Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Vorstellung Sabine

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  • Snoopy2000
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    Beitragsanzahl: 12

    Hallo,
    dann stelle ich mich mal „kurz“ vor…dafür muss ich etwas ausholen.

    2013 wurde bei mir nach etlichen Artztbesuchen endlich MS festgestellt.Ich bekam als BT Copaxone,das bei mir aber zu viele NM hatte.Bin dann auf Avonex umgestiegen,musste aber nach ca.3 Jahren auf Grund der heftigen NW,die nicht schwächer wurden auf Rebif44 umsteigen.Hier hatte ich zu Beginn kaum NW,doch nach einigen Wochen fingen nach jeder Injektion ( 3x pro Woche ) diese fürchterlichen Kopfschmerzen an.Ich hatte alle gängigen Schmerzmittel durch ( ich hatte ja wegen meiner ständigen,schlimmen NW genug davon im Haus ),doch nichts half.Ich habe mit der zuständigen MS-nurse darüber gesprochen und hatte recht schnell den Verdacht geäußert,dass das Rebif diese Schmerzen auslöst.Die MS Schwester hat das vehement bestritten….
    Als ich dann meinen nächsten Neurologen-Termin hatte,sprach ich die Kopfschmerzen an.Ich musste dann bis zum nächsten Termin ein Schmerztagebuch führen.
    Beim folgenden Termin gab mir mein Neurologe Sumatriptan 100 mit,die mir sofort geholfen haben.
    Mit Rebif habe ich dann nach einiger Zeit aufgehört.Musste dann wieder zu Avonex wechseln,was ich erneut wegen der starken NW absetzten musste.Dann wieder Copaxone und wieder heftige NW….
    Daraufhin habe ich mit meinem neuen Neurologen und einem MS Professor entschieden,dass ich keine BT mehr mache.Seitdem ist mein Leben um einiges besser geworden.
    Leider ist die Migräne geblieben und ist nach einer kleinen „Pause“ schlimmer geworden.
    Ich leide 2-3 x pro Monat unter Attacken,die manchmal nicht 3,sondern bis zu 7 Tage dauern.Aus diesem Grund ist es für mich sehr schwierig,bei den empfohlenen 10 Tabletten pro Monat zu bleiben….
    Zwischen den Attacken bin ich schmerzfrei.
    Durch eine FB-Gruppe habe ich jetzt angefangen,Magnesium zu nehmen und achte darauf,ausreichend Kohlenhydrate zu mir zu nehmen.Essen fällt mir während der Attacken sehr schwer,da ich absolut keinen Appetit habe und mich Nahrungsmittel dann regelrecht anwidern….
    Mein nächstes Ziel ist es,hoffentlich im nächsten Jahr einen Aufenthalt in der Schmerzklinik in Kiel zu realisieren,damit ich meine Attacken besser „in den Griff“ bekomme.

    Ach ja….wegen meiner Migräne war ich bisher eigentlich nie bei einem Neurologen in Behandlung.Ausser,dass ein Neurologe bei mir Migräne diagnostizierte und mir Sumatriptan gab,hat es keinen der nachfolgenden Neurologen ernsthaft interessiert,dass ich nicht nur wegen meiner MS zum ihnen gehe,sonder auch wegen der Migräne.

    Das wärˋs dann mal mit meiner kurzen Vorstellung??
    Danke und liebe Grüße

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6937

    Liebe Sabine,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Es ist schade, wenn man gut wirksame Medikamente wegen nicht zu tolerierbaren Nebenwirkungen nicht nehmen kann, doch eine gewisse Lebensqualität ist mindestens genauso wichtig.

    Hast du bei deinen sehr lange andauernden Attacken mal darüber nachgedacht, ein länger wirkendes Triptan zu nehmen? Frovatriptan hat mit Abstand die längste Halbwertszeit, da kann eine Tablette auch mal über zwei Tage wirken (so ist es zumindest bei mir), dann kämst du auf weniger Einnahmetage. Allerdings ist es auch das sanfteste aller sieben Triptane, die es gibt, da müsstest du testen, ob die Wirkung für dich ausreicht.

