[Anonym]

#4626

Moin,

am Wochenende hat Sohnemann bei einem Turnier mitgespielt. Da er momentan kein Pizotifen mehr einnimmt, hat er einige Kilos verloren, ist sehr schlank und „spritzig“ und die Muskelschmerzen sind verschwunden. Seine ganze Motorik ist dadurch eine andere als im Frühjahr und das fiel einigen auf.

Ich habe dann versucht zu erklären, dass er aufgrund seiner chronischen Migräne Medikamente einnehmen musste usw. usf. – und erwähnte, dass ich weiß, dass Erwachsene bei einer ähnlich ausgeprägten Migräne, wie er sie hat(te?), einen Schwerbehindertenausweis beantragen können. Das wäre nichts Ungewöhnliches. Und sagte dann (mehr oder weniger als Scherz) dahin, dass wir ja für Sohnemann auch einen beantragen könnten… Darauf kam „ja, warum denn nicht?“…

Und darüber grübel ich nun laufend nach. Ich dachte, es macht keinen Sinn, weil es ja für ihn sowieso keine Vorteile bringen würde… vll. sogar Nachteile, wenn er sich mal bewerben würde. Aber ich muss zugeben, dass ich in dem Gebiet überhaupt gar keine Ahnung habe.

Außerdem bin ich mir nicht im Klaren darüber, wie sich seine Migräne entwickelt. hmm

Ich möchte hier einmal einige Meinungen „einfangen“, was ihr dazu meint. Vielleicht kann ich dann beim nächsten Gespräch zu diesem Thema einige gute Argumente vorbringen (in welche Richtung auch immer).

Liebe Grüße

Monika

[Julia]

#18736

Moin moin Monika,

du möchtest unser Meinungen zum Thema Schwerbehindertenausweis wissen.

Ich persönlich würde für ein Kind den Ausweis nicht beantragen, außer es hat extreme Beeinträchtigungen, die ein normales Leben eh unmöglich machen und bringt Vorteile.

Das „Wissen“ beeinträchtigt oder behindert zu sein, würde, denke ich, die Sicht auf das weitere Leben stark verändern.
„Ich kann ja nicht so viel wie andere. Ich muss ja nicht, hab ja einen Ausweis. Wenn die mir den Behinderungsgrad zubilligen, muss ja auch was dran sein, vielleicht bin ich ja wirklich nicht leistungsfähig.“ Da würde mir noch viel einfallen, was sich in einem Kinderkopf so ansammeln könnte, mit, mit Sicherheit, ausbremsenden Folgen.

Für mich wäre es das Schönste, wenn ein Kind gar nicht ahnt, dass es „etwas Besonderes“ im negativen Sinne ist. Ich wäre in meiner Kindheit überhaupt nicht auf den Gedanken gekommen, meine Kopfschmerzen könnten mein Leben beinträchtigen. Wieso denn???
Kindheit soll doch nach vorne ausrichten, geht das mit dem Gedanken ich kann ja nicht ???

Bis dein Sohn älter ist und die Entscheidung von ihm kommen kann, gibt es doch noch viel Zeit.

Liebe Grüße
Julia

[Anonym]

#18737

Liebe Julia,

so ähnliche Gedanken hatte ich auch, allerdings stritten in mir dann Engelchen und Teufelchen darüber, wo denn da nun der Unterschied ist… er hat ja die Einschränkungen schon schwarz auf weiß durch das umfangreiche Gutachten aus Kiel, welches auch der Schule vorliegt.

Und natürlich beeinträchtigen ihn seine Kopfschmerzen auch ohne Ausweis… ;), für diese „negative Sonderrolle“ braucht er sicher keinen Beleg.

Sein Leben richtet er in jedem Fall nach vorne aus. Letzte Woche, als ich ihn zum Schlagzeugunterricht fuhr, meinte er ja zu mir:

„Mama, heute wird der Grundstein für meine Karriere gelegt!“ 😀 😀 😀

Liebe Grüße

Monika

[Bettina Frank]

#18738

Liebe Monika,

ehrlich gesagt, würde ich es auch nicht machen. Jetzt hat er sowieso nicht mehr Vorteile davon, als er es durch die Fachgutachten sowieso schon hat. Für so einen jungen Menschen kann dieser Ausweis vielleicht sogar stigmatisierend sein. Gut für die Psyche ist es auch nicht, wie Julia schon schreibt.

