[beate1962]

#150471

Nochmals guten Abend,
@ Bettina, sorry ich wollte nicht den Eindruck erwecken, dass hier nicht seriös geschrieben oder berichtet wird. Da ich überwiegend mitlese ist mir der Hype nicht entgangen, aber ich habe gefühlt den Eindruck dass jede 2 oder 3 Nachricht damit gespickt ist dass man doppelt und dreifach überlegen soll, Nebenwirkungen ect. (Mein Empfinden)
Entschuldigung wenn ich mich da etwas falsch ausgedrückt habe.
Lg Bea

P.s. würde mich immernoch drüber freuen wenn mal jemand berichtet ob und falls ja welche Nebenwirkungen beim jeweiligen so auftreten.

[Bettina Frank]

#150477

P.s. würde mich immernoch drüber freuen wenn mal jemand berichtet ob und falls ja welche Nebenwirkungen beim jeweiligen so auftreten.

Lies doch hier mal quer im Forum, da findest Du viele Mitteilungen zu Unverträglichkeiten. 😉

Da ich überwiegend mitlese ist mir der Hype nicht entgangen, aber ich habe gefühlt den Eindruck dass jede 2 oder 3 Nachricht damit gespickt ist dass man doppelt und dreifach überlegen soll, Nebenwirkungen ect. (Mein Empfinden)

Das ist wirklich nur Dein spezielles Empfinden und vielleicht fokussierst Du Dich ein wenig darauf, weil Du halt am liebsten nur die positiven Berichte lesen möchtest. Ist ja auch menschlich und normal, aber sollte hier nicht wirklich als Kritikpunkt für uns aufgegriffen werden. 😉

[Anna]

#150479

Hallo Bea,

vielleicht habe ich jetzt nicht alles gelesen, aber ich habe das Gefühl jetzt gibt es irgendwie ein Missverständnis.

Jeder und jede in deiner Situation würde genau so handeln.
Wer von uns weiß schon, was morgen ist und ob wir gesund bleiben nur weil wir keine Medis nehmen.
Ich habe Leute schlimme Krankheiten bekommen sehen, die hatten keinen außergewöhnlichen Medikamentenkonsum.
Und wer von uns hat nicht schon mehr Schmerzmittel genommen als vernünftig ist, einfach weil es manchmal unerträglich ist.

Ich habe aber trotzdem manchmal den Eindruck in diesem Thread ist es umgekehrt wie in den Nachrichten, Dort kommen immer nur die schlimmen Dinge, denn das was gut läuft will keiner hören. So kommt uns die Welt oft schlimmer vor als sie ist.
Und hier schreiben eben eher die, die euphorisch sind und so kommt das Medikament gefühlt vermutlich wirksamer weg, als es ist.

Wenn es bei mir aber wirken würde, würde ich es auch so lange nehmen, wie nichts wirklich schlimmes dagegen spricht, ohne mir Sorgen um übermorgen zu machen, denn dass die Alternativen gesünder sind, glaube ich auch nicht.

LG Anna

[heika]

#150486

Die Medien haben auf breiter Front das Thema „Migränespritze“ derart als „Wundermittel“ verbreitet, dass ich ständig von irgendwelchen Leuten, die um meine Migräne wissen, gefragt werde, ob ich denn davon schon etwas gehört hätte und ob ich das Mittel vielleicht bereits bekommen würde.

– Nein. Ich bekomme sie nicht. Doch ich verfolge mit großem Interesse jeden Bericht hier und bin dankbar für die Vielfalt der Aussagen. Bei manchen Berichten gibt es Ähnlichkeiten, z.B. dass evtl. das Triptan nach der Spritze nicht mehr so gut wirkt wie vorher. Manche sind (fast) migränefrei. Manchen geht´s besser, manchen schlechter. Es bleibt spannend…

Meiner Meinung nach sollte ein gut aufgeklärter Patient selber entscheiden dürfen, welchen Weg er gehen möchte. In allen Bereichen des Lebens gibt es die eher Experiementierfreudigen und die eher Zögerlichen, so auch bei den Medikamenten. Wichtig ist, dass es für einen persönlich stimmig ist.

