Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
Dies ist auch unser Vorstellungsthread für neue Mitglieder.
Bitte erst einmalig der Gruppe beitreten, nur dann kann man schreiben!
Bitte pro Person nur ein (!) Forum eröffnen, da sonst die Übersichtlichkeit verloren geht!
Wenn Ihr ein neues Forum eröffnet, stellt bitte in den Titel Euren Forennamen mit ein. So ist das Forum/Thema gleich gut dem jeweiligen Mitglied zuzuordnen.
Zum Einstellen eines eigenen Schmerzverlaufs bitte auf “Forum” klicken. Dann öffnen sich alle Foren, die in dieser Gruppe schon bestehen. Jetzt bitte auf “Neues Thema” klicken und somit ein eigenes Forum eröffnen. Aussagefähige Überschrift wählen, Beitrag einstellen und unter “Tags” die relevanten Suchwörter eintragen.
Niklas stellt sich vor…
-
AutorBeiträge
-
Hallo,
ich möchte mich gerne vorstellen und nachdem ich heute nachmittag auf diese Gruppe gestoßen bin, euch über meine persönliche Geschichte informieren.Ich bin männlich, 17 Jahre alt und gehe in die zwölfte Klasse. Kopfschmerzen habe ich schon seit dem 6. Lebensjahr und schon damals waren sie fester Bestandteil meines Alltags. Schon damals begann ich Iboprofen zu nehmen, was bei mir aber nie richtig anschlug. Da in meiner Familie Migräne gehäuft auftritt, kam ich genetisch bedingt schnell zur Diagnose Migräne. Stärker wurde diese erst etwa ab meinem zwölften Lebensjahr und ab dann startete ich mit der Einnahme von Triptanen. Bis heute habe ich einige verschiedene Triptane ausprobiert, aber ich bin von Anfang an immer bei der Einnahme von Naratriptan geblieben, da es äußerst wenige Nebenwirkungen mit sich bringt und es mir damals als gutes „Einstiegstriptan“ empfohlen wurde.
Bevor ich zur Einnahme von Triptanen kam, hatte ich etwa zwei mal die Woche Migräne, die ich dann ohne Medikamente durchstehen musste. So kam es bei mir zu dieser Zeit zu einer Depression und meine Lebensfreude wurde mir besonders im Urlaub genommen, da ich (so denke ich) aufgrund der ungewohnten Situation an einem anderen Ort fast dauerhaft Migräne hatte. Lange Rede kurzer Sinn nachdem ich das Einnehmen von Triptanen für mich entdeckt hatte ging es mir besser.
Seit circa einem Jahr ist es allerdings nochmal schlimmer geworden. Ich habe jeden zweiten Tag Migräne und richte mich aktuell an die Regel, dass ich nicht mehr als 10 Einnahmetage im Monat haben darf, was unter Aushalten von Schmerzen an einigen Tagen auch ganz gut klappt. Ich stehe am Ende des Monats bei genau 10 Triptanen. Prophylaktische Maßnahmen habe ich auch schon ausprobiert. Ich nutze Cefaly, also ein Elektrostimulationsgerät, was ich für längere Zeit auch, da ich meine Facharbeit darüber geschrieben habe genutzt habe. Die Schmerzklinik Kiel war damals eine meiner Hauptquellen. Nach ein paar Monaten in denen ich das Gerät nicht mehr genutzt habe, nutze ich es seit kurzem wieder täglich. Das liegt auch daran, dass bei mir im Moment eigentlich jeden Tag Migräne ansteht, mal ist sie schwächer mal stärker, aber ich bin eigentlich nur zu der Zeit von 24 Stunden nach der Einnahme eines Triptans komplett Schmerzfrei, danach beginnt die Migräne von neuem. Das führt bei mir aktuell wieder zu einer depressiven Phase.
