[Siss]

#159685

Liebe Ingrid,

danke für die schnelle Rückmeldung – Austausch hilft.

Ist schon deprimierend, wenn neben der ganzen Migränegeschichte nun auch noch eine schmerzhafte Mobilitätseinschränkung hinzu kommt. Die Hoffnungen und Heilversprechen der neuen Wunderwaffen waren verlockend und nach jahrzehntelangen, unzähligen Therapieversuchen letzter Rettungsanker.

Bei solch einem komplexen Eingriff in die Funktionalität des menschlichen Körpers wird dies wohl kaum ohne Nebenwirkungen möglich sein. In einigen Jahren wird man mehr darüber wissen.

Auch für mich ist das Thema nun abgehakt. Leider.

Ich wünsche dir alles Gute.

[Siss]

#159686

Liebe Bettina,

interessant, dass du von bekannten Nebenwirkungen schreibst. Von der Verstopfung ist dies bekannt, alles andere wurde meines Wissens bislang dementiert. Verfügst du über andere / neuere Erkenntnisse?

Ich werde versuchen, im Internet eine Herstelleradresse ausfindig zu machen und meine Erfahrungen mitteilen. Die Nervenentzündung bessert sich bislang in keiner Weise, die Behandlungsversuche schlagen nicht an. Aber wie du schreibst; die Antikörper wirken zeitlich begrenzt.

Ich war in diesem Jahr zweimal in Kiel. Bin so froh, dass mir trotz allen Rückschlägen diese Lichtblicke bleiben. Es vergeht kaum ein Tag, an dem ich nicht an die Aufenthalte in dieser großartigen Klinik denke.

Viele Grüße und herzlichen Dank für die professionelle Betreuung dieser hilfreichen Foren.

Siss

[Bettina Frank]

#159690

Liebe Siss,

danke für die lobenden Worte. 🙂

Ich schreibe Dir gleich noch eine PN bezüglich Ajovy und wie Du die Hersteller kontaktieren kannst.

Liebe Grüße
Bettina

[Siss]

#159691

Liebe Bettina,

ich bedanke mich herzlich für die Unterstützung und komme gern auf das Angebot zurück.

Einen schönen Abend wünscht

Siss

[Bettina Frank]

#159693

ich bedanke mich herzlich für die Unterstützung und komme gern auf das Angebot zurück.

Gerne, schau einfach in Deine PN (private Nachricht). 🙂

[Ka.tha]

#159698

Liebe Bettina,

vielen Dank für deine Nachricht. So werde ich das machen :).

Gibt es einen Richtwert, wann eine Pause von einer medikamentösen Prophylaxe empfohlen wird? Oder ist das ganz individuell?

Liebe Grüße!

[Bettina Frank]

#159728

Liebe Ka.tha,

einmal ist es natürlich individuell, aber als groben Richtwert empfiehlt man, dass ein Auslassversuch nach sechs bis neun Monaten möglich wäre.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#159826

Hallo und ein frohes neues Jahr,

ich habe jetzt vor etwa drei Wochen erstmalig Ajovy gespritzt und habe eine ähnlich gute, eher noch bessere Wirkung als bei Aimovig am Anfang.
Für mich kann ich sagen, dass mir die CGRP Antikörper besser helfen als Alles andere, womit ich vorher behandelt worden bin.
Das Aimovig hat bei mir nach ca 10 Monaten in seiner Wirkung angefangen nachzulassen, zuletzt hatte ich eine ähnliche, wenn auch nicht ganz so heftige, Attackenfrequenz wie vorher.
Weiß jemand wie sich das begründet ? Muß ich bei Ajovy auch damit rechnen ?
Im Moment habe ich immer mal eine Aura, die aber eher kurz und nicht so heftig ist und der auch nicht zwangsläufig eine Migräneattacke folgt.
Ab und an habe ich auch eine Migräneattacke, die aber nach einem Tag und einer einmaligen Triptaneinnahme ausgestanden ist.
Sonstige Nebenwirkungen (wie sie hier beschrieben wurden) habe ich nicht.
Ich finde es nach wie vor schwierig Nebenwirkungen dieser Medikamentengruppe zuzuschreiben, da ich ( hab ich auch schon im „Aimovig Faden“ geschrieben)einige Symptome wie Verstopfung, Hautjucken, Schwindel, allgemeines Krankheits (Erkältungsgefühl), Muskel / Gelenkschmerzen auch ohne die CGRP Antikörper an mir beobachten kann, die aber auch ohne weiteres Zutun wieder vergehen, oder eben auch nicht.
Im Augenblick bin ich mit Ajovy genauso zufrieden wie seinerzeit mit Aimovig – einzig Euphorie / Hoffnung auf dauerhaften Erfolg ist gemildert.
Nichtsdestotrotz bin ich froh und dankbar für jeden Tag, der ohne schlimme Schmerzen vergeht und wünsche jedem hier auch eine möglichst lange schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Vicky

[Bettina Frank]

#159835

Liebe Vicky,

„eigentlich“ sollte die Wirkung der Antikörper ja nicht nachlassen. Man sagt: „Entweder wirken sie oder nicht.“ Man muss auch einen eventuellen Placeboeffekt in Betracht ziehen, wenn die Wirkung nach einigen Monaten vermeintlich nachlässt.

