[susi0105]

#140192

Hallo an alle,
ich bin 48 Jahre alt und zum zweiten mal glücklich verheiratet. Ich leide seit 32 Jahren an Migräne. Ich denke ich habe die „klassische Karriere“ hingelegt. Von verzweifelten Versuchen mit alternativer Medizin (von dem Geld hätte ich mir heute einen Kleinwagen kaufen können ;-)), Facharzthopping, Apothekenhopping, Schönreden, Schuld bei sich suchen, Eigendiagnose stellen, 1000 Ratschläge abholen, psychosomatische Klinik (Probleme einreden lassen) usw..

2013 war ich das erste mal in Kiel und es war wie eine Offenbarung. Ich habe erfahren das ich nicht Schuld bin, ich eindeutig eine chron. Migräne habe und keinen Spannungskopfschmerz, es eine neurologische Erkrankung ist und ich Ernst genommen werde.

Mittlerweile bin ich in Erwerbsminderungsrente. Meinen Beruf als Arzthelferin habe ich nicht mehr geschafft. Nach 10 Jahren Praxisleitung habe ich eine Stelle angenommen wo ich keine Verantwortung habe. Zum Schluss habe ich entgegen meiner Natur 4 x die Stelle gewechselt in der Hoffnung das es besser wird. Das wurde es leider nicht. Bis vor kurzem habe ich nebenbei einen Onlineshop betrieben und Körnerkissen für Kinder hergestellt. Diesen habe ich wieder geschlossen, da ich es nicht geschafft habe.

Als Trigger habe ich Stress, Sonnenlicht, Hitze, jeder Sport, generell körperliche Anstrengung u.v.m.. Was mich aber am meisten belastet ist ein Trigger auf den ich bis heute keine Antwort erhalten habe. Ich hoffe sehr hier jemanden zu finden der das mit mir teilt. Ich weiß das Muskelverspannungen, auch besonders die kraniale Muskulatur, zur Migräne gehört. Bei mir ist es jedoch so, das die Muskulatur seitlich am Hals (nicht Nacken) immer unter Spannung steht und hochempfindlich ist. Wenn ich etwas schreibe oder generell etwas mache mit leichter gebeugter Kopfhaltung, wenn ich mich 5 min. einem Tischpartner zuwende, einige Minuten arbeite mit angehobenen Armen (wie nähen) bekomme ich Migräne. Sogar hohe Schuhe oder ein Schal am Hals löst eine Migräne aus. Wenn ich auf dem Rücken liege schmerzt mir in kürzester Zeit die Stelle am Hinterkopf die aufliegt und es wird eine Migräne.

Seit 3 Wochen bin ich vermutlich im Status migraenosus. MÜK schließe ich aus, da ich die 10 Behandlungstage nicht überschritten habe. Leider komme ich nicht an meinen Neurologen ran und mache viel in Eigenregie. Ab Dienstag werde ich es zu Hause mit Kortison versuchen, welches ich für den Notfall schon hier liegen habe.

Oh je, jetzt habe ich soviel durcheinander geschrieben was in andere Gruppen gehört, aber ich bin gerade etwas verzweifelt und packe alles gesammelte hier rein. Vielen Dank fürs Lesen. Sollte sich jemand bei den Halsbeschwerden wiederfinden oder mir sagen kann ob das nicht untypisch ist, freue ich mich über Rückmeldungen. VG und einen schönen Abend wünscht Susi

[sternchen]

#140201

Liebe Susi,

herzlich willkommen hier bei uns im Headbook. Ja, deine Geschichte ähnelt sehr vielen anderen Geschichten hier. Die meisten haben eine lange Odysee hinter sich.

Wie schön, dass du in Kiel dann endlich Besserung erfahren konntest.

