[Bettina Frank]

#128751

Lieber Erik,

das ist kein Zufall, sondern handfeste Wirkung. 😉 Dieses Medikament wird ja auch gegen Schlafwandeln eingesetzt. Es ist zwar ein Antikonvulsivum, aber aus der Wirkstoffgruppe der Benzodiazepine. Die Gefahr der Abhängigkeit ist hier nicht so groß wie bei anderen Benzodiazepinen, wenngleich in der Langzeitanwendung die Wirkung nachlassen kann. Frag doch mal Deinen Arzt dazu, ob Du es eine gewisse Zeit einsetzen kannst, damit Du wieder einen erholsameren Schlaf hast. Eventuell kann dies Deine Schmerzerkrankung positiv beeinflussen.

Schön, dass Du uns auf dem Laufenden hältst, wir alle lernen von solchen Erfahrungsberichten.

Liebe Grüße
Bettina

[Erik]

#142388

Hallo zusammen,

es ist lange her, dass ich mich gemdeldet hab, was oft auch ein gutes Zeichen ist denke ich. Ich hatte eine sehr gute Zeit, bis ich im Juli 2017 nach Amerika in die Vereinigten Staaten zu meiner Schwester gereist bin (zusammen mit meiner Frau). Leider habe ich das Klima dort gar nicht vertragen. Wir hatten jeden Tag zwischen 44°C und 49°C mit einer Luftfeuchtigkeit über 90%. Circa jeden dritten Tag heftige Gewitter. Was auch fast zu pausenlosen Gewittern in meinem Kopf führte. Ich kam den Monat locker über die 10 Einnahmetage (war insgesamt 24 tage dort), aber es war nicht auszuhalten.

Seit dieser Zeit geht es mir schlechter. Bis ich Mitte Oktober selbstständig einen Medikamentenpause von 15 Tagen machen konnte.

Seit 2017 hatte ich generell schmerzfreie oder erträgliche Tage, aber ich habe das Gefühl, dass sich 15/16 oder auch 2017 Clusterkopfschmerz mit eingeschlichen hat. Symptome treffen zu, wurde auch vom Chefarzt „meiner Schmerzambulanz“ vermutet und der Schmerz ist zum …. Ich merke es, wie eine Welle hochschwappt und kann oft rechtzeitig Sumatriptan als Nasenspray nehmen, was sich als wirksam erweist, wenn ich es mit meinen Opioiden kombiniere. Wie ich gelesen habe, scheinen Clusterkopfschmerzen auf Opioide aber nicht anzusprechen, was mich sehr fraglich stimmt.

Ich hab dauernd das Gefühl, dass ich meine Kopfschmerzarten nicht ALLE einordnen kann. Zu meinem Neurologen konnte ich nicht. 1 mal nach 2,5 Stunden Wartezeit abgebrochen wegen Schmerzen und der Termin danach war wegen Schmerzen nicht wahrnehmbar.

Ich kann auf jeden Fall einen schmerzfreien Zustand erreichen, was mich sehr glücklich macht! Unbeschreiblich ein Gefühl zu haben, dass KEIN Schmerz da ist!

Was mir Angst macht, ist dass ich letztens nach dem Aufwachen mich nicht richtig bewegen konnte (quasi abseits des Halses nahezu unbeweglich) und musste meine Frau rufen. Ist aber nie wieder aufgetreten. Was auch zunimmt, was wohl aber medizinisch nicht nachweisbar ist, dass ich oft Sprachfindungsschwierigkeiten habe oder leicht stottere (es fällt nur auf, wenn ich es jemandem erzähle vorab). Zuletzt konnte ich auf dem Handy nur Wirrwarr schreiben. Die Worte waren klar im Kopf, aber es kamen KOMPLETT falsche Buchstaben raus.

