[Kirito]

#141395

Nach längerem interessierten Mitlesen stelle ich mich auch mal vor. Ich glaube mit eher jugendlichen 26 Jahren, eher kürzerer Krankengeschichte (ca. 3,5 Jahre) und reinen chronischen Kopfschmerzen vom Spannungstyp ohne Mirgäne gehöre ich hier eher zu den Einhörnern, habe aber so langsam schon mehrere Neurologen und meinen Hausarzt zum Verzweifeln gebraucht und stehe seit kurzen nun auch auf der Warteliste für Kiel.

Losgegangen ist es bei mir eher abenteuerlich mit phasenweisen einseitigen Gesichtsschmerzen im Kieferbereich im Winter 2013/2014, die ich zunächst mit einer Beißschiene beim Zahnarzt sowie so mit Wärme und Ibuprofen behandelt habe ohne signifikante Besserung. Schließlich haben die Schmerzen zugenommen, ich bin nachts häufig vor Schmerz aufgewacht und eines Tages im Februar 2014 schließlich im Rahmen einer Exazerbation der Schmerzen notfallmäßig im Krankenhaus aufgenommen worden. Da keiner so wirklich wusste was los war und ich Zahn- und Kiefer- technisch in Ordnung war wurde ich unter V.a. Trigenimusneuralgie mit 150 mg/d Lyrica (Pregabalin) und analgetisch mit 100 mg/d Valoron (Tilidin) behandelt. Darunter sind die Schmerzen nach 1 Tag voll remittiert, es wurde noch eine Duplex-Sonographie gemacht, die ohne pathologischen Befund blieb und ich habe mich entlassen lassen, da ich noch eine Klausur schreiben musste und ich das ausstehende MRT auch ambulant machen konnte. Schlussendlich kam raus, dass ich eine massive Nasennebenhöhlenentzündung hatte, die die Schmerzen sehr gut erklärt hat und die ich dann ca. ein halbes Jahr immer wieder ausbehandelt habe (mit Antibiotika, Nasespray, natürlichen Erkältungsmitteln und so). Tilidin habe ich nach wenigen Tagen, Pregabalin nach einigen Wochen abgesetzt. Zurückgeblieben sind dann die kontinuierlich bestehenden beidseitig dumpf drückenden Kopfschmerzen leichter bis mittlerer Intensität. Als meine Nasennebenhöhlen schließlich einwandfrei waren und ich wieder beim HNO war wegen der Kopfschmerzen hat er noch ein cCT machen lassen, was aber auch ohne pathologischen Befund blieb und mich quasi weg geschickt, da keine Behandlungsindikation (mehr) bestand. Ich bin dann daraufhin 11/2014 zum Neurologen, der hat die Diagnose chronischer Kopfschmerz vom Spannungstyp gestellt, ein EEG geschrieben, dass auch unaauffällig war und ab da ging meine Behandlungsodyssee los:

Ich bin zuerst klassisch auf Amitriptylin beginnend mit 10 mg/d eingestellt worden, worauf ich auch gut respondiert habe und was ich auch bis auf Mundtrockenheit und Müdigkeit (die aber erschwünscht ist bei bestehenden Schlafsstörungen) und leider den limitierenden Faktor QTc-Zeit Verlängerung gut vertrage. Die Dosis wurde schrittweise auf 25 und danach in 25er Schritten bis 125 mg/d gesteigert, da nach kurzzeitiger Besserung die Wirkung meist nachließ. Insgesamt kam es darunter mit komplementären Maßnahmen (2-3x Ausdauersport und Entspanungsübungen) zu einer Symptomreduktion von 50-70%, leider lag meine QTc-Zeit bei 475ms, sodass wir die Medikation komplett absetzen. Mein 1. Neurologe war danach recht wenig motivierend, sagte sinngemäß, dass die Alternativen mir wahrscheinlich nicht sonderlich helfen würden und eher Nebenwirkungen bringen würden, rezeptierte aber Venlafaxin retard. Ich war zu dem Zeitpunkt (auch aus anderen Gründen) nicht sonderlich zufrieden mit ihm, sodass ich danach gar nicht mehr weiter bei ihm in Behandlung war, sondern nur bei meinem Hausarzt, der glücklicherweise auch Schmerztherapeut ist und Mitherausgeber eines Buchs über Schmerztherapie in dem er das Kopfschmerzkapitel geschrieben hat. Da ich berufsbedingt (M.Sc. Klinische Psychologie, Psychologischer Psychotherapeut in Ausbildung, hab länger auf ner sehr pharmakologisch orientierten Depressionsstation gearbeitet, arbeite als Doktorand in der klinischen-neurowissenschaftlichen Forschung) recht viel Erfahrung hatte und auch einiges gelesen habe, haben wir gemeinsam recht viel an möglichen Medikationen ausprobiert:

