Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Prophylaxe bei Migräne mit Aura angefangen (Regabi)

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  • Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hmmm in Bezug auf die kognitiven Einschränkungen, was habt ihr da für Erfahrungen? Lohnt es sich auch hier, durchzuhalten, weil auch dieses Problem wie die meisten anderen Nebenwirkungen mit der Zeit weniger werden?
    Es ist nicht schlimm, ich kann mich nur nicht richtig konzertieren, nicht kopfrechnen z.B.
    Ansonsten sehr müde aber sehr zufrieden mit 87mg 🙂

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4964

    Hallo Regabi,

    ja, es lohnt sich auf jeden Fall durchzuhalten. Die NW lasse im allgemeinen mit der Zeit nach.

    Für mich waren 87,5mg immer noch zu hoch dosiert. Jeder muss die richtige Menge für sich herausfinden. Wenn dir die NW zu stark vorkommen, kannst du ja noch runterdosieren. Allerdings ein zu schnelles hin und her macht auch keinen Sinn.

    Man muss auch wissen, dass es wohl kaum eine totale Kopfschmerzfreiheit gibt. Auch wenn dass zunächst den Anschein hat.

    Alles Liebe für dich
    Sternchen

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33381

    Liebe Regabi,

    wie Sternchen schon schreibt, lassen viele Nebenwirkungen im Laufe der Zeit nach. Bei den kognitiven Einschränkungen ist das so eine Sache. Bei manchen wird es besser, bei vielen nicht. Du musst es leider individuell testen, erst dann erfährst Du, in welcher Gruppe Du bist. Persönlicher Feldversuch sozusagen. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo rundum!

    Ich bin wieder zurück – habe mich von der Migräne nicht einschüchtern lassen und war 9 Tage auf einem Zeltlager als Mitarbeiterin dabei. Es war unglaublich toll, herausfordernd, abenteuerlich, und ich hatte auch zwei Tage lang Migräne. Aber habe bescheid gesagt und dann war das ok so. Hauptsache, ich war dabei!
    Kopfrechnen und konzentriert zuhören geht bei 75mg Topiramat immer noch nicht, werde wohl mutig sein und nochmal runter gehen auf 50mg.

    Wo ich euch noch um Rat fragen möchte, ist die Wahl der Triptane. In der Akuttherapie habe ich kaum Erfolge, am hilfreichsten ist Vomex, weil es mir hilft einzuschlafen, aber gegen die Schmerzen komme ich nicht an. Habe hier irgendwo gelesen, dass man auch mal das Triptan wechseln könnte. Nehme im Moment Sumatriptan. Was würdet ihr mir empfehlen, oder ist es quasi egal?

    Viele liebe Grüße!

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8621

    Hallo, Regabi,

    hast du dich denn gedanklich schon mal mehr mit dem Wissen über die Akuttherapiemöglichkeiten auseinandergesetzt? Gibt im Migränewissen rechts unten viel zu lesen.
    Akuttherapie ist, wenn sie gut gemacht ist, ein ganz feines Zusammenspiel mehrerer Komponenten. Einmal gibt es die 7 verschiedenen Triptane, die man einfach jeweils mehrfach ausprobieren muss. Irgendwann findet man dann die für einen selbst passenden.
    Sumatriptan mag ich als Tablette nicht so sehr, als Spritze ist es „Spitze“. Dazu hab ich noch Rizatriptan und das Almotriptan. Rizatriptan ist etwas stärker und kürzerwirkend als Almotriptan, dafür stärker und mit etwas mehr Nebenwirkungen bei mir. Die nehme ich, wenn ich danach schlafen kann. Almotriptan bekommt mir am besten. Das bestell ich mir immer im INet, weil es per Rezept eine viel zu hohe Zuzahlung hat. Da ist es deutlich billiger, meist gibts es 2 Tabletten für knapp unter 3€.

    Weiter kann man die Wirkung des Triptans gut mit 500mg Naproxen verstärken und verlängern. Kann der Arzt aufschreiben oder man kauft es recht günstig als freiverkäufliches Mittel mit 250mg. Aufpassen, es gibt da teure und günstige Hersteller!

