Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Schmerzverlauf Vevechen
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Hallo liebes Forum,
schon lange lese ich in eurem Forum mit und ich konnte schon viele wertvolle Dinge allein durchs lesen mitnehmen. Nun habe ich doch das Bedürfnis mich etawas intensiver auszutauschen und hoffe auf weitere wertvolle Tips von euch. Ich leide schon seit der Jugend an Migräne aber richtig schlimm ist es erst seit 2 Jahren. Nach einem Fahrradsturz auf der Arbeit hatte ich einen Bandscheibenvorfall im Nacken. Seit dem nimmt die Attacken-Frequenz immer weiter zu und ich liege im Moment bei 15 Migränetagen im Monat. Zusätzlich habe ich einen täglichen Dauerkopfschmerz vom Spannungstyp seit einem Jahr. Ich bin also nie schmerzfrei. Die 10 Regel ist mein hartes Kreuz. Ich halte mich dran aber leide ohne Medikamente einfach nur vor mich hin.
Ich habe 2 Kinder 4 und 7 Jahre alt und gehe(mehr schlecht als recht) Vollzeit arbeiten. Die Belastung ist so hoch, dass ich oft das Gefühl habe ich versteck mich irgend wo und dann macht mir die Sinnflut. Ich hab an Therapien schon einiges durch und bin so glücklich, dass Mitte September mein Termin in der Schmerzklinik in Kiel ist. Dies Pause ist mehr als nötig.
Ich weiß, dass ich irgendwo kürzer treten MUSS! Aber das ist gar nicht so leicht auch finaziell gesehen.
Wir versuchen gerade verschiedene Modelle auf der Arbeit durchzusprechen, nur umsetzen lässt sich das natürlich nicht sofort. Ich habe bereits ein GdB von 40 mit Gleichstellung hab aber aufgrund der neuen Befunde vom Kopfschmerzentrum in Essen und der Schmerzambulanz der Uni-Klinik Münster ein Antrag auf Verschlechterung gestellt. Er wurde abgeleht, weil keine wesentliche Ändrung eingetreten ist……..
Ich habe versucht einen Widerspruch zu formulieren und nun traue ich mich nicht ihn abzuschicken.
Sagt mir doch bitte mal eure Meinung. Ihr versteht bestimmt, was ich vermitteln möchte. Ich versucht sachlich zu bleiben und nicht zu emotional zu schreiben. Das war gar nicht leicht.
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.Sehr geehrte Damen und Herren,
nach Sichtung, der mir zugegangenen Unterlagen, möchte ich meinen Widerspruch nun wie folgt begründen:
In Ihrem Bescheid vom 13.06.2019 lehnen Sie mein Anliegen eines höheren Grads der Behinderung ab, da Sie im Wesentlichen keine Änderung feststellen konnten. In den Kopfschmerztagebüchern habe ich deutlich alle Kopfschmerzzeiten festgehalten. (eine aktuelle Fassung lege ich diesem Schreiben bei) Ich dokumentiere bereits seit 2 Jahren meine Kopfschmerzen. Vergleiche ich nun die Tagebücher der letzten 12 Monate ist seit Oktober eine deutliche Steigerung der Attacken-Frequenz von 10 auf im Durchschnitt ca. 15 Migräne Tage pro Monat zu sehen. Das macht prozentual eine Steigerung von ca. 50% an Schmerztagen und ich sehe dieses als eine sehr deutliche Änderung meiner Behinderung zum Vorjahr an.
Bei Migräne existiert eine Regel, dass man an maximal 10 Tagen im Monat Schmerzmittel/Triptane einnehmen darf um einen Medikamentenkopfschmerz und einen Wirkungsverlust der Medikamente entgegen zu wirken. Was für mich bedeutet, dass ich nur an 10 Tagen Schmerzmittel nehmen darf und alles darüber hinaus ertragen MUSS! Ich muss also die 50% mehr Attacken ohne Medikamente durchalten und bin an diesen Tagen quasi bettlägerig, muss mich ständig übergeben und ertrage kein Licht oder Geräusche.