    Während einer Attacke würde ich mich nie zum Essen zwingen, wenn mir nicht danach ist.
    Bei der Empfehlung, regelmäßig Kohlenhydrate zu sich zu nehmen, geht es vor allem darum, durch die gleichmäßige Versorgung des Gehirns mit Kohlenhydraten eine Attackenentstehung zu verhindern. Ein starker Blutzuckerabfall z.B. durch das Auslassen einer Mahlzeit kann die Entstehung von Migräne begünstigen. Läuft die Attacke aber bereits in vollen Zügen, würde ich auf meinen Körper hören, was die Nahrungsaufnahme betrifft.

    Es ist zwar verständlich, dass bei den Neurologen die MS im Vordergrund steht, dennoch solltest du wegen der Migräne genauso gut betreut werden, wenn du es brauchst. Vielleicht beim nächsten Neurologenbesuch selber mal im Gespräch den Schwerpunkt ein wenig verschieben und auf deine Probleme verstärkt aufmerksam machen?

    Unter dem Punkt „Migränewissen“ kannst du rechts unten auf der Startseite viel Informatives nachlesen und natürlich ist Prof. Göbels Standardwerk „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ sehr zu empfehlen. Ich selber komme dadurch sogar ganz ohne Neurologen klar (wir haben auch nur eine einzige Praxis im Ort und die ist sehr speziell…), bin bestens über meine Erkrankung informiert und die Triptane verschreibt mir mein Hausarzt.

    Lieber Gruß
    Heika

    Snoopy2000
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Hallo Heike,
    Danke für den Tipp mit dem „länger anhaltendem“ Triptan…da werde ich mich auf jeden Fall noch genauer informieren und ausprobieren.
    Ich habe ja jetzt schon ein paar Jahre Migräne,aber habe es bisher halt immer so hingenommen und nicht hinterfragt/nachgedacht/mich informiert?
    Ich werde mir einen anderen Neurologen suchen,der sich auch gut mit Migräne auskennt.Wegen meiner MS war ich schon seit bestimmt 5 Jahren nicht mehr beim Neurologen,weil ich ehrlich gesagt keine Lust mehr auf Ärzte hatte ( habe durch falsche Behandlung und Desinteresse der Ärzte auf meine Symptome über längere Zeit keinen Sinn mehr darin gesehen )…
    Leider wohne ich hier ziemlich ländlich und der nächste gute Neuro liegt mindestens 1 Stunde Fahrtzeit von mir entfernt.Das schaffe ich im Moment nicht,weil ich MS-bedingt Probleme mit dem Sehen/dem Gesichtsfeld habe und durch meine aktuell sehr hartnäckige Migräne diese Probleme noch verschlimmert sind….da kann ich nicht so lange Strecken mit dem Auto fahren.
    Zum Glück habe ich einen total tollen Hausarzt vor Ort,der wird sich das mit dem anderen Triptan mit Sicherheit nicht nur anhören,sondern mir auch in dieser Richtung helfen.

    Ich bin glücklich,dass ich endlich auf die richtige Gruppe gestoßen bin und habe auch schon fleißig angefangen,hier zu lesen☺️….wirklich sehr hilfreiche Informationen für mich,um meine Migräne besser zu verstehen und besser vorbereitet zu sein.
    Außerdem ist es schön,dass ich endlich verstanden werde und nicht mit verdrehten Augen nach dem Motto „boah,man kann sich aber auch anstellen…“ gefolgt von den üblichen tollen Ratschlägen ( mehr trinken,essen etc? ) reagiert wird,danke❤️

    Ich wünsche allen hier einen schmerzfreien Sonntag?

