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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Schmerzmittelresistente Kopfschmerzen in Abhängigkeit vom Herzen (Alice)
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AutorBeiträge
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Hallo, zusammen.
Ich bin auf der Suche nach Diagnose und Behandlung. Stand aktuell würde ich mich am liebsten selbst löschen, um die Schmerzen nicht ertragen zu müssen.
Mir hat jemand dieses Forum empfohlen. Ich bin Alice, 38, und leide seit Juni beginnend mit Schüben hohen Blutdrucks an fast täglich wiederkehrenden Kopfschmerzen (Schmerzskala 8-9 von 10), die nicht eingeordnet werden können und die von Anfang an gegen jede Form von oralen Schmerzmitteln resistent sind (ich könnte auch Wasser schlucken, gleiche Wirkung).
MRT, Sono und Lumbalpunktion ergaben nichts, außer dass ein paar Adern in der linken Kopfhälfte nicht perfekt sind, aber das soll wohl irrelevant sein.
Mein Blutdruck ist die letzten beiden Jahre schleichend angestiegen, aber nie über 140/90. Im Juni bemerkte ich erstmals starke Schwankungen und mit einer hypertensiven Entgleisung eines Morgens (160/110) manifestierte sich explodierender Kopfschmerz mit Übelkeit.
Nach einigen Tagen blieben die Kopfschmerzen, oft vorausgehend Kribbeln im Kopf und Übelkeit, obwohl mein Blutdruck mit Candesartan gesenkt worden war.
Migräne war es nicht, denn Bewegung tat gut, Licht war kein Problem, die Schmerzen konnten auch durch z. B. Yoga kurz unterbrochen werden (oft aber auch nicht). Akupressur, Akupunktur, Faszienrollen, etc etc…
Es dauerte 6 Wochen bis die Kopfschmerzen nach Blutdrucksenkung in Wellen verebbten. Es konnte niemand sagen, warum sie da waren, obwohl kein sehr hoher Blutdruck vorhanden war.
Ich dachte, ich hätte es überstanden. Doch dann hörten nach ein paar Wochen die Blutdrucksenker auf zu wirken. Der Blutdruck schlich hoch und vor 3 Wochen kehrten die Kopfschmerzen dann zurück. Seitdem ist es schlimmer als vorher. Eine Dosiserhöhung von Candesartan zeigt, dass ich das Medikament überhaupt nicht vertrage. Genauso Betablocker (funktioniert maximal 3 Tage bevor Nebenwirkungen mich umhauen, zusätzlich habe ich Asthma) und jetzt auch Lercanidipin.
Inzwischen genügt ein hochnormaler BD (130/90), dass die Kopfschmerzen da sind. Sie schalten sich auch nicht sofort ein oder ab, sondern kommen und gehen verzögert – wie wenn man ein Fahrrad im fünften Gang startet.Sie haben sich verändert – stechend brennende Schmerzen, die einschießen und es sich anfühlt, als wären Stellen meines Hirns wund (habe Vermutung, dass dies vom Lerca kommen könnte). Ansonsten ist der Schmerz meistens im ganzen Schädel, manchmal hinter der Stirn mehr, manchmal am Hinterkopf. Kribbeln gibt es keines mehr so richtig, ab und zu wird mir nach wie vor übel bevor es mit den Schmerzen losgeht (ist das eine Art Aura? Keine Ahnung).
Manchmal habe ich den Eindruck, dass Bewegung gut tut, manchmal macht es das schlimmer. Yoga und sonstiges hilft gar nicht mehr. Manchmal wache ich mit Kopfschmerzen auf, manchmal nicht. Aber nahezu jeden einzelnen Tag beginnt am Nachmittag der Schmerz stärker zu werden und steigert sich ins unermessliche je länger ich wach bin.
Ich weine inzwischen fast jeden Tag, bin kurz davor ins Krankengeld zu fallen, kann meinen Alltag nicht mehr bewältigen. Kardiologin und Neurologe schieben mich zwischen sich hin und her, manchmal glaubt man mir meine Symptome auch nicht und dass ich dringend andere Medis brauche.
Gestern war ich in der ZNA, hielt die Schmerzen nicht aus, bekam eine Infusion Dipidolor, die half nur minimal. Die dortige Neurologin empfahl, dass ich stationär in eine Schmerzklinik gehe (bin in NRW) und darum werde ich mich jetzt bemühen, weiß aber im Prinzip schon jetzt, dass die Kliniken keinen Platz haben. Zurecht meinte sie, dass bei mir interdisziplinär geschaut werden muss.