Dies natürlich überwiegend am Wochenende, wo Freunde und Familie schöne Unternehmungen machen und das häufig ohne mich. Ich vermeide Plätze/Feiern die mich stark triggern und Attacken auslösen z.B. Schwimmbad, Kirmes oder Schulfeste. Alles Dinge, die ich gerne mit meinen Kindern erleben möchte, aber für mich nicht gut gehen. Die Beziehung zu meinen Freunden wird immer schlechter und ich bin viel alleine und ziehe mich zurück. Von Erholung und Kraft tanken an freien Tagen brauche ich nicht zu reden. Bei der Attacken-Frequenz ist dies kaum möglich, da fast direkt die nächste Attacke kommt. Die Medikamente setzte ich meistens für Attacken in der Arbeitswoche ein, um irgendwie meinen Arbeitstag zu schaffen. Trotzdem habe ich häufig Fehlzeiten und muss die Arbeit abbrechen, weil ich auch mit Medikamente sehr Licht und Geräuschempfindlich bin und mich durch die Attacken immer müde und erschöpft fühle. Zeitweise habe ich Durchfall unter den Attacken, was die Erschöpfungs-Symptomatik/ Kreislaufprobleme zusätzlich verstärkt und für mich sehr unangenehm ist, besonders wenn ich mich auf der Arbeit befinde. Außerdem haben die Migränemittel auch Nebenwirkungen, die mich zusätzlich belasten und dafür sorgen, dass ich mich nur schlecht konzentrieren kann. Häufig wirken diese auch nicht komplett über die Attacke hinweg, so dass ich trotz Einnahme der Tageshöchstdosis häufigen Wiederkehrkopfschmerz habe und mir bleibt dann nichts anderes übrig als mich hinzulegen und es auszuhalten. Für Haushalt, Kinder und andere Aktivitäten fehlt mir meistens die Kraft und ich bin auf die Unterstützung von meiner Familie angewiesen, damit die Kinder vernünftig versorgt werden können. Termine muss ich regelmäßig absagen oder verschieben.
Ich leide zusätzlich an einem chronischen Dauerkopfschmerz vom Spannungstyp, der durchgängig von mittlerer bis starker Intensität besteht und sich auch mit meiner Migräne vermischt. Nehme ich nun ein Migränemittel bleibt der Kopfschmerz vom Spannungstyp weiter bestehen. Ich arbeite im Büro am Computer, was mit Dauerkopfschmerzen eine tägliche Herausforderung bedeutet. Medikamente kann ich nicht nehmen, da meine 10 Schmerzmitteltage für die Migräne aufgebraucht werden.
Ich ertrage diese Belastung immer schlechter und glaube nicht, dass ich meine Teilnahme am Arbeitsleben unter der Schmerzbelastung noch lange so erhalten kann. Dies löst starke Ängste in Bezug auf die finanzielle Situation aus, da wir vor 4 Jahren ein Haus gekauft haben.
Meine Migräne/Spannungskopfschmerzen sind als chronische Migräne eingestuft und diagnostiziert worden, was aus dem Bericht der Uni-Klinik Essen Blatt 134 vom Termin am 18.12.2018 hervorgeht. Dieser Zustand hat sich seitdem noch verschlechtert (Dokumentation anhand der Tagebücher) und auch die Prophylaxe mit Botox, die ich seit Januar erhalte, hat zu keiner Besserung geführt. Aus eigener Recherche (Leitlinien der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft) ist chronische Migräne als Komplikation schwerwiegender einzustufen als meine bisher episodische Migräne mit und ohne Aura. Diese Tatsache wird in Ihren Bescheid nicht ausreichend gewürdigt und ist meiner Meinung nach eine sehr wesentliche Veränderung zum Vorjahr.