Deine speziellen Symptome kenne ich auch. Dass die seitliche Halsmuskulatur sehr empfindlich ist, ist auch bei mir oft ein Thema. Vielleicht nicht ganz so extrem wie bei dir. Aber auch ich setze mich of zu Gesprächspartnern um, damit sich die seitliche Muskulatur am Hals nicht zu sehr verspannt und somit eine Migräne getriggert wird. Viele einseitige Haltungen führen auch bei mir zu einer Migräne. Das Gute, ich stelle fest, dass sich diese enorme Empfindlichkeit in der letzten Zeit deutlich gebessert hat. 🙂 Also gute Aussichten für dich. ….und auch hier gilt das typische Bild der Migräne, dass sie sich eben ständig ändert.

Alles Gute für dich.

Lieber Gruß
Sternchen

[Bettina Frank]

#140211

Willkommen im Headbook, liebe Susi. 🙂

Die starken Nackenbeschwerden und -schmerzen gehören zur Migräneerkrankung dazu, sind daher nicht wirklich ein eigenes Syndrom. Verbessert sich die Grunderkrankung, gehören sehr oft diese starken Nackenschmerzen der Vergangenheit an, oder tauchen nur noch in den akuten Attacken auf.

Welche Prophylaxe nimmst Du denn ein? Kennst Du die Prophylaxe mit hochdosiertem Magnesium und Vitamin B2?

Liebe Grüße
Bettina

PS: Ich habe einige Absätze in Deinen Beitrag eingebaut, so ist er leichter zu lesen. 🙂

[susi0105]

#140264

Hallo liebe Bettina,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich behaupte von mir, das ich mich als Laie gut mit der Migräneerkrankung
auskenne. Ich war zwei mal in Kiel, habe das Buch von Prof. Göbel hier und bin fleißige Leserin
in der Facebook-Community. Auch mit den Prophylaxen kenne ich mich aus. Mir bleibt auch nichts anderes übrig,
da ich keinen fachlichen Ansprechpartner habe wenn Probleme außer der Reihe auftauchen.
Ich gehe dann mit meinem Wissen zur Hausärztin und sage Ihr was ich brauche. Selbst das mit den Absätzen
weiß ich eigentlich ;-). Asche auf mein Haupt.

Das die Verspannungen zur Migräne gehört ist mir bekannt. Dies taucht auch immer nur bei einer Attacke
vorher auf. Sozusagen vorab als kleines Hallo ich bin gleich da.
Es geht auch nicht um Verspannungen im Nackenbereich, sondern um sofortige Reaktion der
seitlichen Halsmuskulatur die sich innerhalb von Minuten „aufstellt“ und immer der Vorbote der Migräne ist
und sich langsam steigert. Das auch das zum Symptom der Migräne weiß ich. Das geht seit über
30 Jahren so. Das kennen sicherlich unzählige Migränekranke.

Ich empfinde es bei mir allerdings als sehr ausgeprägt. Ein Seidenschal tragen, Arbeiten wo der Kopf
leicht nach vorne gebeugt wird, sobald ich Arbeiten mit leicht erhobenen Arm mache, 2 Minuten auf dem Fahrrad…die Liste ist endlos. Zwangshaltung nach einigen Minuten trifft es wahrscheinlich.
In Kiel ging man über diese Frage immer hinweg und bei der kurzen Visite von Prof. Göbel
habe ich es ärgerlicher Weise verpasst zu Fragen :-(. Vielleicht war ich auch nicht hartnäckig genug.

Mir würde es schon helfen wenn mir ein Fachmann/-frau darauf eine befriedigende fachliche Antwort gibt
und dadurch Ruhe in meinem Kopf zu der Problematik herrscht.
Gerne hätte ich auch gewusst ob es bei anderen auch in dieser Form vorliegt. Das hilft einem ja auch oft
weiter. Ich werde am 6.11.17 einmal am Chat teilnehmen. Allerdings fällt es mir Schwer mich kurz zu fassen und es
auf den Punkt zu bringen ;-).

Zu Deiner Frage nach meiner Prophylaxe: Zur Zeit nehme ich Propranolol 160 mg tgl.. Magnesium und B2
bringt keine Verbesserung. Versuche es trotzdem immer wieder für ca. 6 Monate.