-Venlafaxin retard bis 150 mg/d: abgesetzt aufgrund von ausgeprägten relativen Orgasmusstörungen und starkem Gewichtsverlust
-Mirtazapin bis 15 mg/d: abgesetzt aufgrund von ausgeprägter Gewichtszunahme
-Doxpin bis 25 mg/d: abgesetzt aufgrund von ausgeprägter Gewichtszunahme
Dann wieder zurück auf das bisher wirksame Amitriptylin in niedriger Dosierung unter Monitoring der QTc-Zeit. Das nehme ich nun seit 07/2015 durch, lange 100 mg/d, aktuell 75 mg/d bei QTc von 450ms.
+ Duloxetin bis 30 m/d: abgesetzt aufgrund von absoluten Orgasmusstörungen
An dem Punkt hat mein Hausarzt aufgegeben und mich an einen anderen neurologischen Kollegen überwiesen, dieser wollte mich direkt nach Kiel schicken, das konnte ich mir zu dem damaligen Zeitpunkt nicht vorstellen, da ich mich nicht „für krank genug“ gehalten habe und auch einen hohen Arbeitsdruck hatte/habe. Wir haben uns dann darauf geeinigt, dass ich in das Westdeutsche Kopfschmerzzentrum in Essen gehe, dort habe ich mich 10/2016 auch vorgestellt, hier wurde empfohlen:
1) LP zur Aussschlussdiagnostik (habe ich vor einigen Monaten durchführen lassen, Laborwerte und Druck normal).
2) Eindosierung Topiramat als Ergänzung bei chronischem Kopfschmerz.
3) Alternativ Eindosierung Valproinsäure.

Unter der Kombination von Topiramat zusätzlich zu Amitriptylin kam es zu einer leichten Besserung insgesamt. Topiramat haben wir zunächst bis 50 mg/d aufdosiert (war die Empfehlung in Essen), da ich es aber eigentlich gut vertragen habe (bis auf transiente Kribbelparästhesien beim Eindosieren sowie leichte Gewichtsabnahme und leicht verschlechtertes Hautbild) haben wir im Verlauf zunächst auf 100, dann auf 200 und schließlich auf 300 mg/d aufdosiert, worunter es jeweils zu einer Besserung der Kopfschmerzen kam. Als es dann jedoch zunehmend Sommer wurde bemerkte ich, dass ich bereits bei leichtem Schwitzen unerträglichen Juckreiz verspürte, der erst remittierte als ich Topiramat auf 100 mg/d reduzierte. Da ich bei jeder Dosisreduktion von Topiramat eine Verschlechterung bemerkt hatte und von der Eindosierung bis 100 mg/d profitiert hatte habe ich mit meinem Neurologen entschieden die 100 mg/d beizubehalten und Valproinsäure nicht alternativ, sondern zusätzlich einzudosieren. Ich habe dann über 4 Monate Valproat bis 1500 mg/d genommen (1000 war empfohlen, mein Neurologe hatte empfohlen noch zu erhöhen da ich es gut vertragen aber nicht respondiert hatte) und es schließlich bei Non-Response in Rücksprache mit meinem Arzt abgesetzt.

Aktuell erproben wir eine eher experimentelle (da nicht in den Empfehlungen für KST enthaltene) Medikation mit Lyrica (Pregabalin), das ich seit 4 Wochen nehme, zudem nehme ich seit 3 Wochen Agomelatin primär zum Schlafen, sekundär auch weil die Stimmung auch nicht sonderlich gut ist und mir das gut hilft. Die aktuelle Medikation schaut also so aus:
Amitriptylin: 0-0-0-75 mg/d
Topiramat: 50-0-50-0 mg/d
Pregabalin: 75-0-75-0 mg/d
Agomelatin: 0-0-0-50 mg/d

Unter Pregabalin bemerke ich aktuell keine Besserung (im neuen Jahr werde ich nochmal besprechen, ob eine weitere Aufdosierung auf 300 mg/d sinnvoll ist)und insgesamt fühle ich mich trotz 4fach Medikation recht schlecht eingestellt, habe quasi durchgehend Spannungskopfschmerzen, die sich recht schlecht auf Schlaf und Konzentration und somit Arbeit und Alltag auswirken.