Ich stand vor einigen Jahren einmal vor der Frage, einen operativen Eingriff vornehmen zu lassen, für den noch keine Langzeiterfahrungen vorlagen. Bei den ärztlichen Fachrichtungen geriet ich „zwischen die Fronten“, eine Fachrichtung sprach sich klar für den Eingriff aus, die andere strikt dagegen. Ich wog alle Argumente ab und entschied mich dafür. Bis heute habe ich es nicht bereut. Allerdings ist man hinterher bekanntlich immer schlauer ? , die Phase der Entscheidungsfindung jedoch ist manchmal gar nicht so einfach.

[heika]

#150489

Liebe Beate,

zu dem Satz

Ich war nie Medikamentenabhängig zum Glück, aber ist das normals dass soviele Migräniker erst einmal eine Entgiftung machen müssen?

noch kurz ein paar Worte.

Von Triptanen oder den üblichen Schmerzmitteln wird man nicht süchtig. Es sind keine Rauschmittel. Und lässt man sie weg, hat man keine Entzugserscheinungen, sondern „nur“ mehr Schmerzen.

Meinst du mit der „Entgiftung“ die Schmerzmittelpause, die manche einlegen müssen, weil sie einen MÜK (Medikamentenübergebrauchskopfschmerz) entwickelt haben?
Hat man an vielen Tagen pro Monat Migräne und nimmt regelmäßig über Monate hinweg zu viele (an mehr als 10 Tagen) Triptane oder Schmerzmittel ein, kann sich ein Dauerkopfschmerz, der sogenannte MÜK einstellen. Die Schmerzmittel/Triptane wirken in dieser Phase immer schlechter bis gar nicht mehr, weil das Schmerzsystem völlig überreizt ist. Es muss wieder zur Ruhe kommen und sich erholen, danach greifen die Medikamente wieder. Man spricht in der Ruhephase von einer Medikamentenpause.

Hat sich alles wieder normalisiert, kann man mit den Medikamenten wie gewohnt fortfahren, natürlich unter Einhaltung der 10-er Grenze (die je nach Patient nach oben oder unten schwanken kann).

Lieber Gruß
Heika

[AndreaClaudia]

#150496

Liebe @Beate1962, ich fühle mit dir. Auch ich bin froh, dass Aimovig bei mir so gut wirkt und ich bin erst verunsichert worden durch die Berichte auf einer amerikanischen Seite, die ich ganz schnell wieder verlassen habe, weil da jeder kleine Pickel als Nebenwirkung gesehen wurde. Aber letztlich ist ja jeder Mensch verschieden und daher auch die Reaktion und auch die Wahrnehmung. Ich bin ein Mensch, der sehr in sich hineinhorcht und schon kleinste Veränderungen wahrnimmt. Aber nicht alles führe ich auf Aimovig zurück.Ganz klar war die extreme Verstopfung am Anfang, aber der kann man ja durch Bewegung und Ernährung begegnen. Dazu kommt ein ziemliches Hautjucken, dass ich doch auf Aimovig zurückführe, weil es so lange schon andauert und vorher nicht da war. Aber insgesamt ist mein Leben so viel besser, da nehme ich das beides in Kauf. Wenn ich dann ein Triptan einnehmen musste, wirkte es sehr viel schneller als sonst, also anders als hier oft beschrieben.Ist also auch nicht vergleichbar. Und auch ich nehme lieber eine Spritze im Monat als jeden Tag eine Tablette ( muss ich leider trotzdem, aber es gibt eben auch Zwänge). Sei liebe gegrüßt und genieß die migränefreie Zeit! AndreaClaudia

[sternchen]

#150502

Hallo Beate,

ich persönlich finde es gut, dass hier ALLES geschrieben wird. Auch deine Überlegungen kann ich nachvollziehen. Jeder hat die Möglichkeit individuell für sich und seine persönliche Situation zu entscheiden.

Wie Heika schon schreibt, konnte man in den Medien allerdings nur Positives über die Antikörper lesen. Es wurde dargestellt, wie eine Impfe, nach der man beschwerdefrei ist. Es wurde suggeriert, dass sie bei manchen nicht anschlägt und das es nur sehr wenige NW gibt. Nur ganz, ganz selten wurde darauf hingewiesen, dass man Spätfolgen und Folgen auf andere Organe noch gar nicht abschätzen kann.

