[Schnuckl]

#6546

Hallo Zusammen,
ich bin 24 Jahre alt und habe seit meinem 7. Lebensjahr Migräne ohne Aura (ungefähr einmal im Jahr mit Aura) und wie die meisten von euch einen langen Leidensweg hinter mir. Habe innerhalb der letzen 4 Jahre drei Schmerzmittelentzüge machen müssen, war in einer psychosomatischen Klinik zur Schmerztherapie, habe mein Pharmaziestudium nach 5 Semestern wg. der zusätzlichen Belastung durch die chemischen Dämpfe und Dauermigräne abbrechen müssen und und und. Habe zur Zeit mindestens 3 Mal die Woche Migräne und das Seit etwas 5 Jahren. Habe schon eine Prophylaxe mit den Betablockern Propranolol und Metoprolol jeweils in den für meinen Blutdruck gerade noch erträglichen Höchstdosen genommen, beide haben sehr gut geholfen, nur leider hat sich mein Körper immer sehr schnell an die Dosen gewöhnt. Seit August nehme ich jetzt Topiramat, eigtl 100 mg (50 morgens und 50 abends) und das hat mir recht gut geholfen. Jetzt sollte ich laut meiner Neurologin seit kurzem auf 75 mg reduzieren udn im nächsten Monat nochmal auf 50mg seitdem spielt mein Kopf wieder verrückt!!Beziehungsweise noch verrückter als vorher!!!Sie sagt absetzen soll ich das ganze dann spätestens im Sommer weil man Topiramat nicht länger als ein jahr nehmen soll. Was ist eure Meinung dazu? ich finde ich bin halt kein normaler Fall udn ist es nicht besser eine Prophylaxe über meinetwegen einen längeren Zeitraum als gewöhnlich einzunehmen, als wieder zu viele Schmerzmittel? Langsam mache ich mir auch Sorgen um Leber, Niere etc udn das in so jungen Jahren. Ich bin erst seit kurzem bei dieser Neurologin und ich hab das Gefühl sie kann meine Schmerzen nicht nachvollziehen. Sie sagt, wenn ich über 10 Tage im Monat komme, dann muss ich die Schmerzen eben aushalten. Aber wenn man JEDEN Monat über 10 Tage kommt, ist das eben nicht so einfach, wie soll man da seinen Alltag bewältigen??? Wäre dankbar über jeden Rat… Grüße Kati

[Pharma]

#84511

Hi Kati, ich heiße Thomas bin 46 j und hab nach Schlaganfall in 07/2010 auch Kopfschmerzen wo ich das Gefühl hatte andere verstehen das nicht bis ich in der kopfschmerzambulanz Uni erlangen einen Neurologen fand der sich mit cluster auskennt ich hab seit 2 Jahren täglich bis zu 12 Attacken streng einseitig mit Schwellung des Auges usw. Hatte bis vor kurzem auch topiramat hatte bei mir die Kopfschmerzen aber nicht verändert außer das ich depressiv wurde hab jetzt gabapentin 1200mg vorerst dazu nehm ich auch noch tägl.200mg indometacin. Ganz wichtig ist ein magenschutz ( pantoprazol) je nach medi solltest regelmäßig Blut kontrollieren lassen . Hatte mir selbst beinahe die Leber abgeschossen . Generell u aus viel Erfahrung solltest mal überlegen deinen Neurologen zu wechseln wenn dieser die Schmerzen nicht versteht fehlt ihm wohl die geeignete Kompetenz zur weiteren Behandlung schmerzfreie zeit ….

[Bettina Frank]

#84512

Herzlich willkommen Kati und Pharma. 🙂

Liebe Kati,

Deine Ärztin ist wohl recht besorgt und möchte Dir anscheinend einen Auslassversuch vorschlagen. An sich ist das ja sinnvoll, denn manchmal stabilisiert sich das Schmerzsystem nach einiger Zeit und das kann man damit testen. Bei Dir sieht es wohl nicht danach aus, da die Schmerzen wiederkommen.

Epileptiker nehmen Topamax ein Leben lang ein, es spricht also nichts gegen eine Langzeiteinnahme. Ich selbst hatte Topamax mit gutem Erfolg 5 Jahre lang genommen. Erst als neue Nebenwirkungen dazukommen, die nicht mehr zu tolerieren waren, hatte ich abgesetzt. Zudem war die Wirkung dann fast weg.

Sprich nochmal mit Deiner Ärztin und verweise vielleicht auf die Vorgehensweise der Schmerzklinik Kiel, die große Erfahrung mit Prophylaxen haben und dies so handhaben.

Wenn Du über 10 Tage im Monat kommst, muss die Prophylaxe optimiert werden. Dazu zählen auch Verhaltensmaßnahmen, die man anwenden sollte. Schmerzen unbehandelt auszustehen, ist kein guter Ratschlag.

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#84513

Lieber Thomas,

ich nehme an, dass Du Verapamil schon getestet hast. Hast Du zusätzlich Hemicrania continua, da Du Indometacin einnimmst? Hierfür ist der Rat gut, Magenschutz einzunehmen, wobei die tägliche Einnahme des Pantozol auch nicht unbedenklich ist wegen der Wirkung auf die Leber.

Bei Topamax ist Magenschutz völlig unnötig! Behandelst Du die Clusterattacken mit Sauerstoff und Triptanen?