An komplementären Behandlungsmaßnahmen habe ich neben Ausdauersport und Entspannungsübugnen zwischendurch unregelmäßig „kleine Rezepte“ Physiotherapie gehabt mit so 4-6 Behandlungen, die Krankengymnastik, Massage oder Lymphdrainage gemacht habe, die aber keine signifikante Besserung gebracht habe. Bisher nicht erwähnt da quasi kaum relevant: Akutmedikation nehme ich recht selten ca. 1-3x im Monat 400-600 mg/d Ibuprofen, also MÜK kann ich wohl ziemilch sicher ausschließen.

Letztendlich habe ich mich sehr lange gegen einen stationären Aufenthalt gewehrt, nachdem ich aber vor einigen Monaten einen ziemlichen Zusammenbruch hatte und erstmalig 2 Wochen krankgeschrieben war habe ich mich dann doch entschieden mich auf die Warteliste setzen zu lassen. Vor allem die doch verhältnismäßig kurze Liegezeit mit 2,5 Wochen hat mich dann doch überzeugt (ich kenne eher so 6-8 Wochen von unseren Patienten und das wäre mir viel zu lang gewesen…).

Soweit mein Weg bisher. Irgendwie finde ich es besorgniserregend, wie viel in so kurzer Zeit passiert ist und dass es gefühlt „immer schlimmer“ wird und immer schwerere Geschütze aufgefahren werden müssen… Erstmal versuche ich Hoffnung in Kiel zu setzen und dann zu schauen. Irgendwie bin ich auch ein wenig skeptisch wie gut ich da so reinpassen, wenn ich hier primär wirklich schlimme und langwierige Migräneverläufe über Jahrzehnte und Co. durchlese und ich komme da mit ein bisschen Spannungskopfschmerz um die Ecke…

LG Kirito

[heika]

#141396

Lieber Kirito,

herzlich willkommen in Headbook!
Ich hoffe, meine männliche Anrede ist bei diesem Namen korrekt?

Wenn eine Kopfschmerzerkrankung in dieser kurzen Zeit derart stark zunimmt und es trotz diverser Prophylaxe-Medikamente zu einer Art Zusammenbruch kommt, handelt es sich keineswegs um „ein bisschen Spannungskopfweh“. Wir hatten im Laufe der letzten Jahre immer wieder mal Patienten hier, die an starken, dauerhaften Spannungskopfschmerzen litten, du bist also keineswegs ein Einzelfall, auch wenn es sich hier zurzeit hauptsächlich um Migräne dreht.

Spannungskopfschmerzen sind oft viel schwieriger zu behandeln als Migräne, das ist alles andere als zu unterschätzen.

Wie gut, dass du dich zum dem Schritt entschlossen hast, dich in der Schmerzklinik Kiel umfassend zu deinen Problemen untersuchen und beraten zu lassen. Keine Sorge, du passt mit deiner Krankengeschichte da gut hin!

Lieber Gruß
Heika

[Kirito]

#141412

Liebe Heika,

vielen Dank für die liebe Worte, das beruhigt mich schon auf jeden Fall!

Genau männlich is richtig =)

Ich bin mal sehr gespannt, wie es in Kiel wird, sobald ich denn meinen Termin bekomme (habe mich im Oktober/November angemeldet, musste einen Fragebogen noch korrigiert nachreichen).

LG Kirito

[Frank]

#141415

Hi Kirito,

es muß sich niemand verstecken, für das was er hat, das ist ja kein Quartettspielen hier, wer kann mehr Schmerz bieten….

Prima, daß du dich für eine Weiterbehandlung in Kiel entschieden hast, das kann dich noch einen Schritt weiter bringen.

Bist du Fan von SAO, oder hast du dir den Namen nur so ausgesucht? Bist du Zocker, oder Anime Fan?

LG

Frank

[Bettina Frank]

#141422

Willkommen im Headbook, lieber Kirito. 🙂

Ich sehe es auch so, dass bei einem so schweren und im Grunde doch unbefriedigendem Verlauf nur eine stationäre Aufnahme noch Sinn macht. Daher super, dass Du Dich in Kiel angemeldet hast.

Das „bisschen Spannungskopfschmerz“ ist vielleicht gar nicht „nur“ Spannungskopfschmerz und wenn ich mir die Medikation ansehe, die Du schon versucht hast, dann wurde teilweise auch eher „untypisch“ therapiert. Ich denke, hier muss man noch mal von vorne beginnen und das heißt, dass die Diagnose wohl neu überlegt werden muss.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Kirito]

#141429

Lieber Frank, Liebe Bettina, danke für die hilfreichen Rückmeldungen! Ja ich bin mal gespannt, finde es auch gut das ganze nochmal neu aufzurollen und hoffe, dass das in Kiel vernünftig gemacht wird.

