[maren]

#6284

Liebe Bettina,
ganz herzlichen Dank für deine Rückantwort – die hat mich sehr beruhigt und bestätigt letzendlich meine Entscheidung für die Transplantation.
Mir wurde in Lübeck berichtet, dass das Verfahren in 2 Schritten abgewickelt wird: 1. OP mit Teilnarkose zum Einsetzen der Elektroden am Hinterhauptshirn , mit einer Fernbedienung für 1 Woche zum Austesten.
2. Woche Transplantation des Schrittmachers und Verlegung der Kabel unter Vollnarkose . Danach soll mich die Schmerzklinik Kiel dann ambulant weiter betreuen. Ich werde fragen, ob man evtl. nur einen Eingriff machen kann. Danke für den Tipp!
Mich interessiert, ob jemand mir Erfahrungen mit dem Schrittmacher übermitteln kann. An welcher Stelle stört er am wenigsten – Bauch oder Gesäß? Gibt es auch kleinere Geräte, ich finde es noch zu groß!!
Eine Antwort darauf könnte mir sehr weiterhelfen.
Viele Grüße
Maren

[Bettina Frank]

#76987

Liebe Maren,

es gibt verschiedene Ansätze und auch zwei Größen von Schrittmachern.

Die Variante, die ich wählen würde (denke ja auch darüber nach), wäre die, dass in einem Durchgang alles implantiert wird und man den kleineren wiederaufladbaren Stimulator einsetzt. Dieser ist teurer und man muss (noch) über eine Einzelfallentscheidung bei der Kasse abklären lassen, ob die Kosten übernommen werden. Diesen kleineren Stimulator lädt man einmal in der Woche von außen auf (einfache Prozedur) und er kann auf Dauer drinnen bleiben.

Die zweite Variante ist etwas größer, man braucht den Stimulator nicht aufladen, wenn die Batterie aber verbraucht ist, hat man eine kleine Folgeoperation.

Der Sinn der Probestimulation will mir nicht so ganz einleuchten. 😉 Man muss damit rechnen, dass sich erst nach einigen Wochen ein Erfolg einstellt. Was soll während dieser 2 Wochen beobachtet werden? Hat man zufällig während dieser Zeit Migräne, kann man die Stimulation ausprobieren. Klappt es gleich zu Beginn, hat man eine Art Beweis für die Wirkung. Klappt es nicht, heißt das trotzdem nicht, dass das Gerät nicht wirkt. Man muss jedem System eine gewisse Zeit geben. Die zwei Wochen, in denen die Kabel noch außerhalb der Haut sind, kann ich mir als belastend vorstellen. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden, mit welcher Methode er sich besser anfreunden kann.

Wo das Gerät am wenigsten stört, kann ich Dir nicht beantworten. Da werden sich sicher mit der Zeit auch mal Migräniker melden, die schon Erfahrung haben.

Liebe Grüße
Bettina

[maren]

#76988

Danke Bettina, für deine Antworten!
Großen Dank auch dafür, dass du den Bericht vonTina zu ONS in die Gruppe aufgenommen hast!!
Das Forum ist echt eine super Einrichtung, bin froh, den Weg zu euch gefunden zu haben.
Du hast Recht, belastend ist es auch jetzt schon – auch ohne Probestimulation..Wegen der Gerätgröße habe ich schon mal nachgefragt. Ergebnis: Ich bekomme sowieso die kleinere Ausführung, aber auch diese könnte im Zeitalter der Microchips m.E. noch reduziert werden – vielleicht gelingt das später, wenn alles schon Routine geworden ist..
Viele Grüßis
Maren

[Sonja]

#76989

Hallo,

mich würde einmal interessieren ob es hier jemanden gibt, der sich ein ONS schon hat. Mein Arzt will unbedingt das ich das mache, aber ich bin mir verdammt unsicher… Daher würde ich mich über einen Erfahrungsbericht freuen!!!
Würde mich über einen Antwort sehr freuen.
Viele Grüße

[Bettina Frank]

#76990

Willkommen liebe Sonja. 🙂

Wenn nur der Arzt will und Du nicht, ist die Zeit noch nicht gekommen. 😉

Abgesehen davon muss ein Patient für die ONS sehr genau ausgewählt werden. Er muss an chronischer Migräne leiden, alles an amulanten und stationären Möglichkeiten muss ausgeschöpft sein. Der Patient muss die Maßnahme wollen und ebenso davon überzeugt sein, man muss selbst dahinter stehen.

