[Vinifera]

#123919

Hallo Zusammen

Ich beobachte das Forum schon seit einer Weile, ohne mich angemeldet zu haben. Jetzt war es (gestern) so weit, dass ich mir dachte, ich muss mich auch mal einbringen.

Ich bin 31 Jahre alt und habe wohl seit der Kindheit Kopfschmerzen oder Migräne. Wenn ich zurück denke, wie es mir ging, wird es wohl Migräne gewesen sein, aber damals war es nicht so schlimm und häufig, sodass dem nicht nachgegangen wurde. Mit einsetzen der Pubertät kam eine monatliche Migräne (auch da noch ohne Diagnose) hinzu. Auch diese war noch gut auszuhalten, dauerte nicht lang, und lies sich mit üblichen Schmerzmitteln ignorieren.

Mit den Jahren wurden die „Kopfschmerzen“ stärker und traten auch etwas häufiger auf. Auf Ibuprofen und co. sprachen sie nicht mehr an. Mein damaliger Hausarzt war der erste, der es als Migräne vermutete. Wann genau das war weiß ich leider nicht mehr, es muss irgendwann zwischen 2002 und 2006 gewesen sein. Er verschrieb mir damals ein Triptan. (glaube es war Naratriptan) Dieses wirkte Wunder! Zuvor und in der Zeit gab es diverse Besuche bei Neurologen. Keiner hat mir davon erklärt, dass Migräne nicht einfach Kopfschmerzen sind, wie sie gehandhabt werden muss oder gar wie man ein Triptan richtig einsetzt.

Im Jahr 2006 begann ich mein Studium. Im Frühjahr 2007 unterzog ich mich einer Herzkatheterablation. Der zu behandelnde Herzfehler war 2001 diagnostiziert worden und bereitete seitdem zunehmend mehr Ärger. Zuletzt traten sehr häufig AV Blöcke 1. und 2. Grades auf, sodass ich handeln musste. Nun was soll ich sagen, der Eingriff ging gründlich in die Hose. Der Fehler konnte letztlich nicht behoben werden und mir ging es vom Herz schlechter als zuvor. Ich war fortan auf Betablocker angewiesen. Meine Migräne besserte sich unter der Einnahme. Ich hatte damals keine Ahnung, dass es am Betablocker liegt, sondern dachte an Zufall und habe mich gefreut.

Ende 2010 beendete ich mein Studium und unterzog mich erneut dem Katheter Eingriff (andere Klinik!), der dieses mal erfolgreich war. Den Betablocker brauchte ich nicht mehr und setzte ihn ab. Im Jahr 2011 wurde die Migräne wieder mehr und steigerte sich recht schnell auf ein Maß was ich noch nicht kannte. Ich produzierte Fehlzeiten auf der Arbeit (die ich in 12/10 begonnen hatte). Auf Tipp einer Kollegin probierte ich Akupunktur. Dies half sogar während der Behandlungszeit, der Effekt war aber unmittelbar nach Ende vorbei (vielleicht Placebo?).

Mein neuer Hausarzt unterstützte mich sehr. Ich bekam andere Triptane verschrieben, da Naratriptan und Almotriptan inzwischen nicht mehr wirkten. Die Migräne wurde langsam aber stetig mehr. Die Schmerzen stärker, die Dauer länger, die Häufigkeit erhöhte sich. Ich ging erneut zum Neurologen. Ergebnis: ich habe Eisenmangel (meine letzten Blutwerte, bei dem auch Eisen getestet wurde, waren wenige Wochen alt, es war alles in der Norm!), wenn ich den beheben würde, hätte ich auch keine Kopfschmerzen mehr. Außerdem sollte ich Wechselduschen machen. Ähm ich glaube ich brauche nicht erwähnen, dass ich zu dem Arzt nie wieder ging.

Ende 2012 ging ich dann zunächst für einen ambulanten Termin und kurze Zeit später für 5 Tage in die Kopfschmerzklinik Essen. Mein Migräne Problem war inzwischen auf der Arbeit schon Anlass für mehrere Gespräche gewesen. Man wollte mir Stundenkürzung „andrehen“. Hätte ich gerne gemacht, aber finanziell war dies nicht möglich.
Essen hat mir sehr viel gebracht! Mein Arzt dort und auch die Psychologin waren super. Ich lernte endlich wie man richtig im Akutfall handelt, welche Möglichkeiten es gibt. Welche medikamentöse Vorbeugung es gibt und wurde auch zunächst auf Amitriptylin eingestellt. Weiter wurde PMR erlernt (kannte ich schon, da ich seit vielen Jahren Yoga mache) und erläutert wie wichtig Ausdauersport ist. Zu dem Zeitpunkt hatte sich schon ein täglicher Kopfschmerz eingestellt, den ich als Spannungskopfschmerz einstufte, der sich aber als Migräne herausstellte.