@ Frank:
Primär Anime-Fan, bisschen gezockt hab ich früher mehr, mittlerweile gibt es kaum ein Spiel an dem ich länger als ein paar Stunden Spaß habe (außer Pokemon Go). Du hast richtig geschlussfolgert: ist nach SAO ausgewählt, das gefällt mir sehr gut. Ich hab in den letzten 10 Jahren mittlerweile knapp über 120 verschiedene Anime Serien mit insgesamt knapp über 4200 Folgen primär Shounen, Adventure, Fantasy aber auch diverse andere Animes geguckt. Unter den Favouriten sind neben SAO: Naruto, Naruto Shippuuden, Fairy Tail (davon hab ich auch das Gildensymbol auf dem rechten Oberarm tätowiert wie der Protagonist), Bleach, Hunter x Hunter 2011, Soul Eater, Shingeki no Kyogjin (Attack on Titan), Boku no Hero Academia, Danmachi, Claymore, Fullmetal Alchemist, Akame ga Kill, Log Horizon, Magi, Sousei no Onmyouji, Tokyo Ghoul, World Trigger, Guilty Crown, Ao no Exorcist, Nanatsu no Tanzai, One Punch Man, Mob Psycho 100, Tengen Toppa Guren Lagaan, Highschool of the Dead. So genug off-topic.

LG Kirito

[Kirito]

#141582

Heute komme ich wieder von einer ambulanten Vorstellung im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum im Uniklikikum Essen. Dort war ich bereits 10/2016 und hatte im Verlauf bis jetzt sämtliche Empfehlungen (1. LP, 2. Topiramat, 3. Valproat) umgesetzt/ausprobiert ohne bisher durchschlagenden Erfolg und mich daher erneut gemeldet. Ich hatte mich sehr auf den Termin gefreut, insbesondere da ich ihn kurzfristig (1 Tag vorher angerufen!) bekommen hatte und mit den vorherigen Empfehlungen der Zentrumsleiterin Frau Dr. H.-L. (Adminfrage: Namen soll/darf man nicht ausschreiben, oder?) eigentlich viel anfangen konnte und sie damals sehr hoffnungsvoll war anders als meine ambulanten Neurologen zuvor. Nach dem heutigen Termin bin ich jedoch recht niedergeschlagen und hoffnungslos:

Sie sagte mir, dass sie die medikamentöse prophylaktische Behandlung quasi für „austherapiert“ halte, und keinen Sinn darin sehe weiter Veränderungen oder Optimierungen zu machen und empfahl aufgrund der ausbleibenenden „signifikanten Wirksamkeit“ alles bis auf Amitritpylin (75 mg/d) abzusetzen. Das heißt ich würde Topiramat 100 mg/d, das ich damals auf ihren Rat hin als Kombination genommen habe wieder absetzen, was zumindest zeitweise teilweise wirksam war. Zudem Agomelatin 50 mg/d, an dem mir eigentlich wegen der schlaffördernden Wirkung und teilweise auch wegen der antidepressiven Wirkung liegt absetzen und schließlich auch Pregabalin aktuell 300 mg/d, das ich gerade als Prophylaxe ausdosiere seit 5 Wochen (damit hätte ich jetzt kein Problem das abzusetzen, da tut sich bisher nichts, aber ich würde prinzipiell erst hinreichend lange also 3-4 Monate evaluieren wollen).

Als alternative Behandlung aufgrund der fehlenden Wirksamkeit der medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen empfiehlt sie „einen Therapieversuch mit Botox nach dem Injektionsschema der PREEMPT Studie 150IE“, der aber erst von der Krankenkasse bewilligt werden muss. Das hat mich insbesondere im Nachhinein sehr verunsichert. Nicht, dass ich ein Problem mit Botox habe; das kenne ich von meiner Mutter, die ich betreue recht gut: Sie bekommt das alle 3-4 Monate wegen Spastik in die Hand injeziert und ich begleite das, das macht mir keine Sorgen. Nur steht in dem Kopfschmerzbuch der Leiterin des Zentrums an 2 Stellen explizit mit Ausrufezeichen, dass Botox nur bei chronischer Migräne und nicht(!) bei Spannungskopfschmerzen wirksam ist. Jetzt frag ich mich wie ich das zu verstehen habe und ob das überhaupt eine sinnvolle Therapieoption ist.

