Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Seit 2 Monaten status migraenosus (Lea)

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  • Lea
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    Hallo,

    ich wollte mich gerne auch kurz vorstellen:
    Zur Zeit bewerbe ich mich gerade zu einer Aufnahme in der Schmerzklinik, was leider schwieriger ist als gehofft, da meine Belgische Krankenkasse nicht so mitspielt.

    Ich habe seit meiner Jugend Migräne und Spannungskopfschmerzen, die sich gut mit Ibuprofen und Ruhe behandeln lassen haben.
    Seit 2 Monaten ist die Situation total eskaliert.

    Mein Neurologe hatte mir vor einem Jahr zu Amitriptyline geraten, da ich doch 8-10 Medikamententage im Monate hatte. Dieses habe ich 4 Monate probiert mit beschränkter Wirkung. Dann sind wir auf Topamax umgestiegen und damit haben meinen täglichen Kopfschmerzen angefangen.

    Ich habe dann 7 Tage Kortison zum Abbruch des Status bekommen mit beschränktem Effekt und bin jetzt im 2ten Monat der Emgality Spritze.

    Eigentlich hilft momentan nichts. Keine präventiven Sachen und fast keine akuten Medikamente.
    Jetzt möchte mein Neurologe mit Sibelium geben und zur akuten Behandlung einfach Excedrine (was bisher noch wirkt und da Triptane bei mir fast nichts machen).

    Ein paar Fragen:

    – Kann Topamax den Status ausgelöst haben?
    – Hat jemand gute Erfahrungen mit Sibelium?
    – Mein Neurologe sagt es gibt keine Spannungskopfschmerzen, das ist alles Migräne. Stimmt das so?
    – Ich habe Angst das Excedrine Wiederholungskopfschmerzen mit sich bringt. Im Allgemeinen vermute ich auch bei mir einen Einfluss von Koffeine. Mein Neurologe sagt der Effekt ist gering.
    – Nun weiss ich nicht ob ich Koffeine am besten absetze (grüner Tee in meinem Fall), oder bewusst zu mir nehmen soll. Wie lange dauert ein guter Koffeinentzug und muss ich hier irgend etwas beachten?
    – Brauche ich nichts zum Abbruch des Statuses?

    Danke für eure Hilfe!

    heika
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    Liebe Lea,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Bei der Aussage deines Neurologen meinst du sicherlich, dass er bei dir alles für Migräne hält? Denn natürlich gibt es die Spannungskopfschmerzen als eine eigene primäre Kopfschmerzerkrankung.
    Ich habe selber beide Kopfschmerzerkrankungen, Migräne und Spannungskopfschmerzen, und nicht immer kann ich es in den Anfängen trennen. Was durchaus verständlich ist, da bei den Schmerzen die gleichen Nervenäste die Schmerzsignale weiterleiten. Doch nach einigen Stunden ist bei mir immer klar, ob es sich um Migräne handelt oder Spannungskopfschmerzen. Und entsprechend behandle ich dann auch, oder eben nicht.

    Von dem Mittel Excedrin würde ich dir generell abraten, da es ein Kombinationspräparat ist, das schneller in einen MÜK führen kann als Monopräparate.
    Haben Triptane bei dir denn früher zuverlässig gewirkt oder war das schon immer so, dass sie kaum eine Wirkung bei dir hatten? Wie viele der 7 Triptane hast du getestet gehabt?

    Ich hatte mal 3 Monate lang Flunarizin als Prophylaxe ausprobiert gehabt, das ist ja der Wirkstoff in Sibelium. Mich hat es seeeehr müde gemacht und ich hatte auch Gewicht zugelegt (Heißhunger), doch jeder reagiert mit Nebenwirkungen anders, von daher würde ich mich positiv drauf einlassen und schauen, ob es dir hilft.

    Koffein ist durchaus positiv für den Gehirnstoffwechsel! Man sollte es nur nicht übertreiben. Wie viel Tee trinkst du denn so ungefähr pro Tag? Wenn du täglich viel Koffein zu dir nimmst, verpufft die positive Wirkung aufs Gehirn, weil eine Gewöhnung eingetreten ist. Mehr aber auch nicht. Darauf verzichten musst du auf keinen Fall, falls du dir dadurch eine effektive Wirkung auf deinen Migräneverlauf versprichst.

