[Bettina Frank]

#168339

Hallo Sabrina,

bei einem Grad von 40 macht Widerspruch mit dem Hintergrund diverser Erkrankungen natürlich Sinn. Viel Erfolg mit dem Widerspruch.

Liebe Grüße
Bettina

[Michael]

#176755

Hallo zusammen!

Ich bin Michael (25 Jahre) und zurzeit stationär in Kiel. Hier habe ich von Bettina vom headbook-Forum erfahren. Danke nochmal für den Tipp, Bettina. Ich würde mich sehr über einen Austausch mit anderen NDPH-Geplagten hier im Forum oder in Kiel freuen.

In euren Schilderungen (plötzlicher Beginn des Dauerkopfschmerzes, erstmaliges Auftreten nach einem Infekt, Akutmedikamente helfen nicht…) sehe ich mich absolut wieder. Bei mir ist der NDPH seit Juli 2018 vorhanden und ich kann mich genau an den Tag erinnern, als der Kopfschmerz begonnen hat. Der NDPH hat bei mir während eines eigentlich harmlosen Infekts begonnen. Hier in Kiel wurde die Diagnose dann bestätigt.

@Flummi: Auch wenn schon etwas länger her, du schreibst von geplanten Medikamentenversuchen mit Verapamil und evtl. mit einem retardiertem Opiat. Mich würde sehr interessieren, was dabei rausgekommen ist.

Liebe Grüße aus Kiel
Michael

[Viviane]

#176756

Liebes Forum,

vielen Dank für dieses Thema! Mich interessiert die Diagnostik des NDPH. Ich bekam mit Covid einen neuartigen, andauernden, beidseitigen, dumpf-drückenden Kopfschmerz. Erster Tag war der 13.6.2022. Ich wachte einfach mit dem Vieh in meinem Kopf auf. In Kiel wurde die Diagnose NDPH nicht gestellt – ich habe allerdings vergessen, nach den Gründen zu fragen…

Ich gelte eher als Long-Covid-Patient (obwohl ich außer dem KS keine Long-Covid-Symptome habe) bzw. als Patient mit chronischer Migräne. Die Migräne-Therapie (ADs, Botox, Triptane) schlägt aber nur bedingt an.

Daher meine Frage: Wie wird der NDPH diagnostiziert? Gibt es hier andere Therapiemöglichkeiten als für die anderen Kopfschmerz-Arten?

Danke und Grüße

Viviane

[Flummi]

#176757

Hallo Michael

Erst einmal herzlich Willkommen im Headbook.

Ich würde super gerne mit dir im Austausch gehen. Denn unsere Erfahrungen helfen auch anderen.

Leider erwischt du mich in einer schlechten Phase, so das ich Probleme habe alles zu erfassen, beziehungsweise dir bestmöglich zu antworten. Seit dem 2. März stecke ich augenscheinlich zusätzlich in einer Migränephase, welche neben dem NDPH für mich ein Problem ist. Darum bitte ich dich um etwas Nachsicht.

Ich habe gerade nochmal in meinen Schmerzkalender geschaut. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, war sowohl das Verapamil als auch die Opiatversuche mit Tramundin und Oxycodon ein Prophylaxeversuch gegen den NDPH. Die größte Hoffnung hatte ich beim Opiat (hier gibt es verschiedene Möglichkeiten), da es bei NDPH Patienten schon mehrfach erfolgreich war. Entscheidend ist, das ein eingesetztes Opiat immer nur und ausschließlich retadiert eingesetzt wird. Das vermindert das Abhängigkeitspotential.

Leider hatten beide Versuche keinen Erfolg. Der Grund liegt bei mir aber an dem zu langem Zeitraum des Bestehends meines NDPH. Denn mittlerweile ist es über 28 Jahre her als dieser begann.

Würde mich gerne weiter mit dir austauschen.

Gruß Flummi

[Sabrina]

#176758

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich mal wieder melden.
Mein NDPH hab ich ja nun schon seit über 8 Jahren, ich nehme bewusst seit gut über einem Jahr gar keine Medikamente mehr als Prophylaxe.
Hab ja auch bereits viel versucht, viel genommen , viel getestet etc.
Momentan bin ich zum Glück in einer milden Phase, dennoch erwischt es mich über den Tag auch immer heftig.
Auch bin ich momentan dabei Pflegestufe zu bekommen, 1 wurde mir bewilligt aber brauchen tu ich definitiv 2. Natürlich denkt man sich mit knapp 39 Jahren , ohne Job , da keiner dich mit so was einstellt, ohne Zukunft mit GDB von 60 Prozent und noch paar weiteren Erkrankungen, war’s das jetzt??? Nein ich gebe natürlich nicht auf. Ich hab zum Beispiel mich weiter gebildet, bin nun zertifizierte Hundetrainerin und möchte mich selbstständig machen, da ich sonst beruflich kein Fuß fassen kann.
So genug gejammert und einfach geschrieben.

