Clusterkopfschmerzattacken treten mit stärkster Schmerzintensität einseitig im Augenbereich auf. Sie zählen zu den schwersten Schmerzen überhaupt, die Menschen heimsuchen.
Zum Einstellen eines Beitrags bitte immer auf „Forum“ klicken. Dann öffnen sich alle Foren, die in dieser Gruppe schon bestehen. Nun kann man sich ein passendes Forum für seinen Beitrag aussuchen. Ist das passende Thema nicht dabei, bitte auf „Neues Thema“ klicken und somit ein neues Forum eröffnen. Aussagefähige Überschrift wählen, Beitrag einstellen und unter „Tags“ die relevanten Suchwörter eintragen.
Aok macht Probleme
Schlagwörter: Aok - Sumatriptan s.c. - Hyperakusis - Trigger
-
AutorBeiträge
-
Hallo,
Mein Name ist Sandra. Seit einer Gehirnop wegen Epilepsie im Oktober 2011 habe ich einen chronischen symptomatischen Clusterkopfschmerz. Eingestellt bin ich mit Verapamil als Prophylaxe und zur Attackenkupierung Sumatriptan Injekt und Sauerstoff.Zusätzlich habe ich unterschiedlich starken Grundschmerz und möglicherweise eine CPH, die durch Indometacin weitgehend unterdrückt wird.
Seit der Operation leide ich zusätzlich unter einer Hyperakusis (Überempfindlichkeit des Hörens) Ein bestimmter Geräuschpegel z.B. Türenknallen,Verkehrsgeräusche usw. triggert bei mir zusätzlich Cluster und CPH Attacken. Um dies zu behandeln verschrieb mir mein HNO-Arzt ein Hörgerät, das die lauteren Geräusche herausfiltern soll, jedoch wurde die Kostenübernahme von der AOK abgelehnt. Zum Testen habe ich schon dieses Hörgerät bekommen und konnte am Straßenverkehr teilnehmen ohne ständig die Ohren zuzuhalten.
Desweiteren hat mein behandelnder Neurologe die Kostenübernahme von Sumatriptan Injekt beantragt, da ich durch die vielen Attacken mehr verbrauche, als die 2 im Beipackzettel angegebenen Spritzen.
Die Aok lehnte den Antrag ab mit der Begründung, dass es sich um Off-Label-use handelt, da am Tag nur 2 Spritzen erlaubt sind. Jedoch ist dies für mich schwierig, wenn ich am Tag mehr als 2 Attacken habe, die sich nicht alle mit O² kupieren lassen.
Ich wollte fragen, ob mir hier jemand einen guten Rat geben kann wie ich mich verhalten kann?
Gruß aus Weiden in der Oberpfalz
Herzlich willkommen, liebe Sandra. 🙂
Wie kommt die AOK dazu, Off-Label-Use einfach abzulehnen? Wenn es bei Dir medizinisch indiziert ist – und das ist es – darf die Kasse nicht ablehnen. Was sagt Dein Arzt zu dieser Ablehnung? Was will er noch unternehmen? Widerspruch einlegen mit erneuter Begründung?
Welche Art der Epilepsie-OP wurde denn bei Dir vorgenommen, die so viele enorm einschränkende Folgeerkrankungen ausgelöst hatte? Hatte sie wenigstens für die Epilepsie Erfolg?
Und mit welcher Begründung verweigert man Dir das spezielle Hörgerät?
Liebe Grüße
BettinaHallo Bettina,
vielen Dank für deine Antwort.Bezüglich Sumatriptan Injekt hat der MDK folgendes zitiert: “ Sumatriptan ist indiziert für die Akuttherapie von Migräne mit oder ohne Aura und für die akute Behandlung von Clusterkopfschmerz. Die empfohlene Dosis für Erwachsene ist eine einmalige subcutane Injektion von 6 mg für den Clusterkopfschmerzanfall. Die Maximaldosis beträgt bei 2 Injektionen zu jeweils 6 mg innerhalb von 24 Stunden, mit einem Mindestabstand von einer Stunde zwischen den Einzeldosen. Die Versicherte selbst wendet das Medikament allerdings bis zu Zehnmal täglich an. Damit besteht ein off-label-use, da von der empfohlenen Dosis in erheblichen Maße abgewichen wird“
Das hat der MDK zitiert, an Tagen bis zu 10x spritzen muss ich in Ausnahmefällen, da ich so viele Attacken habe und nicht aus Langeweile spritze. Ich kupiere Attacken auch mit O², wenn er hilft. Mein behandelnder Neurologe möchte erstmal nix mehr machen, wenn ich aber weitehin so viele Spritzen verbrauche möchte er der AOK nocheinmal etwas schicken.