Insgesamt bin ich ziemlich ernüchtert und weiß nicht, was ich tun soll. An der Medikation ändere ich ohne weitere ärztliche Rücksprache erstmal nichts, meinen Neurologen sehe ich in 1,5 Wochen, bei meinem Hausarzt versuche ich ggf. früher noch einen Termin zu bekommen. Ich habe jetzt mehr denn je die Sorge „nicht therapierbar zu sein“ und entsprechend auch meine ganze Lebensplanung umwerfen zu müssen, was mir große Sorgen macht und auf die die Stimmung drückt.

Weiterhin warte ich ansonsten auf den Platz in Kiel und frage mich wie es bis dahin jetzt weitergehen soll.

LG Kirito

[sternchen]

#141584

Hallo Kiritho,

nur zu gut verstehe ich deine Verunsicherung. Zu der Medikation können wir als Laien hier natürlich nichts wirklich Entscheidendes sagen. Ich möchte hier schon lange nicht gegen eine kompetente Ärztin sprechen. Aber, bevor ich nicht in Kiel gewesen wäre, würde ich die Hoffnung nicht verlieren.

Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich mit meinem Arzt ggf. über das Absetzen div. Medikamente sprechen. Etwas Neues als Prophylaxe käme für mich aber erst nach meinem Aufenthalt in Kiel in Frage.

Lass dich also nun nicht runterziehen. Für mich und viele andere hier war Kiel die Rettung.

Kopf hoch!

Alles Liebe
Sternchen

[Frank]

#141585

Hi Kirito,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie du. Allerdings habe ich Kiel schon 3 mal hinter mir. Dein nächstes Ziel sollte wirklich Kiel sein, da kannst du bestimmt noch neue Ideen und Wege finden. Dein Pseudonym ist doch auch ein Kämpfer, also ran an die Waffen 😉

Bis bald

Frank

[Bettina Frank]

#141586

Hallo Kiritho,

richtig, Namen sollen nicht ausgeschrieben werden.

Es macht absolut Sinn, Prophylaxen wieder abzusetzen, die ohne Wirkung geblieben sind. Warum Du allerdings Topamax auch absetzen sollst, obwohl es Deiner Meinung nach Wirkung hatte, solltest Du vielleicht noch mal hinterfragen bei der Ärztin, oder es mit Deinem Neurologen abklären.

Botox wirkt bei Migräne und die hast Du doch auch. Bei manchen „kann“ der Spannungskopfschmerz auch besser werden, aber Studien wurden dazu nicht gemacht. Was verunsichert Dich jetzt so stark?

Es ist gut, wenn Du nun Kiel anstrebst, denn manches lässt sich am besten stationär regeln.

Liebe Grüße
Bettina

[Kirito]

#141589

Danke für die Rückmeldungen und die aufmunternden Worte!

@Bettina:
Mich verunsichert, dass ich meines bisherigen Wissens nach diagnostisch eben KEINE Migräne habe sondern „rein“ chronische Spannungskopfschmerzen. Ich hatte noch NIE einen Migräneanfall und auch noch NIE migräneartige Begleiterscheinungen. Ist bisher zumindest so von 5 Neurologen u.a. in 2 Unikliniken diagnostiziert worden. Die haben MIgränekriterien immer differentialdiagnostisch gefragt, aber das traf alles nicht auf mich zu. Deshalb wundert mich dann die Behandlung weil dann aus meiner Sicht die Indikation wegen der Diagnose nicht passt, das hatte mir Sorgen gemacht. Wenn das was ich habe diagnostisch unter chronische Migräne fällt (in dem Kurzbrief steht nach wie vor „Chronischer Spannungskopfschmerz“), dann wäre ich deutlich beruhigter. Auf der anderen Seite wäre ich dann beunruhigt, dass die bisherige Diagnostik nicht sonderlich gut gelaufen ist =(

Ich hoffe, dass das mit Kiel demnächst klappt und dass sich dort einiges ggf. auch diagnostisch klärt.

LG Kirito

[Bettina Frank]

#141592

Hallo Kiritho,

wenn Du keine Migräne hast, macht Botox keinen Sinn und wird auch nicht von den Kassen erstattet. Aber mach Dich nicht verrückt, denn keiner kann Dir Botox spritzen, wenn Du es nicht möchtest. Warte mal ab, bis Du in Kiel warst.

Wenn Du nie einseitige, pochende, stechende Kopfschmerzen hast, die sich bei Belastung verstärken, nie Übelkeit, Licht- und Lärmüberempfindlichkeit oder Auren hast, dann wird es wohl ein Spannungskopfschmerz sein. Du kannst auch mal in unseren verschiedenen Gruppen lesen und schauen, bei welchen Schilderungen Du Dich wiederfindest.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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