Ich konnte kaum Arzttermine wahrnehmen aufgrund meiner Schmerzen und oft ist es auch schwer für mich so lange zu warten mit den Schmerzen. Dazu war ich krank und nun bin ich mit dem Moant Januar 3 Monate über der 10-Tage Regel gewesen.
Ich habe Sauerstoff bereits ausprobiert, aber es ist schwer ihn einfach so verschrieben zu bekommen. Deswegen habe ich es auf eigene Kosten gemacht. Ich würde sagen, dass es hilft, kann es aber nicht 100% bestätigen. Clusterkopfschmerz (?), grippaler und viraler Infekt und dazu meine „Horde anderer Kopfschmerzen“ machen mir das leben schwer.

Ich frage mich wie es mit Clusterkopfschmerz möglich sein soll die 10-Tage Regel einzuhalten. Wenn man dann noch grippalen Infekt mit Fieber hat, schießt es ja durch die Decke.

Mein Plan ist auf jeden Fall wieder stationär nach Kiel zu kommen, nachdem ich mich in Ruhe mit meinem Schmerzarzt besprochen habe. Botox schien zu helfen. Wir haben es abgesetzt und es wurde schlimmer. Will ich wieder aufnehmen. Weiterhin nochmal Schilddrüsen kontrollieren lassen, da ich damit Probleme habe.

Kann man Cluster effektiv bekämpfen mit Prophylaxe (ich glaube Venaflaxin ist eine Variante?) und NUR Sauerstoff als Akutmittel? Was ist, wenn nur Sauerstoff nicht hilft?

Tut mir leid, dass der Beitrag so wirr geschrieben und aufgebaut ist. Habe zwischendurch still mitgelesen, aber es zum größten Teil ruhen lassen, da ich mich auf meine neuen Hobbies (Angeln & Spazieren) und mein Diplom fokussieren wollte und nicht mehr mit Kopfschmerzen beschäftigen.

Apropos Diplom: Wie schwer hat man es bitte im Leben als behidnerter Mensch trotz mannigfaltiger Atteste, Gesprächen, Anträgen, monatelanger Bürokratie in ein Programm zu kommen, dass sich Nachteilsausgleich nennt? Alle Professoren an meiner Uni haben meinen Antrag abgelehnt. Bis auf einen. Bei ihm darf ich meine Arbeit schreiben und kann hoffentlich promovieren. Zu unterrichten, tortz Einschränkung, war schon lange ein Traum.

Ich habe nicht wirklich viele eindeutige Fragen gestellt, aber vielleicht findet ja jemand dazu ein paar Worte.

Liebe Grüße und allen einen schönen Abend

[Erik]

#142483

Guten Abend zusammen,

Ich frage nochmal kurz nach, ob vielleicht jemand weiß, warum bei meinen Schmerzen Opioide und Triptane (Nasenspray) greifen.

Was genau kann ich außer Sauerstoff gegen Clusterkopfschmerzen tun? Gibt es nur noch Venaflaxin.

Und wie schafft man es mit den ganzen Schmerzen
(NDPH, Migräne, chronischer Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerzen und was auch immer es zusätzlich sein könnte) und den neurologischen Auffälligkeiten unter den 10 Tagen zu bleiben? Kann man Cluster so weit runter bekommen, dass man die 10 Tage einhalten kann? Die Schmerzen zerreißen einem ja förmlich.

Nehme nur noch Amitriptylin, Betablocker, L-Thyroxin und Oxycodon. Botox kommt jetzt hoffentlich wieder.

Was von den vier Sachen könnte der Auslöser für Müdigkeit sein? Hab oft damit zu kämpfen und das schon sehr lange, so dass ich es nicht zuordnen kann.

Entschuldigt meine Romane. Wenn so viel Zeit vergangen ist, passiert auch immer so viel.

Ich wünsche euch allen einen angenehmen und hoffentlich schmerzfreien Abend

Liebe Grüße
Erik

[Bettina Frank]

#142490

Lieber Erik,

hast Du denn jetzt den Sauerstoff verschrieben bekommen? Er steht Dir zu bei der Diagnose Clusterkopfschmerz und darauf solltest Du auch bestehen. Es gibt Clusterpatienten, die nur mit Sauerstoff auskommen, die meisten brauchen aber auch das Triptan zum Spritzen oder den Nasenspray.

