[Sonnig Mädel]

#158391

Schönen guten morgen. Nachdem ich nun schon öfters von “außen “ mitgelesen habe und auch nützliche Tipps bekam, möchte ich jetzt selbst eine Frage stellen: Hat jemand Erfahrung mit Topiramat als Wirkstoff gegen Triptan + Ibuprofen Abhängigkeit. Ich nehme nun seit fast 3 Jahren TÄGLICH 5 mg Triptane. Manchmal in Kombination mit Ibuprofen 600. Meist bei hormonellen Schwankungen nötig.

Schmerzklinik Aufenthalt kommt für mich wegen sozialer Phobie und beruflichen und sozialen Gründen nicht in Frage. Ich bin 49 J und leide seit 32 Jahren unter Migräne mit Aura. Die Abhängigkeit hat sich durch häufige Attacken und fehlender Ruhe allmählich eingeschlichen. Meine Frage ist konkret, ob jemand Erfahrungen mit Topiramat zum ausschleichen der Triptane hat? Mein Neurologe hat es mir als “letzten Versuch “ aufgeschrieben. Auch die Broschüre AJOVY INJEKTIONEN bekam ich mit. Wäre das eventuell eine Option mit weniger Nebenwirkungen? Es geht primär darum die MÜK zu überwinden. Über Antworten bin ich sehr dankbar. Habe leider ansonsten nirgendwo Erfahrungen gefunden. Liebe Grüße aus Baden.

[heika]

#158393

Liebe Sonnig Mädel,

herzlich willkommen in Headbook!

Beim Lesen deines Beitrags kommen mir einige Fragen, die uns allen weiterhelfen können, deine Schmerzgeschichte noch ein wenig besser kennenzulernen.

Wenn du schon seit fast 3 Jahren täglich Triptane nimmst, bist du ganz sicher im MÜK. Welches Triptan nimmst du denn in welcher Dosierung? Für den MÜK typisch ist, dass die Triptane und Schmerzmittel wie dein Ibuprofen nicht mehr optimal wirken, deshalb schiebt man ja immer wieder nach.

Weiß dein Neurologe um deine tägliche Einnahme und hat er dir nie eine Medikamentenpause vorgeschlagen, damit dein Schmerzsystem sich wieder erholen kann? Hast du schon einmal Kortison zur Überbrückung einiger Tage ohne Triptane bekommen?

Topiramat ist kein Medikament, das das Triptan ersetzen kann. Es zählt in die Gruppe der medikamentösen Propyhlaxen, d.h. dass man spezielle Medikamente wie Blutdrucksenker, Antidepressiva oder Antiepileptika in einer gewissen Dosierung täglich zu sich nimmt, um insgesamt die Erregbarkeit der Nervenzellen zu dämpfen, das Schmerzsystem stabiler zu machen. Hast du denn aus diesen Gruppen schon einmal andere Medikamente versucht, wenn jetzt das Topiramat nun als „letzter Versuch“ läuft?

Trotz einer medikamentösen Prophlaxe wird deine Migräne weiterlaufen, auch wenn die Attacken darunter weniger bzw. schwächer geworden sein sollten. Du brauchst ein schlüssiges Konzept, mit dem du deine aktuelle Situation im Medikamentenübergebrauch an der Wurzel packst und angehst. Ajovy wird eigentlich erst dann versucht, wenn alles andere nicht funktioniert hat. Und es wirkt statistisch gesehen auch nicht wirkungsvoller wie andere Prophylaxen, ist also keine „Wunderwaffe“, auch wenn es bei manchen sehr gute Erfolge erzielt. Diese Therapieform ist noch sehr neu, es gibt erst noch wenige Erfahrungswerte.

Das mit der fehlenden Ruhe ist ein Punkt, an dem du auf jeden Fall auch ansetzen solltest. Diverse Verhaltensmaßnahmen wie Regelmäßigkeit beim Essen und Schlafen, ausreichend Schlaf und auch Ruhepausen zwischendurch, evtl. mit Entspannungsverfahren (damit man die Pausen auch macht 😉 ) sind weitere wichtige Eckpunkte, die beachtet werden sollten.

Hast du mal Magnesium versucht? Auch das kann positiv unterstützend wirken.