    Jasute
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 83

    Hallo und Willkommen im headbook liebe Sabine,

    Außerdem ist es schön,dass ich endlich verstanden werde und nicht mit verdrehten Augen nach dem Motto „boah,man kann sich aber auch anstellen…“ gefolgt von den üblichen tollen Ratschlägen ( mehr trinken,essen etc? ) reagiert wird,danke❤️

    Ich glaube da sprichst du vielen aus der Seele! Es hilft sich hier auszutauschen und gerade bei Unsicherheiten hier von Menschen die sich auskennen Hilfestellung zu bekommen.

    Ich nehme, wie Julia auch, Frovatriptan da ich bei Sumatriptan 100 meistens nach 6 Stunden einen Wiederkehrkopfschmerz habe. Ich muss allerdings bei den Frovatriptan noch strenger Ruhe einhalten als bei dem Sumatriptan und kann also auch bei mir feststellen, dass es irgendwie sanfter zu sein scheint als das andere. Aber dafür hält die Wirkung aber viel länger an.
    Den einzigen Nachteil sehe ich an der hohen Zuzahlung, das ist schon happig. Ich probiere deswegen in Zukunft einfach mal Naratriptan aus, dies soll auch eine lange Wirkdauer haben und hier ist eine übliche Zuzahlung.

    Meine neurologische Praxis ist 60 Kilometer von mir entfernt, dies macht pro Strecke – aufgrund der vollen Straßen, auch jedes Mal über eine Stunde Wegzeit. Wenn es hilft und man es organisieren kann, kann man es in Kauf nehemn. Hast du vielleicht jemanden, der dich fahren könnte? Im Normalfall wäre es vielelicht ja so einmal im Quartal notwendig.

    Ansonsten lies dich in das Thema ein, das hilft ja auch schon einmal.

    Lieben Gruß
    Jasmin

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33338

    Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Sabine. 🙂

    Durch eine FB-Gruppe habe ich jetzt angefangen,Magnesium zu nehmen und achte darauf,ausreichend Kohlenhydrate zu mir zu nehmen.Essen fällt mir während der Attacken sehr schwer,da ich absolut keinen Appetit habe und mich Nahrungsmittel dann regelrecht anwidern….

    Bist Du zufällig in der Migräne Community? Die gehört nämlich auch zu uns. 😉
    Während der Attacken soll/muss man auch nicht essen. Aber davor und danach, wie Heika das bereits erklärt hatte.

    Super, dass Dein Hausarzt Dich so gut betreut. Auf Dauer wäre aber ein Neurologe besser, da er nun mal der Facharzt für die neurologische Erkrankung ist (auch für die MS-Behandlung natürlich) und auch das höhere Budget für die teuren Verschreibungen hat. Vielleicht kann Dich ja mal jemand fahren, wie das Jasmin angeregt hatte?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Snoopy2000
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Hallo Jasute und Bettina,

    ?ich nehme manchmal auch Naratriptan….
    Da meine Attacken immer mindestens 3 Tage gehen und ich öfter nicht mit 1 Tablette pro Tag ( egal,ob Sumatriptan oder Naratriptan ) hinkomme,schaue ich immer,wie heftig der Kopfschmerz ist und ob ich das schaffe,länger auf die Wirkung zu warten ( was bei Naratriptan halt oft der Fall ist ).
    Momentan bin ich in einer langen Attacke,die von Dienstag – Samstag ging und auch jetzt habe ich noch das Gefühl,dass die Migräne im Hintergrund lauert und bei der nächsten Gelegenheit wieder zuschlägt?….deswegen war ich ein paar Tage nicht hier,weil ich mich einfach so gut wie möglich schonen wollte,damit nicht gleich die nächste Attacke folgt.

