[Anna]

#151400

Liebe Bettina, liebe Svenja,

danke für die guten Wünsche und fürs Daumendrücken.

Davor dass es mich extrem müde macht, habe ich auch ein bisschen Bammel, denn das Topiramat hat mich schon fast narkotisiert.
Aber ich will mir jetzt nicht schon vorher was einreden.
Und da ja irgendwann auch mal die anderen Präparate noch auf den Markt kommen werden, bei denen man sicher auch vorher alles andere ausprobiert haben muss, ist es gut, wenn ich es jetzt zumindest mal ausprobiere.

LG Anna

[Collien2019]

#151406

Danke für die Wünsche!
Müde macht es mich grad gar nicht. Obwohl ich das erwartet habe, weil ich Müdigkeit und Gewichtszunahme als Nebenwirkungen grundsätzlich im Abo habe.
Topiramat hat mich damals auch nicht müde gemacht. Im Gegenteil – ich fühlte mich antriebsgesteigert. Musste es allerdings wegen anderer Nebenwirkungen absetzen, z.B. hatte ich Schwierigkeiten flüssig zu sprechen. Hab mich gefühlt, wie ein PC mit zu wenig Arbeitsspeicher, der sich ständig aufhängt.
Von der Müdigkeit her am Schlimmsten war für mich Cymbalta. Das musste ich deshalb auch absetzen. Ging gar nicht. Ein reines Narkosemittel für mich. Am Türrahmen anlehnen und mit offenen Augen schlafen.

So neue Woche, neues Glück . . .

[Collien2019]

#154372

Nach drei Monaten . . .
. . . hat sich bei mir leider ein ganz schlechter Rhytmus eingestellt.
Habe zwei gute Wochen gefolgt von 1 – 1,5 Wochen mit täglich Migräne.
Z.Zeit seit letzer Woche Mittwoch.
Eigentlich wollte ich mit meinem Neurologen die Aufdosierung des Flunarizin auf
10 mg besprechen, musste den Termin aber jetzt schon zwei Mal wegen Migräne
verschieben.
Überlege, es einfach zu machen. Schlimmer kanns grad nicht werden und ich vertrage
es ja gut.

Mein Körper hat sich allerdings auch irgendwie verändert. Ich frage mich, ob es an
dem Zusammenspiel der einzelnen Medikamente liegt, oder altersbedingt verändertem
Stoffwechsel – oder an 20 Jahren Schmerzmittel.
Neuerdings bekomme ich z.B. von Aspirin Durchfall. Das war nie Thema. Jetzt kann
ich quasi die Uhr danach stellen. Ich nehme ASS Brausetabletten, wenn Sumatriptan
alleine nicht wirkt. Die Hauptwirkung ist auch nach wie vor gut. Jetzt mach ich
mir aber Sorgen, meinen Darm kaputt zu machen. Ich kann auch nicht umsteigen.
Paracetamol wirkt bei mir gar nicht und Ibu nur manchmal und hochdosiert und mit
ganz viel dran glauben.

Heute morgen kam mir das erste Mal seit langem mal wieder der Gedanke, ob ein
weiterer Aufenthalt in Kiel angebracht wäre . . . Ich habe momentan keine Kraft
mehr, neue Medis auszuprobieren und mich von Migräneanfall zu Migräneanfall zur
Arbeit zu schleppen. Ich fühle mich wie`n Marathonläufer, dem die Ziellinie immer
wieder geklaut wird und der zu wenig Wasser bekommt . . .

Gruß an Alle,
Collien

[Indie]

#154373

Hallo Collien,
ich bewundere wirklich jede*n, der/ die sich mit soviel Migräne noch zur Arbeit schleppt. Es klingt als bräuchtest du mal eine Pause. Würde dir vielleicht eine Krankschreibung mal helfen etwas Energie zu tanken?

Das Flunarizin würde ich einfach mal aufdosieren, wenn du es so gut verträgst. Abdosieren ist jederzeit wieder möglich. Dann würde ich aber auch nicht lange fackeln und die Prophylaxe wechseln, wenn sich keine Besserung einstellt.

Hast du schon mal Naproxen zusammen mit einem Triptan probiert? Naproxen alleine ist recht schlapp, in Kombination mit einem Triptan kann es die Wirkdauer aber verlängern. Vielleicht wäre das eine Alternative zum ASS.