Lieber Gruß
Heika

[Sonnig Mädel]

#158405

Liebe Heika,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Mein Neurologe weiß von der täglichen Einnahme natürlich Bescheid. Er musste es mir ja verschreiben. Meine Dosierung ist morgens und abends 2 ,5 mg Zolmitriptan. Sämtliche Prophylaxen schlugen vorher fehl. Kann gar nicht mehr alles aufzählen. Das Meiste habe ich aufgrund heftiger Nebenwirkungen abbrechen müssen. Auch Magnesium hat nicht angeschlagen.
Spezielle Migräne Diät, Akkupunktur, brachte ebenfalls keinen Erfolg. Meine Trigger kenne ich auch sehr genau. Erdnüsse, Schokolade, würziger Käse, Stress… Eine Garantie für üble Aura Phasen. Das lasse ich natürlich weg. Regelmäßigen Schlaf bekomme ich. Versuche nach Möglichkeit jeden Mittag auch 20 Minuten zu schlafen, da mehr als 5 Stunden nachts nicht möglich sind. Die Schmerzen wecken mich um halb 5 auf und da ich selbständig bin muss ich abends auch oft noch im Büro sitzen. Durch die chronische Migräne, die diagnostiziert war konnte ich in keiner Firma bestehen. Zu viele Fehltage. Dazu alleinerziehend gewesen. Das Topiramat soll wohl die Einnahme der Triptane tatsächlich positiv beeinflussen können. Auch bei MÜK Eine neue Studie hat das ,laut meinem Neurologen, herausgefunden.Nur fehlen mir natürlich Erfahrungsberichte. Meine Sorge ist nun, dass ich nicht arbeiten kann, wenn ich es einnehme. Ich muss konzentriert sein und Auto fahren können. Sonst geht das Geschäft den Bach runter.. So viel zu Entspannung und Ruhe.. ?

[Sonnig Mädel]

#158406

Als Ergänzung möchte ich noch hinzufügen, dass ich 2~ 3 Mal in der Woche schwimmen gehe. 1 Stunde durchgehend, gleich morgens vor der Arbeit, weil ich da am leistungsfähigsten bin. Nachmittags geht es steil bergab. Keine Konzentration mehr, keine Kraft…

[Sonnig Mädel]

#158407

Cortison habe ich noch nicht als Übergang vorgeschlagen. Sollte ich vielleicht noch tun…

[Bettina Frank]

#158411

Ein herzliches Willkommen, liebe Sonnig Mädel. 🙂

Heika hat schon vorgearbeitet und Dir mitgeteilt, dass Du im MÜK sein wirst. Akutmedikamente wie Triptane sollten nie (!) zur täglichen Einnahme verschrieben werden. Es ist erstaunlich und nicht wirklich optimal, dass ein Neurologe über Jahre täglich Triptane verschreibt. ?

Topiramat wirkt in aller Regel nicht im MÜK, so wie auch andere Prophylaxen nicht im MÜK wirken. Es sollte daher eine konsequente Medikamentenpause erfolgen und danach dann neu gestartet werden. Mit Blick auf die 10/20-Regel, die besagt, nicht öfter als an 10 Tagen im Monat Akutmedikamente einzusetzen. Begleitend in der Pause werden oft Kortison eingesetzt sowie schmerzdistanzierende und sedierende Medikamente wie trizyklische Antidepressiva, Benzodiazepine, Neuroleptika usw. Damit ist eine Pause sehr viel besser zu überstehen. Diese Medikamente zählen auch nicht in die 10/20-Regel hinein.

Als Ergänzung möchte ich noch hinzufügen, dass ich 2~ 3 Mal in der Woche schwimmen gehe. 1 Stunde durchgehend, gleich morgens vor der Arbeit, weil ich da am leistungsfähigsten bin. Nachmittags geht es steil bergab. Keine Konzentration mehr, keine Kraft…

Schwimmst Du vor oder nach dem Frühstück?

Spezielle Migräne Diät, Akkupunktur, brachte ebenfalls keinen Erfolg. Meine Trigger kenne ich auch sehr genau. Erdnüsse, Schokolade, würziger Käse, Stress… Eine Garantie für üble Aura Phasen. Das lasse ich natürlich weg.