Sollte die Migräne so bestehen bleiben, was ja gar nicht gesagt ist, da bei vielen Jungen nach der Pubertät die Migräne fast verschwindet, kannst Du es für später immer noch überlegen.

Liebe Grüße
Bettina

[Heyfisch]

#18739

Hallo Monika,

wie stark ist denn dein Sohn durch die Migräne beeinträchtigt? Ein Schwerbehindertausweis macht dann Sinn, wenn es damit Nachteile ausgeglichen werden könnten. Ich nehme an, dass er die Schule besucht? Gibt es da bisher Schwierigkeiten – also müsste ein Ausgleich geschaffen werden? Habe gerade gelesen, dass dort schon ein Gutachten vorliegt – hat er denn dadurch schon einen Ausgleich bekommen?
Pauschal zu sagen, eine Feststellung einer Schwerbehinderung ist schlecht für die Psyche finde ich schwierig – da muss individuell geschaut werden. Kinder und Jugendliche gehen ganz unterschiedlich mit einer Krankheit / Behinderung um, haben ein verschieden stark ausgeprägtes Störungsbewusstsein! Außerdem haben Kinder oft ein ganz feines Gespür dafür, dass etwas mit ihnen nicht „stimmt“, da ist Offenheit sehr wichtig, denn ansonsten könnten starke Ängste aufgebaut werden.

Wichtig ist das Kind zu stärken – wenn er Sport macht und Schlagzeug spielen lernt – ist das doch super! Weißt du denn was ein solcher Ausweis für Vorteile bringen würde – im Erwachsenenalter gibt es ja einige z.B. auch im Bereich des Arbeistsschutzes usw.

Schöne Grüße,

Heyfisch

[Anonym]

#18740

Tja, wie stark ist er beeinträchtigt?

Im letzten Schuljahr hatte er 99 Fehltage auf dem Zeugnis stehen (von ca. 184), ist ca. 3 Monate nur 3 Stunden am Vormittag in die Schule gegangen und ich habe ihn zigmal wieder aus der Schule abholen müssen, als wir noch keine Diagnose hatten und ich ihn mit Nachdruck zur Schule schickte, bis er dann wochenlang gar nicht mehr gehen konnte und nur noch im dunklen Zimmer lag.

Das ist durch die Prophylaxe sicherlich viel besser geworden, dafür hatte er dann andere Probleme. Sehr starke Gliederschmerzen, Stacksigkeit und Gewichtszunahme usw. Dafür war die Migräne auch mal für Wochen nicht da.

Mit Aussetzen der Prophylaxe (und Ferienende…) hat er momentan ca. 1 bis 2 Attacken in der Woche, die sich bisher leider nicht wirklich stoppen lassen. Manchmal kann ich ihn später zur Schule bringen, meistens liegt er den ganzen Tag und schläft, bis er schmerzfrei ist. Wir sind momentan dabei, eine wirksame Attackentherapie zu finden. Und ob es nun ganz ohne Prophylaxe geht, wissen wir bisher noch nicht (Magnesium und B 2 nimmt er regelmäßig hochdosiert ein).

Einbußen hat er dadurch natürlich einige, obwohl wir stets versuchen ihn alles machen zu lassen. Er darf, wie gesagt, seinen Sport machen, darf Schlagzeug spielen (gibt ja Ohrenschützer), und kann sich natürlich auch mit Freunden verabreden… aber oft genug findet dieses eben nicht statt, weil ihn eine Attacke ins Bett zwingt.

Momentan sind wir aber immer noch sehr zufrieden (ein herzliches Dankeschön an Prof. Göbel! 🙂 ), denn von September bis Dezember letzten Jahres lag er auch schon mal von Abends um 21 Uhr bis zum nächsten Abend 18 Uhr im abgedunkelten Zimmer im Bett, ohne sich überhaupt mal zu rühren. Kein Essen, kein Trinken, kein Toilettengang… er verschmähte alles und man durfte nicht mal in sein Zimmer schauen. (und da musste ich mir von einem Kinderarzt aus dem Krankenhaus in Braunschweig noch anhören „vielleicht hat er ja auch keinen Bock…“ *rolleyes*).