Bleibt gesund.

Übrigens, im Dezember letzten Jahres hatte ich auch das erste Mal Corona und ich fand diese Kopfschmerzen die schlimmsten die ich je hatte.

Grüße aus dem Ruhrgebiet

Sabrina

[Flummi]

#176759

Hallo Viviane

Der NDPH ( New Daily persistant Headache) ist ein neu aufgetretender Dauerkopfschmerz. Dieser ist durchgehend ohne jegliche Unterbrechung vorhanden. In seiner Intensität schwankt er nur wenig. Meist hat er den Charakter eines Spannungskopfschmerzes, kann aber auch migräneartig sein. Auf herkömmliche Schmerzmittel spricht er nicht an. Entscheidend ist vor allem, dass mann sich sehr genau an den Beginn erinnern kann. Ich zum Beispiel kann auf 1 Stunde genau sagen wann er anfing.

Ich kann mir vorstellen, dass eine Coviderkrankung dazu führen kann. Dafür reichen aber die bisherigen Erkenntnisse sicherlich noch nicht aus.

Gruß Flummi

[Bettina Frank]

#176761

Ein herzliches Willkommen im Headbook, lieber Michael. 🙂

Sehr schön, dass sich schon einige gemeldet haben für den Austausch. Diese Kopfschmerzform kann ja doch für einigen Frust sorgen, da man ziemlich viel versuchen muss, um Besserung zu erlangen.

Im besten Fall hört dieser Kopfschmerz einfach mal wieder so abrupt auf, wie er angefangen hat. Das wünsche ich Dir sehr!

Wäre schön, wenn sich auch Mitleser melden könnten, bei denen sich der Kopfschmerz wieder verabschiedet hat. Solche Meldungen könnten denjenigen sehr viel Mut machen, die noch drinstecken.

Liebe Grüße
Bettina

[Michael]

#176768

Ich freue mich, dass sich soviele melden 🙂
Wie Bettina schreibt, wäre es auch schön von Leuten zu hören, denen schon geholfen werden konnte und insbesondere was wohl den Ausschlag gegeben hat. Mir ist es klar, dass komplett schmerzfrei zu sein sicher zu viel verlangt ist, mit einer Reduktion um 30-40% wäre ich schon sehr zufrieden.

@Flummi: Danke, dass du sich so schnell gemeldet hast obwohl du in einer schlechten Phase steckst. Schade, dass die ret. Opiate Oxycodon und Tramadol bei dir nicht geholfen haben. Das wurde bei mir noch nicht ausprobiert, ich habe Hoffnung es könnte helfen.
Ich hoffe das mit der Migräne zusätzlich ist bei dir nur vorübergehend!

@Sabrina: Sind bei dir die Kopfschmerzen während eines Infektes wie COVID oder einfach während einer banalen Erkältung auch deutlich schlechter? Ich habe da bei mir einen sehr deutlichen Zusammenhang beobachtet.

Liebe Grüße
Michael

[Flummi]

#176770

Hallo Michael

Ja, heute scheint es etwas besser. Bis jetzt keine Migräne.

Ich freue mich, dass der NDPH bei dir verhältnismäßig früh erkannt wurde. Als er bei mir anfing hieß es immer es sei eine psychosomatische Reaktion. Die Diagnose bekam ich erst 24 Jahre später in Kiel.

Mir ist es klar, dass komplett schmerzfrei zu sein sicher zu viel verlangt ist, mit einer Reduktion um 30-40% wäre ich schon sehr zufrieden.

Das ist eine sehr gute Einstellung. Denn du brauchst wahrscheinlich viel Geduld bis du eine für dich geeignete Prophylaxe gefunden hast. Ein wichtiger Punkt ist jetzt auch eine Akzeptanz gegenüber dem NDPH aufzubauen. Aus eigener Erfahrung war das für mich damals ein sehr wichtiger Schritt um meinen Alltag halbwegs normal anzugehen. Außerdem steigerte es mein Selbstbewusstsein.
Mein Kernsatz war: „Ihr Ärzte, Psychologen und du sch…Kopfschmerz könnt mich mal“. Danach ging es bergauf.

