[Aurora Borealis]

#160888

Hallo,

ich hoffe, es ist in Ordnung, wenn ich noch einmal einen allgemeineren Thread zur hemiplegischen Migräne eröffne, zu dem auch die sporadische Form passt?

Bei mir wurde kuürzlich eine hemiplegische Migräne diagnsotiziert (vermutlich die familiäre Form), nachdem ich mit Verdacht auf Schlaganfall auf der Stroke Unit gelandet bin. Ein Schlaganfall konnte ausgeschlossen werden, es standen aufgrund der Symtpome (und der Ausschlussdiagnostik) dann TIA und hemiplegische Migräne im Raum.

Ich würde mich sehr freuen, (Erfahrungs)Berichte, Erklärungen und Tipps zu bekommen, vor allem auch weitere Betroffene kennenzulernen.

Ich habe so viele Fragen, mein Hausarzt und der Neurologe, bei dem ich nun nach dem ersten Verdacht und nach dem Krankenhausaufenthalt in Behandlung bin, scheinen ratlos zu sein, es ist offentbar tatsächlich eine seltene Form.

Einige meiner Fragen sind:

– Wie lange habt ihr schon diese für die hemiplegische Migräne charakteristischen Aura-Symptome? Wie oft habt ihr diese Anfälle?

– Was hilft euch prophylaktisch und was während eines Anfalls? Wie geht ihr generell mit den Anfällen um?

– Wenn ihr einen Anfall habt, werdet ihr dann ins Krankenhaus eingeliefert (weil Umstehende die Symptome als Zeichen eines möglichen Schlaganfalls deuten)? Habt ihr einen Notfallausweis dabei?

– Wo habt ihr Hilfe gefunden? Welchen Arzt, welche Klinik? An wen kann man sich wenden?

– Welche Medikamente helfen und warum? Warum soll man Triptane nicht nehmen, was genau bewirken sie bei der hemiplegischen Migräne?

– Wie kommt es zur Hemiparese, also dass nur eine Körperhälfte betroffen ist? Dann kann doch eigentlich nur eine Hirnhälfte betroffen sein, oder? Ansonsten hätte man generelle motorische Ausfälle wie bei der Hirnstammaura, oder? Und was genau passiert in der Geirnhälfte? Ziehen sich die Gefäße zusammen und führen so zu einer Minderversorgung mit Blut und damit mit Sauerstoff? Warum dann nur die Gefäße einer Gehirnhälfte?

– Habt ihr die genetische Untersuchung machen lassen? Falls ja: Was hat euch dazu bewogen, welche Erkenntnisse und Konsequenzen haben sich daraus für euch ergeben? Hat die Krankenkasse die Kosten übernommen?

– Sind weitere Familienmitglieder betroffen? Wie geht ihr mit dem Risiko um, dass eure Kinder diese Form der Migräne geerbt haben könnten?

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen!

Liebe Grüße,
Aurora

[Elena]

#161295

Hallo Auorora,
Ich freue mich sehr noch jemanden mit dieser Diagnose zu treffen. Ich habe auch Hemiplegische Migräne seit ein paar Jahren und konnte mich mit keinem austauschen, der die selbe Diagnose hat. Ich habe auch tausend Fragen dazu. Fast bei jeder Attacke lande ich in der Notaufnahme mit Verdacht oder zum ausschließen von Schlaganfall. Darauf bestehen auch meine behandelnde Ärzte.
Ich würde mich sehr freuen mit dir über unsere Diagnose und Erfahrungen auszutauschen.
Liebe Grüße Elena.

[Aurora Borealis]

#161302

Hallo Elena,

ich freue mich sehr über deine Antwort!!!! Magst du vielleicht ein bisschen von dir und der hemiplegischen Migräne erzählen (sonst auch gerne per PN)?

– Wann trat sie das erste Mal bei dir auf? Was ist damals passiert, wie ist das abgelaufen?
– Hast du sofort die Diagnose bekommen?
– Wie äußern sich bei dir die Symptome?
– Wie oft hast du die Attacken?
– Wie lange dauern sie bei dir?
– Wie gehen deine Familie und Freunde damit um?
– Wen hast du darüber in Kenntnis gesetzt? Arbeitgeber, Kollegen?
– Nimmst du Medikamente ein, wenn ja, welche helfen dir? Oder was hilft dir generell?
– Weißt du, was die Anfälle bei dir auslöst?
– ….