    Jeder Status hört irgendwann auf. Von einem Migränestatus spricht man, wenn eine Migräne länger als 72 Stunden anhält. Es kann Tage dauern oder eben auch Wochen. Ich kenne das auch mit vielen Wochen am Stück.

    Wichtig ist nur, dass man über den sogenannten MÜK (MedikamentenÜbergebrauchsKopfschmerz) Bescheid weiß. Nimmt man pro Monat an zu vielen Tagen (die Grenze wurde bei 10 Tagen festgesetzt) Schmerzmittel, kann daraus ein Dauerkopfschmerz entstehen, der von den Medikamenten kommt und von der Migräne unabhängig verläuft.
    An wie vielen Tagen pro Monat nimmst du denn Schmerzmittel?

    Lieber Gruß
    Heika

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6955

    Hier kannst du auch mal stöbern, Lea, und dich umfassend informieren https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/
    Das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ kann ich dir auch wärmstens empfehlen. Das ist ein sehr umfassender und gut verständlicher Patientenratgeber, in dem alles drinnen steht, was man zu den häufigsten Kopfschmerzformen wissen muss.

    Lea
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hey,

    danke für die Antwort!

    Genau das ist mein eigenes Gefühl: Das ich einen Mix aus Spannungskopfschmerzen und Migräne habe.
    Und wie du erkenne ich das Anfangs nicht gut und darum wirken andere Sachen besser oder schlechter.

    Ich habe Naratriptan und Zolmitriptan probiert. Und ein drittes vor ein paar Jahren, weiss leider nicht mehr welches. Ich fand das Triptane allgemein nicht so gut wirken wie Ibuprofen.

    Ich habe sehr viel Eistee getrunken (2×250 ml am Tag, manchmal mehr) und dann auf einmal aufgehört (langer Urlaub). Und frage mich ob es seit dem schlechter geht oder das Zufall ist.

    Sind 8 Wochen echt „normal“? Und wurde dein Status dann durch etwas durchbrochen?

    Vor dem status nahm ich 6-8 mal Ibuprofen im Monat.
    Jetzt könnte ich locker über 12 – 14 x im Monat kommen, aber probiere alles um es weniger zu halten. Darum bin ich nun auch 3 Wochen krankgeschrieben.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6955

    Liebe Lea,

    mit Zolmitriptan hast du ein stark wirkendes Triptan ausprobiert, das vielen gut hilft. Dennoch solltest du dir die Liste einmal anschauen und vielleicht noch weitere Versuche starten.
    Triptane sind speziell für Migräne entwickelte Medikamente, die organschonender sind als andere Medikamente. Ibuprofen belastet z.B. den Magen.

    Bei der Einnahme von Triptanen ist es wichtig, dass man die Attacke in den Anfängen kupiert, dass sie sich also gar nicht erst stark aufschaukelt. Je später man behandelt, desto schwieriger kann es werden. Muss nicht, aber kann. Wenn du also gar nicht sicher bist, um welche Kopfschmerzform es sich handelt, wartest du natürlich lange ab, was ja auch verständlich ist. Doch somit könnte eine zu schwache Triptanwirkung eben auch damit zusammenhängen, dass du es erst spät einsetzt.

    Bei mir selber wirkt ein Triptan auch schlechter, wenn ich es auf vollen Magen nehme.

    Bei einer schweren Attacke wiederum, wenn einem schon sehr übel ist, kann es sein, dass das Triptan nicht gut aufgenommen wird, weil die Magen-Darm-Peristaltik bei starken Schmerzen beeinträchtigt sein kann. Deshalb esse ich eine Kleinigkeit dazu, um den Magen anzuregen.
    Geht das mit dem Essen nicht, kann man es mit einem Antiemetikum vor der Triptaneinnahme versuchen z.B. Domperidon.

    Es gibt einen Koffein-Entzugs-Kopfschmerz, schau mal hier https://schmerzklinik.de/warum-kaffee-entzug-kopfweh-bereitet/

    Meinen Status habe ich immer mit Cortison beendet, allerdings hat es beim letzten Mal nicht geklappt. Irgendwann war es einfach vorbei. Das Kommen eines Status bei mir ist für mich unerklärlich, das Gehen ebenso. 😉 😉

    Super, dass du darauf achtest, deinen Medikamentenkonsum in Grenzen zu halten, wobei die Einnahmetage zählen, nicht die Anzahl der Tabletten. Lieber mal an einem Tag ordentlich behandeln, als öfter mal zögerlich.
    Und wie schon gesagt, bei Kombipräparaten muss man noch mehr aufpassen.