[Collien2019]

#154374

Komme grad vom Arzt. Diese Woche au. Drei Kortison Infusionen sind anberaumt.
Zur Arbeit schleppen tu ich mich oft aus psychologischen Gründen. Solange ich
zur Arbeit gehe – wenn auch mit Minusstunden – kann ich mir gut einbilden, dass
es nicht so schlimm ist.
Bis drei Migränetage am Stück schaff ich das relativ gut. Aber dann, so wie jetzt,
ist Sense.
Sinn machen tut das aber nur, wenn mein Leben einigermaßen stabil ist. Und das ist
es grad gar nicht. Grad im Wartezimmer hab ich beschlossen, den nächsten Kiel
Aufenthalt in Angriff zu nehmen. So geht es nicht weiter. Schleppe mich nur von
Woche zu Woche.

Ich bewundere die Migräniker/innen hier unter uns, die familiär stark eingebunden
und beruflich nicht so flexibel sind, wie ich. Ich habe flexible Arbeitszeit und
bin Single. Mein Kater schläft den ganzen Tag und mein Pferd steht in Vollpension.
Ich kann mich also in Krankheitszeiten gut um mich selbst kümmern.
Hätte ich Kinder und/oder Schichtdienst wär ich schon lange zusammengebrochen.

[heika]

#154401

Hallo Collien,

in Kiel wirst du gute Strategien auffrischen, wie du mit deiner Erkrankung besser umgehen kannst, gerade auch psychisch. Denn es ist ja eine Art Verdrängung bzw. Flucht vor der Akzeptanz des Ist-Zustandes, wenn du das Gefühl hast, du wärst weniger schlimm krank, wenn du dich mit starken Schmerzen zur Arbeit schleppst.

Und durch dieses Verhalten befeuerst du deine Krankheit erst recht und begünstigst eine Verschlechterung.

Wann warst du denn zuletzt in Kiel?

Lieber Gruß
Heika

[Collien2019]

#154456

Hallo Heika,
ich war 2005 und 2008 in Kiel. Also schon eine Ewigkeit her – besonders in Migränejahren.
2005 war nicht so erfolgreich, aber 2008 war der Durchbruch von dem ich heut noch träume.
Aber damals hätte es auch nicht schlimmer kommen können. Ich war wirklich am Ende (suizidgefährdet).

Du hast schon Recht. Ich verdränge tatsächlich und akzeptiere den Ist-Zustand nicht. In mir ist
der Migräne-Dämon und die Person, die ich ohne ihn wäre. Und letztere bin ich nicht bereit,
aufzugeben. Da hängt auch mein Lebenswille dran. Ohne den macht alles keinen Sinn.

Aber ich bin schon bemüht, beides in Einklang zu bringen. Ich habe auch beide Extreme schon
durch:
1. Mit Schmerzmitteln (hauptsächlich Opiaten) schön zur Arbeit bist zum Zusammenbruch, so wenig,
wie möglich absagen.
2. Absoluter Rückzug, keine Verabredungen mehr, nur noch zu Hause hocken (nach der Arbeit)

Ist beides ka***e.

So strebe ich den bestmöglichen Mittelweg an.

Aber seit Beginn der Kopfschmerzen (1997) habe ich die Angst, nicht mehr arbeiten zu können.
Damals waren es hauptsächlich Existenzängste. Nun ist es aber auch die Angst vor Verelendung.
Ich bin erst seit ein paar Tagen krankgeschrieben und habe hier schon Lagerkoller. Wo soll
das alles hinführen . . . manchmal fühle ich mich, wie in meinem eigenen Horrorfilm.

[alchemilla]

#154457

Liebe Collin,
ich habe viel Jahre auch so gedacht. Und mir diesen Dämon bildlich vorgestellt. Und mit ihm gekämpft.
Mittlerweile habe ich eine andere Auffassung davon und mir geht es damit wesentlich besser.
Sehr deutlich zum Ausdruck gebracht finde ich diese neue Sichtweise in dem Interview, das Prof. Göbel mit Bianca Leppert gehabt hat. Besonders in der Audio-Fassung fällt ein Begriff, der leider in der schriftlichen nicht so deutlich wiedergegeben ist:

