[Bettina Frank]

#4142

Topamax wurde mir das erste Mal Anfang 2004 verschrieben. Ich hatte jede Woche um 25 mg erhöht bis zur Zieldosis von 100 mg. Die ersten Wochen hatte ich folgende Nebenwirkungen:

Kribbeln in Fingerspitzen und Fußsohlen, gelegentlich auch am Kopf und an der Zunge
Schwindel
Schlafstörungen
Appetitlosigkeit
Geschmacksveränderungen
Wortfindungs- und Konzentrationsstörungen

Nach einigen Wochen blieben mir nur das Kribbeln und die Wortfindungsstörungen erhalten. Ca. 6 Monate später waren die meisten Nebenwirkungen verschwunden, mit Ausnahme von gelegentlichem Kribbeln.

Die Migräne verlief nun viel leichter und die Anfälle ließen sich besser behandeln. Außerdem hatte ich von vorher mind. 20 Migränetagen nach ca. 3 Monaten Einnahmezeit nur noch 6 – 8 Anfälle. Es kam auch vor, dass ich in manchen Monaten nur 1 – 2 Anfälle hatte. Einmal im Jahr machte ich einen Auslassversuch, aber die Migräne kam sofort gehäuft zurück, sodass ich die Einnahme fortsetzte.

5 Jahre lang hatte Topamax gut geholfen und mir dadurch wieder ein ganz neues Lebensgefühl geschenkt. Im letzten Jahr nun stellte ich fest, dass die Wirkung nicht mehr so zuverlässig war und ich wieder vermehrt Anfälle hatte. Wahrscheinlich hat der Wechsel auch dazu beigetragen und dies hatte mich nun veranlasst, Topamax abzusetzen und mit Micardis zu beginnen. Bisher ohne Nebenwirkungen und langsam setzt auch die positive Wirkung ein.

Edit 2019: Muss meinen Beitrag von 2010 dahingehend ergänzen, dass ich viele Probleme damals nicht dem Topamax zugeordnet hatte. Erst im Nachhinein wurde mir klar, dass sie alle dem Topamax zugeordnet werden mussten. U. a. die irreversiblen Nierenprobleme, die ich nun lebenslang behandeln muss. Mit meinem heutigen Wissen würde ich es nicht mehr einnehmen.

[Bettina Frank]

#8137

Erfahrungsbericht von Saliah:

Mir wurde Topamax erstmals im Juli 2009 verschrieben und ich hatte anfangs massiv mit dem Nebenwirkungen zu Kämpfen. Mein Kreislauf war dauernd im Keller, es war quasi schon normal, dass mir der Fußboden entgegen kam. Monatelang hatte ich keinen Appetit und habe abgenommen( -8kg ), obwohl das bei meinem niedrigen Gewicht ( 55kg/175cm) nicht erwünscht war. Kribbeln und Taubheitsgefühle hatte ich gar nicht, depressive Verstimmungen auch nicht.

Sehr geholfen hat mir die Erklärung von Prof. Dr, Göbel, wie Topamax im Gehirn wirkt, so konnte ich einigermaßen nachvollziehen, was da eigentlich passiert.

Ich kann eigentlich nur jedem raten, durchzu halten, sofern einem dies möglich ist, denn es lohnt sich wirklich! Migräne ist heute fast ein Fremdwort für mich und Spannungskopfschmerzen habe ich auch nur noch ganz selten. Ich nehme Topamax 50mg morgens und 50mg abends und komme damit super klar.

[Bettina Frank]

#8138

Erfahrungsbericht von Melli72

Also ich nehme nun Topamax seit 10 Tagen und muß sagen vertrage es bis jetzt sehr gut. Nun nehme ich seit 3 Tagen auch morgens eine Tablette. Gut der Appetit ist nicht so da – aber da bin ich nicht wirklich böse drum.
Bin mal gespannt wie es so weiter geht – ich bin ja erst am Anfang – hoffe es bleibt so auch wenn ich die Dosis erhöhe. Bei den vielen Nebenwirkungen und Berichten die ich so gelesen habe, hatte ich doch so meine Bedenken.

[Dominique Hansel]

#8139

Ich habe Topamax 2008 schon einmal für 3 Monate genommen und musste es dann absetzen wegen einem Nierenstein. Ich habe damals schon 8 Kilo abgenommen während der Zeit. Jetzt nehme ich es seit März 2009 wieder, habe seit dem 20 Kilo abgenommen, habe keine anderen Nebenwirkungen mehr ausser Appetitlosigkeit. Ich war auf iner Dosierung von 50-0-50mg, musste jetzt reduzieren auf 50-0-25mg und halte jetzt mein Gewicht damit und die migräne bleibt stabil. Ich bin nach wie vor begeistert von dem Medikament. Ich habe jetzt ein Gewicht von 66 Kilo bei 169cm Körpergröße das ist ok, ich hoffe das alles so bleibt, dann bin ich gespannt wie lange ich das Topamax noch nehmen kann….
Ach ja, Depressive Verstimungen hatte ich anfangs auch, aber da ich wusste das dies auf mich zukommen kann habe ich dem bewusst entgegengesteuert und das so wieder gut hinbekommen.

