelernt!

@ Jasmin;
ich habe das Sumatriptan inject gestern nochmal probiert mit relativ guter Wirkung! Man merkt irgendwie gleich , dass sich was „tut“. Der Kopfschmerz war nicht ganz weg, aber gut gelindert 🙂
Allerdings kam der Kopfschmerz auch ziemlich bald wieder, also jetzt erstmal aushalten…
Und ja, ich nehme mittlerweile die Minipille . Hatte früher eine Kombinationspille, dann zwischendurch auch Mal abgesetzt. Aber wegen meiner starken Regelschmerzen nehme ich nun die Minipille, sonst verbrate ich da auch nochmal ordentlich Behandlungstage während der Periode.
Mit und ohne Pille hatte auf die Migräne keinen Einfluss.

Ich hoffe allerdings, dass man darauf nicht schließen kann, dass ich dann bei einer potentiellen Schwangerschaft definitiv auch null Verbesserung erfahre…

-@ Bettina:
Das mit der Sedierung habe ich nicht ganz verstanden. Wäre das zum Beispiel Diazepam ?

Eine Prophylaxe nehme ich derzeit nicht. Habe auch nochmal darüber nachgedacht, aber selbst dann habe ich ja auf jeden Fall noch Attacken für die ich irgendwie mal ne halbwegs gute Akutmedikation finden muss ?

– Magnesium und Vitamin B2 Werte habe ich abnehmen lassen 🙂 Warte noch auf die Ergebnisse. Andere Werte wie Folsäure etc hatte ich auch Mal testen lassen und substitutiere dort wo ich einen leichten Mangel habe.

Jetzt muss ich erstmal abwarten und Tee trinken fürchte ich… irgendwann wird auch das vorüber gehen…

Wie würdet ihr zukünftig vorgehen?

Wenn diese Attacke verklingt und die nächste kommt…
Würdet ihr zunächst Mal mit Almotriptan versuchen und dann am nächsten Tag mit Sumatriptan inject (oder ggf Sumatriptan 100mg)? Da steht zwar auch immer frühzeitig sei besser, aber auch noch im Anfall, wirksam.
Oder mit Sumatriptan inject und dann 1000mg Naproxen zur Verlängerung? (500 helfen bei mir nicht).

Oral habe ich halt immer das Gefühl, dass gar nichts wirkt (ich trinke eigentlich ordentlich nach)

Finde es so „stressig“, wenn die Attacke lang dauert, hat man ja nur einmal einen Anfang der Attacke. Wenn man den falsch behandelt, hat man sozusagen Pech gehabt?

Ich denke ich muss mir eine Art „Plan“ machen, damit ich irgendwie auch diese Angst verliere und gleich weiß wie ich handeln soll. Auch was ich beim nächsten Mal Dauerkopfschmerz mache. Immer Kortison ist natürlich keine Lösung. Vielleicht dann doch nach dem Diazepam fragen?

Mir ist auch nicht so verständlich, warum ich so schlecht auf alle Mittel anspreche, wo vermutlich doch kein MÜK besteht. Ich trinke immer nach, wenn ich Tabletten nehme. Selbst Aspirininfusionen bringen bei mir nichts.

Ps.: Einen Namen für die Migräne finde ich auch super 😀 danke für die Idee!

Euch ein schönes möglichst schmerzfreies Wochenende und vielen Dank!

[Zuversicht]

#169434

Mist , jetzt hat das mit dem Strong code nur zu Beginn geklappt 🙁 tut mir leid! Am Smartphone kriege ich es nicht besser hin.

[Julia]

#169436

Liebe Zuversicht,

in den meisten Fällen muss man der Migräne nicht hilflos ausgesetzt sein. Man kann, bei jedem Triptan etwas anders, das kommt auf die Halbwertszeit an, nachlegen. Und am nächsten Tag würde ich auch wieder mein Triptan testen. Beim Sumatriptan oral kann man pro Tag 300mg nehmen. Wie das bei den Spritzen ist, weiß ich gar nicht, denn ich kombinier die gnadenlos mit Rizatriptan oder Almotriptan. Da gibt es Einschränkungen, die dir Bettina besser erklären kann. Auch kannst du, wenn die Attacke sowieso immer wieder kommt, mit Naproxen relativ bald nach dem Triptan kombinieren. Sehr wahrscheinlich wirken dann auch die 500mg. Ohne Triptan als Starter würde es bei mir gar nicht wirken.
Almotriptan sollte man übrigens immer im INet kaufen, sind da viel billiger als in der Apotheke!
Naproxen braucht eine längere Startzeit, wirkt dann aber auch sehr lange.