Ich habe in meinem Leben viele gesundheitliche Probleme gehabt, aber so schlecht ging es mir seit vier Jahren nicht mehr (damals lag ich einen Monat im Krankenhaus mit mehreren OPs).
Meine Befürchtung ist, dass kein Schmerzmittel je helfen wird und dass ich kein Blutdruckmedikament vertrage (bei mir ist eine Sensibilität generell gegenüber Medikamenten festgestellt worden). Aber vor allem, dass niemand diagnostizieren kann, warum mein Kopf vom Herzen so durchdreht und dass ich nach wie vor nicht angemessen behandelt werde, sondern wieder und wieder nach Hause zum Leiden geachickt werde.
Ich habe kein Leben mehr.
Im Forum hoffe ich einfach auf das Schwarmwissen und vielleicht Mutzuspruch.
Vielen Dank und liebe Grüße,
AliceEin herzliches Willkommen im Headbook, liebe Alice. 🙂
Möglich ist ein sekundärer Kopfschmerz aufgrund des zu hohen Blutdrucks. Dieser kann auch auftreten bei nur gering erhöhtem Blutdruck, wenn man sehr empfindlich ist. Auszuschließen aufgrund Deiner Schilderung ist natürlich auch nicht, dass noch weitere Kopfschmerzformen und auch Migräne zusätzlich bestehen.
Wichtig ist eine gute interdisziplinäre Behandlung und nicht nur das Abschieben in die eine und die andere Fachrichtung. Kommunizieren Kardiologe und Neurologe miteinander und überlegen gemeinsam eine Therapie für Dich?
Die dortige Neurologin empfahl, dass ich stationär in eine Schmerzklinik gehe (bin in NRW) und darum werde ich mich jetzt bemühen, weiß aber im Prinzip schon jetzt, dass die Kliniken keinen Platz haben. Zurecht meinte sie, dass bei mir interdisziplinär geschaut werden muss.
Empfehlenswert ist die Schmerzklinik Kiel, dafür bin ich damals 1000 km angereist. 😉 Und ja, natürlich muss man interdisziplinär ran!
Sprich mal mit Deinem Arzt, ich würde Dir die stationäre Behandlung in Kiel sehr ans Herz legen.
Und klar spreche ich Dir Mut zu: Kopfschmerzen können heute sehr erfolgreich behandelt werden und das wirst auch Du (hoffentlich bald) feststellen können.
Liebe Grüße
BettinaHallo, Bettina
Vielen lieben Dank für deinen Beitrag.
Ja, es muss interdisziplinär geschaut werden, aber es passiert bisher nicht. Letzte Woche habe ich eine Einweisung ins Westdeutsche Kopfschmerzzentrum bekommen, nur um festzustellen, dass sie niemanden stationär behandeln und dass der nächste ambulante Termin im März ist.
Die Blutdrucksenker vertrage ich nicht und Ärzt*innen sind nur halbherzig dabei zu schauen, was ich bei meiner Medikamentenüberempfindlichkeit vertragen könnte.
Ich sehe meinen Lebenswillen schwinden, weil es jeden Tag min 10 Stunden Folter sind.
Kommende Woche will ich versuchen das den Ärzt*innen deutlich zu machen. Vielleicht bekomme ich eine Einweisung nach Kiel, aber das scheint ja mit größeren Hürden verbunden zu sein. Ich versuche es, mein Lenen besteht zu 90% nur noch aus Schmerzen.
Viele Grüße
AliceLiebe Alice,
für die Behandlung in Kiel gibt es keine „größeren Hürden“. Was meinst du damit? Du brauchst lediglich eine Einweisung, möglichst mit dem Zusatz „höchstdringlich“, die dir auch dein Hausarzt ausstellen kann.
Klär das doch ganz schnell mit deinen Ärzten ab, eventuell klappt die Aufnahme dann auch recht bald. Alles Wissenswerte dazu findest du rechts in der Sidebar unter aktuelle medizinische Neuigkeiten.
Viel Erfolg, alles Gute und nicht den Kopf in den Sand stecken, denn es kann nur besser werden! ? ??
JuliaLiebe Alice,
stelle doch gleich mal zusammen mit Deiner Ärztin den Antrag für Kiel. Manchmal geht es schneller als gedacht und Hürden gibt es keine. 😉 Es wird nur in der Ärztekonferenz begutachtet, ob die Patientin, der Patient passend ist für die Klinik. Das ist alles.