[Bettina Frank]

#8140

Beitrag von Katinka

Hallo,

ich nehme nun seit gut 3 Wochen 25mg Topiramax täglich und habe so auf Besserung meiner Migräne gehofft, leider bis jetzt ohne Erfolg. Im alten Forum hatte ich schon beschrieben, dass mir mein Neurologe 48 mal 25mg Topiramay gegeben hat und mir gesagt hat, dass ich in 2 Monaten wiederkommen soll, dann sähen wir weiter. Er sagte nichts darüber das man das auch hochdosieren könne, geschweige denn davon, dass ich das nicht einfach so absetzen dürfe. Das erfuhr ich erst durch selbstrecherche und das Forum hier.

Nun wollte ich fragen, ob ich mir nicht besser einen früheren Termin geben lassen soll um ihn zu fragen, ob ich nicht hochdosieren kann…in den drei wochen in denen ich Topiramax nun nehme hatte ich 10 Attacken…also absolut keine Besserung.

Einfach so mit den restlichen Tabletten auf 50mg hochzudosieren ohne vorherigen Arzttermin wäre bestimmt keine so kluge idee oder?

Ich kann langsam nichtmehr… 🙁

Ich kann doch auch nicht fast jeden Tag 1-2 Triptane schlucken oder? Ab wann wird denn der Kopfschmerz medikamenteninduziert? :,-(

[Hartmut Göbel]

#8141

25 mg Topiramat ist in aller Regel keine ausreichende Dosis. Die wirksame Dosis liegt zwischen 50 und 200 mg pro Tag, meist werden Dosierungen zwischen 50 und 100 mg pro Tag eingesetzt.
Man startet in der Regel mit 25 mg am Tag.
Jede Woche erhöht man um 25 mg pro Tag, also z.B.
1. Woche: 0-0-25
2. Woche: 25-0-25
3. Woche: 25-0-50
ab der vierten Woche dann 50-0-50.
Vielleicht besteht ein Missverständnis? Tatsächlich würde es Sinn machen, nach zwei Monaten erneut zu überprüfen, ob die Zieldosis dann funktioniert.
Besprechen Sie das am besten kurzfristig mit Ihren Arzt.

Wenn Sie allerdings derzeit nahezu täglich ein Triptan benötigen, ist bereits ein Medikamentenübergebrauskopfschmerz (MÜK) entstanden. Hier ist das Medikament nicht (mehr) zielführend, sondern es muss erst eine Medikamentenpause gemacht werden. Die Grenze liegt bei 10 Einnahmetagen pro Monat.

[Anonym]

#8142

Naja, ich bräuchte es ca alle 2 tage, nehme es dann aber nicht immer, weil ich wie gesagt Angst habe, das ein MÜK ensteht. Wenn es sich dann so aushalten lässt, nehme ich keine Medikamente. Obwohl mir da auch widerum gesagt wurde, dass das nicht gut sei, da der Körper ein Schmerzgedächtnis entwickeln könnte und man den Schnerzkreislauf unterbrechen müsse. Also weiß ich ehrlich gesagt nie was das Richtige ist. Ich kann ja auch nicht ständig mit Schmerzen leben…das halte ich körperlich und vorallem seelisch nicht lange aus.

Ich werde mir wohl am besten am Montag direkt einen früheren Termin geben lassen.
Ich bin mir aber 100prozentig sicher, dass er nichts von einer Hochdosierung sagte. Er meinte lediglich, ich solle jeden Tag vor dem Schlafengehen eine Tablette nehmen.

[Bettina Frank]

#8143

Liebe Katinka,

ich hatte Dir ja im anderen Forum schon geraten, gleich nach den Feiertagen Kontakt zu Deinem Neurologen aufzunehmen. Da es Dir nun nicht gut geht, ist es umso dringender, so schnell wie möglich einen kurzfristigen Termin zu vereinbaren.

Wurde bei Dir denn ein Kopfschmerz bei Medikamentenübergebrauch (MÜK) ausgeschlossen? Sollte dieser bestehen, wirkt nämlich die Prophylaxe nicht. Wenn Du mehr als 10 Schmerzmedikamente im Monat einnimmst, oder mehr als 3 Tage hintereinander, kannst Du schon in den MÜK kommen.