    Ich bin bei Facebook in der „Migräne Community“….ich weiß jetzt gar nicht mehr,wie ich hierher gekommen bin.Wenn ich so lange Attacken habe,ist mein Gehirn immer ziemlich matsche und ich fühle mich wie ein Zombie,der gehirnlos durch die Tage wankt?….manchmal habe ich auch echt Schwierigkeiten,mich an die Tage während so einer Attacke zu erinnern.Mir fallen die einfachsten Sache so schwer,dass ein Außenstehender denken könnte,ich sei strohdumm? ( was bestimmt auch einige machen )…

    Tja,mit jemanden finden,der mich den halben Tag durch die Gegend fährt ist schwierig ( ich frage auch nicht so gerne?…ja,das ist blöd von mir und unvernünftig….aber das konnte ich noch nicht abschütteln,ich arbeite daran? )…das ist leider der Nachteil,wenn Du schön ländlich ohne Großstadt-Hektik,Lärm und Dreck wohnst.
    Mein Ziel ist es auf jeden Fall,mich Anfang des nächsten Jahres um einen kompetenten Neurologen zu bemühen und dort mal mit meiner Migräne vorstellig zu werden.Ich weiß ja selber,dass es so auf Dauer nicht weitergehen kann und ich das auch nicht möchte.
    Ich habe schon in der Karte der Migräne-App geschaut…da ist der nächste Neurologe für mich in Paderborn,Lippstadt oder Soest.Ist aber alles weit weg für mich und nimmt daher leider fast den ganzen Tag in Anspruch ( mit Hin- und Rückfahrt,warten beim Arzt und Untersuchung )?
    Darum bin ich schon mal froh,dass ich nun wenigstens ein paar brauchbare Tipps habe,um mich bis ins nächste Jahr zu bringen.

    Das Problem mit dem Essen ist auch blöd,wenn die Attacke so lange dauert….ich kann ja nicht fast eine Woche nichts essen.Von daher musste ich mich bisher auch immer zwingen,wenigstens etwas zu essen.
    Da Kohlenhydrate gut sind,hatte ich die letzten Tage oft Haferflocken ( mit Wasser,Sojamilch und etwas Zucker gekocht )gegessen,weil ich das gut vertrage und ohne große Probleme auch essen kann.Kartoffelpüree geht übrigens auch gut.
    Ich habe auch gemerkt,dass mir das gut getan hat und ich mich etwas besser gefühlt habe ( das ist für mich schon ein großer Fortschritt,der mir sehr hilft ).

    Wenn meine Augen sich noch mehr beruhigt haben um mein Gehirn wieder aufnahmefähig ist,werde ich auch noch ein paar Dateien und Tipps hier und auf Facebook lesen….aber zur Zeit ist meine Auffassungsgabe nicht sonderlich hoch,da brauche ich mir den „Stress“,das alles zu lesen,nicht zu machen.

    Nun werde ich auch ins Bettchen klettern,da ich mir eine Vomex gegönnt habe ( da funktioniert das Schlafen bei mir auch? ).
    Ohne ausreichend Schlaf ( was bisher bei mir auch nie während und nach einer Attacke möglich war ),brauche ich ewig,um mich zu regenerieren.

    Deswegen wünsche ich Euch nun eine angenehme und schmerzfreie Nacht mit gutem Schlaf❤️

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4964

    Hallo liebe Snoopy 2000,

    bei sehr langen Attacken kann man die Halbwertzeit des Triptans mit einem NSAR (ein entzündungshemmendes Schmerzmittel) z.B. Naproxen verlängern. Hast du das schon einmal ausprobiert? Vielleicht könntest du somit einen Medikamententag einsparen und die fiesen langen Attacken besser beherrschen.

    Besprich es mit deinem Arzt, es ist toll, dass er dich so gut unterstützt.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33338

    Liebe Snoopy,

    das mit dem Essen während dieser Tage klappt ja schon recht gut, aber da ist noch Luft nach oben. 😉 Fehlen die Kohlenhydrate, hält dies leider die Migräne am Laufen. Versuche doch auch normale Kartoffeln (wobei Kartoffelpüree eh schon gut ist), Salzletten, Zwieback usw. Auch Cola kann sinnvoll sein in solchen Zeiten.

    Ich bin bei Facebook in der „Migräne Community“

    Ach schön, dann bist Du eh schon in der besten 😀 Facebook-Gruppe zum Thema. 😉

    Informiere Dich mal ganz in Ruhe, wenn der Kopf wieder stabil ist.

    Gute Besserung.

    Liebe Grüße
    Bettina

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