[Anonym]

#148732

… schön geschrieben.
Wenn die Welt etwas empathischer wäre, statt immer nur schneller, höher, weiter, dann wäre uns allen viel geholfen.

[susisonne]

#148757

Hallo Heika,

wie Matthias schon sagt, hast Du das schön und treffend geschrieben. Ich neige manches Mal auch dazu, mich etwas zu „martern“. Dann muss ich mir wirklich ein „Stopp“ sagen – das hilft erstaunlicherweise des Öfteren, denn das Grübeln/schlechte Gewissen kann bei mir auch dazu führen, dass ich Migräne bekomme – verrückt, oder? Aber das ist ja auch bekannt, dass zu emotionale Filme etc. Migräne auslösen können.

Ich würde auch gern des Öfteren was schreiben, aber wenn ich es nicht sofort mache (weil es mir da gerade gutgeht), fehlt mir vielleicht am nächsten Tag schon die Kraft, weil ich gerade müde von den Medikamenten bin etc.

Ich wünsche auf jeden Fall allen Antikörper-Testern viel Erfolg mit dieser neuen Prophylaxe (und den anderen natürlich auch alles Gute und wenig Migräne:)).
Bei mir scheint sie auch nicht sonderlich gut anzuschlagen. Aber allein, dass nun erstmalig eine Prophylaxe speziell für Migräne entwickelt worden ist, lässt ja hoffen, dass in der Richtung noch einiges kommt.

Weiter oben erwähnte ich ja bereits, dass zumindest in Hamburg die Langzeitstudien mit Aimovig bei den Chronikern mit 140 mg fortgesetzt werden, da sich gezeigt hat, dass 70 mg für die Chroniker zu wenig ist. (So hatte ich es zumindest letztens im Gespräch verstanden.)

Viele Grüße
Susisonne

PS: Und noch eine Sache, die ich schon oft gedacht habe, aber noch nicht geschrieben habe: Die Fotos, Bettina, die Du regelmäßig neu einstellst, sind toll:).

[Anna]

#148764

@susisonne

Aber allein, dass nun erstmalig eine Prophylaxe speziell für Migräne entwickelt worden ist, lässt ja hoffen, dass in der Richtung noch einiges kommt.

Genau das ist es. Wenigstens werden wir endlich ernst genommen.
Und wenn man jetzt angefangen hat, etwas für uns zu tun, dann kann man dann doch hoffen, dass für jeden von uns irgendwann auch mal was dabei ist.

LG Anna

[Anonym]

#148784

Mal eine ganz andere Frage:

Heute morgen war ich in der Apotheke, wollte meine 2x 140mg für Dez. und Jan. bestellen.
Zuletzt haben 2x 140mg aus den USA 1572.-€ gekostet.
Nun sagt mir die Apothekerin, da es in D gelistet ist, darf sie es nicht mehr in USA bestellen.
In D sollen 2x 140mg jetzt 2750.-€ kosten! Das kann doch nicht wahr sein.
Kein Wunder geht unser Gesundheitssystem kaputt.

Kennt sich jemand aus? Stimmt das, dass die Apotheke in D bestellen muss?
LG, Matthias

[Anonym]

#148786

Nach vier Monaten möchte ich meine Erfahrungen nochmals zusammenfassen.
In der Hoffnung, dass dies irgendetwas zur Weiterentwicklung beiträgt.
Ich denke es gibt hier noch viel zu tun auf der Basis der gerade erst zu sammelnden Erfahrungen:

* Nach langen Jahren mit ca. 20 Migränetagen pro Monat und ca. 14 Triptantagen sind die Anfälle erheblich schwächer und geringer.
Die Häufigkeit hat sich um ca. die Hälfte, die Triptantage um ca. 2/3 verringert!
Das ist eine erheblich bessere Lebensqualität!
* Die Injektion triggert bei mir Migräne. Dies lässt sich mit gleichzeitiger Einnahme von Naproxen verbessern.
* Einmalig pro Monat 140mg zu nehmen hat sich nicht als sinnvoll erwiesen.
Das Delta zwischen Monatsanfang und -ende ist zu groß. Die Wirkung in der zweiten Monatshälfte ist erheblich schlechter.
Es macht mehr Sinn alle 15 Tage 70mg zu spritzen!
* Die Dosis von 140mg ist für mich als Chroniker zu gering.
Ich gehe davon aus, dass ich von min. 200mg als 2x 100mg alle 15 Tage noch mehr profitieren würde.