Aber ganz abgesehen davon, braucht jede Prophylaxe eine gewisse Zeit, um die Wirksamkeit zu entfalten. Bei Dir ist nun auch die Dosis so gering, dass eine Wirkung kaum zu erwarten ist. Nach Erreichen der Zieldosis (meist 100 mg) dauert es noch ca. 2 – 3 Monate, bevor man beurteilen kann, ob die Prophylaxe wirkt oder nicht.

Wie Du siehst, ist ein erneuter Termin beim Neurologen dringend notwendig.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

PS: Nun hat sich alles überschnitten, wie ich sehe und Du hast ja nun schon die Expertenmeinung.

[Anonym]

#8144

Danke schön. Ich werde am Montag gleich einen Termin ausmachen.

Ich habe gerade nochmal nachgezählt. In den letzten 3 Wochen habe ich 7 Triptane genomme, allerdings nie 3 Tage hintereinander.
Wie schließt man denn so einen MÜK aus? Ich bin eigentlich immer darauf bedacht so wenig Medikamente wie möglich zu nehmen, leider geht das aber auch ziemlich an die Substanz, wenn man ständig Schmerzen hat.

Vielen Dank nochmal, das ist ein tolles Forum!

[Hartmut Göbel]

#8145

Generell wird ein Medikamentenübergebrauch in Einnahmetagen pro Monat definiert. Entscheidend ist, dass die Einnahme regelmäßig, d. h. an mehreren Tagen pro Woche erfolgt. Ist das Limit z. B. 10 Tage im Monat, würde dies durchschnittlich 2–3 Einnahmetage in der Woche bedeuten. Folgen auf eine Häufung von Einnahmetagen lange Perioden ohne Medikation, wie man es bei einigen Patienten sieht, ist das Entstehen von Kopfschmerzen bei Medikamentenübergebrauch weit weniger wahrscheinlich. Ein reiner Kopfschmerz vom Spannungstyp ist meistens nicht auf einen Medikamentenübergebrauch zurückzuführen. Darüber hinaus haben Kopfschmerzen, die auf einen Medikamentenübergebrauch zurückzuführen sind, häufig die Eigenart, innerhalb eines Tages zwischen den Charakteristika einer Migräne und denen eines Kopfschmerzes vom Spannungstyp zu wechseln, sodass ein neuer Kopfschmerztyp entsteht. Die Diagnose eines Kopfschmerzes bei Medikamentenübergebrauch ist extrem wichtig, weil Patienten üblicherweise nicht auf eine Kopfschmerzprophylaxe ansprechen, solange ein Medikamentenübergebrauch besteht.

Die genauen wissenschaftlichen Kriterien kann man hier nachlesen:
http://www.ihs-klassifikation.de/de/02_klassifikation/03_teil2/08.02.00_substance.html

Schmerzmittelinduzierte Kopfschmerzen oder ergotamin bzw. triptaninduzierte Kopfschmerzen müssen immer dann vermutet werden, wenn diese Medikamente an mehr als an zehn Tagen pro Monat erforderlich werden, gleichgültig, welche Dosis dabei verwendet wird.
Die Diagnose eines medikamenteninduzierten Dauerkopfschmerzes kann oft erst gestellt werden, wenn sich der substanzinduzierte Kopfschmerz nach dem Absetzen des Medikamentes bessert.

Die »20 von 30 Regel« zum Vermeiden und Erkennen von Medikamentenübergebrauchs-Kopfschmerz (MÜK):

Schmerzmittel und spezifische Migränemittel, die sog. Triptane, sollten maximal an 10 Tagen pro Monat verwendet werden. 20 von 30 Tage sollten also frei von deren Einnahme sein. Bei dieser Regel werden nicht die an den 10 Tagen verwendeten Tabletten gezählt, sondern nur der jeweilige Tag, unabhängig von der eingenommen Menge. Das bedeutet auch: Besser einmal richtig behandeln als häufig nur ein bisschen.

Wenn man diese Regel länger als drei Monate überschreitet, muss man von einem MÜK ausgehen.

[Bettina Frank]

#8146

Beitrag von railwaycom:

Hallo alle zusammen,
erstmal finde ich es super das es so ein Forum gibt.
Ich leide an Narkolepsi und an Migräneanfällen. Gibt es eigentlich einen Zusammenhang zwischen beiden Erkrankungen? Wenn ich mehr Migräneanfälle bekomme, habe ich auch mehr Einschlafphasen, aber leider nicht dann wenn man sie gebrauchen kann.
Hat jemand damit Erfahrungen?
Liebe Grüße
railwaycom

[Bettina Frank]

#8147

Hallo railwaycom,

ich habe Deinen Beitrag nun auch in die neu eröffnete Gruppe „Migräne und Begleiterkrankungen“ kopiert. Bitte trete der Gruppe bei, um auch dort weiterschreiben zu können.
Liebe Grüße
Bettina

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