Verapamil ist die Prophylaxe, die Du meinst. Bist Du in guter Betreuung?

Wenn Botox hilft, dann führe diese Behandlung weiter fort.

Bei Cluster gilt die 10-Tage-Regel nicht, da man diese starken Schmerzen behandeln muss! Amitriptylin kann müde machen, aber Du nimmst es ja sicher abends? Wie hoch dosiert? Oxycodon sediert ja auch, kann also auch für Müdigkeit verantwortlich sein.

Es ist sehr gut, dass Du wieder einen stationären Aufenthalt in Kiel anstrebst.

Liebe Grüße
Bettina

[Erik]

#142492

Liebe Bettina,

Es ist toll und unglaublich gut für die Seele, dass du immer so schnell antwortest.

Kiel stationär hab ich mit meiner Frau ausgemacht, als ich mehrmals zusammen gebrochen bin.

Amitriptylin nehme ich abends 50mg. Ist ja nicht viel.

Verapamil meinte ich. Ich hab die Worte durcheinander geworfen.

Ich bin in guter Betreuung, kam allerdings kaum hin, da ich weit fahren muss und mein Arzt dann noch weg war und zu allem Elend noch wegen den Schmerzen kein Auto fahren konnte.

Ich bemühe mich nochmal, dass ich Sauerstoff bekomme. Beziehe ich diesen über die Apotheke? Die Apotheke an der Uniklinik wusste da nicht weiter (was mich extrem wunderte). Deswegen hatte ich mir online selbst welchen gekauft.

Ich sehe meinen Schmerzarzt bald und habe einen längeren Gesprächstermin ausgemacht, um alle diese Dinge hoffentlich zu klären. Es ist nur immer so schlimm zu warten und mit dem Ungewissen zu leben. Dieses Forum ist dafür einfach ein Segen.

Vielen, vielen Dank für deine Ratschläge und Mühen und ganz liebe Grüße

Erik

[Bettina Frank]

#142508

Lieber Erik,

sehr gerne helfe ich (und die anderen), wenn ich helfen kann.

Den Sauerstoff muss Dir Dein Schmerzarzt rezeptieren, damit gehst Du in die Apotheke oder ins Sanitätshaus (muss aber der Arzt wissen, wie es bei Euch vor Ort gehandhabt wird), dann wird Dir der Sauerstoff ins Haus geliefert. Frag gleich mal an, das kann auch telefonisch gehen. Wichtig ist, dass es so schnell wie möglich angeleiert wird.

Wenn Dich Amitriptylin auch tagsüber müde macht, Du also einen Überhang hast, nimm es schon etwas früher am Abend. Das kann manchmal helfen.

Lass Dich noch mal nach Kiel einweisen, das ist eine gute Idee. Aber gut, dass Du auch vor Ort gut versorgt wirst.

Liebe Grüße und alles Gute,
Bettina

[Erik]

#169845

Guten Tag zusammen,

nach den vielen Jahren, in denen ich mich nicht gemeldet habe, wollte ich kurz wieder schreiben und habe auch eine Frage. Mittlerweile habe ich meine Diagnosen beisammen, Chronischer Spannungskopfschmerz, Migräne, NDPH, Bruxismus und leider das Übel aller Übel: Clusterkopfschmerzen. Ich dachte nicht, dass es so schlimme Schmerzen gibt und wusste nicht, dass man es als Mensch aushalten kann.

Mittlerweile bin ich dagegen aber gut aufgestellt. Sauerstoff, Verapamil, Migräne-Pen oder alternativ Spray (Sumatriptan/Zolmitritpan). Und auch, wenn es schlimm klingt: Ich habe es geschafft einen Diplom-Maschinenbau Abschluss mit einer guten 1,X zu erlangen. An Arbeiten ist allerdings nicht im geringsten zu denken. Ich hab viel Zeit mit meiner Frau, die ich genieße, ich arbeite im Garten, genieße die Natur. Nächstes Jahr studiere ich nochmal Informatik mit der Aussicht, dass ich so weit wie möglich aus dem Home Office arbeiten kann.