    Das mit der Krankschreibung wird dir guttun, damit du mal umfassend zur Ruhe kommen kannst. Immer mal wieder das Gehirn runterfahren, sich Pausen gönnen, sich entspannen (ohne Reize, also ohne Handy und Fernseher), ist für unsere hochaktiven Migräneköpfe sehr wichtig.

    Lieber Gruß
    Heika

    Lea
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Danke dir für diese sehr ausführliche Hilfe!

    Lea
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Ich habe das gestern Mal getestet. Auf nüchteren Magen und mit viel Wasser (obwohl Schmelztablette) wirkte Zolmitriptan etwas. Leider aber auch nur 2 Stunden und dann begann der Kopfschmerz wieder. Allerdings von beiden Seiten drückend.
    Ich habe dann Abends Aspirin instant probiert an Stelle von Excedrine, aber das wirkte auch nur begrenzt leider. Bin sehr verunsichert, da ich momentan nichts mehr bekomme um den Status zu durchbrechen… Was war dein längster Status?
    Wenn die Tage zählen, heisst das dann auch verschiedene Medikamente an einem Tag?

    Daniela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1126

    Hallo Lea,

    ja ein Einnahmetag heisst auch verschiedene Medikamente an einem Tag. Es geht nur um den Tag, nicht um die Menge oder Einheitlichkeit – also ob Triptan, Aspirin, Naroxen, Ibu – natürlich ist es nicht sinnvoll, alles durcheinander zu nehmen. Aber wenn man morgens ein Triptan nimmt und abends noch ein Schmerzmittel oder anderes Triptan bleibt es ein Einnahmetag.

    Grüßle Daniela

    Lea
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    OK, danke!

    Mein Dokter hat mir nun nach dem Fehlgeschlagenen Kortison nichts mehr zum Abbruch gegeben des status migreanous. Dabei habe ich das Gefühl das wäre erste Priorität? Ich kann einfach nicht mehr, jeden Tag Schmerzen seit > 60 Tagen 🙁

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6955

    Liebe Lea,

    wenn ich mich recht erinnere, war mein längster Status 6 Wochen. In dieser Zeit kam ich aus den Schmerzen einfach nicht mehr raus.

    Wenn ich nun meinen Schmerzkalender von diesem Jahr anschaue, waren die Monate April bis Juni auch extrem schlecht, da hatte ich aber einzelne schmerzfreie Tage, von daher gilt es nicht als Status.

    Cortison ist das Mittel der Wahl, um ein internes Entzündungsgeschehen zu stoppen. Wenn das nichts geholfen hat, ist es für einen Arzt schwierig, Alternativen zu finden.

    Wenn du von beidseitig drückenden Schmerzen sprichst, würde das eher auf einen Spannungskopfschmerz hindeuten. Wobei sich die Migräne in vielen Varianten zeigen kann, ich selber habe z.B. manchmal beidseitige Migräne, wobei die Einseitigkeit eigentlich typisch ist.

    Vielleicht hast du an einigen Tagen eher Spannungskopfschmerzen, die du als Migräne empfindest? Könnte das sein?
    Einen dauerhaft auftretenden Spannungskopfschmerz kenne ich leider sehr gut, und dieser war bei mir durch kein einziges Schmerzmittel zu beheben.

    Lieber Gruß
    Heika

    Lea
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hey,

    das ist was ich auch vermute. Spannungskopfschmerz der sich mit Migräne abwechselt.
    Warum auch immer denkt der Neurologe da anders drüber.
    Hat dir irgendwas geholfen bzgl. der Spannungskopfschmerzen?
    Ich mache mir manchmal Sorgen, dass der Neurologe vor allem die Migräne behandeln will, aber ich vermute der Dauerschmerz entsteht durch Spannungskopfschmerzen…

    Danke dir nochmals!

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8620

    Hallo Lea,

    nur eine Idee: hast du vielleicht eine Corona-Infektion gehabt? Das könnte auch ein Grund für solche Dauerkopfschmerzen sein.

    Liebe Grüße,
    Julia

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