Als Prophylaxen habe ich bisher Amitriptylin (nehme ich aktuell zum zweiten Mal in der Dosis 0-0-25mg), Topiramat, Metroprolol, Gabapentin, Magnesium hochdosiert und aktuell Botox erhalten. Alles ohne Erfolg. Ich stehe also im Moment ohne eine wirkungsvolle medikamentöse Prophylaxe da.
Aufgrund der ständigen Schmerzen (täglich) habe ich seit längeren einer leichten Depression (Blatt 150 und 153) mit Schlafstörungen und Stimmungsschwankungen, die in Ihrem Bescheid nicht berücksichtigt wurde. Die Schlafstörungen/Belastung (wurden bereits letztes Jahr schon dokumentiert Blatt 104) und sind auch ein starker Trigger meiner Migräne. Zusätzlich besteht eine generalisierte und somatoforme Schmerzstörung mit eigenständigem Krankheitswert und sollte auch als eigenständige Erkrankung bewertet werden. Aktuell nehme ich Amitriptylin 25mg zur Schmerzdistanzierung leider ohne nennenswerte Veränderung meiner Beschwerden.
Ich bin der Meinung, dass eine sehr wohl deutliche und im Gesamten begründete Verschlechterung meines Gesundheitszustandes eingetreten ist und bitte darum Ihre Entscheidung nochmal zu überprüfen und mir einen höheren GdB gewähren.
Selbstverständlich bin ich bereit, mich zu einer Untersuchung durch Ihre versorgungsärztliche Stelle oder anderen Gutachter einzufinden.Nun ist es doch ein sehr langer Beitrag geworden.Danke fürs lesen!
Willkommen im Headbook, liebe Vevechen. 🙂
Der Widerspruch kann ruhig emotional sein, da musst Du Dich nicht selbst beschneiden. Es geht um Dich und Dein Leben mit der Einschränkung, da darf und soll man ruhig emotional sein. Ich würde nur den Satz mit Deinen finanziellen Ängsten und dem Hausbau rausnehmen. Bist Du eigentlich Mitglied im VdK? Wenn nicht, könntest Du eine Mitgliedschaft überlegen, da sie gut unterstützen können.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Vevechen,
bis wann musst du den Widerspruch spätestens eingelegt haben?
Ich habe dein Schreiben an die Damen und Herren gerade grob überflogen und bin mir nicht ganz sicher, ob sich das jemand in der Länge wirklich genau durchlesen wird.
Wenn du magst und noch ein paar Tage Zeit hast, würde dir gerne helfen, den Text zu kürzen und die „harten Fakten“ etwas deutlicher herauszuarbeiten.
Nutzt du die MigräneApp der Schmerzklinik Kiel/TK?
Liebe Grüße
KatrinViva la Vida! ?
Liebe Katrin,
vielen Dank für dein Angebot. Ich nehme das gerne an. Der Bescheid war vom 13.06. Widerspruch erstmal Frist wahrend und Akten angefordert. Hab jetzt noch 3 Wochen Zeit zur Begründung.
Ja ich nutze seit Februar die App und muss sagen, dass man wirklich einen sehr guten Überblick über die Schmerztage hat. Sogar meine HA kann jetzt mit der Auswertung was anfangen.Anonym
Inaktiv10. Juli 2019 um 09:10 UhrBeitragsanzahl: 52Hallo, das mit dem Haus würde ich auch rauslassen, das klingt so, als ob du damit begründen möchtest, dass du finanziell unterstützt werden möchtest, weil du diesen Druck im Nacken hast. Aber das ist ja letztlich Privatsache, keiner wird einem die Rente gewähren, weil man sich finanziell privat übernommen hat. Es geht ausschließlich nach der körperlichen Belastung bzw. Arbeitsfähigkeit, die du meiner Ansicht nach ansonsten gut beschreibst.
