[NiChi]

#155051

Hallo, Danke für die Aufnahme. Ich habe eigentlich schon immer Migräne, seit einem Jahr kommen auch total nervige Sehstörungen dazu. Das finde ich mit am schlimmsten. Ich kann dann vorher und hinterher kaum richtig sehen und vor allem nicht arbeiten. Mir als „Arbeitsbiene“ im Büro ein Graus. Lesen, mein Lieblingshobby, kaum noch möglich.

Seit März nehme ich jetzt Topiramat. Die Migräneattacken sind deutlich besser – die Sehstörungen sind noch da, leider unvermindert, nur die Schmerzintensität ist besser.
Vorher hatte ich lange „nur“ Novalgin als Mittel der Wahl, da ich Triptane überhaupt nicht vertrage. Als Prophylaxe habe ich bestimmt 4 Jahre Migravent genommen. Das half dann irgendwann nicht mehr. Dann kam Amitryptillin – dank dieser 2 Jahre andauernden Phase habe ich fast 10 kg zugenommen und kämpfe immer noch, sie wieder los zu werden. Das ist gar nicht so einfach, da ich durch andere „Gebrechen“ an diversen sportlichen Betätigungen gehindert bin. Es geht also fast nur übers Essen und ich habe hinterher bei den Amitryps das Essen fast schon eingestellt und trotzdem weiter zugenommen :-(.

Jetzt bin ich aufgrund der Sehstörungen ziemlich angenervt (nein, keine Nebenwirkung des Topiramats) und überlege, ob bei fast täglichen Kopfschmerzen nicht ein Aufenthalt in der Schmerzklinik in Kiel sinnvoll sein könnte. Das „Nichtguckenkönnen“ geht mir ganz schrecklich auf die Nerven – ich bin ein sehr visueller Mensch. Andererseits sind halt die Schmerzen besser geworden und ich versuche, die Medis weitestgehend einzuschränken und nehme möglichst nur ganz selten im Monat was.

[heika]

#155052

Hallo NiChi,

herzlich Willkommen in Headbook!

Fast täglich Kopfschmerzen mit Sehstörungen zu haben, ist wirklich schlimm. Und vor allem deine Sehstörungen vor und nach der Migräne sind anscheinend sehr ausgeprägt. Sehstörungen vor einer Attacke kann man einer Migräneaura zuordnen, danach ist allerdings eher ungewöhnlich. Wobei Auren auch immer isoliert auftreten können, ohne nachfolgenden Schmerz.

Bist du bei einem guten Neurologen in Behandlung?

Was heißt das, dass du Triptane nicht verträgst? Sind die Nebenwirkungen zu stark oder wirken sie nicht? Es gibt sieben verschiedene Triptane. Wie viele hast du denn schon ausprobiert?

Wie behandelst du denn die akuten Schmerzen zurzeit, nachdem du das Novalgin nicht mehr nimmst? Hilft dir das Mittel?
Du schreibst, dass du nur noch selten etwas nimmst. Warum? Man darf bis zu 10 Tage pro Monat mit Schmerzmitteln/Triptanen behandeln und sollte sich eigentlich nicht unnötig quälen.

Ein Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel ist immer dann angeraten, wenn die ambulanten Möglichkeiten erschöpft sind.
Wenn wir noch ein bisschen mehr wissen, können wir dir besser raten.

Lieber Gruß
Heika

[NiChi]

#155055

Hallo Heika,
vielleicht habe ich mich da etwas verwirrend ausgedrückt, sorry.

Ich nehme nach wie vor noch Novalgin, wenn es mit den Schmerzen so gar nicht anders geht. Mein Hausarzt und meine Neurologin wollten aber beide (unabhängig) voneinander testen, ob ich nicht durch Schmerzmittel einen Kopfschmerz entwickelt habe. Daher sollte ich erst mal so wenig wie möglich nehmen. Dummerweise habe ich noch ein paar andere Probleme (Bandscheibenvorfall und Arthrosen), daher versuche ich, die 10/20-Regel deutlich zu unterschreiten und mir anderweitig (Entspannungsübungen, etc) zu helfen.

Triptane entwicklen bei mir üble Nebenwirkungen, ich habe dann das Gefühl, kurz vor einem Herzinfarkt zu stehen und mittlerweile bestimmt 4-5 verschiedene Familien ausprobiert. Keine Chance.

Die Sehstörungen treten meist ein bis zwei Tage vor der richtigen „Hochphase“ der Kopfschmerzen auf und dauern auch noch einen Tag nach Abklingen an. Danach kann ich wieder gut gucken – anfangs dachte ich einfach, ok ich brauch halt eine Brille. Während der Migräne schwankt die Sehstärke dann auch noch. Mein Augenarzt hatte mir zwischenzeitlich eine Lesebrille bzw. Arbeitsplatzbrille verschrieben, die Stärke beim Optiker schwankte aber so dermaßen, dass ich bis heute keine Brille habe und es mit der normalen Fernbrille ausgleiche (bei -0,5 und -0,75 Dioptrien), was aber auch nicht wirklich funktioniert, da ich eher Doppelbilder sehe, wie beim starken Schielen.

Ich fühle mich einfach so völlig hilflos – die Erklärungen der Ärzte gehen in Richtung, keine Erklärung dafür, Auraentwicklung nach so langer Zeit ist ungewöhnlich, muss man halt mit leben.

[Julia]

#155064

Liebe NiChi,

aus eigener Erfahrung kann ich dir nur dringend raten, deine Augen von einer Orthoptistin in einer Sehschule untersuchen zu lassen. Laut meinem Augenarzt sind die Augenärzte nur selten so mit dem Aufspüren von latentem Schielen vertraut, dass sie die Diagnose und dann Anpassung der Brille mit Prismen optimal hinkriegen.

