[Alice]

#155481

Habe nun endlich den Arzt auch mal zu Gesicht bekommen, statt immer nur stille Post über die Pflege zu spielen. Er ist nun der Meinung, er könne mir gar nichts mehr geben heute, weil das Risiko für Wechselwirkungen zu hoch ist. Na danke dafür. Morgen setzen sich die Oberärzte nochmal zusammen und überlegen sich was, vermutlich gibt es wieder Cortison. Ich habe ihm die Empfehlung der Schmerzklinik gezeigt, seine Reaktion war mehr oder weniger „Na, das haben wir ja gemacht“. Gut, die Sedierung komplett weggelassen und Cortison unsystematisch mal hier mal da ein wenig. Ich warte ab was die Visite morgen bringt, lass mir eventuell nochmal Cortison geben und entlasse mich dann selbst.

[Julia]

#155484

Auf jeden Fall wünsch ich dir eine schnelle Besserung, egal wie und durch wen ?.

[Karen DK]

#159783

Hallo, ich war im November in Kiel, danach 14 Tage krankgeschrieben um die Medikamentenpause zu überstehen. Habe seit Teenage Jahren Migräne, die letzten 20 Jahre ca 10-15 im Monat. Habe chronische Migräne, Kopfschmerz vom Spannungstyp und hatte MÜK. Kiel war wirklich gut und ich sehr hoffnungsvoll. Habe 5 Wochen Medikamentenpause gemacht. Hatte dann 17 Tage ohne Migräne. Dann erster Arbeitstag 16. Dezember, eigentlich die erste Woche nur halbtags, sofort eine eilige Aufgabe, blieb über sechs Stunden. Nächsten Morgen sollte ich um 5.30 Uhr anfangen. Sonst normale Büroarbeitszeiten. Mir fiel so schnell keine andere Lösung ein, leider. Also vier Uhr aufstehen, 4.45 Abfahrt. Wollte nur 4 Stunden arbeiten, konnte es nicht bei 80% Aufgabenlösung belassen und arbeitete 4 Stunden und nahm nach einem Waldspaziergang noch an einem Weihnachtimbiss mit der Abteilung Teil, dann war es 12.45. Und die Migräne war schon da. Die anderen Tage arbeitete ich nur halb und in Ruhe, aber zu spät… drei Tage mit Triptanen, Freitags war der vierte Tag, ich nahm also nichts ganz nach Vorschrift. Ab Mittags zunehmende Schmerzen bis einschließlich Sonntag. Habe mich relativ ruhig verhalten, versucht zu schlafen, mal ne Vomex. Dann Weihnachtsferien, 9 Tage ohne Schmerzen. Bloß Neujahr erwischte es mich, zu lange aufgeblieben und Neujahr zu viel weggeputzt. Und seit dem 1. Januar schon wieder täglich Schmerzen. Donnerstag war ich arbeiten, wieder 6 Stunden, traute mich nicht noch früher zu gehen. Freitag morgen nicht so gut mit dem Kopf, wollte zuhause arbeiten, blieb den ganzen Tag im Bett. Wieder 3 Tage mit Triptan, gestern 2 x, und heute wieder ohne Schmerzmittel, nur Vomex, Euminz, Schlafen, Imaginations-CD, Ablenkung. Ach Mensch, ich war so hoffnungsvoll und kenne eigentlich Status migränosus kaum, was ist das nur? Warum jetzt schon zwei mal? Wie komme ich raus und wie nicht wieder rein? Ich arbeite am Verhalten und nehme Escitalopram seit 6 Wochen. Danke für tips und Aufmunterung!

[sternchen]

#159784

Hallo Karen,

sei herzlich willkommen hier im headbook.

Wenn du möchtest, kannst du einen eigenen Schmerzverlauf eröffnen. Der ist dann nur für dich und es kann besser auf dich eingegangen werden.

Wie schön, dass du in Kiel so einen großen Erfolg hattest. Natürlich ist zu Hause alles anders. Viele Patienten berichten von einer lange Migränepause und dann kommt sie plötzlich wieder. Oft mehr als erwartet.

Du bist SEHR bemüht alles richtig zu machen. Auch dadurch kann Stress entstehen. Alleine die Umstellung, wieder zu Hause zu sein bringt dich und deinen Kopf in Stress. Dann im Job ist es doch anders als erwartet oder geplant. Natürlich reagierst du mit kompletter Ruhe. Aber auch das sind alles Umstellungen/Stress für deinen Kopf.Versuche alles gelassen und mit Ruhe anzugehen. Mit der Zeit wird es immer besser klappen und du wirst es schaffen einen regelmäßigen Tagesablauf zu organisieren. Gib dir Zeit und mach dich nicht verrückt. Auch das tut deinem kopf gut.