Ich finde es nach wie vor schwierig Nebenwirkungen dieser Medikamentengruppe zuzuschreiben, da ich ( hab ich auch schon im „Aimovig Faden“ geschrieben)einige Symptome wie Verstopfung, Hautjucken, Schwindel, allgemeines Krankheits (Erkältungsgefühl), Muskel / Gelenkschmerzen auch ohne die CGRP Antikörper an mir beobachten kann, die aber auch ohne weiteres Zutun wieder vergehen, oder eben auch nicht.

Du schilderst hier ja einen ganz anderen Fall. Wer regelmäßig mit solchen Problemen zu tun hat und dann halt unter den Antikörpern auch, wird dies ja nicht als Nebenwirkung bezeichnen.

Anders aber bei den Leuten – und darum geht es bei den Schilderungen hier in Headbook – die erstmalig und völlig ungewohnt plötzlich mit Start der Antikörper oder etwas zeitversetzt diese Symptome entwickeln. Dann muss man schon sehr stark von Nebenwirkungen ausgehen. In amerikanischen Foren werden auch exakt solche bei uns bereits bekannten Nebenwirkungen geschildert.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#159863

Hallo Bettina,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Hmmm…das mit dem „eigentlich“ ist halt so eine Sache…Ich gehe mal davon aus, dass jetzt Daten gesammelt und ausgewertet werden und man das irgendwann einigermaßen exakt beurteilen kann, ob sich vielleicht der Körper an den Antikörper gewöhnt und deshalb die Wirkung nachlässt, oder andere Mechanismen für diesen Effekt sorgen. Ich für mich hab halt festgestellt, dass ich monatelang eine gute bis sehr gute Wirkung hatte, die dann allmählich nachgelassen hat, aber trotzdem schon noch, wenn auch vermindert, vorhanden war.
Mit Placebowirkung kenne ich mich offengestanden gar nicht aus – hält die unter Umständen so lange an ?
Und ist es nicht egal ob Wirkung oder Placebowirkung – Hauptsache Schmerz / Attackenfrequenz werden reduziert ?
Bitte versteh das nicht als Provokation – ich weiß das wirklich nicht…
Ich hoffe jetzt einfach mal darauf, dass die Wirkung von Ajovy , naja – wenigstens so lange anhält wie die von Aimovig.
Das was hier die Leute schildern, die es bekommen und auch darauf ansprechen, hört sich für mich erstmal gut an.
Ich brauche wirklich etwas, woran ich mich festhalten kann und bewundere sehr die Menschen, die noch schlimmer dran sind für ihre Kraft, das auszuhalten und weiterzumachen und immer wieder mit Zuversicht etwas Neues zu probieren.
Ich für mich stelle fest, dass mir das mit jeder schlimmen Schmerzphase schwerer fällt, daran zu glauben, dass so etwas auch wieder vorbei geht, wenn auch die Erfahrung zeigt, dass es so ist.

[Bettina Frank]

#159875

Hallo Vicky,

ein Placeboeffekt kann recht lange anhalten und er kann auch dann zum Tragen kommen, wenn man weiß, dass man ein Placebo erhalten hat. Es gibt sehr interessante Forschung zum Placeboeffekt.

Und ist es nicht egal ob Wirkung oder Placebowirkung – Hauptsache Schmerz / Attackenfrequenz werden reduziert ?

Für den Einzelnen gesehen, ja. Dir gehts ja nur um eine Verbesserung der Situation. Allerdings ist ein Placeboeffekt halt nicht reproduzierbar und man kann sich nicht auf ihn verlassen. Aber auch in der Medizin ist der Placeboeffekt wichtig und macht wirksame Medizin noch besser. Daher behalte Dir immer Deine Hoffnung, denn sie ist schon ein kleiner Schlüssel zum Erfolg/zur Wirkung. 🙂

Mit der Zeit werden wir immer mehr wissen über die Antikörper und bessere Schlüsse ziehen können. Ich wünsche Dir sehr, dass Ajovy gut anschlägt und Dir schmerzfreie Zeiten beschert.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#159888

Hallo Bettina,

vielen lieben Dank !!!

?ha, ich hab die Emojies gefunden

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