Das ist ein Irrtum, Lebensmittel lösen keine Migräne aus! 😉 Es ist allerdings so, dass das Gehirn vor der Migräne bereits ein starkes Energiedefizit hat und dem Körper signalisiert: „Iss schnell hochkalorische Lebensmittel, damit ich wieder Energie bekomme.“ Das macht man dann als Reaktion auf die Botschaft des Körpers und wenn die Migräne dann meist trotzdem kommt, denkt man an einen Trigger in Form der zuvor zu sich genommenen Lebensmittel. Das Gegenteil ist aber der Fall, die Migräne sitzt zu diesem Zeitpunkt bereits im Startloch und wäre so oder so gekommen. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[Sonnig Mädel]

#158414

Vielen Dank Bettina für die ausführliche Antwort und die Aufklärung über die Trigger ?

Die Medikamentenpause wurde natürlich vom Neurologen dringend angeraten. Auch die Hausärztin wollte mich schon mehrfach in eine Schmerzklinik zum stationären Entzug einweisen bzw auch einmal längere Zeit krank schreiben, damit ich es zuhause mit Ersatz Präparaten probieren kann. Durch meine berufliche und private Situation habe ich das jedoch noch nie geschafft. Bisher waren die Nebenwirkungen der Antidepressiva etc. die ich bekam ,meist zu ausgeprägt um im Alltag damit klar zu kommen. (teilweise war es so heftig, dass ich 2 mal am Tag einkaufen gefahren bin, weil ich es nicht mehr wusste)
Bus und Bahn fahren geht wegen der sozialen Phobie ebenfalls nicht. Ich muss selbst fahrtüchtig bleiben. Therapie ambulant wegen sozialer Phobie habe ich schon über 2 Jahre ohne nennenswerten Erfolg gemacht.
Eine Klinik kommt aus dem selben Grund auch nicht in Betracht. Da ist das Dilemma.

Ich brauche etwas um den MÜK zu beenden, ohne jedoch den Alltag zu beeinträchtigen.
Bisher klappte das leider noch nicht.

Schwimmen gehe ich nach dem Frühstück. Allerdings nur ein leichtes mit ein paar Kohlehydraten. Müsli, Zitronenwasser, Ingwer, ein paar Datteln. Kaffee trinke ich nicht. Vertrage kein Koffein. ?
Vielleicht sollte ich erwähnen, dass ich das Zolmitriptan ohne Nebenwirkungen einnehmen kann und es trotz der langen Zeit noch immer wirksam ist. Auch nach Attacken mit Aura, die ich hormonell und stressbedingt auch jeden Monat vor dem Eisprung und vor der Menstruation ca an 6 Tagen im Monat habe.
Cortison habe ich bisher noch nicht bekommen. Vielleicht wäre das ja das Mittel der Wahl. Es muss ja nicht sein, dass ich mir das Topiramat antue, wenn es für den MÜK sowieso nutzlos wäre ?‍♀
Es hört sich vielleicht doof an, aber… Ich möchte meine ALTE Migräne wieder zurück.. ?

[Sonnig Mädel]

#158415

Noch eine Frage zu den Lebensmitteln… Immer wenn ich Erdnüsse zu mir nehme bekomme ich am nächsten Tag eine Aura. Oft auch ohne folgende Migräne… Unabhängig von Zyklus oder hormonellen Schwankungen. Habe das lange nicht bemerkt, aber durch ein Lebensmittel Tagebuch kam es ans Licht. Ist das dann zu unterscheiden?

[Bettina Frank]

#158417

Bus und Bahn fahren geht wegen der sozialen Phobie ebenfalls nicht. Ich muss selbst fahrtüchtig bleiben. Therapie ambulant wegen sozialer Phobie habe ich schon über 2 Jahre ohne nennenswerten Erfolg gemacht.
Eine Klinik kommt aus dem selben Grund auch nicht in Betracht. Da ist das Dilemma.

Das ist wirklich ein Dilemma und bindet Dich immer mehr ans Haus. Bist Du auch medikamentös gegen Deine Phobie vorgegangen? Nur Therapie reicht oft nicht aus. Es wäre gut, hier noch mal ganz engagiert dranzubleiben, damit Dein Käfig nicht noch enger wird.

Ich brauche etwas um den MÜK zu beenden, ohne jedoch den Alltag zu beeinträchtigen.
Bisher klappte das leider noch nicht.

Das klappt auch nicht! Während der Medikamentenpause muss man krankgeschrieben werden, wenn man schon nicht in eine Klinik kann. Man muss sich komplett aus allen rausziehen, sonst ist so eine Pause nicht effektiv. Und Du musst gut betreut werden zu Hause. Vom Mann/Angehörigen und vom Arzt.