Liebe Grüße
Bettina

[Schnuckl]

#84514

Hallo Pharma das hört sich bei dir ja auch nach richtig schlimmen Schmerzen an – schön dass du jemand kompetentes gefunden hast, der dir zu helfen versucht!! Da ich in letzer Zeit häufig umgezogen bin und momentan im kleinen Schwäbisch Hall wohne, ist hier die Auswahl an Ärzten leider nicht so groß und auch keine Uniklinik in der Nähe… Aber ich werde vielleicht im Sommer in die Kopfschmerzklinik Königsstein gehen. Viel Erfolg für dich, Kati

[Schnuckl]

#84515

Hallo Bettina,
danke für deine schnelle Antwort!! Es beruhigt mich, dass du selber Topiramat über so einen langen Zeitraum genommen hast. In welcher Dosierung hat es dir denn geholfen? Ist es üblich, dass man es morgens und abends einnimmt oder ist der Erfolg größer wenn ich gleich morgens die ganze Dosis auf einmal einnehme? Ich habe auch eine Zeit lang Amitryptilin gegen meine (zusätzlich auftretenden) Spannungskopfschmerzen eingenommen, würde das sich mit dem Topiramat vertragen?

Liebe Grüße
Kati

[Bettina Frank]

#84516

Liebe Kati,

ich hatte im ersten Jahr sogar 200 mg, denn damals wusste man noch nicht, dass den allermeisten 100 mg ausreichen und in aller Regel eine höhere Dosierung bei Migräne auch nicht besser wirkt. Die anderen Jahre hatte ich 50 – 0 – 50 eingenommen und so ist das auch üblich, da man damit einen ausgeglichenen Wirkspiegel über 24 Stunden erhalten kann.

Amitriptylin und Topamax sind gut zu kombinieren und in einem gewissen Maße können sie sich auch sinnvoll ergänzen. Unter Topamax können sich z.B. Depressionen verstärken, dies wiederum gleicht Amitriptylin gut aus.

Liebe Grüße
Bettina

[Schnuckl]

#84517

Ok vielen Dank für deine kompetenten Ratschläge!!! Das ist echt ein tolles Forum hier, das ich auf jeden Fall in Zukunft öfter nutzen werde 🙂

Liebe Grüße
Kati

[Bettina Frank]

#84518

Wie schön, dass Du Dich bei uns wohlfühlst. 🙂

[akascha]

#84519

Hallo Zusammen,

ich habe schon lange nicht mehr hier mitgeschrieben, aber immer noch mal mitgelesen. Das liegt nicht daran, dass es mir besser geht, sondern weil ich eher das Gefühl hatte ich darf mich nicht allzu viel mit der Migräne beschäftigen…

Ich hoffe, ihr seit nicht böse wenn ich mich nun mit einer Frage zum Absetzen von Topiramat melde.

Ich nehme seit einem halben Jahr Topiramat (50-0-50) ohne einen merklichen Effekt. Liege ca. bei 10 (auch mal 12) Migränetagen im Monat. Botox wurde mir im April gespritzt.
Nun hatte ich einen Termin bei meinem Neurogen, der sagte ich solle das Topiramat mal absetzen, um zu schauen, ob trotzdem ein Effekt da war. Ich war erst skeptisch, da ich eh immer noch soviel Migränetage habe. Als alternative hat er mir noch Valproinsäure vorschlagen (habe sonst fast alle Prophylaxen durch).
Ich habe nun das Topiramat abgesetzt (seit letzten Dienstag, ohne weitere Prophlaxeneinnahme) und seitdem massiv Migräneanfälle (heute ist der 5 Tag).
Nun wollte ich fragen,ob das das jemand kennt.
Ist das „nur“ auf die Umstellung zu beziehen ist, oder heißt das nun, das Topiramat doch gewirkt hat? Ich weiß gerade nicht, ob ich nicht doch lieber mit Topiramat weiter machen sollte (trotz 10-12 Migräentage/Monat), oder ob ich nun Valproinsäue versuchen soll?

Ich freue mich von Euch zu hören. Bin zurzeit mal wieder total überfordert…

Liebe Grüße
Astrid

[Bettina Frank]

#84520

Liebe Astrid,

mach Dir bitte überhaupt keine Gedanken wegen Deiner Teilnahme hier im Headbook. Es gibt keine Anwesenheitspflicht und wir sind auch keine Gemeinschaft, die regelmäßig „gepflegt“ werden muss. Wir bieten Hilfe und Unterstützung für Betroffene und zwar genau dann, wann Hilfe gebraucht wird. 🙂

Verliefen denn die Attacken leichter unter Topamax? Die Frequenz ist ja wohl gleichgeblieben.

Ich würde an Deiner Stelle jetzt einfach mal abwarten, wie es sich weiter entwickelt. Dass Du jetzt so viele Attacken hast, kann natürlich aufs Absetzen zurückzuführen sein und würde zeigen, dass Topamax doch gewirkt hatte. Es kann aber auch Zufall sein, dass Du gerade anderweitige Trigger hast. Daher wäre mein Rat, einfach mal die nächsten Wochen abzuwarten.

Bleibt die Frequenz deutlich erhöht, könntest Du eventuell Topamax wieder einsetzen. Du kennst das Medikament jetzt schon, scheinst es wohl auch gut vertragen zu haben und Wirkung war ja dann wohl da.

Valproinsäure würde ich erst dann versuchen, wenn ein zweiter Versuch mit Topamax nicht zufriedenstellend ist.

Jetzt aber erstmal gute und schnelle Besserung!

Liebe Grüße
Bettina

[alchemilla]

#84521

Ich habe damit keine Erfahrung. Da werden andere noch schreiben.
Aber ich kann mir schon vorstellen, dass das Absetzen eine riesig Umstellung für den Körper ist.
MEIN Kopf reagiert mit massiv Migräne bei noch viel geringfügigeren Umstellungen oder Unregelmäßigkeiten.

Es ist sehr belastend für dich, denke ich, aber noch nicht wirklich beängstigend.
Es hätte mich gewundert , wenn der Kopf nicht so reagieren würde.

Gute Besserung! ! ! !

LG
alchemilla

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