Sport war mir zu dem Zeitpunkt nur extrem selten möglich. Nun um es kurz zu machen Amitriptylin wirtke nicht, einziger Effekt waren 15kg drauf, Topiramat wirkte nicht (hatte aber „tolle“ Nebenwirkungen). Immerhin nahm ich 10 kg ab (ne Abnahme der Migräne wäre mir lieber gewesen 🙁 ) Die neu getestete Neurologin hatte keine Idee, riet mir zu einem Hund! Der würde mir helfen. Abgesehen davon, dass ich 3 Katzen habe, die mich immer trösten wenn es mir schlecht geht, glaube ich nicht, dass ein Hund Migräne wegzaubert. Inzwischen war mein guter Arzt nicht mehr in Essen.

Ich musste zu einer anderen Ärztin. Fazit „was erwarten sie, mit allen oral zu nehmendem Medikamenten sind sie durch, sie sind austherapiert“. Was diese Aussage psychisch mit mir anstellte, könnt ihr euch sicher vorstellen. Man riet mir zu Botox. Inzwischen war ich verzweifelt und stimmte zu. Und bekam ich glaube es war im Sommer 2014 meine erste Behandlung. Wohlweislich hatte ich mich nach Essen fahren lassen und bin nicht selbst gefahren (die Ärztin meinte es wäre gar kein Problem, mir würde es gut gehen, und ich kann danach auch arbeiten gehen). Mir ging es beschissen. Habe nur unscharf gesehen, mir war schlecht, schwindelig, ich hätte gar nicht fahren können. Ja ich war noch für ne Stunde auf Arbeit an dem Tag, habe aber nichts machen können, da ich eh nichts lesen konnte. Die Ärztin wollte mich leider nicht krank schreiben für den Tag.

Das Botox (oder die Spritzen selbst, keine Ahnung) hatten die Nebenwirkung, dass mein ganzer Kopf extrem berührungsempfindlich wurde. Haare bürsten war schlimm, Nachts wurde ich nach wenigen Stunden wach, weil mein Kopf vom liegen auf dem Kissen schmerzte. Da war die Nacht vorbei. Dieser Effekt legte sich nach ca. 2 Wochen. Nach etwa. 2 Monaten schien sich eine leichte Besserung einzustellen, sodass nach 3 Monaten erneut Botox gespritzt wurde. Mir ging es so schlecht wie beim ersten Mal. Dieses Mal war die Berührungsempfindlichkeit auch wieder da. Und hielt 3 Monate! Nicht mal eine Mütze konnte ich im Winter tragen (und kälte am Kopf triggert auch Schmerzen). Ich habe in den 3 Monaten jede Nacht nur etwa 4-5 Stunden geschlafen, weil ich danach von den Schmerzen wach wurde. Manchmal ging weiterschlafen im sitzen auf dem Sofa.

Die weitere Behandlung mit Botox lehnte ich ab. Die Ärztin sagte nur, sie könnte sich diese Schmerzen nicht erklären, das habe sie noch nie gehört. Kein Vorschlag, was jetzt zu tun ist, kein Vorschlag, wie die Migräne weiter behandelt wird. Ich stand im Regen.

Verständnis fand ich wie immer bei meinem Hausarzt. Der mir den Betablocker, der ja schon mal funktioniert hatte, vorschlug. Das war im Januar 2015. Seitdem nehme ich ihn in unterschiedlichen Dosierungen. Mit höheren Dosierungen erziele ich bessere Effekte, aber bekomme starke Muskelschmerzen und Kreislaufprobleme, sodass ich aktuell nur sehr wenig nehme. Besser als nichts. Natürlich nahm ich mit dem Betablocker (wie bei der Jahrelangen Einnahme fürs Herz) wieder an Gewicht zu.

Tja und da stehe ich heute. Chronische Migräne, viele Fehltage auf der Arbeit und dadurch Stress, eine Prophylachse die nicht genug bringt, aber das Einzige aktuell ist, was überhaupt hilft, keine Akutmedikamente mit denen ich schmerzfrei werde, sie bringen nur Linderung (auf mein tägliches Schmerzniveau). Bin ziemlich mutlos und habe inzwischen auch wohl eine Depression entwickelt.