Allen voran gab es genau drei Ärzte/Krankenhäuser, die mir geholfen haben so weit zu kommen: Mein Hausarzt, die Schmerzambulanz in H. und nicht zuletzt Kiel! Das war nach einer Odyssee der Fehldiagnosen und der Beleidigungen und Anschuldigungen von Ärzten, die ich über mich ergehen lassen musste, dann die Rettung.

Trotzdem möchte ich nochmal nach Kiel, da ich momentan einfach nicht sicher bin, welche Medikamentenkombination und Prophylaxe zum Ziel führt. Kann man in etwa die Wartezeit nennen? Meist sind es ja schon ein paar Monate und ich möchte ungern, dass es mit meinem Studienbeginn zusammen fällt.
An der Uniklinik wird nebenbei noch viel getestet, neue Methoden und Alternativen sowie neue Medikombinationen.

Eines meiner größten Probleme ist die Müdigkeit. Die macht mich manchmal regelrecht sauer, wenn ich gerne was arbeiten wollen würde und es einfach erdrückend ist. Manchmal steckt da auch eine Migräne dahinter, aber generell sind Schmerzen einfach erschöpfend. Phasenweiße ist es auch für Monate wieder besser. Mein Kopfschmerztagebuch gibt mir keinen Aufschluss über die Auslöser. Spannend zu sehen ist, dass meine Migräne scheinbar am Wetter hängt an vielen Tagen.
Meine aktuelle Medikation (Prophylaxe) ist:
L-Thyroxin (morgens 125 Mikrogramm)
Verapamil (3x 80mg)
Oxycodon Retard (4x20mg)

Verglichen mit den ganzen Bergen von Medikamenten, die ich vorher nehmen musste, ist das ein Segen. Für mich persönlich waren trizyklische Antidepressiva starke Müdigkeitsverursacher.

Für alle, die vielleicht neu sind und das hier lesen: Es kann alles klappen, auch mit der erschütterndsten Diagnose und auch wenn man kämpfen muss. Für mich war es 2012 noch komplett unrealistisch wieder die Welt in vollen Zügen genießen zu können und nach über 5-7 Jahren durchgehendem Schmerz (365 Tage, 24h am Tag, auch während dem Schlafen!) konnte ich diesen Dauerkopfschmerz besiegen!

Ich bin noch nicht am Ende der Behandlung und bezweifle, dass es so etwas gibt, aber ich möchte jedem hier Mut machen, dass auch die schlimmsten Umstände ins Gute verkehrt werden können!

Liebe Grüße
Erik

[Erik]

#179453

Hallo zusammen,

Von meiner Seite aus eine Frage zur Medikamentenpause.

Letztes Jahr hab ich ein Opioidentzug (mehrere Monate Zuhause) gemacht. Nach persönlicher Beratung von Prof. Dr. Göbel und meinem Neurologen habe ich die opioide (in leicht geringerer Dosis) wieder regelmäßig eingenommen. Von der Schmerzambulanz, die mich nicht mehr behandeln wollte mit Opioiden habe ich mich verabschiedet (bzw. nur vom behandelnden Arzt).

Jetzt mache ich meine (halb-)jährliche Medikamentenpause. Anlauf zwei klappt sehr gut. Ich hatte genau eine Cluster-Pause erwischt und bin nun bei Pausen-Tag 44. Ich will vermeiden wegen einer Medikamentenpause stationär nach Kiel zu müssen, vor allem da ich inzwischen Papa bin. Wenn dann, will ich wieder hin, um mich durchchecken zu lassen und Dinge neu zu evaluieren.