Alles Liebe
Sternchen

[Bettina Frank]

#159801

Willkommen bei uns, liebe Karen. 🙂

Ich denke auch, dass Du Dir selbst und auch der Prophylaxe mehr Zeit lassen solltest. Man kann innherhalb der 10/20-Regel auch an Tag 4 und 5 Triptane nehmen. Die alte Regel, höchstens an drei aufeinanderfolgenden Tagen zu behandeln, gilt so nicht mehr.

Arbeite auch mal mit Sedierung (Vomex, Melperon, Diazepam), muss allerdings mit dem Arzt abgestimmt werden.

Liebe Grüße
Bettina

[Nora]

#160862

Hallo,

Leider benötige ich dringend Hilfe.
Ich befinde mich nun schon seit über 1 Monat! im status Migraenosus. Nun weiß selbst meine Neurologin im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum nicht weiter. Triptane, naproxen, Amitryptilin (37,5mg seit 3 Monaten), usw helfen gar nicht mehr oder höchstens mal für ein paar Stunden. Ich hatte schon vor 4 Wochen eine Kortison-Valproinsäure-Infusion, die nicht geholfen hat, danach folgten 5 Ketamininfusionen, die mich zwar umgehauen haben, aber die Migräne blieb. Also 2 Wochen mit Vomex, Drobinol und Amitryptilin im Bett verbracht. Heute habe ich nun im Kopfschmerzzentrum wieder eine Kortison Infusion bekommen und die Migräne ist kein bisschen besser geworden, die Schmerzen sind eher heftiger wieder. Da die uk Bettennotstand hat, können sie mich nicht aufnehmen und ich soll morgen wieder ambulant für eine 2. Infusion kommen. Ich schaffe es aber kaum aus dem Haus und frage mich, ob es überhaupt sinnvoll ist wieder eine Kortison Infusion zu bekommen wenn diese heute und die letzten Male gar nichts gebracht haben. Immerhin sind die Nebenwirkungen und schlafprobleme ja auch nicht förderlich. Was kann ich nur tun?

In einer anderen Neurologie Notaufnahme wurde ich letztens nach einer erfolglosen Aspririn-Infusion wieder heim geschickt und die Aufnahme in Kiel dauert ja leider fadt 1 Jahr. So lange kann ich den status Migraenosus aber nicht aushalten, bitte helfen Sie mir!

Ich bin eine erfahrene chronische Migeänepatientin mit 30 Migeänetagen im Monat, habe schon in Kiel einen MÜK Schmerzmittelentzug hinter mir und achte seitdem darauf max 8 Tage im Monat Triptane zu nehmen, das heißt leider, dass ich schon seit 2 Jahren nicht mehr arbeiten kann, gdb von 70 habe und schon alle 3 Antikörper Therapien, sämtliche antidepressiva, Betablocker, Botox, antiepilektika, usw. Erfolglos durch habe.

LG
Nora

[Bettina Frank]

#160865

Hallo Nora,

Ich schaffe es aber kaum aus dem Haus und frage mich, ob es überhaupt sinnvoll ist wieder eine Kortison Infusion zu bekommen wenn diese heute und die letzten Male gar nichts gebracht haben. Immerhin sind die Nebenwirkungen und schlafprobleme ja auch nicht förderlich. Was kann ich nur tun?

wie lange hast Du Kortison sonst erhalten? Bei so hartnäckigen Schmerzzuständen ist es mit einer einzigen Infusion fast nie getan. Manchmal muss man Kortison über eine Woche lang einsetzen. Die ersten drei Tage hochdosiert, dann ausschleichen mit absteigendem Schema. Du kannst auch zu Hause Tabletten erhalten, dann musst Du nicht immer raus in Deinem Zustand.

Wichtig ist der Magenschutz und zusätzliche Sedierung, in Deinem Fall kann das Amitriptylin kurzfristig oder auch langfristig erhöht werden.

Alles Gute und schnelle Besserung,
Bettina

[Nora]

#160866

Danke danke Bettina für die schnelle Antwort!
Das ist gut zu wissen. Bis jetzt habe ich 4 mal erst Kortison einzelne Infusionen in den letzten 2 Jahren bekommen und die Ärzte haben dann immer aufgehört, weil sie die Migräne nicht stoppen konnten und ich auch eine chronische Gastritis habe und mit heftiger Übelkeit reagiere. Dann wurde mir wieder ein Triptan oder ein Opioid gegeben, mich kopfschüttelnd nach hHause geschickt ich solle mich ausruhen, aber anscheinend hätten sie es länger durchziehen müssen, und das in einem Kopfschmerzzentrum!

