Diese Gruppe dient dem Austausch und der Information über die ONS bei therapieresistenter Migräne. Die Informationen sind auch relevant für Clusterkopfschmerz und andere Schmerzerkrankungen, die auf sonstige Standardtherapien nicht ansprechen.
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Bericht über erfolgte ONS-OP (Uschi)
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AutorBeiträge
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Hallo,
mir wurde am 10.1.2013 in der Uniklinik Kiel der Schrittmacher implantiert. Zur Nachsorge wurde ich in die Schmerzklinik verlegt und dort (wie immer) wunderbar betreut. Schon am Tag der OP war ich mobil, klar nicht wie sonst, aber ich konnte alleine das Bad aufsuchen und habe mich recht gut gefühlt. Die drei Schnitte am Gesäß (Schrittmacher), Schulter (um eine Schlaufe für das Kabel, dass zum Nacken geführt wird zu legen) und am Hinterkopf (für die Elektoden) verursachen einen Wundschmerz, der täglich nachlässt, also nichts Aufregendes. Mein Tipp jedoch: Schon im Vorfeld eine Kissenlösung suchen, die nicht auf den Nacken drückt.
Am Tag nach der OP erfolgte durch eine Mitarbeiterin der Firma, die den Schrittmacher vertreibt, eine Einweisung in das Gerät, so dass ich die Stimulation der Nerven selbst regeln kann. Eine Nachjustierung erfolgte nach Absprache mit der Mitarbeiterin der ”Schrittmacherfirma” heute in den Räumen meiner Hausärztin.
Die Stimulation muss man sich so vorstellen, dass es im Hinterkopf kribbelt. Die Stärke des Kribbelns kann man selbst regulieren und ich empfinde diese Stimulation als nicht störend. Man kann das Gerät bei Bedarf oder dauernd nutzten. Ich habe bisher eine Dauerstimulation vorgenommen und empfinde das als für mich richtig.
Nun das Wichtigste: Letzte Woche hatte ich 3x Migräne, ich habe die Stimulation erhöht und konnte so ohne Triptane gut den Tag meistern. Man soll den Tag ja nicht vor dem Abend loben, aber für mich lässt sich dieses Verfahren hoffnungsvoll an.Viele Grüße
UschiHallo Uschi, danke für deinen Bericht-habe das gleiche vor. Nächste Woche habe ich in der Neurochirurgie das Vorgespräch u. dann erhalte ich den OP Termin. Wie lange warst du im Krankenhaus ? Du warst ja erst in der Uniklinik u. dann zur Nachsorge in der Schmerzklinik-ist das der normale Weg ? Mir wurde etwas von insgesamt 3 Tagen Krankenhaus gesagt, wenn alles gut läuft ?! Sind die Wundschmerzen zu ertragen ? Und wie hast du das Kissenproblem gelöst ? Wäre lieb, wenn du antworten würdest…
Herzlich willkommen, liebe Uschi und liebe Ostseefisch. 🙂
Liebe Uschi, ich danke Dir sehr für Deinen Bericht, der anderen Mut machen kann. Ich wünsche Dir von Herzen, dass der gute Erfolg anhält und sich sogar noch steigern lässt. Es ist zu erwarten, dass sich auch die Attackenzahl senken wird.
Liebe Ostseefisch, wo wirst Du die Implantation machen lassen? Uschi nimmt wahrscheinlich an der Studie der Schmerzklinik Kiel teil und hatte sich daher nach der Implantation wieder aufnehmen lassen.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und gutes Gelingen! 🙂
Liebe Grüße
BettinaLiebe Uschi,
danke für Deinen Bericht. Ich habe eine Frage dazu.
Wie kann ich mir die Stimmulierung und die Regulierung dieser vorstellen. Fummelst Du dann an dem Implatat am Po herum 😮
oder von wo aus wird das gehandhabt?Und spürst Du das Gerät beim Sitzen, sieht man es überhaupt?
Sind vielleicht etwas ungewöhnliche Fragen, aber sie beschäftigt mich schon länger.