Die letzten Tage plagen mich Grippe und erhöhte Temperatur. Was gilt als Richtlinie wie lang man es durchhalten soll? Die 10-12 Tage von der Info-PDF? Oder die 8 Wochen? Ich habe 50 Tage angepeilt.

Es war von Anfang an sehr leicht, ab Tag 22 wurde es schwer für 6 Tage, dann wieder leicht, jetzt wurde ich krank.

Ich habe noch nie bemerkt, dass Triptan oder nicht-Opioide Analgetika schlechter wirken. Trotzdem mache ich die Medikamentenpause zur Sicherheit.

Soll ich die 8 Wochen durchziehen? Komplette Schmerzfreiheit hab ich Dank NDPH fast nie. Es gibt nur Tage oder Momente, wo ich mich als schmerzfrei oder mit Schmerzen der Intensität 1-2 bezeichnen würde.

Eigentlich mache ich es rein für mein Gewissen.

Über Ratschläge zum Thema mit Bezug auf meine Krankheit (Cluster, NDPH, Migräne und cron. Sprannungsk.) würde ich mich super freuen.

Ganz liebe Grüße,

Erik

[glückdererde]

#179459

Hallo Eric,

tapfer, so lange und klaglos durchzuhalten!

Man geht davon aus, dass die Pause erfolgreich war, wenn an 3-4 Tagen (Kopf)Schmerzfreiheit besteht. Da Du NDPH hast, kann man dieses Kriterium allerdings bei Dir nicht heranziehen, da dieser Kopfschmerz wohl trotz erfolgreicher Pause weiter täglich vorhanden sein wird.

Im Allgemeinen geht man dann davon aus, dass die Pause bis zu 4 Wochen dauern soll. Natürlich ist bei vorheriger dauerhafter Einnahme jeder weitere Tag Schmerzmiitelfreiheit besser – gerne auch 440 Tage – aber 4 Wochen werden reichen.

Zum praktischen Vorgehen: Ich selber hatte meine Pause auch ähnlich lange ausgehalten wie Du und habe dann noch so lange ohne Schmerzmittel ausgehalten, wie es eben möglich war. Ist gut, muss aber nicht mehr sein.

Verstehe ich das richtig, dass Du dann nach Beendigung der Pause wieder täglich ein Opiat einnehmen willst und sollst? Wann ist denn diese Medikation angesichts Deines aktuellen Schmerzverlaufes das letzte Mal überprüft worden?

Alles Gute

[Flummi]

#179465

Hallo Eric

Ich habe deinen Schmerzverlauf gelesen und finde es bemerkenswert wie du dich mit deiner Schmerzproblematik über die Jahre durchgebissen hast. Auch das du mit deiner Frau einen großen Rückhalt hast. Gratuliere auch zu eurem Nachwuchs. Bin selber gerade Oma geworden.

Betreffend Schmerzmittelpause habe ich keine persönlichen Erfahrungen.

Ich selber habe auch den NDPH und chronische Migräne. Beim NDPH ist das retadierte Opiat eine Prophylaxemöglichkeit, welche schon einigen Patienten geholfen hat. Bei dir scheint es den NDPH auch deutlich zu verbessern. Wenn du mit deinen anderen Akutmedikamenten nicht in den Übergebrauch kommst wäre vielleicht eine Medikamentenpause gar nicht nötig. Du könntest deinen Arzt vielleicht mal diesbezüglichen fragen, da ich auch nicht zu 100% sicher bin. Mir hatte man damals in Kiel gesagt, dass ich das retadierte Opiat dauerhaft nehmen kann. Ausschlaggebend ist da die Kombination mit Naloxon welches im retadiertem Opiat enthalten ist.

Gruß Flummi

[Erik]

#179466

Danke für eure lieben Antworten.

Meine jährliche Medikamentenpause ist weiterhin mit Opioiden, da diese sich laut Recherche und Arzt nicht auf einen MÜK auswirken. Ein Entzug dieser, nach langjähriger Einnahme, ist auch nicht ohne Weiteres möglich. Letztes Jahr habe ich dies gemacht und nur noch auf Triptane und nicht-opioide Analgetika zurück gegriffen. Die Zeit war eine Tortur, da sie von einem unwissenden Arzt veranlasst und nicht begleitet wurde.

