[susisonne]

#158775

Hallo zusammen,

ich will noch mal fragen:
Montag habe ich einen Termin beim Neurologen und ich denke, er wird sagen, dass wir mit Aimovig aufhören.

Nun stellt sich mir die Frage (und auch ihm; er fragt mich zwischendurch „was Kiel sagt“):
Macht es Sinn, nach drei Monaten einen Versuch mit Fremanezumab zu starten? In der Studie, an der ich 2018 teilgenommen hatte, hat es ja nach zweimaliger Spritze kaum/keine Wirkung gezeigt.

Wann hat sich bei euch Anwendern die erste positive Wirkung gezeigt? Gibt es vielleicht auch Betroffene, wo es erst nach 3 Mal Anwendung gewirkt hat?

Aimovig 140 habe ich 7 Mal mit 140 mg gespritzt, zwischendurch hatte ich zwei Monate mit weniger Migränetage und auch jetzt noch habe ich Phasen mit 5 Tage migränefrei am Stück, aber eine auffällige Besserung hat sich leider nicht eingestellt.

Viele Grüße & allen ein schönes WE
susisonne

[Sonnchen]

#158777

Liebe Soulsurfer,

ich weiß ja nicht, wie es dir inzwischen mit deinem Juckreiz geht, aber ich schreibe dir trotz der vergangenen Zeit seit deiner Frage gerne meine Erfahrung diesbezüglich: ich hatte nach der ersten Spritze auch an den Beinen, Armen und am Bauch diesen Juckreiz, insbesondere abends/nachts. Das hat nach ca. 3 Wochen nachgelassen. Nach der 2. Spritze hatte ich ca. 1 Woche Juckreiz, aber an bestimmten Stellen, wo Handtellergroße Schwellungen entstanden (auch wieder an Armen, Beinen und Bauch). Der Juckreiz war dauerhaft, nicht nur nachts. Aber er ist vorbeigegangen ?
Mal schauen, wie es nach der 3. Spritze wird ?

Liebe Grüße. Sonnchen.

[Bettina Frank]

#158781

Liebe Susisonne,

man sollte mehrere Monate aussetzen zwischen den verschiedenen Antikörpern. Hinterfrage noch mal, ob drei Monate ausreichen. Einen Versuch würde ich schon wagen und manchmal berichten Leute auch, dass sie erst nach vier oder fünf Monaten einen Effekt hatten.

Lieb Grüße
Bettina

PS: Schön, liebe Sonnchen. 🙂

[Anonym]

#158784

Bettina, mit was ist das zu begründen, dass man zwischen den Antikörpern mehrere Monate aussetzen soll? Ich kann dazu absolut nichts finden.
Sowohl mein Neurologe als auch Schmerztherapeut haben bereits mehrfach direkt, d.h. im normalen Turnus von 1 Monat von Aimovig auf Ajovy umgestellt.
Ich habe das auch so gemacht und kann nur positives zurückmelden.
Nebenwirkungen, vor allem Herzprobleme weg, Magnesiumbedarf gleich geblieben und die Wirkung von Ajovy ist nochmals erheblich besser.

Beim letzten Termin sagte man mir auch, dass es sich wohl immer klarer zeigt, dass es einen Unterschied zwischen Wirkung am Rezeptor oder Peptid gibt und letzteres offensichtlich besser verträglich sei und besser wirkt.
Damit kann ich allen die mit Aimovig unzufrieden sind nur zu einem Versuch mit den anderen beiden raten. Für mich war es absolut der richtige Schritt.

[Bettina Frank]

#158800

Hallo Matis,

Bettina, mit was ist das zu begründen, dass man zwischen den Antikörpern mehrere Monate aussetzen soll?

diese Empfehlung ist der Tatsache geschuldet, dass man einfach nichts weiß darüber, wie der Körper auf den schnellen Wechsel reagiert. Erfahrung damit hat man nicht und aus Sicherheitsgründen rät man zu einer mehrmonatigen Pause. Macht in meinen Augen vom logischen Gesichtspunkt her auch absolut Sinn. Man schaltet etwas ab im Körper, das ja nicht umsonst da ist. Zwischen den Therapien mit unterschiedlichen Antikörpern sollte man dem Körper einfach die Zeit lassen, wieder „normal“ zu funktionieren.