Ich vermute, dass ich aktuell an einer chronischen Migräne aufgrund eines Medikamentenübergebrauchs leide, weshalb ich seit ein paar Tagen versuche gar keine Triptane mehr einzunehmen. Ich wurde von einem Neurologen betreut, und von denen nur Tipps kamen wie:“Du musst mehr Sport treiben.“ Abgesehen davon, dass ich nicht die unsportlichste Person bin ist es für mich extrem schwer Sport zu treiben, da ich aufgrund des Abiturs, sowie wegen der Zeit, in der ich unter Migräne leide, sehr wenig verfügbare Zeit habe, sodass es für mich einfach nicht möglich ist täglich Sport zu treiben. Deshalb bin ich momentan in keiner neurologischen Behandlung. Ein weiteres Problem, was ich seit der regelmäßigen Einnahme von Triptanen habe ist dauerhaftes Zittern, was mich beispielsweise in der Schule bei Wortmeldungen sehr einschränkt. Ich bin mir nicht sicher, ob es da einen Zusammenhang geben kann, für mich ist das gerade die einzige Erklärung. Wenn mir bei diesem Phänomen jemand helfen könnte wäre ich extrem dankbar.
Ich hoffe auf Tipps oder andere Erfahrungen von Betroffenen und da dies mein erster Beitrag war hoffe ich, dass ich keinen Fehler beim schreiben Begangen habe.
Liebe Grüße und danke fürs Zuhören,
Niklas.Hallo Niklas,
herzlich willkommen in Headbook!
Du hast beim Einstellen alles richtig gemacht, allerdings wäre es zum Lesen für unsere schmerzgeplagten Köpfe ein wenig einfacher, du hättest Abschnitte in den langen Text eingebaut. Beim nächsten Mal dann. 🙂
In deinen jungen Jahren derart stark von Migräne betroffen zu sein, ist hart. Wie gut, dass dir das Naratriptan so gut hilft und wie gut, dass du um die 10-/20-Regel weißt und sie einhältst. Man sollte allerdings die Begriffe „chronische Migräne“ und „Schmerzen durch Medikamentenübergebrauch“ voneinander trennen. Eine chronische Migräne bekommt man nicht durch eine zu häufige Triptaneinnahme, sondern es kann ein MÜK, also ein Medikamentenübergebrauchskopfschmerz, entstehen, weil man chronische Migräne hat und zu viele Medikamenteneinnahmetage pro Monat hat. Auch wenn die 10er-Regel als Maßstab gegeben ist, kann es Patienten geben, die schon früher in den MÜK kommen.
Die Definition der chronischen Migräne ist, dass man an mindestens 15 Tagen pro Monat mindestens 3 Monate hintereinander Kopfschmerzen hat, davon an mindestens 8 Tagen mit Migräne.
Dass ein Zittern von der Triptaneinnahme kommen kann, ist mir selber nicht bekannt. Dass du jedoch psychisch sehr unter deiner Situation leidest, ist mehr als verständlich.
Nimmst du bereits Magnesium? Magnesium senkt die Reizschwelle der Nervenzellen, das würde ich dir auf jeden Fall raten, das wirkt immer gut unterstützend. Bis zu 600mg täglich nehmen, doch langsam anfangen, damit der Darm sich daran gewöhnen kann und schauen, wie viel du verträgst. Mir selber sind 600mg zu viel.
Der Tipp, Ausdauersport zu betreiben, ist zwar richtig, doch nicht unter Migräne, da körperliche Bewegung den Schmerz verstärkt. Bei deiner hohen Frequenz ist das gar nicht hinzubekommen.
Du solltest dich dringend um eine Verbesserung deiner Situation bemühen, vielleicht könnte man deshalb einen Betablocker zur medikamentösen Prophylaxe einsetzen. Diese Medikamente sind gut verträglich und können auch in jungen Jahren gut eingesetzt werden. Besprich das doch mal mit deinem Neurologen.
Lieber Gruß
HeikaNachtrag: Du kannst das mit dem Betablocker auch mit deinem Hausarzt besprechen, nachdem du ja geschrieben hattest, dass du gerade nicht in neurologischer Behandlung bist. Besser noch, dir einen neuen Neurologen suchen, der sich auf Kopfschmerzerkrankungen spezialisiert hat.
Wie kommst du denn klar, wenn du jetzt die Triptane weglässt? Sind die Schmerzen aushaltbar?