Auch hier ist wieder mein Hausarzt top. Ich versuche aktuell eine Psychotherapie zu beginnen und nehme Valdoxan (wie praktisch habe hier gelesen, es kann eventuell auch die Migräne beeinflussen hurra). Nun aber jetzt die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Finde einen Therapeuten, der nicht der Meinung ist, Migräne ist ein psychisches Problem und kann wegtherapiert werden, wenn man ein Problem aus der Kindheit oder sonstwas löst. (ja so einen hatte ich echt!)
Ich glaube eine gefunden zu haben, die wirklich die Migräne als Krankheit akzeptiert und mit mir „nur“ den Umgang damit erleichtern möchte. Nächste Woche habe ich ein zweites Kennenlerngespräch.

Nun und weiter freue ich mich, dass ich im März nach Kiel kann:)

Und bin sehr gespannt auf den Austausch hier.

Liebe Grüße
Vinifera

[Julia]

#123920

Herzlich willkommen, liebe Vinifera, bei uns im Headbook.

Du hast ja auch schon so einiges durch an Versuchen, mit den Kopfschmerzen besser klarzukommen. Ich denke, in der Kieler Schmerzklinik wirst du noch viel an Wissen und neuen Behandlungsansätzen dazubekommen. Freu dich drauf 😀 .

Soltest du konkrete Fragen an uns haben, wir sind gerne für dich da. Ansonsten bitte einfach mitmachen und viel lesen hier im Headbook und auch auf der Klinikseite. Siehe unten rechts.
Und wenn du dir was richtig Gutes tun möchtest, schaff dir das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ an.

Alles Gute,
Julia

PS magst du bitte in deinen Beitrag ein paar Absätze bringen, er ist so für unsere Migräneköpfe schwer zu lesen. Schon mal danke 🙂

[Vinifera]

#123924

Hallo Julia!
Vielen Dank für das Willkommen heißen. Äh ich glaube man braucht keine Migräne um bei meinem Text nicht durch zu blicken. Sorry! Ich werde ihn jetzt mal bearbeiten, wenn ich rausgefunden habe, wie das geht.

Von dem Buch habe ich hier schon viel Gutes gehört. Werde es mir also mal besorgen:)

Freue mich jetzt erstmal hier Gleichgesinnte gefunden zu haben und freue mich noch mehr auf Kiel.

Liebe Grüße
Vinifera

[Vinifera]

#123925

Hilfe bitte. Wie kann ich denn meinen Post bearbeiten? Finde immer wieder nur die Möglichkeit zu löschen. Im Tutorial finde ich auch nichts.

[Julia]

#123927

Ich vermute, die Zeit zum Korrigieren, (gibt es leider), ist schon abgelaufen.
Jetzt könnte wohl nur noch Bettina das machen. Oder du kopierst deinen Text, korrigierst ihn und setzt den neuen Text dann wieder ein.
Dann den ersten löschen.

Es ist leider so, dass zumindest ich, so lange Texte ohne Absätze, sehr mühsam finde. Ich befürchte immer, nach den nötigen Denkpausen, nicht einfach weiterlesen zu können. Und die Denkpausen braucht man ja nun mal, um später adäquat antworten zu können.

Sorry, besser helfen kann ich dir nicht.

[Vinifera]

#123929

Vielen Dank Julia. Hab den Text neu eingestellt. Fürs nächste Mal weiß ich Bescheid, aus Fehlern wird man ja manchmal klug 🙂

[Daisy Duck]

#123932

Hallo Vinifera,

ich bin erst seit gestern hier im Forum und habe mich auch gestern vorgestellt. Auch ich habe täglich Spannungskopfschmerzen und dazu etwa 10 Migränetage. Ganz toll alles…

Ich teste auch seit kurzem Botox und wurde schon zweimal gespritzt. Da ich aber auf sehr vieles merkwürdig oder mit starken Schmerzen reagiere, hat mein Arzt zunächst nur sehr sehr wenig gespritzt. Ich bekam dann ein Ziehen an den Einstichstellen und Druck auf dem Kopf, was etwa 1 Woche anhielt. Geholfen hat es nicht. 6 Wochen später bekam ich erneut Spritzen, diesmal eine höhere Dosis. Wieder habe ich die ersten Tage Ziehen und Druck verspürt, sonst aber keine Besserung. Zwei Wochen nach der Behandlung aber habe ich starke Migräne bekommen, die jetzt 13 Tage anhielt, seit gestern aber erträglich ist. Dazu habe ich einen komplett steifen Nacken und die Einstichstellen schmerzen. Ich weiß nicht, ob die Migräne durch das Botox verstärkt oder ausgelöst worden sein könnte, weil sie ja erst zwei Wochen danach auftrat. Ich werde darüber nächste Woche mit meinem Arzt sprechen.