Du siehst, ich habe 1000 Fragen und bin sehr neugierig!

Mir haben meine behandelnden Ärzte erzäht, ich hätte kein erhöhtes Schlaganfallrisiko, die hemiplegische Migräne hätte absolut nichts mit Schlaganfall zu tun, das wäre nur der Fall bei kardiovaskulären Ursachen und das wäre bei einer Aura ja nicht der Fall.

Was ich dabei höchst unlogisch finde ist, dass es doch eigentlich egal ist, was zu einer verminderten Durchflussmenge in den Hirngefässen führt, ob durch Ablagerungen in den Gefäßen, einem Blutgerinnsel oder durch Spastiken der Gefäße, wie ja offenbar bei uns – der Effekt = zu wenig Blut und damit zu wenig Sauerstoff ist doch der gleiche…oder sehe ich das falsch?

Wie haben deine Ärzte dir denn die hemiplegische Migräne erklärt? Was haben sie dir geraten? Was sollst du tun?
Ich soll einfach abwarten, bis der Anfall vorbei ist, weil ja wie gesagt, angeblich kein erhöhtes Schlaganfallrisiko besteht. Der weiterbehandelnde Neurologe hat mir Sumatritpan verschrieben. Ich habe es 2x genommen, mir ging es danach extrem schlecht (ganz extreme Kopfschmerzen wie noch nie, und extreme Schwäche, ich konnte mich nicht mehr aufrecht halten). Im Beipackzettel steht, bei hemiplegischer Migräne sind Triptane kontraindiziert, soll man also nicht nehmen.

Da kann ja nur Ratlosigkeit bei mir als Patient aufkommen.

Über Nachricht und Austausch würde ich mich – wie gesagt – wirklich sehr, sehr freuen!!!!

Liebe Grüße,
Aurora

[Rennmaus]

#177486

Liebe Leidensgenossinnen und Leidensgenossen,
leider ist es schon länger her, dass ihr euch hier eingetragen habt, aber vielleicht kommen ja noch Antworten und weitere Beiträge.

Leider findet man ja im Netz wenig zu dieser Sonderform der Migräne und ich traue mich nicht, mit einer Website an die Öffentlichkeit zu gehen, ich weiß nicht, ob ich ein Forum tatsächlich im Griff habe.

Seit 6 Jahren leide ich an den Auren, sie sind erst mit 51 aufgetreten, obwohl ich seit Anfang 20 Migräne habe. In den ersten Jahren bin ich von Hirnstammaura ausgegangen, bis mir klar wurde, dass es sich ja um eine eigenständige Auraform handelt, die es eben auch sporadisch und nicht nur familiär gehäuft gibt. Ich habe die gesamten Prophylaxe-Medikamente durch, außer Nebenwirkungen nichts gewesen, bis ich in der Schmerzklinik Flunarizin bekam. Leider wirkte das nur 2 Jahre, dann kamen die gefürchteten Langzeitnebenwirkungen.

Die Anfälle sind bei mir leider total häufig, mittlerweile alle 2-3 Tage und nachdem ich die Tage im Büro mehr unter als an dem Schreibtisch verbracht habe, bin ich jetzt nach einer erfolglosen Reha krankgeschrieben und muss wohl endlich lernen, mit der Krankheit zu leben.

Ich habe mir einen Ausweis gebastelt, den ich mir um den Hals hängen kann, wenn ich aus dem Haus gehe und versuche es im Spätsommer mit der Erwerbsminderungsrente. Und hoffe, dass die Anfälle zumindest etwas weniger werden. Sie dauern immer so 20-60 Minuten, betreffen immer nur die rechte Seite und führen zu Taubheit, Lähmung und Sprachstörung, und mir laufen immer die Tränen. Manchmal kommt ein zweiter Anfall hinterher. Ich bin immer sehr erschöpft danach, auch noch am nächsten Tag.