Vielleicht sollte ich erwähnen, dass ich das Zolmitriptan ohne Nebenwirkungen einnehmen kann und es trotz der langen Zeit noch immer wirksam ist. Auch nach Attacken mit Aura, die ich hormonell und stressbedingt auch jeden Monat vor dem Eisprung und vor der Menstruation ca an 6 Tagen im Monat habe.

Noch wirkt es, aber irgendwann ist dann Schluss damit. Dann geht gar nichts mehr, zudem erschöpft die tägliche Triptaneinnahme das Schmerzsystem, es kann von selbst gar nicht mehr arbeiten. Ohne Pause geht ohne Medikation nichts mehr und bald auch nicht mehr mit Medikation.

Cortison habe ich bisher noch nicht bekommen. Vielleicht wäre das ja das Mittel der Wahl. Es muss ja nicht sein, dass ich mir das Topiramat antue, wenn es für den MÜK sowieso nutzlos wäre ?‍♀

Kortison kann gut unterstützen in der Pause, aber man muss krankgeschrieben werden! Arbeitet man weiter mit Kortison, macht Sport, strengt sich an, dann verpufft die Wirkung und die Pause scheitert. Eine Medikamentenpause kann man nicht nebenbei irgendwie mitlaufen lassen, dafür braucht man einen ausgeklügelten Plan. Sonst misslingt sie, diese Erfahrung musstest Du leider bereits machen.

Noch eine Frage zu den Lebensmitteln… Immer wenn ich Erdnüsse zu mir nehme bekomme ich am nächsten Tag eine Aura. Oft auch ohne folgende Migräne… Unabhängig von Zyklus oder hormonellen Schwankungen. Habe das lange nicht bemerkt, aber durch ein Lebensmittel Tagebuch kam es ans Licht. Ist das dann zu unterscheiden?

Da kommt eventuell beides zusammen – die Migräne ist schon am Kommen, der Körper verlangt nach Hochkalorischem und dann noch die Erwartungshaltung. Es hat sich bei Dir jetzt bereits festgesetzt, dass nach Erdnüssen eine Aura kommt, so dass sie wahrscheinlich auch dann kommen würde, wenn Du einfach nur so Erdnüsse isst. 😉 Die Psyche darf man bei all dem nicht unterschätzen.

[Sonnig Mädel]

#158423

…. Ich wusste da ist ein Haken ??

Ich lebe seit 2004 alleine mit meinem Sohn,
der gerade eine Ausbildung macht und da stark eingespannt ist. Es gibt niemanden der mich in einer Medikamenten Pause unterstützen könnte. Auch meine Freunde sind alle selbst genug gestresst. Der Arzt ist 30 km weit weg, so dass ich ihn ohne Auto gar nicht erreichen könnte.
Die soziale Phobie begrenzt sich zum Glück nur auf fremde Menschen und wenn es “zu viel“ wird. Im privaten Bereich unternehme ich noch Einiges,habe einen großen Bekanntenkreis, bin auch ein fröhlicher Mensch mit positiver Ausstrahlung. Zumindest wird mir das oft gesagt, dass man gar nicht merkt welche Krankengeschichte dahinter steht.?
Feste Beziehung wollte und will ich aufgrund der gesundheitlichen Einschränkungen keinem Mann und auch mir nicht mehr zumuten. Ständig das schlechte Gewissen, weil man schon wieder eine Attacke hat usw.. Lockere Bindungen sind kein Problem. Die habe ich ab und zu schon. . ?
Reagiere auch sehr gereizt auf Lärm, oder veränderte Licht Verhältnisse, so dass ich Sonne, grelle Beleuchtung und laute Umgebungen eher meide. Seit ich Richtung Wechseljahre auch Gewicht zugenommen habe und das auch schon gesagt bekam, esse ich auch nicht mehr in Gesellschaft. Aber das ist eine Kleinigkeit nur am Rande.