Ich würde auch empfehlen, das Wort „leicht“ bei Depression zu streichen. Es klingt so verharmlosend und das ist es ja nicht.
Depression ist immer schlimm.
LG
alchemillaHallo Vevechen,
ich würde mich Bettina anschließen wollen und empfehlen, dem VDK beizutreten. Bei mir wurde ein Widerspruch kommentarlos abgebügelt trotz schwerster Betroffenheit, sobald ein Stempel von einem Anwalt drauf ist, ist die Reaktion meist schon eine andere. Ich habe damals dank VDK geklagt und wurde von GdB 20 auf 60 h0chgestuft, hat fast zwei Jahre gedauert, aber der entscheidende Sachverständige Neurologe war total nett und hat es dann sehr hilfreich formuliert.
Bei deinem doch recht langen Text würde ich auch vermuten, dass es auf Gegenwehr treffen könnte und besser das Hilfsangebot oben annehmen, noch besser wie gesagt VDK. Ich hatte rel.schnell einen Termin dort.
Ich drücke die Daumen!!
Liebe Grüße
JasminHallo Vevechen,
ich habe das Verfahren gerade hinter mir und alles selbst gemacht, einschließlich Klage und Untätigkeitsklage beim Sozialgericht und 2-stündige Untersuchung beim Gutachter, der den Grad von 50 befürwortet hat. Das Amt hatte die Anerkennung trotzdem abgelehnt.
Nun habe ich die Anerkennung mit einem Grad von 50 unbefristet. Bin aber auch vom Fach.Ausschlaggebend für die Beurteilung des Grades der Behinderung sind nicht die eigenen Schilderungen, sondern die Stellungnahmen der behandelnden Ärzte. Hieraus muss sich die Frequenz und der Ausprägungsgrad der Migräne über einen Zeitraum von mind. 6 Monaten ergeben.
Die Anerkennung der Behinderung richtet sich nach den versorgungsmedizinischen Grundsätzen. Für die Migräne und Schwerbehinderung bedeutet dies, dass zwischen den Migräneanfällen kaum anfallsfreie Zeiten bestehen und die Migräne mit ausgeprägten Begleiterscheinungen einhergeht und das trotz fachärztlicher Betreuung.
Bevor Du den Widerspruch begründest, brauchst Du erst mal Akteneinsicht. Die kannst Du vor Ort im Amt nehmen. Du darfst Dir die Seiten mit dem Handy kopieren, ansonsten sind Kopien kostenpflichtig. Zusenden wird man Dir die Akte wohl nicht.
Prüfe sachlich auf Unstimmigkeiten und begründe den Widerspruch klar und prägnant.Wenn Du einen stationären Termin in Kiel hast, würde ich Dir empfehlen, dies im Widerspruch mitzuteilen und vorschlagen, den schriftlichen Abschlussbericht von dort abzuwarten. Du erhälst in der Schmerzklinik Kiel einen ausführlichen und medizinisch sehr aussagekräftigen Bericht, der mit keinen anderen ärztlichen Berichten vergleichbar ist.
Dir entstehen keine Nachteile, da die Anerkennung einer Behinderung auf das Antragsdatum zurückwirkt. Selbst bereits rechtskräftige Steuerbescheide werden noch geändert.
Vielen lieben Dank für die hilfreichen Antworten!
Heute habe ich leider ein schlechten Migränetag. Ich werde alles nochmal in Ruhe zusammentragen und mir meinen Weg bauen. Gestern war das irgendwie ne Sackgasse und ich war ganz schön überfordert. Ich freu mich, dass ich mich endlich angemeldet und so schnell Hilfe von euch bekommen habe!Liebe Vevechen,
erst einmal auch von mir ein „Herzliches Willkommen“ im Forum 😀
Ich möchte die vorstehenden Kommentare noch um meine eigenen Erfahrungen bzgl. GdB ergänzen. Im Frühjahr 2016 bekam ich meinen ersten GdB-Bescheid mit einem Einzel-GdB für Migräne von 10. Einen Widerspruch und zwei Anträge später habe ich nun einen Einzel-GdB für Migräne von 50 bei einem Gesamt-GdB von 70.