Migräne habe ich übrigens unabhängig von den Anfällen. Alle meine Freunde haben mittlerweile schon Anfälle miterlebt und können damit umgehen, schlimm ist es in der Öffentlichkeit, weil die immer so entwürdigend sind und ich mich ja oft nicht artikulieren kann. Ich habe die Menschen aber fast immer sehr hilfsbereit erlebt. Meine Kollegin ist schon so routiniert, die habe ich schon Schwester getauft. In der Firma bin ich von Anfang an offen damit umgegangen, hilft ja nichts, sie sollen ja keinen Krankenwagen rufen (haben sie natürlich trotzdem schon mal getan) und verheimlichen kann man die Krankheit ja ohnehin nicht.

Auslöser kann ich nicht erkennen, wenn auch Stress sicherlich nicht hilfreich ist, die Anfälle treten aber auch nach einem gemütlichen Frühstück auf. Wie häufig sind bei euch die Anfälle und könnt ihr noch ein normales Leben führen?

Eure Rennmaus

[Bettina Frank]

#177496

Liebe Rennmaus,

ich habe erst mal ein paar Absätze in Deinen Beitrag eingefügt, dann ist er leichter zu lesen. 😉

Wenn Flunarizin nicht mehr wirkt, könntest Du vielleicht mal Lamotrigin testen. Hast Du mit Deinem Arzt bereits über eine neue Prophylaxe gesprochen? Du benötigst eine bei diesen häufigen und stark einschränkenden Attacken

Liebe Grüße
Bettina

[Flummi]

#177498

Hallo Rennmaus

Bettina hat ja schon das Lamotrigin angesprochen. Es ist ein weiteres sehr wirksames Mittel gegen Auren. Vielleicht lässt sich das Flunarizin ja auch noch erhöhen, da du ja eine Wirkung hattest.

Eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen halte ich, in deinem Fall, für sinnvoll. Ich würde aber nicht bis nach dem Sommer warten, sondern direkt beantragen. Es dauert nämlich diverse Monate bis hierüber entschieden wird. Das du bereits eine Reha gemacht hast könnte hier sehr hilfreich sein.

Als Ergebnis könntest du entweder die Teilerwerbsminderung oder eine volle Erwerbsminderung erhalten, welches ich in deiner Situation für wahrscheinlich halte. Mit dieser Entscheidung wäre es einfacher für dich deine berufliche Zukunft zu planen.

Falls du es noch nicht getan hast, wäre es wichtig eine Schwerbehinderung zu beantragen.

Ich wünsche dir sehr, dass sich deine Situation verbessern lässt.

Gruß Flummi

[Rennmaus]

#177693

Liebe Bettina, liebe Flummi,
vielen Dank für eure Antworten! Auf Lamotrigin habe ich mit starken Tics reagiert und Flunarizin ist jetzt kontraindiziert. Der Termin mit der Rentenversicherung steht.
Einen SB-Grad von 50 habe ich bereits.
Mit Absetzen aller Medikamente bin ich jetzt bei einem Anfall pro Woche und versuche damit zu leben.
Eure Rennmaus

[Rennmaus]

#177787

Ergänzung: Jetzt sind es wieder 2 pro Woche. Stress scheint nicht gut zu sein und ich werde es mal mit einer Aspririnprohylaxe versuchen.

[Bettina Frank]

#177793

Liebe Rennmaus,

Auf Lamotrigin habe ich mit starken Tics reagiert

eventuell andere Antiepileptika versuchen?

und Flunarizin ist jetzt kontraindiziert

Warum?

Hochdosiertes Magnesium nimmst Du ja sicher schon.

Liebe Grüße
Bettina

[Rennmaus]

#177797

Liebe Bettina,
danke für deine Antwort.
Ich habe diverse Antiepileptika durch und das Magnesium hat nicht gewirkt. Gabapentin steht noch aus, ich habe aber Angst vor weiteren Nebenwirkungen nach 6 Jahren alles durchprobieren.
Beim Flunarizin hatte ich nach zwei Jahren starke Nebenwirkungen – mein ganzer Körper hat gezittert und ich konnte kaum noch schlucken.
Deine Rennmaus

[Bettina Frank]

#177798

Liebe Rennmaus,

das tut mir sehr leid, aber vielleicht ist ja Gabapentin noch eine Option. Ich wünsche es Dir sehr!

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Rennmaus]

#177799

Ich danke dir! Ich werde die weiteren Entwicklungen hier einstellen.

[Autor]

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