Meine leidvolle Erfahrung zeigt aber, dass viele Therapeuten sich Reaktionen auf Medikamente oder Therapien oft nicht vorstellen können. Wie oft ich gehört habe „Das ist ganz sanft und hat keine Nebenwirkungen“ oder „Nein davon kann das nicht kommen, das hatten wir noch nie“, aber ich war dann die die es tage- oder sogar wochenlang ausbaden durfte. Allein schon ein Test mit der sog. Black Roll (ein Faszienroller, falls dir das was sagt): Mein damaliger Masseur meinte das wäre ganz toll und supersanft und entspannt den Nacken, also habe ich mich drauf eingelassen und unter seiner Anleitung Übungen gemacht. Ich musste ihn immer bremsen und sagen „Nein, lieber keine Wiederholung mehr, ich bin da sehr empfindlich“ oder „Das lieber nicht, ich weiß schon, dass das bei mir Migräne auslösen kann“. Und immer meinte er „Also wirklich, das habe ich ja noch nie gehört, das was du jetzt machst ist ja Rentner-Training“ Also war ich so blöd und habe seine Übungen wider besseren Wissens gemacht und was war? 5 Tage heftige Migräne, überall Muskelschmerzen und ich konnte mich kaum bewegen. Solche Fehler musste ich oft machen, leider.

Was ich damit sagen will: Lass dir nicht einreden, irgendetwas „könne gar nicht sein“ und hör auf dein Gefühl.

Und zu der Aussage deines früheren Psychologen sage ich der Etikette halber lieber mal nichts 😉

Alles Liebe,
Daisy

[Vinifera]

#123939

Hallo Daisy,

ja deine Vorstellung habe ich auch schon gelesen. Echt schlimm, wenn du auf Medikamente immer so paradox reagierst, da wäre ich auch sehr sehr vorsichtig. Ist natürlich dann auch blöd, wenn man beim testen einer neuen Therapie nicht wie üblich starten kann, sondern eben viel langsamer einsteigen muss. Ich meine es dauert ja leider sowieso schon immer ne Weile, bis man eine Wirkung sehen kann, oder eben vielleicht auch keine Eintritt.

Was ich so schlimm finde, dass es leider doch einige Ärzte und auch Sprechstundenhilfen gibt, die einem auch einfach nicht glauben. Es mag ja sein, dass sie von einer unerwünschten Wirkung noch nie gehört haben. Aber dann sollen sie doch bitte einfach hinnehmen, wenn es so ist und dann irgendwie angemessen reagieren. Ob das jetzt wie bei dir diese Empfindlichkeit ist, meine komische Nebenwirkung beim Botox oder etwas banales ist ja egal.

Da hab ich sogar eine „lustige“ Geschichte. Ich reagiere empfindlich auf KLebstoffe und da besonders auf dieses extra sensitiv Klebebank aus dem medizinischen Bereich. Mir wurde ein 24h EKG angebracht und man wollte die Elektroden genau mit diesem KLebeband fixieren. Ich sagte ich vertrage das nicht, ich möchte lieber das normale. Es wurde als Quatsch abgetan und eh ich mich versah hatte ich das KLebezeug auf der Haut. Am nächsten Tag musste ich wieder in die Praxis zur Abnahme des Geräts. Ich hatte zum Glück die gleiche Frau wie vom Vortag und konnte direkt verkünden, dass ich rund um das KLebeband Ausschlag habe (darunter natürlich auch). Weiter teilte ich mit, dass die Elektroden selbst nicht (wie üblich) ruckartig abgezogen werden können, weil dann die Haut dran kleben bleibt, sondern langsam gelöst werden müssen. Gut den Ausschlag hat sie gesehen und irgendwas unverständliches gemurmelt. Und riss dann ohne Vorwarnung eine Elektrode ab. Da wurde ich (endlich!!) richtig sauer und bin laut geworden und habe den Arzt verlangt. Der war zwar auch ungläubig, aber hat ja das Resultat gesehen und dann wurde die gute Frau auch in ihre Schranken verwiesen. Heute ärgere ich mich, dass ich da nicht durchsetzungstärker war. Aber mag auch am Alter gelegen haben.

Im Grunde ist die Geschichte recht ähnlich zu deiner Massage Geschichte. Wir müssen endlich lernen, den Mund aufzumachen und uns nicht klein reden zu lassen. Wir wissen selbst am Besten, was für uns gut und richtig ist. Ich musste eben beim lesen deines Textes schon automatisch die Schultern hochziehen. Autsch!