Da es aber bei den Betroffenen große Unterschiede, was die Intensität und Häufigkeit der Attacken angeht gibt, ist es aus meiner Sicht enorm wichtig ALLES auf den Tisch zu legen.

Jeder kann dann für sich entscheiden. Bin ich derart häuftig und intensiv betroffen, fälle ich eine andere Entscheidung für mich und kann auch mit den gegebenen Folgen viel besser umgehen, als wenn ich vielleicht nur ein paar Mal Migräne habe aber mir trotzdem nichts sehnlicher wünsche, als dass auch diese Attacken für mich verschwinden. Diesen Wunsch verstehen wir glaube ich alle nur zu gut. Denn für jeden ist jeder Anfall ein Anfall zu viel.

Meistens setzten sich weniger Betroffene mit dem Thema nicht so sehr auseinander. Der Leidensdruck wächst mit der Intensität und Häufigkeit der Anfälle. Die großen Überschriften in den Medien werden von jedem Betroffenen aufgesogen. JEDER hofft für sich die „Heilung“. ….und es schien so leicht zu sein.

Wenn ich mich dann mit dem Thema wirklich gut auseinandergesetzt habe, für mich abgewogen habe und mich entschieden habe, dann sollte auch keine Verunsicherung mehr greifen. Liegt es dann nicht an der eigenen Entscheidungsfindung, wenn Verunsicherung entsteht? Jedenfalls wäre es für mich fatal, wenn aus diesem Grund manche Wahrheit und manches Ungeklärte nicht geschrieben würde.

Ich freue mich über jeden Tag, an dem jeder einzelne Betroffene von den Antikörpern profitieren kann.

Alles Liebe
Sternchen

[Anna]

#150510

Einen Gesichtspunkt, den man, ganz unabhängig von den Nebenwirkungen, auch nicht vergessen darf:
Wenn man gerade eine gut wirkende Prophylaxe z.B. mit Betablockern hat, wirft man die dann hin und behauptet gegenüber der Kasse, sie sei unwirksam?!
Und wenn dann Aimovig nicht wirkt, was dann? Dann kann man nicht mehr zu meiner gut wirksamen Prophylaxe zurück.

Das gilt natürlich nicht für all die Verzweifelten, die schon alles durch haben, deshalb ist da die Entscheidungsschwelle sicher auch deutlich niedriger. Aber alle, die gerade in einer Prophylaxephase sind, sollten schon abwägen, was jetzt am besten zu tun ist.

LG Anna

[AndreaClaudia]

#150512

Warum sollte man nicht zurück dürfen? Ist meiner Meinung nach nicht logisch. Wenn s weniger kostet, sagte die KK nicht Nein!LG AndreaClaudia

[Bettina Frank]

#150513

Warum sollte man nicht zurück dürfen? Ist meiner Meinung nach nicht logisch. Wenn s weniger kostet, sagte die KK nicht Nein!LG AndreaClaudia

Hier kannst Du die Logik nicht so wirklich nachvollziehen, liebe Andrea. ? Aimovig wird nur dann von den Kassen übernommen, wenn man glaubhaft versichern kann, dass diese und jene Prophylaxe keine Wirkung hatte. Nun testet man also Aimovig, hat keine Wirkung und möchte wieder zurück zur vorigen Prophylaxe – die ja angeblich keine Wirkung hatte. Merkst Du selbst, wo der Haken ist? ?

Nebenwirkungen, die mir u. a. auch in der Migräne Community geschildert werden, sind:

Verstopfung
Bauchschmerzen
Übelkeit
Hautprobleme (starkes Jucken, Pusteln, Ausschlag)
Schwindel
vermehrte Kopfschmerzen
heftigere Kopfschmerzen direkt nach der Spritze
Triptane wirken nicht mehr so gut
Erkältungssymptome
depressive Verstimmungen

Bei einigen waren die Nebenwirkungen so stark, dass sie absetzen mussten.