Migräne-Auslöser und Migräne-Ursachen: Mythen und Fakten

Du weißt sicher, dass die hohe Migränebereitschaft in unseren Genen verankert ist. Aber diese biologisch ablaufenden Prozesse werden durch eine Menge psychologischer Faktoren aktiviert – oder eben nicht, so erklärt Prof. Göbel dort. (An dem Beispiel „Sonnenbrand“)
Das bedeutet für mich, dass es zwischen diesen beiden Polen, die du beschreibst, sich bis aufs Äußerste zur Arbeit schleppen und um jeden Preis funktionieren oder den völligen sozialen Rückzug eine dritte Möglichkeit gibt
Sich mit sich selbst zu verabreden. Die berühmte mindestens eine Stunde am Tag ALLES sein zu lassen, was uns von außen beansprucht.
Sich zurückziehen. „In sich gehen“, sich spüren, da sein. Freundlich und sehr wohlwollend mit sich umgehen usw.
Die Migräne als Dämon zu sehen, bedeutet unaufhörlichen Stress. Es ist ständig Krieg.
Und Stress ist der Migräne-Motor Nummer eins.
Diese Verabredungen mit sich selbst sind keine Garantie für weniger Migräne. Jedenfalls nicht unmittelbar eins zu eins. Dafür ist Migräne ein viel zu komplexes Geschehen.
Aber es ist definitiv eine Bereicherung der Lebensqualität. Dafür allein lohnt sich so eine Gewohnheit.
Akzeptanz heißt nicht, die Migräne lieben zu müssen.
Es heißt auch nicht Resignation.
Es heißt, als Gegenpol für die viele Quälerei dem Körper und sich viel Zuwendung zukommen zu lassen. Frieden zu stiften.

Vielleicht ist es dann eines Tages nicht mehr soooo schwer zu ertragen.

Liebe Grüße
allchemilla

[Katrin]

#154459

Liebe Collien,

von mir noch eine kleine, aber – wie ich meine – wichtige Ergänzung zu deinem super Beitrag, liebe Alchemilla.

Meine Schmerzpsychotherapeutin hat mir ganz deutlich bewusst gemacht, dass das Sprechen über die Schmerzen und die Worte, die man wählt, die gleichen Hirnareale „befeuern“ wie der reale Schmerz.

Verelendung… Lagerkoller… Horrorfilm…

Mit genau diesen Worten – und noch vielen, vielen mehr – „beschießen“ und verletzen wir uns selbst! Darüber, ob ich sie in meiner Sprache gebrauche und damit mein Leid (auch so ein Wort ?) vergrößere, habe ich die MACHT! Auch auf dieser Ebene kann ein „Ausmisten“ sehr hilfreich sein und trotz der Migräne zu mehr Wohlbefinden führen.

Alles Gute
Katrin

Viva la Vida! ?

[Collien2019]

#154483

Vielen Dank für eure lieben, informativen und aufbauenden Worte.
Ich bin mit allem, was ihr geschrieben habt völlig d’accord.
Aber momentan befinde ich mich im worst case (Migränestatus).
Daher kommt das, was ich geschrieben habe, so negativ rüber.
Dass die Migräne zu meinem Leben dazugehört, habe ich akzeptiert
und konnte durch Verhaltensänderungen schon sehr viel Wohlgefühl
zurückerlangen.
Aber es bleibt der Faktor X – der absolut unwillkürlich auftritt,
z.Zt. besonders extrem.
Damit meine ich, ich hatte vor diesem Migränestatus eine herrliche
Woche Urlaub. Habe Kraft getankt, fühlte mich gut erholt, konnte viel
genießen.
Und trotzdem hat es mich jetzt fett erwischt . . .

Da ich etwas off-topic geworden bin, schreibe ich an anderer Stelle
weiter.
Das mit dem Flunarizin hat sich glaub ich erledigt.

[mabek]

#172984

Hallo Forum,

ich bin neu hier. Erstmal zu mir: ich habe Migräne seit meiner Kindheit, bin männlich und 60 Jahre alt. Seit 2014 erhalte ich Triptane, was meine Lebensqualität erheblich verbessert hat. Im Schnitt habe ich an 20 Tagen im Monat Migräne und brauche an 10-12 Tagen Triptane.

Mein Neurologe hatte daher letztes Jahr eine Migräneprophylaxe vorgeschlagen. Neben Jacobson und Sport schlug er eine medikamentöse Therapie vor. Bisher habe ich Metoprolol und Topiramat ausprobiert. Das Metoprolol hat nicht gewirkt (180 Tage genommen). Das Topiramat hat leicht gewirkt, die Zahl der Migränetage ging auf 15 zurück, die Zahl der Triptantage auf 8. Leider hatte ich beim Übergang von 25 auf 50mg pro Tag starke kognitive und psychische Nebenwirkungen entwickelt (Verfolgungswahn, Aggressionen, Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit, unüberlegtes Handeln), die mich auch beruflich in Schwierigkeiten brachten und beim Zurückgehen auf 25mg teilweise bestehen blieben, so dass ich es nach ca. 60 Tagen absetzen musste. Abgesehen davon fand ich die Wirkung auf die Migräne aber positiv, mein Kopf fühlte sich angenehm „aufgeräumt“ und „leer“ an. Ansonsten tendiere ich zu ständigem Denken und Grübeln und wache meist schon mit Migräne am Morgen auf. Das wurde unter Topiramat spürbar besser, ich hatte beim Aufwachen deutlich seltener Migräne.