Liebe Grüße
BettinaIch danke euch für die Antworten.
Mit „Hürden“ meinte ich zum einen, dass auf der Klinikseite steht, man müsse min. 3 von mehreren Bedingungen erfüllen und dass meine Ärzte sich in der Richtung überhaupt nicht auskennen.
So bekam ich vor einer Woche eine dringende Einweisung in Kopfschmerzzentrum der Uni Klinik, nur um dort zu erfahren, dass es überhaupt keine stationäre Aufnahmen gibt.Ich habe meine Kopfschmerzen gerade durch das Senken des Blutdrucks mit Candesartan 4 mg und Nebivolol 2,5 mg eliminiert, bezahle dafür aber mit Nebenwirkungen der Medikamente, die ich nicht lange tolerieren kann.
Ich zögere aktuell auch mit einer Einweisung nach Kiel, weil es viele Unsicherheiten gibt, darunter wie lange ich dort bliebe und ob die Klinik in der Lage ist, das im Zusammenhang mit meinem Blutdruck zu regeln.
Denn es gibt ja zwei Probleme: Mein Blutdruck lässt sich schlecht regulieren, weil ich die Medikamente nixht vertrage. Und die Kopfschmerzen vom bereits leicht erhöhten Blutdruck sind komplett Schmerzmittelresistent (außer intravenös).
Es ist offensichtlich, dass man rausfinden muss, was in meinem Kopf nicht „stimmt“, dass der von Blutdruck so extrem getriggert wird, aber auch, dass man eben diesen konstant unten halten muss. Dafür muss ich mich durch die verschiedenen Blutdrucksenker durchprobieren. Das wiederum dauert. So wie ich die letzten 4 Wochen systematisch 3 nacheinander probiert habe, mich wirklich durchgeqält habe, um beurteilen zu können, ob sie helfen bzw welche Nebenwirkungen sie auslösen.
Was mache ich dann in der Klinik? Würde ich dort so lange bleiben müssen – über Viele Wochen bis der richtige Senker ausprobiert wurde? Das ist doch nicht realistisch, oder?Ich bräuchte ein Vorabgespräch, um dies zu klären, „blind“ mich aufnehmen zu lassen und die große Entfernung hinzufahren und meinen Hund allein zu lassen, scheint mir nicht sinnvoll.
Ich wünschte, die ambulanten Neurolog*innen und der Allgemeinarzt würden mehr versuchen herauszufinden wieso die Situation so ist. Es muss ja einen Physiologischen Grund geben.
Liebe Alice,
Mit „Hürden“ meinte ich zum einen, dass auf der Klinikseite steht, man müsse min. 3 von mehreren Bedingungen erfüllen
sieh das nicht als Hürde an, das sind ganz normale Aufnahmekriterien für einen stationären Aufenthalt. 🙂
Gute Idee, einfach mal einen ambulanten Termin zu vereinbaren, um zu sehen, ob die Klinik Dir adäquat helfen kann. Zur Blutdruckeinstellung solltest Du kardiologisch gut betreut und begleitet werden. Hoher unbehandelter, oder nicht in den Griff zu bekommender Bluthochdruck kann ein starker Trigger sein. Entweder löst er Migräne aus (dazu muss aber bereits eine Migränediagnose bestehen), oder einen sekundären Kopfschmerz aufgrund des zu hohen Drucks.
Liebe Grüße
BettinaIch habe als Antwort aus Kiel erhalten, dass ich dort meine ganzen Dokumente per Post zusenden soll und nach Bearbeitung man sich bei mir meldet, ob eine Behandlung stattfinden kann, die Wartezeit dauere 3-5 Monate.
Ich weiß nicht wie ich 2 weitere Wochen mit diesen Schmerzen leben soll, aber okay.
Heute kamen die Schraubenzieherschmerzen, die eigentlich nur unter Lercanidipin da waren, zurück. Das hat mich derartig destabilisiert, ich kann überhaupt nicht mehr geradeaus denken.
Wenn das so weitergeht, werde ich suizidal, ich bin reflektiert genug, um zu wissen, dass es ein Maximum an folterartigen Schmerzen gibt, die man ertragen kann (und ich habe bereits viele gesundheitliche Baustellen und habe viel mitgemacht, aber diese Kopfschmerzen sind eine ganz andere Art von Qualen).Ich werde das morgen dem Neurologen mitteilen.
