[Manu]

#139139

Hallo Zusammen
Meine Geschichte fängt schon früh an, mit ca. 12 Jahren ständig Kopfschmerzen bis nach ein paar Monaten herausgefunden wurde, dass ich auf einem Auge eine Hornhautentzündung hatte (sieht man nicht) und daher auf dem Auge fast nichts mehr sah. Zurück geblieben ist eine unterschiedliche Sehstärke der Augen, Brille geht leider nicht, da die Augen jeden Tag etwas anders sind. Danach war aber das Kopfweh weg.

Mit 16 hatte ich dann eine Velounfall, bin auf den Kopf gefallen. 3 Monate später meine erste Migräne mit Aura, ich bin dann zum Arzt, habe gesagt das kommt vom Unfall Zitat Arzt: Nach 3 Monaten kann das nicht sein, das ist Pubertät und Psyche (und im Unterton Simulant!!). Hilfe Fehlanzeige. Einzig, ja dann gehen sie halt in die Physio. Da wurde dann alles nur noch schlimmer… in meiner schlimmsten Zeit hatte ich 2 Migräne pro Woche und ununterbrochen Kopfschmerzen und niemand der mir half…

Mit ca. 20 hatte ich meinen ersten Cluster, sass in der Küche und hab mir fast ein Messer ins Auge gerammt, da ich das 1. nicht kannte und mit den Schmerzen überfordert war. Nachgefragt beim Arzt (ein anderer), ja ist halt Cluster, kann man nichts machen müssen sie damit leben… (irgendwie hatte ich früher kein Glück mit den Ärzten)
Einzig positive mit dem Start des Clusters verschwand nach und nach die Migräne, heute bin ich Migränefrei.

Mit 25 konnte ich mich wegen einer Diskushernie im Lendenwirbelbereich nicht mehr bewegen, dann bin ich endlich bei einem guten Chiropraktiker gelandet und nach 9 Jahren (nach dem Unfall) wurde mir bestätigt, ja meine HWS sieht richtig schlecht aus, kerzengerade und 2 Wirbel quasi gegen hinten raus daher auch die Diskushernie und die Kopfschmerzen. Endlich wurde angefangen das Problem zu lösen. Ich musste mehrmals pro Woche einrenken, da nach 9 Jahren die Wirbel nicht so einfach an dem Platz bleiben wo sie sollten. Nach Monaten bekam ich so wenigsten meine täglichen Kopfschmerzen in den Griff. Sogar bis komplett Schmerzfrei!

Nun bin ich 39 und wenn ich meinen Rücken spüre gehe ich zu einem sehr guten Osteopathen. Kopfschmerzen gibt es dennoch aber auf erträglichem Niveau.
Cluster Episoden habe ich vor allem Februar/März mit Attacken bis Schmerzstufe 10 und anschliessend kann ich nicht richtig reden für ca. 24h (ich lalle wie betrunken). Sprachverlust hatte ich auch nach Migräneattacken. Wetterwechsel vertrage ich auch sehr schlecht und seit kurzen habe ich angefangen ein Tagebuch zu führen. Für mich war Cluster beschränkt auf die 10er Attacken, kam nie auf die Idee, dass es auch weniger sein kann, hab mich nur immer gewundert, dass bei gewissen Kopfschmerzen die Medis nicht wirkten. So langsam zeigt sich, dass ich wahrscheinlich häufiger Cluster habe als bisher angenommen, vor allem jetzt gerade im Herbst.

Medikamente nehme ich nichts regelmässig (bekomme das nicht hin, habe schon mit einer Woche Antibiotika mühe…) allerdings wurde ich beim Cluster auch immer mit „kann man nichts machen“ abgestempelt. Bei Cluster nehme ich also gar nichts, sonst bei normalen, Paracetamol 1g und entweder Ipuprofen oder Acetylsalicylsäure. Bei 10er Cluster renne ich nun 90 Minuten im Kreis, damit ist es knapp aushaltbar.

Ansonsten habe ich eher tiefen Blutdruck früher 90/54, heute 100-110/60 und einen hohen Puls, absolute Ruhe 80, sobald Bewegung (schon nur aufstehen) über 100. Seit Geburt leide ich unter Tinnitus, momentan ca. 30dB laut.
Ich habe auch eine Ausbildung zur Heilerin gemacht (nur für mich persönlich) was mir hilft zu fokussieren, meditieren und visualisieren. Gewisse Schmerzen kann ich so besser verdrängen, gegen Cluster natürlich absolut wirkungslos.
Freue mich in so einem tollen, freundlichen und hilfsbereiten Forum mitzuschreiben.