Beim letzten Termin sagte man mir auch, dass es sich wohl immer klarer zeigt, dass es einen Unterschied zwischen Wirkung am Rezeptor oder Peptid gibt und letzteres offensichtlich besser verträglich sei und besser wirkt.

Ja klar gibt es Unterschiede, da der Wirkmechanismus ein anderer ist. Daher macht es wirklich Sinn, auch die anderen Antikörper zu testen. Schön, dass es jetzt für Dich so gut funktioniert.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#158805

Sorry, aber genau das macht für mich keinen Sinn, denn es fehlt jedes wirkliches Argument.
Wollte man warten bis Aimovig ausgeschlichen wurde, bräuchte das min. 5 Monate. Das Einschleichen von Ajovy dauerte dann auch nochmals 5 Monate. Und genau das müßte man tun, wenn wieder alles „normal“ funktionieren soll.

Es gibt inzwischen zahlreiche Berichte des sofortigen Umstiegs und ich habe keinen einzigen gefunden, der dabei negative Erlebnisse schildert.

Man packt ja auch am gleichen Peptid an, eben nur an einer anderen Stelle. D.h. man schaltet das gleiche Peptid an anderer Stelle ab.
Bei einem sofortigen Umstieg wird das eine im gleichen Maße ausgeschlichen, wie sich das andere einschleicht.

Was man mit der Empfehlung lange auszusetzen erreicht ist, dass die Betroffenen erneut durch eine Monate lange Leidensphase gehen.
Das macht für mich keinen Sinn, vor allem ohne wirkliche Argumente dafür.
Die Erfahrungen sprechen eher für einen schnellen Umstieg.
Da finde ich Vorsicht mit solchen Empfehlungen eher angebracht.

Letztendlich braucht es auch hier wieder mündige Patienten.
Die meisten, wenn nicht alle Migränepatienten, haben ein sehr gutes Körpergefühl und merken sehr schnell was gut tut und was nicht. Das sollte man nicht unterschätzen.

[Bettina Frank]

#158809

Wollte man warten bis Aimovig ausgeschlichen wurde, bräuchte das min. 5 Monate.

Und genau deshalb macht es Sinn. Aber Du musst Dich keineswegs an diese Empfehlung halten, ist ja nur ein Hinweis. 😉

Es gibt inzwischen zahlreiche Berichte des sofortigen Umstiegs und ich habe keinen einzigen gefunden, der dabei negative Erlebnisse schildert.

Es gibt keine Langzeiterfahrungen und nur die Schilderungen von medizinischen Laien. Also reine Anekdoten.

Da finde ich Vorsicht mit solchen Empfehlungen eher angebracht.

Wir empfehlen hier nach wissenschaftlichen Gesichtspunkten und diese Empfehlung kommt von einem Experten. Daher ist es doch eher so, dass Du als medizinischer Laie vorsichtig sein solltest mit „Empfehlungen“. Nicht wahr? ?

Die meisten, wenn nicht alle Migränepatienten, haben ein sehr gutes Körpergefühl und merken sehr schnell was gut tut und was nicht. Das sollte man nicht unterschätzen.

Gefühle und Meinungen ersetzen keine Experten-Empfehlung. Sonst könnte ja jeder sich selbst therapieren und bräuchte nicht mehr auf den Rat der Fachleute zu hören.

Matis, Du kannst das für Dich so halten, wie es für Dich persönlich als sinnvoll erscheint. Hier in Headbook werden wir aber Kommentare nicht einfach nur im Raum stehenlassen. Das war immer so und das wird auch immer so bleiben. 🙂

[susisonne]

#158810

Hallo Bettina,

„man sollte mehrere Monate aussetzen zwischen den verschiedenen Antikörpern. Hinterfrage noch mal, ob drei Monate ausreichen.“

Danke für den Hinweis. Ich habe daraufhin noch mal in einen alten Mailwechsel von Ende 2018 mit Dr. Heinze geschaut und da hatte er mir bei einem Wechsel von Ajovy auf Aimovig tatsächlich 4 Monate Wartezeit genannt. (Ajovy: 31 Tage Halbwertzeit, Aimovig: 28 Tage; damals war die Ajovy-Studie gerade beendet bei mir)
Das hatte ich so schon gar nicht mehr in Erinnerung …

Viele Grüße & allen einen schönen Sonntagabend
Susisonne

[Anonym]

#158814

Bettina, das ist alles richtig und Vorsicht ist immer angebracht.
Schön wäre es, wenn man Vorsicht dann auch mit Vorsicht begründet und nicht als medizinischen Fakt.
Denn genau diese Anekdoten der Patienten sind aktuell das Einzige, das die Medizin dazu hat.
Ich plädiere weder für das eine noch für das andere, manchmal darf man einfach auch zugeben, dass man noch keine Erkenntnisse hat, denn das ganze Thema ist aktuell für alle Beteiligten im Experimentierstadium.