Seit gestern nehme ich zum ersten mal zu Hause hochdosiert Kortison. Laut der Beschreibung von Prof. Göbel
auf der Kieler Internetseite bin ich im MÜK und nicht im Status
migraenosus. Das habe ich öfter. Da ich aber immer, mit viel Kampf zwischen 8 und 10 Behandlungstagen liege
bin ich unsicher was es jetzt ist und wie ich nach den 3 Tagen mit Kortison weiter vorgehen soll. Weiter Pause oder wieder mit Triptanen starten?

Ich danke im voraus für das Lesen des langen Textes und hoffe auf Rückmeldung 🙂

LG an alle sendet Susi

[Frank]

#140265

Hallo Susi,

woran machst du fest, dass du im Übergebrauch bist? Wie viele Monate nimmst du denn schon um die 10 Tage im Monat Schmerzmittel/Triptane ?

Wenn du tatsächlich im Übergebrauch bist, dann müsstest du im Prinzip merken, daß die Triptane nicht mehr richtig wirken und du nahezu täglich Migräne hast, so ist es zumindest bei mir. Es gibt dann kaum mehr freie Tage.

Solltest du im Übergebrauch sein, kannst du das Cortison ja nicht nach 3 Tagen absetzen und einfach wie gehabt weiter machen. Dann musst du ja eine Pause machen, mit allen Konsequenzen. Welches Cortison hast du genommen und wie hoch dosiert? Hat es geholfen?

LG

Frank

[heika]

#140268

Liebe Susi,

wenn man schon lange Zeit eine hoch frequente Migräne hat, ist unser gesamtes Nervensystem sensibilisiert. Ich kann mir gut vorstellen, dass es da ganz individuell auch gewisse andere „nervliche Schwachpunkte“ als Vorboten der Migräne gibt, die besonders „feuern“ und auch mal untypisch auftreten können.

Ich habe das Problem mit nervigen Zahnschmerzen, die deutlich vor und noch parallel zur Migräneattacke auftreten, mit Triptan dann aber ebenfalls besser werden oder verschwinden.

Dagegen ist meine Nackenmuskulatur nur ganz selten betroffen, dieses typische Verspannen im Vorfeld einer Attacke oder dieses „spürbare Hochziehen der Verspannungen“ von der Halswirbelsäule angefangen Richtung Kopf kenne ich gar nicht.

Die Idee mit dem Chat ist gut. Dann kannst du das innerlich für dich abhaken. Das mit dem Kurzfassen schaffst du bestimmt 😉 . Kannst ja die beiden Absätze oben, die dieses Thema betreffen, kopieren. Ich finde sie gut formuliert und ausreichend aussagekräftig.

Lieber Gruß
Heika

[susi0105]

#140269

Erstmal vielen Dank für Eure Rückmeldung.

Erstmal Hallo zu Frank:

Seit drei Wochen hält die Migräne an und verläuft so ab, das am
Anfang die Triptane gut angeschlagen haben. Ich wechsel zwischen
drei Triptanen. Abhängig davon ob ich unterwegs bin oder zu Hause.
Unterwegs Rizatriptan weil es bei mir schneller Hilft und zu Hause Allegro oder Naratriptan mit Naproxen, da ich lange Anfälle von bis
zu 72 Stunden habe. Jetzt hilft Rizatriptan, aber die anderen nur noch „halbgegart“. Passt ja nach der Beschreibung eher zum MÜK
als zum Status.

Deswegen jetzt seit gestern morgen Kortison. 3 Tage 100 mg und dann ausschleichen.
Beim MÜK würde ich ja nach dem Kortison weiter Pause machen.
Beim Status jedoch wieder behandeln. Aber erneut MÜK bei 8-10 Triptanen? Oder ein untypischer Status? Habe ich einen Denk-
oder Wissensfehler?

Bisher habe ich immer noch Schmerzen. Im Erträglichen und bisher
nicht ansteigend wie sonst ins unerträgliche. Zudem nehme ich
Vomex zum sedieren. Habe zwar keine Übelkeit, aber Melperon ist
nicht mehr im Haus und Vomex als Alternative ja frei erhältlich.