Die richtige Patientenauswahl ist das A und O für das Gelingen der ONS. Operiert man Patienten, die sich nicht (oder noch nicht) dafür eigenen, könnte das eine sehr gute Therapieoption völlig zu Unrecht in Verruf bringen. Somit würden viele zweifeln und die OP nicht wagen. Daher muss man den Patienten ganz gezielt und kompetent beraten und das können nur Migräne-/Clusterexperten.

Tina hat in dieser Gruppe schon positiv berichtet. Hast Du ihren Beitrag gesehen? Die Patienten, die im Rahmen der Kieler Studie operiert wurden, sind alle sehr zufrieden. Sie wurden aber auch in der Schmerzklinik beraten und die ONS wurde ihnen empfohlen.

Liebe Maren, gibt es von Dir schon Neuigkeiten?

Liebe Grüße
Bettina

[Sonja]

#76991

Hallo Bettina,

danke für deine Antwort. Ja als geeignet zähle ich schon (komm aus Kiel und bin auch in der Schmerzklinik in Behandlung) und ich find die Sache ja auch gut. Ich hab nur Angst davor. Ja den Beitrag hab ich gelesen, aber ich weiß nicht ob mir das viel hilft, da die meisten ein ganzes Stück älter sind als ich.

Trotzdem vielen Dank erstmal 🙂

[Bettina Frank]

#76992

Liebe Sonja,

ach so, dann ist ja alles in Ordnung. 🙂 Dass Du Angst hast, kann ich, und jeder andere auch, bestens nachvollziehen. Lass den Gedanken daran in Dir reifen, höre weiter Erfahrungsberichte und warte so lange damit, bis auch Du dazu bereit bist. Kannst Du Dich mit dem Gedanken überhaupt nicht anfreunden, ist es auch nicht die richtige Methode für Dich. Niemand sollte Dich drängen, es soll nur eine weitere Therapieoption für Dich sein. Nicht mehr und auch nicht weniger.

Es ist eine relativ neue Methode, daher sind die meisten Leute etwas älter, wenn sie die ONS erhalten. Dies sind Menschen, die schon seit Jahrzehnten alle Prophylaxen ausprobiert hatten, die vielleicht aufgrund von schlechter Wirksamkeit oder Nebenwirkungen keine Lust mehr auf weitere Versuche haben. Menschen, die arbeitsunfähig wurden aufgrund der starken Beeinträchtigung oder auch einfach wieder die Sehnsucht haben, ein besseres und unbeschwerteres Leben führen zu können.

Ist man in jungen Jahren schon schwer betroffen, kann man durch die ONS die Möglichkeit erhalten, auf jahrzehntelange Prophylaxeversuche zu verzichten. Es ist eine Chance, Garantie gibt es natürlich keine.

Hat man keine oder keine ausreichende Wirkung ist alles reversibel. Die OP selbst ist ein kleiner Eingriff, man geht nur unter die Haut, nicht in die Muskeln. Entfernt man die Elektroden und den Stimulator, bleiben lediglich die sehr kleinen Hautschnitte als Narben übrig.

Wie alt bist Du denn, Sonja?

Liebe Grüße
Bettina

[Sonja]

#76993

Hallo Bettina,

danke dir für die Ratschläge. Werde nun auch keine Entscheidung übers Knie brechen. Ja ich bin erst 24 und finde dass das schon ein großer Schritt ist. Ich hatte daher gehofft hier mehr Erfahrungsberichte lesen zu können. Aber vielleicht ist es ja acuh gut dass nicht 😉

Vielen Dank dir 🙂
Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#76994

Liebe Sonja,

genau, lass Dir Zeit. Im Laufe der nächsten Monate werden auch noch mehr Erfahrungsberichte kommen. Mitte Januar wird eine junge Frau implantiert, die dann hier berichten wird. Ein weiteres Forenmitglied hat Anfang Februar Termin.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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