Krank schreiben lassen funktioniert aus sozialen Gründen eben nicht, da ich nur etwas verdiene, wenn ich arbeite. Mein Sohn macht eine Ausbildung im sozialen Bereich, ohne Entgelt.So lange ist es finanziell noch sehr knapp, da ich ja durch die Migränetage auch nicht voll verdienen kann. Wenn ich längere Zeit komplett ausfallen würde, wäre das sehr problematisch. Selbständig heißt nunmal.. Selbst und ständig ?
Jammern liegt mir nicht so sehr und so habe ich all die Jahre eben die Augen zu gemacht und weiter weiter weiter… Ohne Urlaub, ohne Unterstützung. Nur die Triptane waren immer für mich da??..
Mein Neurologe hat mich zwar über Risiken aufgeklärt,
nur einen Ausweg wusste er ,oder mein Therapeut damals auch nicht. Den muss ich alleine finden…. Nach 2 Jahren Therapie bekam ich keine Verlängerung mehr, weil keine weitere Besserung mehr zu erwarten war. Medikamente bekam ich natürlich auch gegen soziale Phobie, nur war das Problem das selbe. Abgesetzt, weil ich damit nicht mehr voll belastbar war. Mein Sohn war zu dieser Zeit auch noch kleiner und einen Vater gibt es leider schon lange nicht mehr.

Entschuldigt meine ausführliche Schilderung. Bin es nicht gewohnt über solche Dinge im Zusammenhang mit meiner Migräne und MÜK gefragt zu werden.. Das kam jetzt einfach so raus.. ??

[Sonnig Mädel]

#158456

Guten Abend. Ich habe jetzt noch einmal eine dringende Frage. Für den Entzug der Triptane hat mir der Neurologe jetzt Kortison aufgeschrieben. Das Rezept kommt morgen. Er hat mir die Dosierung bereits tel durchgegeben. 100 mg am ersten und 2.Tag und dann bereits ausschleichen bis zu 25 mg am 7.und 8. Tag.
Zusätzlich bekomme ich zur Not ein Beruhigungsmittel. Bromazepam. Hat jemand Erfahrung ob das mit der Medikation zuhause durchzuhalten ist? Wie erwähnt habe ich über 3 Jahre täglich Triptane 5 mg genommen.
Möchte es am Freitag vormittag anfangen und irgendwie durchhalten. Über Tipps wäre ich sehr dankbar..
Liebe Grüße in die Gruppe.

[Julia]

#158457

Hallo Sonnig Mädel.

Ja, man kann das schaffen. Ich habe es vor vielen Jahren auch zuhause allein und ohne Unterstützung, aber natürlich mit Medikamenten geschafft, aus einem MÜK, den ich wohl schon sehr lange hatte, wieder rauszukommen. Damals war mir die Problematik gar nicht bekannt, so dass ich viele Medikamente einfach zu oft genommen hatte.

Wichtig war mir damals, auch tagsüber zu dösen oder sogar zu schlafen, so dass ich nur kurz mal zur Toilette war oder etwas aus dem vorsichtshalber randvollen Kühlschrank gegessen habe. Ich habe auch tagsüber was zur Beruhigung genommen, nicht nur nachts.

Hat dir dein Arzt auch Tabletten als Magenschutz verschrieben? Das wäre wichtig, da das Kortison die Magenschleimhaut sehr reizen kann. Zur Not kauf dir das freiverkäufliche Omeprazol, falls es nicht verschrieben wird.
Und das Kortison recht früh morgens zwischen 4 und spätestens 8 Uhr nehmen, dann ist es am schonendsten für den Körper.
Wichtig und nicht nur für „zur Not“ ist die Sedierung, damit dein Nervensystem mal absolut zur Ruhe kommt. Während der Kortisoneinnahme solltest du keine anstrengenden Dinge machen, in Kiel in der Schmerzklinik wird auch das Treppensteigen verboten!
Und nicht ab Montag wieder arbeiten, auch wenn es dir unter Kortison richtig gut geht!!! Kortison putscht stark auf und man denkt, man könnte Bäume ausreißen, aber darauf fall bitte nicht rein, sonst verpufft die Wirkung total.

Und wenn du moralische Unterstützung zum Durchhalten brauchst, sind wir für dich da ?, musst dich nur melden.

Alles Liebe und halt durch ohne Triptane oder Schmerzmittel bis du 3 Tage ganz ohne Schmerzen bist,
Julia

P.S. und wenn du es nicht schaffen solltest, geht die Welt auch nicht unter, dann versuchst du es eben später noch mal.
P.P.S. dass dir hochdosiertes Magnesiumcitrat gut helfen kann weißt du? Hab jetzt nicht alles durchgelesen.

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