Liebe Grüße
ChristianeHallo Bettina,
ich bin über die Schmerzklinik Kiel (Herrn Dr.Heinze) zu der ONS gekommen u.habe mich auch für die Implantation in Kiel entschieden, obwohl Lübeck für mich noch näher ist, aber wie schon erwähnt findet die OP dort ja nach wie vor in 2 Schritten statt. Ob ich dann automatisch an der Studie teilnehme-ich denke schon. Aber trotzdem weiß ich noch nicht ob es nach der OP in der Uni Kiel dann wieder in die Schmerzklinik geht (wie bei Uschi) ? Hatte also schon das Vorgespräch u. somit die Empfehlung von der Schmerzklinik, dort wurde auch der Termin mit den Neurochirurgen in Kiel vermittelt. Dieses 2. Vorgespräch habe ich jetzt am 28.01.Aber nach wie vor interessiert mich wie lange man im Krankenhaus bleiben muss, aber das erfahre ich vielleicht ja noch von Uschi-auch wenn es bei jedem anders ist oder halt am 28.01.
Liebe Grüße
OstseefischLiebe Ostseefisch,
ich denke, man wird Dich noch bitten, an der Studie teilzunehmen. Für Dich hat es den Vorteil, dass die Überwachung und Betreuung engmaschiger ist von Ärzten, die bereits erfahren mit der Methode sind.
Auch ich würde für mich die Implantation während einer OP unbedingt bevorzugen. Die Liegedauer hängt wohl, wie immer, vom DRG ab, wahrscheinlich sind es 3 Tage. Wie lange es bei Dir ist, wirst Du beim nächsten Gespräch am 28.1. sicher erfahren. Vergiss halt nicht, danach zu fragen. 😉
Liebe Grüße
BettinaHallo Miggy,
am Neurozentrum gibt es ein Parkhaus.
Alles Gute für morgen und liebe Grüße
JuliaDanke Julia,
bin vorhin die Strecke schon mal abgefahren, zum Glück, ist für ne Kleinstädterin etwas verzwickt. Aber Google sei dank hab ich jetzt die richtige Adresse fürs NAVI.
Herzliche Grüße
Miggy
Die Implantation des Stimulators folgt in der Regel folgenden zeitlichen Ablauf:
Tag 1: Aufnahme am Vorabend
Tag 2: Implantation
Tag 3: Ersteinstellung der Stimulationsparameter
Tag 4: Entlassung am VormittagIn der Regel erfolgt dann anschließend die Feinstellung des Stimulators in der Schmerzklinik.
Tag 1: Aufnahme nach Entlassung Neurochirurgie
Tag 2: Feineinstellung der Stimulationsparameter
Tag 3: EntlassungHallo zusammen,
ich habe nicht mit so vielen Reaktionen gerechnet, deshalb habe ich mich erst heute wieder eingeloggt.
Lieber Ostseefisch,
ich wurde am Mittwoch vormittags in der Uniklinik Kiel aufgenommen, an dem Tag erfolgten die OP-Vorbereitungen. Am Donnerstag wurde ich morgens operiert.
Hier noch ein Tipp, da ich nach einer Narkose mit Migräne reagiere, habe ich mit dem Anästhesisten abgesprochen, dass er darauf Rücksicht nehmen soll und er hat eine zusätzliche Gabe gegen Übelkeit gespritzt, auf jeden Fall ging es mir nach der OP vom Kopf her gut. Freitag (Tag 3 wie von Prof. Göbel auch o.a.) erfolgte die Einstellung des Geräts durch eine Mitarbeiterin der Firma, die die Schrittmacher vertreibt. Die Einweisung war kompetent und ich habe auch Telefonnummern bekommen, die ich anrufen kann, wenn ich Fragen habe. Am Freitag wurde mir, wie am Samstag und Sonntag, ein Antibiotikum gegeben. Am Samstag (Tag 4) wäre ich zu gerne in die Schmerzklinik gegangen, mir wurde jedoch gesagt, dass ich wegen der Antibiotikumgaben bis Sonntag bleiben soll. Am Sonntag gegen 15:00 Uhr gefolgte die Verlegung per Taxi in die Schmerzklinik, dort bin ich bis Mittwoch früh geblieben.Wenn ich diese OP wieder vor mir hätte, würde ich sofort klären, dass ich am 4. Tag am Vormittag die Uniklinik verlassen kann, am letzten Tag ist tatsächlich nichts passiert und ein Antibiotikum bekam ich am Sonntag auch nicht mehr intravenös.