Ich finde es einfach schwierig mit „medizinischen“ Empfehlungen und „wissenschaftlichen Grundlagen“ zu argumentieren, ohne diese zu nennen und wenn dafür genauso die Grundlage fehlt wie für das Gegenteil.
Vor allem wenn dies u.U. nur zu mehr Leiden bei den Betroffenen führt.

Sinnvoll wäre es z.B. eine Datenbasis der „Anekdoten“ und damit auch der Nebenwirkungen aufzubauen, damit am Ende nicht jeder Patient und Therapeut seine eigenen Schlussfolgerungen daraus ziehen muss. Allein eine statistische Relevanz zu ermitteln wäre schon hilfreich.
Die Rückmeldungen an die Pharma-Hersteller werden sicherlich nur im notwendigsten Maße den Weg zur Allgemeinheit finden.

Woher nimmst Du die Erkenntnis, dass ich ein medizinischen Laie bin? Das ist für mich aber auch unwesentlich. Denn genau das ist eben kein Meinungsverstärker, solange die Fakten fehlen.

Ich habe hier gar nichts empfohlen, ich diskutiere kontrovers und darf ich dann nicht auch die hier gemachten Empfehlungen in Frage stellen? Wenn das die Kritikfähigkeit dieses Forums übersteigt oder Du dich angegriffen fühlst, tut mir das Leid, dann bin ich falsch hier.

[Claudia]

#158824

hallo, ich habe im sommer von aimovig auf ajovy gewechselt.

ich werde in kiel behandelt und sowohl dr. heinze als auch ein hospitierender vertriebler (?) von ajovy, der bei dem termin dabei war, waren sich einig, dass ich 2 bis 3 Monate pause machen solle. als grund hierfür habe ich verstanden, dass man eben sicher sein möchte, von welchem medikamente mögliche effekte kommen.

ich habe dann ca. 10 Wochen pausiert und das war sehr gut!

denn erst nach 8 wochen pause habe ich gemerkt, wie gut bzw. dass aimovig tatsächlich bei mir gewirkt hat. dann nämlich kamen die ganz schlimmen schmerzen zurück, die ich unter aimovig nicht hatte.

mit ajovy bekomme ich diese schlimmen schmerzen jetzt wieder besser in den griff.

einen weiteren vorteil hat die pause auch noch: es konnte gezeigt werden, dass die antikörper eine wirkung haben bzw. und das ist noch wichtiger, dass sich meine schmerzen nach dem absetzen wieder verschlimmern.
es ist nämlich so, hat dr. heinze mir erklärt, dass man die neuen antikörper nach einer gewissen zeit (1 Jahr? korrigiert mich bitte, wenn ich mich falsch erinnere) eh absetzen muss, weil es sein kann, dass man auch ohne spritze weniger schmerzen hat. hintergrund ist die kostenübernahme durch die kasse, die natürlich nicht zahlen will, wenn man gar keine therapie mehr braucht.

durch meine pause zwischen aimovig u ajovy darf ich jetzt ajovy ein jahr nehmen. ansonsten wären die 5 aimovig- monate angerechnet worden und ich hätte nur noch 7 monate ajovy nehmen dürfen, bevor ich die pause hätte machen müssen.

lg claudia

[susisonne]

#158827

Hallo Claudia,

vielen Dank für deinen Beitrag, der für mich gerade in meiner Situation, aber sicherlich auch für andere sehr hilfreich ist.

Alles Gute für dich mit Ajovy!
susisonne

[Bettina Frank]

#158834

Hallo Matis,

wir wollen das hier nicht zerreden, bringt nichts. Und keine Sorge, ich bin weder gekränkt oder beleidigt, noch fühle ich mich angegriffen. 😉 Und das hoffe ich von Dir auch. 🙂

Noch mal grundsätzlich für alle: Es ist ein neues Behandlungverfahren und da ist man lieber einmal zu vorsichtig. Aber das kann ja jeder so handhaben, wie sie/er möchte und wie es mit dem Arzt abgesprochen wird.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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