Zum Glück war das übrigens nicht mein Therapeut. Ich habe mehrere Erstgespräche geführt, um den richtigen Therapeuten zu finden. Ich war bei 4 Menschen. Einer war leider der „Kindheitsproblem-Psychotherapeut“. Aber naja, hat man sich mal 50 Minuten amüsiert. Einer war sehr nett, aber ich hab mich dort nicht wohl gefühlt. Auf mich wirkten die Räumlichkeiten wie ein Bestattungsinstitut. Schade. Ich hatte auch noch ein nettes Telefonat mit ihm als ich mich von der Warteliste hab streichen lassen. Nun und zwei positive Gespräche hatte ich. Insgesamt muss ich sagen, war ich sehr positiv überrascht, wie hilfsbereit der Großteil der Therapeuten war. Jetzt bräuchte ich noch einen guten Neurologen;)

Liebe Grüße
Vinifera

[Julia]

#123942

Hallo, Ihr beiden,

Physiotherapeuten lernen nicht, dass es oben am Nacken auf jeder Seite einen Punkt gibt, mit dem man ganz schnell einen Migräneanfall produziern kann. Leider!
Ich habe den Hinweis von einem früheren Physio, wir haben es dann auch gleich mal getestet, mit „gutem Erfolg“ 😉 . Mein jetziger war sehr dankbar für den Tipp, leider war es da schon zu spät 😉 .

Vinifera, sieh doch mal, ob auf der Therapeutenliste der Schmerzklinik einer aus deiner Umgebung gelistet ist. Oder hier mal fragen, evtl. bekommst über PN dann eine Empfehlung. Öffentlich dürfen wir keine Arztnamen nennen.

[Vinifera]

#123943

Hallo Julia,
da gibt es einen Punkt? Wow ok! Ich kenne es vom Yoga, dass starke Dehnungen oder Stauchungen des Nackenbereichs Migräne auslösen. Meinst du das könnte an diesen Punkten liegen?

Ich finde auf der Seite im Umkreis von 50km nur einen Neurologen. Den kenne ich auch noch nicht 🙂 Vielleicht wäre der etwas für die weiter Behandlung nach Kiel. Ich würde aber auch gerne Tipps entgegen nehmen, das ist eine gute Idee. Der Schmerztherapeut hier in der Gegend ist leider maßlos überlaufen, die nehmen einen nicht mal auf die Warteliste auf leider.

[Julia]

#123947

Hallo Vinifera,

ja, diese Punkte/Bereiche gibt es, das habe ich schon mehrfach auch unfreiwillig testen dürfen. Wiewiet die aber auch durch Yoga oder ähnliches gereizt werden können, kann ich dir nicht sagen.

Zur Arztsuche: Leider gibt es immer noch nur sehr sehr wenige kopfschmerztherapeutisch tätige Ärzte, die auch tatsächlich nach dem neuesten Stand der Forschungen behandeln. Da muss man wirklich bei der Anmeldung klar und deutlich fragen (ob das immer was bringt, wage ich aber zu bezweifeln 🙁 ).
Da macht es oft Sinn, hier mal konkret zu fragen, ob jemand einen Tipp hat. Der Wohnort spielt ja oft auch eine Rolle, also bitte in etwa angeben. Wobei eine größere Entfernung wohl in Kauf genommen werden muss. Meine 100km nach Kiel sind da schon „in der Nähe“ . Da man aber bei guter Behandlung auch vieles per Mail oder telefonisch klären kann, wäre für mich jeder Weg für einen wirklich guten Arzt akzeptabel.
Man muss aber bedenken, dass die Anmeldezeiten oft sehr lang sind.

Viel Erfolg beim Suchen,
Julia

[Daisy Duck]

#123951

Hallo Julia und Vinifera,

ja man macht da schon so Sachen mit, wahnsinn 😉
Im nachhinein kann ich über manche Dinge lachen aber damals war es natürlich alles andere als lustig…

Das mit dem Klebeband ist ja auch heftig, dass sie das einfach abreißt obwohl du es extra gesagt hast. Meine Schwiegermutter hat ähnliches erleben müssen und ist anschließend in Ohnmacht gefallen, auch nur wegen einer unbelehrbaren Arzthelferin… Als hätten wir alle nicht schon genug Probleme…

Ich lasse mittlerweile niemanden mehr an meinen Nacken, auch kein Einrecken oder Dehnen oder sonstwas mehr. Ich habe mir im Lauf der Jahre ein Sammelsurium an guten Übungen angeeignet, die ich selber durchführe und alles andere macht es bei mir immer nur schlimmer. Aber auch hier muss man halt ausprobieren um das zu merken und jeder ist natürlich anders.
Die Nackenpunkte kenne ich, bäh… 😉

Liebe Grüße,
Daisy

[Autor]

Beiträge