Du brauchst hier sicher noch ein paar Tage, um die für dich evtl. sinnvollen Versuche herauszufinden, dann heißt es probieren…

Und nicht soviel grübeln und nach Gründen suchen, wenn es nicht sofort erfolgreich ist. Zusammen bringen wir dir den Umgang mit der Migräne schon bei ?.

Meine Migräne ist sicher schon 72 Jahre alt, einen Namen hat sie immer noch nicht, das ist sie mir nicht wert. Soll ich die auch noch ansprechen?

Nicht die Zuversicht verlieren. Du bist erst so kurz bei uns, da ist noch sooo viel Luft.
Liebe Grüße,
Julia

P.S. Diazepam beruhigt die Nerven und hilft gut, man sollte aber totale Ruhe einhalten. Und nicht zu lange nehmen, es macht sonst abhängig. Aber das später…

[Zuversicht]

#169447

Liebe Julia,

danke für deine Worte 🙂

Ich bin nur leider so ungeduldig, würde gerne jetzt schon wissen, dies und jenes hilft beim nächsten Mal 😀

Aber ich weiß ja, dass das nicht geht.

So wie ich jetzt gelesen habe, sagen die Hersteller, dass man nicht kombinieren soll, aber viele tun es trotzdem? Vielleicht wenn man einfach einige Stunden abwartet und nicht sofort nachlegt…

Oh jaaa, die Almotriptan habe ich mir im Internet besorgt ..

Langsam wird es etwas besser, ich muss nicht mehr den ganzen Tag liegen und hoffe, dass dieser Anfall sich nun ausschleicht.

Nur dachte ich das letzte Woche auch und dann Pustekuchen. Aber negativ Denken bringt mich natürlich auch nicht weiter, ich weiß 😉

Das mit dem Namen fand ich deshalb nett, weil es mir schon schwer fällt zu akzeptieren, dass ich Migräne habe und ich eben diese auch nicht immer kontrollieren kann.

Natürlich mag ich der Migräne auch so wenig wie möglich Raum einräumen, aber sie ganz loszuwerden geht halt leider nicht 🙁 und vielleicht ist ein Name eine nette Idee der Akzeptanz. „die Erika stört schon wieder“, so ungefähr 😉

Einen schönen Sonntag!!

PS: kann man auch Gruppenübergreifend die Foren durchsuchen?

[Julia]

#169448

Liebe Zuversicht,

die Ansage, Triptane nicht am selben Tag zu kombinieren ist nur der Tatsache geschuldet, dass die Firmen untereinander keine Studien machen. Dann lieber und vorsichtshalber reinschreiben, dass Kombinieren nicht geht. Und daran müssen wir uns natürlich halten, zumal wir ja eh keine Therapieansagen machen dürfen. Nur aus unserer Erfahrung, und dem Wissen von Kiel, mögliche Medis können wir vorschlagen, die dann mit dem, hoffentlich kompetenten! Arzt besprochen werden sollten. Ich bin jetzt seit 24 Jahren in Kiel….

Ich denke, dir kann es helfen, wenn du dich mal mit den Halbwertszeiten der Medis, die du nimmst oder nehmen möchtest beschäftigst. Ein Beispiel: wenn du nach der Spritze abwartest ab wann kaum noch Wirkstoff im Körper sein kann, wird es dir nicht schaden, nochmal nachzulegen. Für den eventuellen MÜK, der bei jedem früher oder später (oder auch gar nicht) auftreten kann, kommt es ja nur auf die Behandlungstage, nicht die Menge pro Tag an. Und natürlich auch auf die sinnvollen Medikamente. Ein Medikament mit sehr kurzer Halbwertszeit nach dem Triptan wird wohl kaum verlängern! Meine Devise ist, lieber an einem Tag klotzen als über viele Tage immer nur zu kleckern. Aber auch das muss nicht helfen. Und man muss immer wieder raumprobieren, weil die Migräne offenbar ihren ganz eigenen Kopf hat und sich nicht an unsere Regeln hält.

[Julia]

#169449

Ach jetzt waren meine Finger eigensinnig und haben abgeschickt?

Deine Frage verstehe ich nicht, bitte nochmal fragen.

Ich muss mal Pause machen, mein Long-Covid-Migränekopf mag nicht mehr, frag du aber bitte weiter…

Dir auch einen möglichst schönen Sonntag ?

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