Der anschließende Aufenthalt in der Schmerzklinik war mit Prof. Göbel abgesprochen und ich halte ihn auch für sinnvoll. Dort wurde ich z.B. vernünftig über den Gebrauch von Schmerzmitteln gegen den Wundschmerz aufgeklärt, ich hatte ein gewaltiges Hämatom mitgebracht, das versorgt wurde, ich konnte alle Fragen stellen, die aufgetreten sind (und sie wurden auch vernünftig beantwortet), ich habe mit Dr. Heinze (der am Sonntag meinetwegen extra in die Klinik kam) ein langes Gespräch zu der Studie, in die ich eingebunden bin, geführt u.s.w.. In der Uniklinik wurde zwar die OP durchgeführt, aber die Versorgung fand ich persönlich nicht optimal, vor allem, da ich durch die Schmerzklinik weiß, wie es auch gehen kann.
Die Wundschmerzen sind zu ertragen, es ist jedoch zu empfehlen ein Schmerzmittel zu nehmen, das ist auch für uns als Migränepatienten o.k.. Ich war mir zuerst unsicher und es wurde mir in der Uniklinik nicht täglich angeboten. Im Nachgang würde ich die ersten Tage (mind. eine Woche, max. 14 Tage) täglich ein Schmerzmittel zur Nacht nehmen, denn es liegt sich zuerst doch nicht so gut auf den Wunden.
Zum Kissenproblem: eine Freundin hat mir ein rundes Kissen, das in Mitte ein Loch hat, geliehen. Das ging, war aber nicht wirklich gut. Ich habe ein ganz weiches Kissen als am angenehmsten empfunden. Trotzdem ist es schon störend. Schlafen funktioniert am besten, wenn man den Kopf zur Seite legt, also nicht direkt auf dem Hinterkopf schläft.
Das alles ist aber für einen Migränepatienten nicht so schlimm, wir müssen ganz andere Schmerzen aushalten, wir können mit diesen zeitlich begrenzten Unannehmlichkeiten umgehen.Liebe Happy,
über deine Frage musste ich tatsächlich schmunzeln, aber ganz so schlimm ist es nicht. Man hat eine „Fernsteuerung“ die mit einem untertassengroßen flachen Teil verbunden ist. Man stellt die „Fernsteuerung“ an, hält das flache Teil an die Stelle, an der das Implantat sitzt (das geht durch Jeans und Pullover, du musst das also nicht Verborgenen machen) und dann reguliert man die Stärke der Stimulation. Das ist ganz einfach und geht schnell und ich verändere die Stärke ja nur, wenn ich meinen Kopf spüre.
Beim Sitzen merke ich das Gerät nicht.Noch in eigener Sache, vor 3 Tagen hatte ich eine starke Migräne und musste auch ein Triptan nehmen, vor 2 Tagen konnte ich auf das Schmerzmittel verzichten und hatte nachmittags noch Besuch, das habe ich dank der Stimulation gut bewältigt.
Ich merke, dass es bisher deutlich besser geht, aber es ist nicht so, dass die Migräne weg ist. Das wurde mir auch ausdrücklich im Vorfeld gesagt, aber weniger Schmerz ist schon eine tolle Erfahrung und ich bin auch psychisch dadurch besser drauf.
Also, ich würde die OP wieder machen lassen.Euch allen liebe Grüße
UschiLiebe Uschi,
Du brauchst Dich über das Interesse nicht zu wundern, denn das Thema ist brandaktuell und interessiert jeden schwer Betroffenen. 🙂
Sehr schön, dass es Dir besser gehst und Du Deine Entscheidung nicht bereut hast.
Liebe Grüße
Bettina -
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