    Besonders wichtig ist für viele ein Antiemetikum, wie MCP oder Domperidon, vor oder zu dem Triptan zu nehmen. Es bringt die bei Migräne oft lahmgelegte Magen-Darm-Motorik wieder in Schwung, damit die Medikamente in den Dünndarm gelangen können.
    Vomex, das es auch in günstig gibt, hat diese Wirkung nicht. Es beruhigt aber gut und hat oft auch Wirkung auf den neben dem Brechzentrum ( eigentliches Ziel von Dimenhydrinat) liegenden Migränemotor. Auch Dimenhydrinat/Vomex sollte man nicht öfter als 10x pro Monat nehmen, gibt sonst leicht eine Gewöhnung.
    So, das solls erstmal sein, viel lesen und probieren 😀 .
    Viel Erfolg und liebe Grüße,
    Julia

    PS Die “ Denkunfähigkeit“ durch Topiramat hat sich bei mir nicht gegeben, war aber geringer ausgeprägt bei wirksamen 25 mg.

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33381

    Liebe Regabi,

    freut mich sehr, dass Du Spaß beim Zeltlager hattest. 🙂

    Julia hat Dir schon viel erzählt über die Triptane. Mein persönliches Lieblingstriptan ist AscoTop 5 mg, die normalen Tabletten (nicht Schmelztabletten) und Imigran Injekt, das mich regelmäßig rettet bei Tsunamiattacken, die bei mir ohne Spritzenbehandlung fast immer mit Erbrechen einhergehen.

    Was die kognitiven Einschränkungen angeht; wenn sie da sind, dann bleiben sie auch meist da. Eine kleine Anekdote von mir: Als ich noch Topamax nahm war ich mal als Gast in der Diskussionsrunde im Nachtcafe. Da fiel mir doch tatsächlich das Wort „Triptan“ nicht ein. So viel zu „man kann doch recht viel kompensieren“, aber leider nicht alles. 😉 Mach Deine eigenen Erfahrungen und wenns nicht mehr geht, dann wechsle lieber.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Liebe Julia, liebe Bettina,

    danke für den Tip mit dem Migräne-Wissen, denke das war, was ich gestern gesucht und nicht gefunden hatte 😉 mein Hausarzt ist im Urlaub und der Vertretungsarzt war echt nett, hat mir Rizatriptan aufgeschrieben weil das seine Patienten am besten vertragen und das probier ich jetzt einfach mal optimistisch aus.
    Die Spritzen sind dann zum subkutan anwenden, oder?
    Die nächste Attacke wird jetzt mal ganz planmäßig behandelt. Bei mir ist es nämlich so, dass ich dann vor lauter Übelkeit und Schmerzen gar nicht denken kann und dann einfach mal Ibuprofen nehme, irgendwann fällt mir ein, dass es ja Triptane gibt, dann nehme ich vomex und erst später denke ich dran dass man ja besser mcp nimmt, und auch besser VOR den Triptanen. Chaos bei mir.

    Ja, Bettina, so ähnlich gings mir oft auch, oder auch dass ich einfach die Geländespiele auf dem Zeltlager nicht verstanden habe 😀

    Danke für eure Unterstützung!

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6957

    Ja, liebe Regabi, die Spritzen setzt man sich subkutan.

    Wie gut, dass du jetzt ein sinnvolles medikamentöses Behandlungskonzept für dich erstellst.

    Es ist sehr wichtig für die optimale Behandlung einer Migräne-Attacke,
    a) zum richtigen Zeitpunkt (möglichst früh, zumindest aber rechtzeitig!)
    b) das richtige Medikament
    c) in der richtigen Dosierung (gleich ausreichend hoch dosiert, nicht „sparen“, sonst muss man manchmal nachlegen und hat insgesamt nicht die volle Wirkung)
    einzunehmen.

    Ich wünsche dir viel Erfolg und gute Wirkung!

    Lieber Gruß
    Heika

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8621

    Liebe Regabi,
    der Arzt scheint ja zumindest zu wissen, was Migräne ist ? . Da könntest du seine Nettigkeit und sein Wissen doch gleich noch nutzen, um dir das Sumatriptan Injekt aufschreiben zulassen. Damit ist dann auch das Chaos, das du beschreibst, zu bändigen. Du brauchst kein MCP und kein Vomex, nur evtl. nach der kürzeren Wirkzeit ein zweites Triptan oder Naproxen bei Bedarf.
    Die Spritzen aber nicht in den Oberschenkel, wie vorgeschlagen auf dem Beipackzettel, sondern in den Bauch- oder Hüftspeck ( wenn vorhanden 😉 ). In der Muskulatur kann es sehr brennen.

    Und noch mehr gutes Wissen bekommst du mit dem Ratgeber von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“, ein interessantes Buch zum Schmökern und Lernen.