Für dich gibt es momentan zwei Möglichkeiten: Du begründest deinen Widerspruch und verweist auf den bevorstehenden Termin in Kiel oder du ziehst den Widerspruch zurück und stellst im Herbst einen weiteren Antrag auf der Grundlage des Klinikberichts (ein Neu-Antrag während eines laufenden Verfahrens geht nicht!!). Eine bessere medizinische Einschätzung als die von den Ärzten in Kiel wirst du für Migräne wohl nicht bekommen, zudem ist der Bericht sehr ausführlich.
Es ist immer schwierig, als „Nicht-Jurist oder -Mediziner“ in solchen Angelegenheiten zu raten, daher will ich dir nur mein theoretisches Vorgehen in deiner Situation beschreiben:
Ich würde zunächst den zuständigen Sachbearbeiter anrufen und fragen, ob die Möglichkeit besteht, dass das Widerspruchsverfahren bis nach dem Aufenthalt in Kiel ruht und dann auf der Grundlage des Entlassungsbriefs der Klinik begründet und entschieden wird. Wenn das nicht geht, würde ich den Widerspruch zurücknehmen und dann nach Kiel einen neuen Antrag stellen. In dem Rücknahmeschreiben würde ich darauf hinweisen, dass die Rücknahme nicht bedeutet, dass ich die Einschätzung des Bescheides teile, sondern nur erfolgt, damit im Herbst auf der Grundlage eines neuen fachlichen Berichts ein neuer Antrag gestellt werden kann.
In der Begründung zum Widerspruch bzw. zur erneuten Antragstellung würde ich auf jeden Fall KURZ darauf eingehen, wie die Migräne mich persönlich beeinträchtigt, denn das kann bei der Einstufung als Ergänzung der ärztlichen Stellungnahmen durchaus eine Rolle spielen. Der ärztlich-medizinische Befund und die tatsächliche Auswirkung gehen nicht immer konform; das wird am Beispiel ‚Bandscheibenvorfall‘ deutlich: Es ist medizinisch unumstritten, dass ein einzelner kleiner BSV weitaus stärkere Schmerzen hervorrufen kann, als mehrere große BSV. Schmerzen sind immer eine persönliche Empfindung, nicht auf Bildern darstellbar und auch nicht mit einer Einheitsskala messbar.
Die Schilderung der Beeinträchtigungen würde ich auf Fakten beschränken, z.B. wie oft und in welchen Abständen die Attacken auftreten, wie oft dann der Rückzug in die ‚persönliche schall-isolierte Dunkelkammer‘ angesagt ist und welche Begleiterscheinungen wie oft und wie stark auftreten. Auch berufliche Ausfallzeiten haben hier ihren Platz, ebenso wie der Hinweis auf die in 12/2018 gesicherte Diagnose „chronische Migräne“. Bei den Medikamenten reicht es, darauf hinzuweisen, dass bislang keine Prophylaxe wirkungsvoll ist und Triptane keine ‚Allheilmittel‘ sind (10/20-Regel).
Es ist immer besser, dabei mit tatsächlichen Zahlen zu arbeiten, als auf die Anlagen zu verweisen (die natürlich trotzdem beigefügt sind!); das erspart dem Sachbearbeiter ‚lästiges‘ Blättern in den Unterlagen (und bessert seine/ihre Laune 😀 ).
Danach würde ich noch kurz die Auswirkungen auf mich persönlich (z.B. die Depressionen), die Belastung für die Familie, die Auswirkungen auf den Freundeskreis und soziale Aktivitäten beschreiben.