Wie sich seine Migräne nun weiter entwickelt, das weiß ich natürlich nicht. Aber kann man dieses denn überhaupt bei jemandem sagen?

Liebe Grüße

Monika

[Heyfisch]

#18741

Hallo Monika,
durch die hohen Fehltage ist er natürlich gegenüber den Mitschülern benachteiligt – die Frage ist, was ein Ausweis dort ausgleichen könnte. Alleine aus einer anerkannten Behinderung ergibt sich für die Schule wenig – ist dort denn seine Krankheit akzeptiert – oder wird er da als „faul“ hingestellt? Welches Schuljahr besucht er denn?

Schöne Grüße,

Heyfisch

[Anonym]

#18742

Hallo Heyfisch,

die „Anerkennung“ ist so „lala“. Wir arbeiten daran. Es gab letztes Jahr so einige Kämpfe, da die Klassenlehrerin der Meinung war *räusper*, dass das Gutachten mit „Schweigepflicht“ belegt werden muss und in die Schublade verschwand. Das war natürlich totaler Quatsch. Dadurch kam es zu Missverständnissen, Mobbing von Klassenkameraden und Fehleinschätzungen der nicht über das Gutachten informierte Fachlehrer.

Das konnte von mir leider erst nach der Zeugniskonferenz ausgeräumt werden, als ich bei einem Bewertungsgespräch die Fachlehrer ungläubig fragte, ob denn nicht das Gutachten bekannt sei. Dadurch war dann das Zeugnis praktisch nur ein Lob auf seinen Ehrgeiz, trotz chronischer Migräne sich nicht unterkriegen zu lassen, auf seine außerordentlichen Leistungen im Sport sowie auf sein Sozialverhalten…

In den Sommerferien hat er einiges nacharbeiten müssen, vor allen in den Fremdsprachen. Nun geht er in die 6. Klasse (Privatschule) und er scheint (trotz weiterer Fehltage) gut mitzukommen.

Ich finde es sehr schwierig, eine objektive Bewertung vorzunehmen, in wie weit er beeinträchtigt ist. Dazu müsste man eigentlich einen Vergleich haben, wie es ohne Migräne wäre. Und wie soll man das beurteilen können?

[Rinchen]

#18743

Liebe Monika,

dieses Gedankenspiel habe ich vor ein paar Jahren auch gemacht…mein Sohn hat zwar GsD keine Migräne, aber hochgradig ADS mit vielen Teilleistungsschwächen……ich habe mich dagegen entschieden, weil ich Angst hatte, er könnte später Schwierigkeiten bekommen im Berufsleben Fuß zu fassen….nun hat er seine Ausbildung beendet und wollte unbedingt zum Bund…er hat es geschafft, ist TG2…..hat aber sein ADS etwas heruntergespielt indem er nur angab, er könne nicht stillsitzen und sich schlecht konzentrieren…mit einer anerkannten Behinderung wäre ihm das nicht gelungen…..seine Ausbildung wurde über die Reha-Abteilung vom Arbeitsamt getragen….dies geht alles auch ohne Behindertenausweis…..ich kann mich hier nur Bettina und Julia anschließen…..abwarten…..

Übrigens hat mein Sohn auch ohne einen Behindertenausweis gemerkt, dass er irgendwie anders tickt…..ich glaube nicht, dass dieser Ausweis ein Problem wäre. Vielmehr ist es ein Problem, wenn sich die Kids plötzlich hinstellen und meinen, Sie wären ja krank und könnten deshalb nichts für z.B. den Ausraster oder die schlechte Note….hier sind wir fiffigen Eltern gefragt, die sich nicht von dem Filius an der Nase herumführen lassen.