Ich habe also aktuell weiter Opioide und bin in der 7 Woche der Medikamentenpause (Triptan, Ibuprofen). Sauerstoff nehme ich weiter für Clusterkopfschmerzen. Die sind auch meine größten „Triptan-Verbraucher“.

Die Medikamentenpause schlägt auch kein Arzt vor. Die mache ich immer alleine für mich. Ich bin allerdings in guter Behandlung beim Neurologen, der Bescheid weiß und in der Hals-, Kiefer-, Gesichtschirurgie, die Botox extrem gut spritzen.

Aufgrund des Clusterkopfschmerzes kann ich die 10/20 Regel nicht immer einhalten. Das ist trotz Sauerstoff und Verapamil unmöglich.

Ich müsste mal wieder nach Kiel, hatte aber durch das Papa-Werden andere Prioritäten erstmal ;-).

Die Müdigkeit macht mir noch am meisten zu schaffen und es gibt tatsächlich aufgrund NDPH keine 4 schmerzfreien Tage in Folge. Das fand ich immer schwer bei der Richtlinie.

Ich werde überlegen, ob ich es bei 45 Tagen dann belasse und mit Ibuprofen gegen die Grippe vorgehe.

Wenn ich irgendwann etwas gegen die Müdigkeit finden würde, wäre ich mehr als glücklich.

Herzlichen Dank nochmal an euch beide!

Schön, dass es das Forum gibt.

[Katrin]

#179471

Lieber Erik,

wenn es sich für dich stimmig anfühlt, die Medikamentenpause aus eigener Motivation heraus und für dein Gewissen durchzuführen, scheint das DEIN Weg zu sein. Ob eine Medikamentenpause dieser Dauer notwendig und sinnvoll ist, würde ich an deiner Stelle dennoch mit dem Neurologen besprechen.

Durch eine Medikamentenpause kann sich die Schmerzempfindlichkeit, die möglicherweise durch Triptane und/oder Schmerzmedikamente erhöht ist, wieder auf das individuelle „Normalmaß“ regulieren. In der Regel reicht dafür ein Zeitraum von ca. 8 bis 12 bzw. 14 Tagen aus.

Nach einer Medikamentenpause können die Akutmedikamente in der Regel ihre Wirkung wieder (besser) entfalten.

Eine Medikamentenpause über 8 Wochen wird dann durchgeführt, um einen MÜK auszuschließen. Bestehen die Kopfschmerzen danach (unverändert) weiter, bestätigt das in der Regel die Diagnose einer chronischen Migräne.

Eine Medikamentenpause führt erfahrungsgemäß zu keiner Reduktion der Kopfschmerztage, was natürlich schön wäre und sich als eine „angemessene Belohnung“ für die Mühe und Kraftanstrengung, die mit einer Medikamentenpause verbunden sind, betrachten ließe.
Diese stille Hoffnung darauf hatte ich sehr lange, bis mein Neurologe mich diesbezüglich „aufgeklärt“ hat.

Wenn ich irgendwann etwas gegen die Müdigkeit finden würde, wäre ich mehr als glücklich.

Was mir dazu einfällt, ist mit einem kleinen Kind wahrscheinlich schwierig und dennoch möglich: ausruhen, ausruhen, ausruhen. Denn ein seit Jahren bestehender täglicher Schmerz kostet Körper und Psyche Kraft und Energie. Da können „Tankstellen“ sehr hilfreich und wertvoll sein. Und wenn du auftanken kannst, kommt das allen zugute: dir, deiner Frau und eurem Kind.

Ich wünsche dir alles Gute, dass du dein Papa-Dasein genießen und für dein Kind trotz der Schmerzen der Papa sein kannst, der du sein möchtest.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! 🍀

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