Ob wir das Gleiche haben, kann ich natürlich nicht sagen, aber was du schreibst klingt genauso, wie das, was ich jahrelang meinem sehr erfahrenen Augenarzt vorgejammert habe. Wobei mir ewig nicht klar war, dass ich schiele. Und ihm auch nicht! Auch seine Orthoptistin kam nicht drauf bis ich ein Wort gebrauchte, welches weiß ich nicht mehr, und es bei ihr Klick machte. Sie klebte mir 2 Prismen auf meine vorhandene Brille und der Spuk war vorbei.

Es fing bei mir damit an, dass ich, die absolute Leseratte, nicht mehr lesen „mochte“. Es ging zwar, machte aber irgendwie sehr viel Mühe. Da ich gerade in den Urlaub wollte, hat sie mir aus dem Fundus der Praxis einfach ein Prismenglas auf meine Lesebrille geklebt und der Urlaub samt Lesen war gerettet.

Das Problem bei der Diagnostik darauf zu kommen ist, dass man das latente Schielen nicht sieht. Da gibt es keine schiefstehenden Augen, keinen „Silberblick“. Auch das ganz schnelle Nachjustieren des Auges ist für andere nicht zu erkennen. Seit 10 Jahren brauch ich jetzt Prismengläser, leider gewöhnt sich das Auge dran und die Prismenzahl erhöht sich ständig, was sehr teuer wird, und in der Funktion bei 30 endet! Aktuell muss ich mir wohl 12 Prismen „einbauen“ lassen. Ich habe immer mehrere Brillen mit unterschiedlichen Prismen/Dioptrien, weil ich, wohl auch durch die Migräne, ständig unterschiedlich stark schiele, und „tanzende“ Doppelbilder habe. Komisch, wenn plötzlich 2 Personen vor einem stehen, wo vorher nur eine war ?!

Ein Zusammenhang der Beschwerden zur Migräne ist ganz deutlich und auch bekannt. Prof. Göbel sagte mir mal in etwa „Schielen und Migräne geht gar nicht!“. Hat bei mir aber nichts mit der Aura zu tun.

Wie gesagt, ob du das gleiche Problem hast wie ich, kann ich nicht sagen, aber lass es in einer Sehschule, viele Augenärzte haben das, abklären.

Und wenn man dir zu einer Prismenbrille rät, teste es erstmal mehrere Wochen mit einer, oder verschiedenen, Prismenfolien (die bezahlt ab, ich glaube 3 Dioptrien, die Kasse). Man sieht nicht so dolle damit, ist gewöhnungsbedürftig, aber du ersparst dir falsch angepasste teure Brillen. Während der letzten Anfertigung meiner neuen Brilla (wenige Tage) hatten meine Augen sich schon wieder so verändert, dass ich beim Abholen schon die nächsten 2 Prismen gebraucht habe. Ich hab dann erstmal mit Folie ergänzt und die Migränephase abgewartet. Erst als klar war, dass ich wirklich mehr brauchte, gabs eine weitere Brille, denn man sollte nie zu früh erhöhen, da das zur Folge hat, dass man dann immer schneller mehr Prismen braucht. Ich habe für schlechte Tage darum immer verschiedene Folien dabei, um Schwankungen abzufangen und trotzdem mein Auto fahren zu können.

So, jetzt hab ich dich total zugetextet, aber ohne eigenes Wissen kommt es, genau wie bei der Migräne, zu ganz vielen Fehlversuchen. Die ja bei Brillen auch noch sehr teuer werden können. Solltest du weitere Fragen haben, melde dich gerne.

Schönes Wochenende,
Julia

[Tanni]

#155094

Liebe NiChi,

du hast hier inzwischen auch neuere Antworten bekommen, aber hier nochmal die zwei Beiträge, die im Zuge des Updates verloren gegangen sind:

glückdererde:

Liebe NiChi,
Migräne alleine reicht ja nun wirklich schon. Aber ausgeprägte Sehstörungen sind doch eine ganz erhebliche zusätzliche Belastung. Wenn die Einschränkungen so groß sind und zudem auch noch die Diagnostik eventuell schwierig ist, halte ich es für ausgesprochen sinnvoll in eine ausgewiesene Spezialklinik zu gehen damit die Lebensqualität wieder besser werden kann.
Ich nehme an, Deine Carotiden sind untersucht worden und die Gefäße sind auch auf mögliche Krampfneigung untersucht worden? Hast Du eventuell ein offenes Foramen ovale? Oder eine andere Herzstörung (das wäre ja auch ein Grund keine Triptane nehmen zu dürfen.)
Besprich doch mit Deinem Neurologen mal, ob Du eventuell Lamotrigin gegen die Sehstörungen ausprobierst. Ich denke, das kann man auch gleichzeitig zu Topiramat.
In jedem Fall aber würde ich mich in Kiel anmelden.
Liebe Grüße

Bettina Frank – Admin:

Willkommen, liebe Nichi.
Wenn Du fast täglich Sehstörungen hast, würde ich das Topamax an Deiner Stelle mit den Neurologen mal besprechen. Es hilft ja in aller Regel besser gegen Aura als gegen die „normale“ Migräne. Wer weiß, ob die Schmerzen nicht insgesamt besser wurden und das Topamax gar keinen Sinn macht?
Wie schon geschrieben wurde, wird ein stationärer Aufenthalt von den Kassen übernommen, wenn ambulant alles ausgeschöpft wurde.
Sonst auch mal an eine Untersuchung beim Kardiologen denken, wie Glückdererde vorgeschlagen hatte.
Liebe Grüße
Bettina

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