Eine Triptanpause sollte man immer dann zwingend machen, wenn man in einem MÜK ist. Doch ob das bei dir der Fall ist, das müsste ein Arzt klären.Hallo Heika,
danke für die nette Antwort,
das mit den Absätzen versuche ich in Zukunft einzuhalten.In einer Woche habe ich einen Termin bei einem neuen Neurologen, ich bin gespannt und freue mich auf den Termin und werde das mit den Betablockern sowie mit dem MÜK mit ihm besprechen.
Aktuell komme ich ohne Triptane ganz ordentlich klar. Die Schmerzen werden im Laufe des Tages immer stärker, weshalb ich abends dann meistens ans Bett gebunden bin, weil unter Bewegung diese nicht mehr erträglich sind. Seit Freitag bin ich zwar nicht mehr schmerzfrei, die Schmerzen sind allerdings nur im Hintergrund und der Alltag ist auszuhalten.
Ob das jetzt ein MÜK ist, ist die Frage. Ich denke eventuell, dass das die nächsten Tage zeigen werden, wenn ich weiter keine Triptane nehme.
Danke für den Tipp mit dem Magnesium. Diese Erklärung scheint mir durchaus plausibel.
Vielen Dank und Liebe Grüße,
NiklasDa hast du absolut recht, Niklas, dass die nächsten Tage zeigen werden, ob es sich um einen MÜK handeln könnte oder nicht. Die starken Schmerzen abends sprechen eher für Migräne, die Schmerzen im Hintergrund, die aushaltbar sind, eher für einen MÜK. Wenn du es schaffst, für mindestens zwei Wochen auf alle Triptane und Schmerzmittel zu verzichten, müsstest du es dann spüren können, ob dieser Hintergrundschmerz verschwindet.
Klasse, dass du bald einen Neurologentermin hast. Ich wünsche dir, dass du dich dort besser aufgehoben fühlst.
Lieber Gruß
HeikaLieber Niklas,
wenn ich es richtig verstanden habe, bist du auf der Zielgeraden zum Abi – und hast fast täglich Kopfschmerzen. Das ist hart! Kannst du überhaupt lernen damit? Vermutlich ist es sehr anstrengend. Und dann machst du auch noch einen Selbstversuch auf MÜK, indem du alle Schmerzmittel absetzt…du bist nicht zimperlich mit dir, das muss ich schon sagen. Es gibt Menschen, die dafür in eine Schmerzklinik gehen um rundum versorgt und medizisch betreut zu sein in dieser Phase 😉Was du zu dem Sport schreibst, kenne ich selber gut. Ich komme vor lauter Schmerzen nicht dazu, obwohl ich sogar gerne was machen würde. Die Schmerzen müssen erst einmal weniger werden, das ist das Wichtigste und die Voraussetzung für alles Weitere, finde ich!
Ich wünsche dir viel Erfolg beim Neurologen demnächst.
Grüße, K.Willkommen, lieber Niklas. 🙂
Sehr gut, dass Du bald einen Termin bei einem anderen Neurologen hast. Und sehr tapfer, dass Du eine Medikamentenpause auf eigene Faust durchziehst.
Das Zittern musst Du abklären lassen, mit dem Triptan hat das wohl ziemlich sicher nichts zu tun. Da das Zittern noch nicht diagnostiziert ist, will ich Dir jetzt kein Vomex (Antiemetikum, Antihistaminikum) empfehlen für die Medikamentenpause. Aber der Neurologe kann Dich dazu ja auch beraten in einer Woche.
Sport kannst Du erst wieder treiben, wenn es Dir insgesamt mit der Migräne besser geht. Lass Dich da nicht unter Druck setzen, aber mache trotzdem Bewegung, so gut es halt jetzt geht.
Liebe Grüße
BettinaPS: Habe einige Absätze eingebaut in Deinen Beitrag. 🙂
Hallo Niklas,
du bist nicht die einzige sehr junge Person mit chronischer Migräne 😉 Ich bin 19 und mein Abi ist noch nicht so lange her. Bekommst du Nachteilsausgleiche? Wenn z.B. deine Konzentrationsfähigkeit durch die Schmerzen beeinträchtigt ist, kannst du länger Zeit bekommen bei Klausuren und/oder in einem separaten Raum schreiben. (den du dann so abdunkeln kannst, wie du willst. So werde ich das in der Uni machen) schaffst du es denn, ausreichend oft zur Schule zu gehen?