Das heißt ich darf nun auf 50 mg gehen vom Amitriptilyn trotz des Kortisons? Pantropanzol nehme ich eh täglich wegen meiner Gastritis. Ich habe gehört Vomex sollte ich nicht mit Amitryptilin kombinieren (Apotheker sagt auf keinen Fall, Ärztin sagt passiert schon nichts), was soll ich dann gegen die Übelkeit machen? MCP hilft nicht.

Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#160868

Wenn Du Gastritis hast, ist die Therapie mit Kortison natürlich eine weitere Belastung für den Magen. Da muss man gut abwägen, zudem auch den Magenschutz eventuell in dieser Zeit auch noch höher dosieren. Einzelne Infusionen sind wie gesagt nur selten ausreichend.

Das heißt ich darf nun auf 50 mg gehen vom Amitriptilyn trotz des Kortisons?

Ja klar, wurde Dir ja auch so empfohlen. Vielleicht hilft Dir die höhere Dosis sowieso besser, auch als Prophylaxe.

Ich habe gehört Vomex sollte ich nicht mit Amitryptilin kombinieren (Apotheker sagt auf keinen Fall, Ärztin sagt passiert schon nichts), was soll ich dann gegen die Übelkeit machen? MCP hilft nicht.

Vomex kann zusammen mit sedierenden Mitteln eventuell mal problematisch werden. Wobei es viele einsetzen mit dieser Prophylaxe. Wenn die Ärztin es empfiehlt, würde ich es an Deiner Stelle schon versuchen. 😉
Sonst mal anfragen wegen Domperidon.

Liebe Grüße
Bettina

[Nora]

#160884

Danke, das mache ich!

Wie hoch dosiert sollte das Kortison denn in den infusionenen sein und danach in den Tabletten? Habe gestern 250mg bekommen, war das evtl. Zu wenig?

Amitriptylin gestern auf 50 erhöht, pantropanzol auf 40.
Ich bin sehr dankbar für die schnelle kompetente Beratung hier!

LG Nora

[Bettina Frank]

#160903

250 mg ist eine gute Startdosis, zu Hause kannst Du mit 100 mg Prednisolon weitermachen für einige Tage.

Amitriptylin ist erhöht, Magenschutz auch – alles bestens. 🙂

Ich drücke die Daumen, dass es bald wieder besser läuft.

Liebe Grüße
Bettina

[Vevechen@31]

#161264

Hallo zusammen,

mein letztes Migräne-Erlebnis hat mich so schockiert, dass ich es bei euch einmal loswerden möchte. …

Ich hab 2 kleine Kinder und gehe Vollzeit arbeiten (Büro-Job). Mein Alltag war seit Anfang des Jahres sehr unruhig, Terminlastig und der pure Stress. Medikamente um Arbeiten zu können und am Wochenende flach gelegen, weil ich ja Schmerzmitteltage sparen muss. Erholung lag quasi bei Null. Alles was mein chronischer Migräne-Kopf natürlich nicht gebrauchen kann und der Absprung aus meinem Hamsterrad gelang mir nicht. Das hat mein Kopf für mich dann erledigt.

Vor ca. 4 Wochen bin ich dann in einen fiesen Status gerutscht, der ein paar Tage im Krankenhaus mit Kortison behandelt wurde. Hat auch geklappt und ich bin dann samstags nach Hause. So doof wie ich war, bin ich montags, vollgepumpt mit Kortison arbeiten gewesen, weil meine Kollegin frei hatte und mein schlechtes Gewissen mich Antrieb. (Das kommt garantiert nicht wieder vor!) Außerdem hatte meine Tochter am nächsten Tag Geburtstag….also einkaufen, Kuchen backen, aufräumen und..und.. und eigentlich war ich zum sterben erschöpft. Ich bin immer wieder erstaunt wo der Körper die Energie findet. Ich viel dann abends wie tot ins Bett.

Vom Stress zur Entspannung ist für mich ein totaler Migräne-Trigger und so kam es natürlich auch, aber nicht so wie sonst für meine Migräne typisch….
Ich bin nachts nur mit brechen wach geworden. Und hab mich irgendwie ins Bad geschleppt. Und dann saß ich vor dieser Toilette und konnte nicht aufstehen. Ich war wie gelähmt. Der Boden hat sich bewegt und es ging nichts mehr. Ich weiß nicht wie lange das gedauert hat. Und dann hatte ich mit Schlag explosionsartige Kopfschmerzen. Mein Mann hat den Notarzt gerufen, weil ich wohl schreiend am Boden lag. Ich hab gedacht ich sterbe. Solche Schmerzen hatte ich noch nie. Ich bin dann im Krankenhaus wieder wach geworden und die Schmerzen waren dort dann wieder so stark wie ich es von meiner Migräne kannte. Stark aber sterben wollte ich nicht mehr. Also wieder Kortison. Half diesmal aber nicht und auch alles andere half nicht. Wirklich gar nichts. Nach 6 Tagen Medikamenten gedokter und Schmerzen, kaum Schlaf, wegen dem Kortison war ich am Ende meiner Kräfte und bekam wieder diese explodierenden Schmerzen (schlimmer noch als es in der Nacht Zuhause war auf einer Skala von 0-10 eine glatte 12) und dann weiß ich auch nix mehr.