    Mach weiter so, kann ja nur besser werden ? ,
    Julia

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Guten Abend ihr treuen Seelen 😉
    Danke, dass ich mich hier so unregelmäßig melden darf und trotzdem jemand antwortet. Seit ein paar Wochen ist meine neue Taktik „so tun, als wär die Migräne nicht da“ und ich kann das Wort „Migräne“ kaum noch hören. Traue mich auch nicht mehr, meinen Freunden zu sagen, dass ich wegen der Migräne nicht mit zum Ausflug kommen konnte, sondern behaupte, ich hätte keine Lust gehabt. Das ist doof, ich weiß. Aber es steht mir bis hier..
    Momentan hab ich jeden Tag eine ganz leichte Attacke, die meistens gar keine Medikamente braucht, aber trotzdem nervt. Nehme inzwischen Metoprolol 200mg. Alle paar Tage kommt dann doch wieder eine „normale“ Attacke. Es nervt mich alles so, wie geht ihr denn mit eurer Migräne um, wo viele von euch das ganze schon so viel länger als ich (6 Monate) ertragen müsst??
    Und fühlt ihr euch während der Migräne auch oft so hilflos und einsam?
    Viele Grüße und eine Migräne-freie-Nacht euch,
    Regabi

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Oh und danke für eure Tips für den akuten Anfall! Funktioniert supertoll und seitdem hab ich keine Angst mehr vor den Attacken, weil ich weiß ich hab was in der Hand um sie zu bekämpfen 🙂

    kolle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Liebe Regabi,

    freut mich sehr, dass du hier so gute und hilfreiche Tipps zur Attackenbehandlung bekommen hast!

    Ich kann dich sehr gut verstehen. Nach 15 Jahren plus mag ich oft auch nicht mehr an Migräne denken oder davon reden. Wenn ich etwas absagen muss wegen der Migräne und nicht drüber sprechen möchte, sage ich es ging einfach nicht. Und entschuldige mich tausendfach. Aber eigentlich ist meine Strategie für den Umgang mit der Migräne, nie eine Verabredung abzusagen. Das klappt nur, weil meine Migräne immer da ist. Wenn ich dann etwas ausmache, weiß ich schon, dass ich zu 100 Prozent nicht gesund genug dafür sein werde. Aber ich habe mich entschieden, es trotzdem zu machen, also wird es auch durchgezogen. Stelle ich hinterher fest, dass die Schmerzen dabei und in den Tagen danach zu schlimm waren, treffe ich diese Art Verabredungen nicht mehr oder noch seltener. Für mich ist diese Strategie sehr wichtig, um Freunden zu signalisieren, dass ich ihre Zeit wert schätze und sehr dankbar bin, wenn sie zufrieden sind, sich mit mir auf einen Kaffee (und nicht zum Joggen, Museum, Tanzen, Spaziergang etc. pp.) zu treffen. Sie kommen mir schon sehr entgegen. Das möchte ich anerkennen. — Diese Strategie funktioniert aber nicht bei Anfällen, das ist mir schon klar.

    Zum psychischen Umgang mit der Migräne: Da sie nun einmal nicht weg geht, hilft es die innere Einstellung zu verändern. Hadern bringt nichts. Ich arbeite ständig daran, dass es mir immer besser geht. Aber während ich arbeite, versuche ich den „Ist-Zustand“ anzunehmen, ohne mir dabei zu sehr leid zu tun. Das ist vielleicht etwas verwirrend, wie das zusammen geht, aber besser kann ich es nicht beschreiben. Was mir dabei hilft ist, mir vorzustellen, wie schlimm meine Lage wäre, wenn wir keinen Sozialstaat hätten und ich damals in meiner Situation obdachlos geworden wäre. Ich hätte wohl nicht überlebt. Oder wie es wäre, alles ohne Internet durchzustehen. Im Moment fühle ich mich so, als hätte ich direkt von meinem zu Hause aus ein ganz erfülltes Sozialleben. Trotz aller Einschränkungen.

    Also was hilft sind ein wenig Dankbarkeitsübungen.

    Und ganz stark hilft auch Freunde zu haben, die ähnlich ticken wie man selbst. Auch wenn sie nicht diese Schmerzen haben, dass sie so denken, wie man selbst, hilft sich nicht so einsam in der Welt zu fühlen.

    Das gesagt, die Einsamkeit ist auch ein großes Thema für mich. Ich kenne niemanden in Deutschland, der ähnliche Symptome hat wie ich. Das macht es manchmal ganz schön schwer … Aber dann gibt es ja wieder das Forum und man entdeckt doch Parallelen.

    Womit ich immer weniger anfangen kann, ist der Tipp für den Schmerz dankbar zu sein. Äh, wie bitte? (Nicht, dass ich das hier im Forum gelesen hätte, aber solchen nett gemeinten Hinweisen begegnet man ja immer wieder.)

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