Auf jeden Fall solltest du deine Begründung in einzelne, kurze thematische Absätze gliedern, das erleichtert das Lesen und erhöht die Bereitschaft, sich damit zu befassen.
Solltest du noch Fragen haben oder Tipps benötigen, darfst du mich gerne per PN anschreiben.
Alles Gute und viel Erfolg!
ChroninchenLiebe Vevechen,
du hast inzwischen hast du schon hilfreiche und wertvolle Informationen und Tips bekommen!
Nach dem genauen Lesen deines Widerspruchs scheint mir deine Akte (du erwähnst Seitenzahlen) sehr umfangreich zu sein, so dass auch ich dir nun eher empfehlen würde, dich vom VdK oder dem SoVd unterstützen zu lassen, zumal
1. du Vollzeit arbeitest
2. du zwei Kinder hast, die dich brauchen und
3. dich der andauernde vorhandene Schmerz durch die Migräne und/oder die Spannungskopfschmerzen viel Kraft kostet.Deshalb könnte es sinnvoll sein, diese zusätzliche Belastung durch den Verschlimmerungsantrag in kompetente und erfahrenere Hände zu geben. Ich bin mir nicht sicher, aber vielleicht stimmt deine Annahme, liebe Jasmin, dass ein „Anwaltsstempel“ einen gewissen Einfluss haben kann.
Wenn die Möglichkeit besteht – wie von dir, liebe super-angie, schon erwähnt – das Antragsverfahren bis zu bzw. nach deinem Aufenthalt in Kiel ruhen zu lassen, würde ich sehr wahrscheinlich davon Gebrauch machen.
Solltest du deinen Widerspruch dennoch alleine formulieren wollen, halte ich es für sinnvoll, wie du, liebe Chroninchen, es beschrieben hast, vorzugehen. Dabei würde ich – wie schon von den anderen Lieben empfohlen – den finanziellen Aspekt (Haus) weglassen.
Bei der Gliederung der Themen/Absätze würde ich – wie schon betont – kurz einen einleitenden Satz schreiben (z.B. wie stark dich die chronische Migräne und die Spannungskopfschmerzen in deinem familiären, sozialen, häuslichen und beruflichen Bereich beeinträchtigt ) und die Art der Einschränkungen der Übersichtlichkeit wegen anschließend in Stichpunkten aufführen (z.B. keine ausreichenden Erholungsphasen zwischen den einzelnen Migräneattacken, zusätzlich andauernde vorhandene Spannungskopfschmerzen, abnehmende soziale Kontakte und Teilhabe am sozialen Leben, AU-Tage, Absage/Verschieben von Terminen, Schlafstörungen…). So fallen möglicherweise diese wichtigen Fakten direkt ins Auge.
Ich würde klar benennen, was dir nur erschwert und/oder nicht (mehr) möglich ist und auf Vergleiche zu anderen verzichten. Ich würde das Wort „vermeiden“ vermeiden, sondern eher sachlich formulieren und aufzeigen, was deine Attacken triggert.
Ich wünsche dir alles Gute und mögliche Wege der Entlastung zur Erholung und zum Kraft tanken!
KatrinViva la Vida! ?
Hallo ihr Lieben
Ich hab mit der entsprechenden Sachbearbeiterin gesprochen und es ist kein Problem den Widerspruch ruhen zu lassen. Ich muss dies nur als Begründung schriftlich einreichen damit die Frist gewahrt wird. Ich hab mein Schreiben entsprechend eurer Tipps angepasst. Ich versuch den VDK mit ins Boot zu holen, aber in den Ferien sind die wohl nicht so gut besetzt. Dort wurde ich auf Anfang August vertröstet. Aber ich hab ja jetzt etwas Zeit gewonnen.Sonst bin ich froh, dass wir die nächsten 3 Wochen erstmal Urlaub haben. Da fällt zumindest die Belastung der Arbeit erstmal weg.
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