Liebe Grüsse
Manu

[heika]

#139150

Liebe Manu,

herzlich willkommen in Headbook!

Bei Cluster kenne ich mich leider nicht gut aus, weiß aber, dass deine bisherige Behandlung scheinbar kein sinnvolles Konzept umfasst. Hast du noch nie Sauerstoff bekommen oder Triptane gegen deine Clusterkopfschmerzen???

Bist du wegen des Clusters eigentlich bei einem Neurologen oder Schmerzspezialisten in Behandlung? Welcher Arzt hat denn zu dir gesagt, dass man da nichts machen könne? Das stimmt so definitiv nicht!

Mir scheint, du hast noch dringend Info-Bedarf. Lies doch mal unten rechts in der Sidebar unter dem Punkt „Clusterkopfschmerz-Wissen“ nach.

Geht es denn deiner Halswirbelsäule aktuell gut? Du schreibst, dass die vielen „Einrenkungen“ schon etliche Jahre zurückliegen. Heutzutage vermeidet man allzu viele Manipulationen an den Wirbeln, weil ein zu häufiges „Einrenken“ eine gewisse Instabilität der Wirbel nach sich ziehen kann. Das heißt, das Problem kann sich noch verstärken, wenn es nicht optimal läuft.

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#139152

Herzlich willkommen bei uns, liebe Manu. 🙂

Zum Einrenken (nicht empfohlen, kann teilweise sogar sehr gefährlich sein) und Osteopathie hatte ich schon im anderen Forum auf Deinen Beitrag geantwortet. Beides sind ungeschützte Begriffe, damit kann man sich alles mögliche „einkaufen“.

Ich kann Dir nur raten, so schnell wie möglich zu einem Neurologen zu gehen. Oder bist Du schon bei einem? Kaum eine Kopfschmerzerkrankung ist so gut medikamentös in den Griff zu bekommen wie Cluster, daher stellen sich mir die Haare zu Berge, wenn ich lese, was Du Dir dazu an Mist anhören musstest.

1. Sauerstoff über eine spezielle Maske kann bei vielen innerhalb der ersten Minuten den Schmerz stark verbessern, teilweise sogar kupieren.

2. Schnell wirkende Triptane wie Sumatriptan-Pen oder Sumatriptan und Zolmitriptan-Nasenspray können den Schmerz nach fünf Minuten ausschalten.

3. In den Episoden, die meist um die sechs Wochen lang dauern in Frühling und Herbst kann man auch eine medikamentöse Prophylaxe (Verapamil z. B.) erhalten, so dass der Schmerz gar nicht erst durchkommt.

Du siehst also, dass es viele Optionen gibt, von der Du bis jetzt keine einzige nutzt. Paracetamol und Ibuprofen sind vollkommen wirkungslos, da eine eventuelle Wirkung (die für Cluster eh viel zu schwach wäre) erst nach ca. einer halben Stunde eintritt und da ist bei den meisten Clusterleuten die Attacken so oder so zu Ende. Bedeutet also, dass die Attacke völlig ohne Hilfe durchgestanden werden musste.

Lies Dich unbedingt zum Clusterwissen durch, die Heika schon empfohlen hatte.

Liebe Grüße
Bettina

[Manu]