LG rinchen

[Anonym]

#18744

Liebe Rinchen,

dass Sohnemann „anders tickt“ hat er ja schon selbst sehr früh gemerkt. Allerdings nicht dahin gehend, dass er seine Kopfschmerzen anführen würde. Eher, dass er immer schon größer und sehr viel weiter war als seine Altersgenossen. Und dass er oft auch andere Interessen hat und sich ganz anders artikuliert.

Ihn hat schon in der ersten Klasse die Lautstärke in der Schule gestört, die Lehrerin sagte mir, er säße oft da und hält sich die Ohren zu. Er ist sehr lärmempfindlich, jedenfalls, wenn viele durcheinander reden. Das teile ich mich ihm… ;). Er ist oft zurückhaltend, aber nur scheinbar schüchtern. Eher ist er abwartend und absolut abgeklärt ;). Er hat so einen feinsinnigen und ausgefeilten Humor, mit dem er seine Mitmenschen oft sehr verblufft.

Er würde es wahrscheinlich fertig bringen, seinen Ausweis stolz zu präsentieren und dabei felsenfest zu behaupten, es hätte ihn viele Stunden gekostet, ihn so perfekt zu gestalten. Und bei der Präsentation würde er dann zur Untermauerung noch eine Runde Humpeln, Stottern oder ein Anfallsleiden vortäuschen (ich will mich jetzt nicht festlegen 😉 ).

Liebe Grüße

Monika

ps:

meine beiden Großen waren froh, dass sie nicht zum Bund mussten (und ich auch! 😉 ).

[Rinchen]

#18745

Liebe Monika,

ich sehe die Sache mit dem Bund sehr gelassen…..vielleicht ist ja gerade dieses strenge Regiment und hoffentlich körperliche Anstrengung genau das Richtige für meinen hyperaktiven Sohnematz…..und wenn nicht, dann werden die ihn schon wieder ausmustern….weil er ja dann wieder auf Medikamente eingestellt wird…..und nach den 6 Monaten sehen wir weiter…er möchte evtl. FWD bis 2 Jahre machen….warten wir mal ab.

LG rinchen

[Bettina Frank]

#18746

Beitrag von Alice:

Hallo an Alle, diese Woche habe ich den Antrag auf Schwerbehinderung für meine Tochter, 19 Jahre alt, gestellt. Ich weiss nicht so genau ob es was bringt aber sie leidet seit 7 Jahren an Migräne- sie hat die 10. Klasse des Gymn. trotz heftiger Attacken geschafft- wollte unbedingt das Abitur machen, hatte dann aber so häufige Attacken dass sie stationär aufgenommen werden musste- auf der FOS hat sie die Noten, trotz häufigen Fehlens erreicht, hat aber das Praktikum im Altenheim nicht verkraftet, hat deshalb so häufig gefehlt dass sie auch dort die 11 Jahrgangsstufe nicht geschafft hat – wiederholen durfte sie nicht, sie wurde quasi von der Schule verwiesen- mit dem Hinweis sie hätte 4 mal unentschuldigt gefehlt – ich habe mich bemüht jedes mal eine AU vorzulegen aber ich bin selber berufstätig und ziemlich gestresst von den ständigen Erklärungen dass meine Tochter krank ist- keine der Schulen hatte, trotz Gutachten, Verständnis für ihre Krankheit- aus diesem Grund habe ich gedacht vielleicht hilft ja ein offizieller Behindertenausweis etwas. Sie sitzt nämlich jetzt daheim und bekommt keine Ausbildung weil sie ja erklären muss warum sie die Schule 3 mal gewechselt hat und zugeben muss dass sie Migräne hat- da nimmt sie kein Ausbildungsbetrieb- ich bin mit meiner Weisheit ziemlich am Ende und wende mich an euch- vielleicht habt ihr ja Tipps wie es weitergehen könnte- oder gebt mir etwas Zuspruch – ach ja sie wurde mit: Beta blocker, Epilepsie Medikamenten, chin.Medizin, Akupunktur, Psychotherapie bis hin zu Magnesium/B2 und Triptanen behandelt- ohne Besserung -jetzt hat sie natürlich keinerlei Druck mehr, lebt in den Tag hinein und hat ’nur’ noch 4-5 heftige Anfälle im Monat-

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