Ich hoffe es gibt in der Zukunft noch mehr Studien zu höheren Dosierungen und kürzeren Applikations-Intervallen.
Wo kann man Studien finden?
Wer interessiert sich denn für Patientenfeedback, um daraus etwas zu lernen?
Ich hoffe, dass sich im Interesse der vielen Migräne-Leidenden noch ganz viel bewegt!
Das darf erst der Anfang sein.

LG, Matthias

[Janosch]

#148787

Ich war heute morgen in der Apotheke.
Aimovig ist verfügbar, kostet etwa 680 Euro pro 70ml.

Ich bin bei der TK versichert.
Müsste bei entsprechendem Rezept 10 Euro (!) zuzahlen, wird also übernommen.

Wie gesagt, das die Info meiner Apotheke von heute Vormittag.

Gruß aus Mannheim
janosch

[Anna]

#148793

Ich hoffe, dass sich im Interesse der vielen Migräne-Leidenden noch ganz viel bewegt!
Das darf erst der Anfang sein.

Das sehe ich ganz genauso.

Ich freue mich für dich, dass du schonmal eine gute Verbesserung deiner Lebensqualität erzielen konntest, auch wenn die Migräne nicht ganz verschwunden ist.

Sollte sich das mit dem Preis in Deutschland bewahrheiten, wäre das ja schon der Hohn.

Ich werde auf jeden Fall mal gespannt verfolgen, wie es weitergeht und ich drücke dir die Daumen für einen guten Ausgang.

LG Anna

[Anna]

#148794

@Janosch Das würde sich mit Matthias‘ Preisinfo ja decken. Er müsste für 2x 140ml 2.750€ bezahlen, das würden für 70ml 687,50€ entsprechen.

Sprich @Matthias du wärst besser dran gewesen, wenn es in Deutschland nicht zugelassen worden wäre.

LG Anna, die sich bald über gar nichts mehr wundert.

[Janosch]

#148803

Ja schon, was den Preis angeht.
Aber wenn nun die TK bereits übernimmt, dann werden sicherlich auch die anderen Kassen mitzeihen.
Hoffe ich natürlich.
So wären es halt 40 Euro Zuzahlung anstatt 2750 Euro selbst zu zahlen.

Gruß janosch

[Julia]

#148804

Erstmal abwarten, es sind ja noch drei weitere Präparate, davon eins mit einer etwas anderen Wirkweise, in der schon recht nahen Pipeline. Da werden die Firmen ja vielleicht nochmal über die Preise nachdenken müssen.
Wir alle haben doch seit Jahren die Migräne, kommt es da auf wenige Wochen wirklich so dringend an?
LG, Julia

[Anna]

#148806

Naja Janosch, so kann man es auch sehen. Wenn es die Gemeinschaft zahlt, dann kann es mir egal sein.
Ich finde es schon bedenklich, dass ein Präparat plötzlich einen 75%-igen Aufschlag kostet, wenn man es in Deutschland beziehen muss, egal, wer es bezahlt.
Und wenn jemand, wie Matthias, bereit ist, das Geld selbst zu berappen, und dann plötzlich so viel mehr bezahlen soll, dann fühl man sich doch leicht ver…

Da kann man ja glatt regelmäßig in den USA Urlaub machen und das Zeug dort beziehen. *grummel*

LG Anna

[Janosch]

#148807

Sorry.

@Anna: So wollte ich das nicht rüber bringen und das ist natürlich richtig.

Ich hatte lediglich gedacht, eine freudige Nachricht zu überbringen, dass es zumindest jetzt schon 1 Kasse gibt,
die die hohen Kosten übernimmt. Das hat mich überrascht denn ich hätte so schnell nicht damit gerechnet.

janosch

[Autor]

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