Nun soll ich Flunarizin ausprobieren und habe gelesen, dass man als Nebenwirkung Hyperkinesen und Dyskinesien entwickeln kann, die auch manifest bleiben können. Das schreckt mich ab, da ich aus meinem beruflichen Alltag Menschen kenne, die aufgrund von Neuroleptika an Spätdyskinesien leiden, die nicht mehr weggehen. Das möchte ich nicht haben, dann würde ich lieber mehr Migräne in Kauf nehmen.

Nun meine Frage an die von euch, die Flunarizin kennen: Wie groß ist die Gefahr, diese Nebenwirkungen zu entwickeln? Merkt man es rechtzeitig? Gehen sie wieder weg, wenn man das Medikament absetzt, oder können sie zurückbleiben?

Mein Neurologe ist in der Hinsicht leider keine große Hilfe. Er spricht von sich aus Nebenwirkungen gar nicht an und wenn ich ihn danach frage, nennt er nur die harmlosen. Bei Topiramat sagte er mir beispielsweise nur, dass man Parästhesien entwickeln kann. Die viel gravierenderen kognitiven und psychischen Nebenwirkungen hat er nicht erwähnt, dabei weiß er, dass ich in einem zwischenmenschlich sensiblen Bereich arbeite. Da hatte ich schon das Gefühl, er lässt mich ins offene Messer laufen. Auch beim Flunarizin blieb er vage und sagte auf Nachfrage nur, dass man davon müde wird. Daher meine Frage hier an euch. Ich spiele auch mit dem Gedanken, den Arzt zu wechseln, aber das ist nicht so ganz einfach (die meisten nehmen keine Neupatienten mehr an weil sie ausgebucht sind).

Ich frage mich auch, ob ich einen MÜK habe. Vor zwei Jahren hatte ich schon mal eine sechswöchige Medikamentenpause gemacht. Meine Migräne hat sich dadurch aber nicht verändert.

Herzlichen Dank
mabek

[heika]

#172990

Lieber Mabek,

herzlich willkommen in Headbook!

Ich hatte selber einmal 3 Monate lang Flunarizin genommen und hätte nur noch schlafen können, so müde hatte es mich gemacht gehabt. Und einen extrem gesteigerten Appetit hatte ich noch.

Die Hyperkinesen und Dyskinesien stehen in den Beipackzetteln als extrem seltene Nebenwirkung. Bei „sehr selten“ bedeutet es weniger als 1 Patient von 10.000 Patienten. Die Gefahr, diese Nebenwirkungen zu entwickeln, ist also extrem gering.

Dass diese Probleme dauerhaft bestehen bleiben könnten, habe ich in den 3 von mir durchgelesenen Beipackzetteln zu Flunarizin nicht lesen können.

Was mich beim Ausprobieren von medikamentösen Prophylaxen immer getröstet hat: Man kann sie ja jederzeit absetzen, sobald man die Nebenwirkungen nicht mehr tolerieren kann oder möchte. Es macht jedoch Sinn, nicht allzu schnell aufzugeben, weil diverse Nebenwirkungen oft bei längerer Einnahmezeit nachlassen können, während eine gute Wirkung auf die Migräne oft später einsetzt.

Schade, dass du das Topiramat nicht mehr länger einnehmen konntest, nachdem es zu einer deutlichen Migräneverbesserung beigetragen hatte. Doch man muss natürlich immer die Gesamtsituation im Auge behalten und eine berufliche Leistungsfähigkeit sollte nicht über ein gewisses tolerierbares Maß hinaus beeinträchtigt werden.

Dass dein Neurologe zu deinen Fragen nicht viel sagt, ist verständlich. Zu unterschiedlich sind die Reaktionen von Medikamenten auf die vielen Patienten. Es hilft nur der eigene Versuch, den man mit einer möglichst positiven Grundhaltung beginnen sollte.

Lieber Gruß
Heika

[Autor]

Beiträge