Von den Ärzten weiß ich nur, dass ich reanimiert wurde und mehrfach gekrampft habe (ich habe keine Epilepsie wurde ausgeschlossen) und so bin ich 3 Tage im künstlichen Koma auf der Intensivstation gelandet. Anders bekam man mich aus diesen Schmerzen nicht raus. Zum großen Schock aller meiner Familie und Kollegen und vor allem mir beim wieder wach werden. Schließlich hatte ich doch (nur) Migräne. Es hat fast 3 Tage gedauert bis ich wieder klar im Kopf war und die erlebten Schmerzen, Gefühle, Verwirrtheit und Situationsbruchstücke bescheren mir seither nächtliche Alpträume. Außerdem habe ich noch ne schöne Lungenentzündung als Souvenier durch die Beatmung mitgenommen.

Alle Untersuchungen haben Gott sei Dank nichts ergeben, sodass man alles auf einen entgleisten Migräne-Status mit extremer Belastungssituation schiebt. Kann ein Status-migraenosus oder auch einfach ne Migräne-Attacke wirklich so schlimm werden? Hat (hoffentlich nicht) jemand von euch auch schon mal so ein Außnahmezustand erlebt wegen einer Migräne-Attacke/Status? Das war jetzt nicht mein erster Status aber so hat sich das noch nie geäußert. Kortison hat mir im Notfall bisher immer gut daraus geholfen, aber diesmal tat sich ja gar nichts. Hab ich den alten Status vielleicht wieder angefeuert, weil ich mir die Ruhe nicht angetan habe? Bei dem Zusammenbruch Zuhause war ich ja genaugenommen noch nicht wieder im Status. Der hat sich ja in der Klinik erst wieder enwickelt. Die 10 Regel halte ich mit Mühe und Not ein.Trotz der ganzen Fragen läuft es wahrscheinlich auf mein Fehlverhalten hinaus.

Nach 2 Wochen Krankenhaus gibt mein Kopf gerade endlich etwas Ruhe und meine Medis wirken wieder gut. Ich bin auch noch bis Ende März krankgeschrieben. Mein Kopf braucht ne Pause und ignorieren ist offensichtlich eine schlechte Idee.
Ich bin so erschrocken über das Erlebnis und wie laut mein Körper schreien kann, wenn er am Ende ist und noch viel schockierter bin ich über die Tatsache, dass ich mich selber (Besseren Wissens/ Migräne habe ich ja nicht erst seit gestern) so ignoriert habe. Ein Gefühl von „Ich sehe doch die Wand aber ich fahre trotzdem davor“.
Das möchte ich nie wieder erleben!!!!

Ich werde die Pause jetzt nutzen müssen um meinen Alltag anders zu organisieren. Das einzig positive an der Sache ist, dass alle in meinem Umfeld natürlich gerade sehr sensibilisiert sind, was Migräne bedeutet. Ich bekomme keine doofen Kopfschmerzsprüche mehr. Kommentar von meinem Schwiegervater:“ Ach du hast ja wirklich richtig Piene“. Danke
Das macht vielleicht die eine oder andere Veränderung leichter, wenn das Verständnis vorhanden ist. Aktuell sind meine Unterlagen wieder auf den Weg nach Kiel und ich hoffe so sehr, dass ich nochmal hin darf. Beim letzten Mal stand die Medis-Pause im Fokus, die echt schlimm war, sodass ich das Programm gar nicht wahrnehmen konnte. MÜK wurde da ausgeschlossen.
Diesmal möchte ich den Verhaltensmedizinischen teil gerne nutzen können, denn den habe ich wohl sehr nötig.

Danke für jeden der meinen Beitrag gelesen hat und ich hoffe, dass niemand so etwas erleben muss mit seiner Migräne.
Ich habe schmerzlich erfahren, dass ich mir und meinem Kopf mehr Zeit zum Erholen geben MUSS! Das wird harte Arbeit an mir selber.
Ignoriert euch bitte nicht!

Liebe Grüße

Vevechen@31

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