Viel Glück beim Neurologen 🙂
Liebe Grüße
TeliHallo Korina,
danke für die liebe Antwort. Ich bin gerade mitten in der Klausurphase und der Selbstversuch auf MÜK ist gerade echt sehr hart, allerdings geht es mir seit ein paar Tagen wieder besser und ich habe auch wieder schmerzfreie Tage. Zu der Sache Sport treiben denke ich genauso wie du, ich hoffe für dich ist Sport treiben aufgrund deiner Schmerzen auch wieder möglich!
Liebe Grüße,
Niklas.Liebe Bettina,
danke für die liebe Antwort und das ist echt ein wichtiger Hinweis, dass die Triptane nichts mit dem zittern zu tun haben. Ich nehme jetzt dank Heika seit ein paar Tagen Magnesium und ich bin gespannt, ob das der Grund war. Vielen Dank für das Einbauen der Absätze! ? Sport zu treiben versuche ich so gut es geht, aber besonders im Moment, wo viele Klausuren anstehen ist das sehr schwer…
Liebe Grüße,
Niklas.Hallo Teli,
danke für deine liebe Antwort! Nachteilsausgleiche bekomme ich nicht, die meisten meiner Lehrer wissen nicht mal etwas von meiner Migräne… Zur Schule schaffe ich es dennoch meistens, da meine Migräne oft erst im Laufe des Tages richtig zuschlägt, weshalb ich dann oft in den letzten Stunden nicht da bin.
Liebe Grüße und viel Erfolg in der Uni,
Niklas.Hallo Niklas,
zur Migräne kann ich leider nicht viel beitragen, aber ich möchte dich darin bestärken dass du auf jeden Fall Unterstützung einfordern kannst.
Wenn die Schule nicht weiß, dass du spezielle Maßnahmen brauchst, dann kannst du auch keine Hilfe bekommen.Manchmal ist es hilfreich wenn sich jemand für einen einsetzt, wenn man selbst nicht die Energie oder die mentalen Kapazitäten dazu hat (wegen Schmerzen oder weil man zu viel um die Ohren hat).
Können deine Eltern für dich bei der Schule (auch gerne energisch) Maßnahmen einfordern?Hilfreich könnte auch ein Teil des Kopfschmerztagebuchs (um die Schwere deutlich zu machen) und was schriftliches vom Arzt sein.
Es klingt vielleicht blöd, aber unter echter Migräne gibt es tatsächlich Grade der Behinderung die offiziell anerkannt sind (wie man das anerkennen lässt weiß ich leider nicht, garantiert super bürokratisch). Gerade wenn es schwere, lange, häufige Anfälle sind.
Und auch wenn das erstmal zu viel erscheint (das Wort *Behinderung*), das kann auch ein Mittel/Werkzeug sein einzufordern was du benötigst (und sei es nur ein abgedunkelter Raum).Als Hintergrund: meine ehemalige Chefin hat Narkolepsie, lange undiagnostiziert und vor allem lange ohne die Behinderung anerkannt zu haben.
Es gibt aber aus gutem Grund Maßnahmen an Schulen, Unis und am Arbeitsplatz für behinderte Menschen. Sie hat oft bereut, dass sie diese Maßnahmen nicht in Anspruch nehmen konnte, gerade in der Schule und im Studium (auch weil ihr nicht bewusst war, dass ihr Unterstützung zusteht).Meine Chefin meinte immer, „behintert“ ist kein Adjektiv sondern ein passives Verb. Sie wird von der Unwelt behindert. In einer Welt in der es normal ist jeden Mittag eine oder zwei Stunden zu schlafen hätte sie kaum Probleme den Alltag zu meistern und müsste es nicht extra einfordern.
Das ist länger geworden als gedacht.
Liebe Grüße und möglichst viel Schmerzfreiheit,
Teresa -
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.