Hallo an Heika,

Deine Beschreibung hört sich nachvollziehbar an. Da seit so vielen Jahren die Migräne den Alltag bestimmt gerät wohl alles außer
Kontrolle und bei jedem anders.

Da ich immer nur alle drei
Monate und nicht in Notfällen an meinen Neurologen komme
ist man viel alleine mit seinen Gedanken. Ein fachlicher Rat oder
eine Bestätigung zu dem was man so rumtherapiert würde einem da schon mal helfen.

Das mit dem Kopieren ist eine gute Idee 🙂

LG Susi

[heika]

#140270

Liebe Susi,

bei mir ist es immer so, dass bei einem Status die Triptane nach einigen Tagen nicht mehr richtig wirken. Ganz ohne MÜK.
Mein letzter Status vor einiger Zeit dauerte 28 Tage. Das war ein ständiges Manövrieren, wann ich jetzt was nehme und wann aushalte. Brauch ich so schnell nicht wieder! 😉

Allegro nehme ich auch, es ist das sanfteste Triptan von allen. Das könnte auch erklären, warum bei dir das stärkere Triptan jetzt noch eine bessere Wirkung zeigt, die schwächeren eben weniger.
Vielleicht verläuft das bei dir im Status ja so ähnlich wie bei mir.

Wann man einen MÜK bekommen kann, ist unterschiedlich. Gezählt werden ja immer die Medikamenteneinnahmetage, nicht die Anzahl der Tabletten. Die 10er-Regel ist eine bewährte Richtlinie, doch es gibt auch Patienten, die sogar mit weniger als 8 Medi-Tagen schon im MÜK landen.

Lieber Gruß
Heika

[susi0105]

#140273

Hallo Heika.

Du hast recht. Ich meinte auch die Behandlungstage. Da ich immer ein Triptan am Tag nehme habe ich mich nicht deutlich ausgedrückt das es gleich Behandlungs tage bei mir sind.

Nehmen wir mal an ich gehöre zu denen die bei 8 Behandlungstagen in den MÜK komme, wie unterschiede ich das von einem Status um zu wissen wie ich weiter vorgehe ??

LG Susi ?

[Bettina Frank]

#140282

Liebe Susi,

setz Dich nicht selbst unter Druck, nun ganz genau differenzieren zu können, was MÜK und was ein Status ist. Bei hochfrequenter Migräne kommt man immer an gewisse Grenzen, daher machen dann Prophylaxen Sinn, die die Frequenz absenken können.

Zu Deinen Verspannungen am Hals: Es kann Stellen am Körper geben, die überempfindlich sind. Speziell dieser Bereich kann durch die Schmerzerkrankung überreagieren, da Nervenzellen Reize nicht mehr adäquat weiterleiten. Eine passende Prophylaxe und somit Senkung der Attackenfrequenz kann diese Übersensibilität reduzieren und Besserung bringen. Oder mal einen Versuch mit Botox machen, das wäre sicher auch mal einen Versuch wert.

Aber stelle diese Frage doch wirklich mal im Chat und kopiere einfach Deinen Absatz – gute Idee von Heika. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[susi0105]

#140287

Hallo Bettina,

Botox bekomme ich alle 3 Monate. Aber ich werde jetzt den Druck rausnehmen und ein wenig auf meinen Bauch hören. Bin da immer
sehr verkrampft und übergenau.

Werde den Chat mit
Prof. Göbel in
Anspruch nehmen.

Eure Antworten haben mir aber schon sehr geholfen.
Dafür lieben Dank ??

LG Susi

[Bettina Frank]

#140295

Ja genau, Druck rausnehmen! 🙂 Druck aufbauen ist leider eine Spezialität des Migränikers, was die Sache nicht besser macht. Druck fördert Verspannung, triggert Attacken – ein übler Kreislauf.

Aber schön, dass wir Dich bereits ein bisschen runterholen konnten.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

Beiträge