Ich habe neben dem NDPH auch eine chronische Migräne. Damals habe ich diese stärkeren Kopfschmerzattacken immer als Taifun bezeichnet. Heute weiß ich, das war Migräne. 2018 hat sich meine Schmerzsituation derart verschlechtert, dass ich mich krank melden musste. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich einen für mich tollen Job in Vollzeit. Mittlerweile bin ich in der dauerhaften Erwerbsminderungsrente gelandet und habe einen unbegrenzten GdB von 50.

Beim NDPH gibt es noch keine gesicherte Therapievorgabe. Da er überwiegend in Form eines Spannungskopfschmerzes auftritt, versucht man es mit den Vorgaben zu diesem Kopfschmerz.

Wichtig ist auch, dass du vor Ort einen Facharzt hast, der sich mit deiner Problematik auch auskennt. Ich hatte mal eine Schmerztherapeutin, die migränetechnisch auf einem alten Stand war und den NDPH nicht kannte. Das bringt dich dann nicht weiter.

Was machst du beruflich und in wieweit beeinträchtigt dich der Kopfschmerz?
Was hast du denn bis jetzt alles versucht?

Gruß Flummi

[Michael]

#176772

Hallo Flummi,

freut mich, dass es bei dir gestern etwas besser war. Das ist natürlich eine sehr lange Zeit, was die sowieso schon mühselige Therapie noch mehr erschwert.
In welchem Bereich hast du zuvor Vollzeit gearbeitet?

Mit der Akzeptanz hast du sicher Recht. Ich mache dahingehend eine Verhaltenstherapie, um besser mit dem Dauerkopfschmerz umgehen zu können. Akzeptanz ist dort auch ein wichtiges Thema.

Die Liste, was ich schon versucht habe ist sehr lange. Als Ausschnitt: AD wie Amitriptylin, Mirtazapin und jetzt in Kiel Doxepin 25mg. Auch Prophylaxen mit Topiramat, Des Weiteren Indometacin, Tizanidin, Botox-Injektionen, Ajovy (CGRP-Antikörper), med. Cannabis als Spray (Sativex)… – das hast du wahrscheinlich auch schon alles durch?

Ich bin Student und werde meine Masterarbeit nach dem Aufenthalt in Kiel anfangen. Natürlich beeinträchtigen die Dauerkopfschmerzen und die damit einhergehende Erschöpfung das Studium. Ich war im 4. Bachelorsemester als es angefangen hat. Ich bin sehr froh, dass ich trotzdem weitermachen konnte. Natürlich müssen dann die anderen Faktoren wie genug Schlaf, gesunder Lebensstil und Ausgleich passen, damit es und man funktionieren kann.

Michael

[Flummi]

#176782

Hallo Michael

Ich habe erst als Radio- und Fernsehtechnikerin in Teilzeit und seit 2008 als Industrieelektronikerin in Vollzeit gearbeitet.

Einige von deinen aufgeführten Medikamenten habe ich auch schon getestet. Auch Betablocker, Flunarizin, Lamotrigin, Duloxetin und 3 Antikörper.

Das Doxepin nehme ich dauerhaft, damit ich gut schlafen kann. Das Lamotrigin hat meine Aurahäufigkeit erheblich minimiert, worüber ich sehr froh bin.

Wenn meine Kopfschmerzen während der Arbeit zu stark wurden und ich Probleme hatte diese richtig durchzuführen, habe ich mich immer mal wieder für 10 Minuten ausgeklinkt und die PMR gedanklich durchgespielt. In der Regel konnte ich dann wieder neu starten.

Heute habe ich innerhalb von ein paar Monaten meine 4. Neuberechnung der Erwerbsminderungsrente bekommen. Ich habe versucht das zu verstehen aber bin damit total überfordert. Prompt setzte bei mir wieder Migräne ein. Diese fehlende Belastbarkeit, ob mental oder körperlich, schlaucht mich enorm. Daher ist jeder Tag eine neue Herausforderung.

Gruß Flummi

[Michael]

#176791

Hallo Flummi

dann hast du ja auch schon echt einiges ausprobiert… Bringt dir das Doxepin auch etwas für die Schmerzen oder nur eine bessere Schlafqualität?

Damit kenne ich mich leider gar nicht aus. Ich hoffe, du hast durch die Neuberechnung etwas mehr bekommen.

Alles Gute!
Michael

[Autor]

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