Liebe Grüße
Bettina

[Karin]

#150535

Liebe Forummitglieder, bislang war ich nur stille Mitleserin, doch nun möchte ich hier über meine Erfahrungen mit Aimovig berichten. Zu meiner Person: 52 Jahre alt, selbständig, arbeite seit 2 Jahren 50%. Seit dem 16 Lj. Migräne, aber nur 1 mal im Monat. Seit dem 40 Lj. Verschlimmerung auf ca. 6 Attacken. Vor 5 Jahren Herpes Zoster in der linken Gesichtshälfte: seitdem Steigerung der Attacken auf ca. 10 im Monat. Zusätzlich ein migräneartiger, trigeminoautonomer Kopfschmerz. Es gab Monate, in denen ich täglich (!) Attacken hatte, die nur durch Kortison oder ein bestimmtes Antibiotikum gestoppt werden konnten. Viele Prophylaxen (Betablocker, ACE-Hemmer, Topiramat, Amitriptylin, Venlafaxin, Botox…) Entweder waren die Nebenwirkungen nicht tolerabel, oder die Mittel haben nichts gebracht. Ende November habe ich Aimovig 70mg gespritzt. Seitdem habe ich nur ein Triptan gebraucht. 2 kleinere Attacken konnte ich mit Vomex behandeln. Der trigeminoautotome Kopfschmerz ist zur Zeit vollkommen weg. Unfassbar!!! Bin bislang sehr zufrieden und hoffe, es bleibt so.
Nebenwirkungen: etwas Verstopfung. Was ich noch wichtig finde: Vorab habe ich mich natürlich auch über Aimovig informiert und bin im Netz auf diverse Einzellfallberichte gestoßen, die von schlimmen Nebenwirkungen berichtet. Ich persönlich habe versucht dies auszublenden, da ich die Hoffnung hatte, dass es bei mir nicht so ist. Und außerdem gibt es nicht nur den Placebo-Effekt, sondern auch den Nocebo-Effekt. Wünsche Euch allen alles Gute, vielleicht bis bald.

[Jasmin]

#150547

Zum Thema Nebenwirkungen kann ich auch noch etwas beisteuern:
Ich habe am 19.11. und 17.12. Aimovig gespritzt, alle anderen Prophylaxen waren ausgereizt (unwirksam, nicht mehr wirksam oder unverträglich).
Im ersten Zyklus hatte ich neben der verbreiteten Verstopfung nach vielen Jahren wieder sehr häufig meine Krampfadern gespürt, über längere Zeit und ich ahnte schon böses, habe das betroffene Bein so oft es ging hochgelagert. Nun im zweiten Zyklus der Spritze spüre ich nichts mehr.
Ebenfalls hatte ich anfangs lange anhaltende Übelkeit, die ich allerdings auch schon vor Aimovig eine Zeitlang hatte und wie ich es häufig in Phasen mit relativ viel Triptanverbrauch habe. Nun ist es seit kurzem weg, hatte heute gerade eine Gastroskopie o.B.

Wie bereits an anderer Stelle mitgeteilt, hatte ich im ersten Zyklus Aimovig die 1. und 4. Woche normal häufig Migräne, dazwischen nur eine Attacke ohne die übliche Übelkeit mit Erbrechen. Seit der 2. Spritze trotz wirklich heftigem Trubel um Weihnachten herum, (ausnahmsweise mal echtem) Sekt Ruhe im Kopf, außer einem Tag mit ein paar Std., in denen ich kämpfte, ob ich ein Triptan nehme oder nicht, ist ohne verschwunden – ich bin völlig perplex über diese Wirkung!!!!
Ein schlechtes Gewissen wegen der Kosten, was hier einige von sich schrieben, habe ich keine Sekunde – ich weiß schließlich, was ich in 35 Jahren alles ausprobiert habe, wie oft ich (teils jahrelang) gezögert habe, Medikamente wie Triptane, später Botox auszuprobieren. Oft wäre ich am liebsten vor Qualen aus dem Fenster gehüpft.
Wenn ich nun damit immerhin auch die KK vor weiteren Klinikaufenthalten bewahren würde (sofern das Ganze kippt nicht wieder…), die ja nicht unerheblich ins Geld gehen, halte ich das für vertretbar.
Ich wünsche all denen, die noch auf der Suche oder in der Warteschleife sind, alles erdenklich Gute – auf dass der nächste Antikörper besser wirken möge!

Herzliche Grüße
Jasmin

[Autor]

Beiträge