#139170

Hallo zurück

Zu der Clusterbehandlung stimmt bis jetzt habe ich da noch nicht die richtigen Personen an der Hand, nur irgendwann hab ich halt aufgegeben, wenn es immer heisst man kann nichts machen. Habe mich in den letzten Wochen ein bisschen vertieft, als es damals anfing, ja schon fast 20 Jahre, gab es wirklich noch nicht soviel, heute ist das definitiv anders und ich werde sicher nochmals einen versuch für einen guten arzt starten.
Neurologe… machte da sooo schlechte Erfahrungen, dass ich heulend aus der Praxis ging, verständlicher Weise hatte ich nachher keine Lust mehr zu einem anderen zu gehen.
Zum Thema Chiro und Osteo, in der Schweiz ist das schon etwas schwieriger sich Chiro oder Osteo zu nennen, zudem schrieb ich einen guten suchen! Mein Chiro machte die Ausbildung in den USA, also offiziell, früher konnte man sich nur dort wirklich ausbilden lassen, und er betreut Spitzensportler. Mein Osteo, hat auch noch die Ausbildung zum Physio und betreut hauptsächlich Kinder Spitzensportler. Ohne Chiro und Osteo könnte ich mich heute nicht ohne Schmerzen bewegen und wäre sicher schon im Rücken operiert. Ich muss meine HWS immer noch ab und zu einrenken lassen, 1. bekomme ich sonst nochmehr Kopfschmerzen und 2. meldet sich dann meine Diskushernie im LWS.
Es tut schon gut zu lesen, dass man mehr machen kann und ich werde mich mal wieder aufraffen und einen guten Neurologen suchen. Cluster geht bei mir 90 Minuten mindestens.
Danke vielmals für die nette Aufnahme.
Liebe Grüsse Manu

[Bettina Frank]

#139172

Liebe Manu,

kümmere Dich in Deinem eigenen Interesse so schnell wie möglich um adäquate Therapie! Wenn der früher Neurologe nicht so ok war, dann suche Dir einen neuen. Oder stelle Dich mal in der Kopfwehklinik in Hirslanden vor. Dort kennen sie sich aus mit allen möglichen Kopfschmerzarten, auch mit Cluster.

Einrenken der HWS kann sowas von schiefgehen, davon sind schon Leute verstorben, oder hatten einen Schlaganfall. Jeder erfahrene Orthopäde oder Physiotherapeut wird immer abraten von so einer gewaltsamen Manipulation an der empfindlichen HWS, die jedesmal einem Schleudertrauma gleichkommt. Zudem kann sich eine Instabilität der Wirbeln ergeben und auf lange Sicht holt man sich eine neue Baustelle. Ob nun jemand Spitzensportler behandelt oder nicht, das sagt nichts darüber aus, wie „vernünftig“ dieser Therapeut arbeitet. Gibt hier in Deutschland auch Betreuer von Spitzensportlern, die mit allerhand Humbug und unwissenschaftlichen Methoden hantieren. Ist fast ein wenig hip in diesen Kreisen. So, ich sag nix mehr dazu, aber dies musste noch raus. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[Manu]

#139179

Hallo Bettina
Und so ist jeder Mensch anders, ohne Chiro, resp. osteo könnte ich meinen Hals und meinen Rücken nicht mehr bewegen. Physio löste bei mir Schmerzen aus das kannst du dir nicht vorstellen… Ich hatte ja ein schweres Schleudertrauma, das nicht erkannt und über 9 Jahre nicht behandelt wurde. Kein Arzt, Masseur, Physio etc konnte helfen, erst wirklich ein professioneller Chiro (hatte aber auch mit schlechten Erfahrungen gemacht nur liess ich da niemals jemand an mein Genick!). Erst nachdem er sich bewiesen hat am rest vom Körper durfte er mal an mein Genick. Ich weiss, dass unsachgemässe Manipulation ein riesiges Problem sind, gibt aber Arten vor der Manipulation das abzuchecken, dies sollte jeder gute Therapeut können und wissen. Ein Physio der manipuliert kann genauso viele Schäden verursachen wenn er es nicht beherrscht.
Ich kann heute ohne Schmerzen Sport machen, kann an eine Messe ohne das ich nach einer Stunde vor Schmerzen nicht mehr kann, ohne Manipulation, Blockaden lösen, wäre dies undenkbar.
Sicherlich hatte ich mit meinen Ärzten in dem Bereich Glück, was ich bei z.B. Neurologen ja nicht behaupten kann…

Was ich sicher als erstes mal wieder mache ist ein grosses Blutbild, mal sehen was dort noch raus kommt. Und dann die suche nach einem mir passenden Neurologen, wenn möglich in der nähe von Basel.

Liebe Grüsse
Manu

[Bettina Frank]

#139183

Ja klar, jeder Mensch ist ein Individuum (aber nicht so ganz anders als die anderen, sonst würde man ja keine vernünftigen Studien durchführen können 😉 ) und jeder Verlauf ist anders.

Ein Physio der manipuliert kann genauso viele Schäden verursachen wenn er es nicht beherrscht.

Ganz genau. Schaden kann Dir jeder, der unsachgemäß manipuliert.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald weiterkommst und endlich eine adäquate Clustertherapie starten kannst.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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