Montag habe ich mir als Selbstzahlerin einen Termin bei einem ambulanten Experten geben lassen, der auf der Liste der Migräne Liga und von Kiel ist.
Ich brauche einen Behandlungsplan, Optionen, Sicherheitsseile…Wenn wenigstens irgendein Schmerzmittel wirken würde.
Hallo Alice,
ist chronische Migräne schon ausgeschlossen bei dir? Hilft irgendein Triptan? Normale Schmerzmittel haben mir in solchen Phasen auch nicht geholfen.. käme Prednisolon infrage(falls Status migraenosus).
Kannst du in Kiel diese (verständliche) Dringlichkeit vermitteln, dein Neurologe dort für dich einstehen? Es gibt m.W.n. gelegentlich dort auch Notfallaufnahmen.
Dein Hund sollte nun zweitrangig sein, Aufenthaltszeit in Kiel ist normalerweise 16 Tage. Ich war selbst zweimal dort und man ist dort bestens aufgehoben.
Ich drücke dir von Herzen die Daumen, dass du sehr bald weiterkommst!
Ich könnte mir vorstellen, dass dir auch eine zeitweise Sedierung etwas weiterhelfen könnte, da gibt es heutzutage viele Optionen.
Ich hatte auch schon einige gefühlt aussichtslose Phasen , von daher verstehe ich dich gut.
Liebe Grüße
JasminHallo, Jasmin, danke für deinen Beitrag und das Mutmachen.
Migräne ist es nicht, Triptan hilft nicht und auch sonst passen die Symptome nicht. Die Grundkopfschmerzen sind 100% von bereits geringen Blutdrucksteigungen abhängig und persistent. Gleichzeitig vertrage ich nahezu keine Medikamente mehr.
War beim Neurologen und der sagt auch, ich soll nach Kiel, ob der dahingehend Druck macht, glaube ich weniger, der ist eher zurückhaltend. Werde anfangen die ganzen Unterlagen zusammenzustellen und dann auch dort anrufen und selbst schildern, dass ich in einer akuten Situation bin.
Die Kopfschmerzen, die seit gestern dazukamen, hat der Neurologe als „Eispickelkopfschmerz“ klassifiziert. Ich weiß nur, dass ich diesen Schmerz erst recht nicht ertrage, weiß aber nicht, warum er wieder da ist.
Ich habe einen Termin am 6. 12. in der Schmerzambulanz in Düsseldorf, aber das ist auch noch einen Monat hin.Andere Menschen merken nicht mal hohen Blutdruck. Ich habe aber extremste Kopfschmerzen bei geringfügig erhöhtem Blutdruck, die auch noch nicht auf Schmerzmittel ansprechen – WARUM? Das ist doch nicht normal…
Mein Leben ist komplett entgleist (und dabei bin ich eh schon chronisch krank mit Behinderung, aber Blutdruck und Kopf waren nie Thema)
Liebe Alice,
Ich habe aber extremste Kopfschmerzen bei geringfügig erhöhtem Blutdruck, die auch noch nicht auf Schmerzmittel ansprechen – WARUM? Das ist doch nicht normal…
wie genau fühlen sich diese Kopfschmerzen denn an? Schildere das doch mal, wenn Du magst.
Wurde denn schon mal in die andere Richtung geschaut – ob die extrem starken Kopfschmerzen vielleicht den hohen Blutdruck auslösen, selbst aber mit dem Blutdruck gar nichts zu tun haben? Dass Blutdruckschwankungen so extreme Kopfschmerzen auslösen, hört sich „sonderbar“ an. Wurden auch trigemino-autonome Kopfschmerzformen ausgeschlossen?
Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass so starke Schmerzen einen total verzweifeln lassen. Wenn nichts mehr geht, gehe in die Ambulanz der nächstgelegenen Klinik und lass Dich (in der Neurologie?) aufnehmen zum notfallmäßigen Check.
Alles Gute!
Liebe Grüße
BettinaHallo Alice,
da schließe ich mich definitiv Bettina an. Wenn dich diese mega Schmerzen (verständlicherweise) so fertig machen, würde ich eine Klinik mit Neurologie aufsuchen zur Aufnahme. So ein starker Schmerz ist ein enormer Stress und pusht sogar bei mir den Blutdruck hoch..
Da weiß man irgendwann nicht mehr, wie man so weiterleben soll .
Gib nicht auf!
Alles Liebe für dich
Jasmin -
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