Zur Epilepsie: Ich habe Vernabungen am rechten Schläfenlappen dadurch kommen epileptische Anfälle. Bei der Op wurden die Vernarbungen entfernt, die genaue Bezeichnung der Op hieß „Hippocampussklerose rechts bei Temporallappenepilepsie“ Die Epilepsie besteht weiterhin jedoch habe ich wieder andere Anfälle, die sich mit Lähmungsgefühl, zum Teil Missempfindung (Kribbelgefühl) und zum Teil Wahrnehmungs,- Orientierungsstörung äußern. Laut Ärzten sind immer noch Vernarbungen vorhanden und es kann auch wieder zu stärkeren Anfällen kommen, in diesem Fall könnte ich mich nochmal operieren lassen, jedoch lehne ich dies ab.
Zum Hörgerät:
Es wude abgelehnt, da die Versorgung mit Lärmschutz bei Hyperakusis nicht unter die Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung fällt. Jedoch dachte ich, da es bei mir Attacken triggert, die KK eventuell doch die Kosten übernehmen könnte, da ich somit weniger Sumatriptan s.c. und o² verbrauchen würde.Liebe Grüße
SandraLiebe Sandra,
Clusterattacken musst Du jederzeit behandeln können, alles andere wäre unterlassene Hilfeleistung. Hier kannst Du auf Einzelfallentscheidung pochen. Aber schön, dass Dein Neurologe hinter Dir steht und sich für Dich einsetzt.
Hoffentlich wird keine erneute OP wegen der Epilepsie notwendig. Dass Du einer weiteren OP kritisch gegenüberstehst, kann ich sehr gut verstehen. Es entstehen ja bei jeder OP weitere Vernarbungen, sodass man dann vielleicht versuchen würde, den Teufel mit dem Beelzebub auszutreiben.
Wegen des Hörgeräts: Kannst Du nicht auf ein entsprechendes Gutachten pochen, das Dir dann die nötige Anschaffung sichern würde? Also irgendwie gehts ja so auch nicht! Kannst Du hier Widerspruch einlegen?
Liebe Grüße
BettinaHallo Sandra,
das ist ja heftig. Bis zu zehn Spritzen am Tag!
Ich habe auch mehr als zwei Attacken am Tag und bekomme von meiner Neurologen strikt nur 36 im Monat verschrieben. Mehr könne sie nicht verantworten. Auch in Kiel bekam ich maximal 2 für einen Tag, wegen zu hohem Blutdruck darf ich nur 2 am Tag nehmen. (Der Blutdruck ist aber nur zu hoch, wenn ich Attacken habe, sonst ist er normal!)
So muss ich gut überlegen, wann ich meine Triptane nehme. Und wenn man am Tag bis zu 8 Attacken hat und der Sauerstoff auch nicht so recht hilft, ist es manchmal schier zum Verzweifeln.
Kämpfe weiter, geh in Widerspruch und vielleicht kann dir auch der VdK dabei helfen.
Ganz liebe Grüße!
GiselaHallo,
entschuldigt bitte, dass ich mich jetzt erst melde. Ich hatte gestern 9 CK-Attacken und kleinere epileptische Anfälle+einen etwas größeren. Zudem waren noch seitdem ich Indometacin reduziert habe zusätzlich CPH- Attacken vorhanden.Liebe Bettina ich danke dir für deine Antwort. Was und wie genau mein Neurologe weiter macht kann ich aktuell nicht sagen. Aber und das ist das Wichtigste meine Spritzen bekomme ich bisher weiterhin. Würde es vielleicht etwas bringen, wenn mein Arzt in das Behandlungsnetz der Schmerzklinik Kiel eintreten würde?
Bezüglich des Hörgerätes werde ich Widerspruch einlegen und damit begründen, dass die Geräuschempfindlichkeit schmerzhaft ist und auch CPH-Attacken und/oder CK-Attacken triggern kann.
Liebe Gisela,
Du durftest nur 2 Spritzen anwenden?? Auch wenn du zum Beispiel 7 Attacken hattest? Ist ja Wahnsinn. Ist es denn nicht normal dass der Blutdruck während einer Attacke erhöht ist?
Ich werde auf jeden Fall weiter kämpfen, danke dir.Wünsche euch einen schönen Abend
Gruß Sandra
Liebe Sandra,
Du brauchst Dich nie (!) zu entschuldigen wegen Deiner Aktivitäten, oder Nichtaktivitäten hier im Headbook. 😉 Jeder schreibt dann, wann es geht und gerade passt.
Du hast ja wieder schlimm zu kämpfen gehabt, Du Arme. Wenigstens erhältst Du die Spritzen weiterhin und kannst die Schmerzen behandeln.
Wenn Dein Arzt in das Behandlungsnetz der Schmerzklinik eintreten würde, wäre das ein Gewinn für alle Schmerzpatienten und auch für Deinen Arzt! Aber mehr Spritzen erhältst Du deswegen nicht. 😉
Lass Dich nicht unterkriegen, kämpfe weiterhin für Dein Recht. Ich drücke die Daumen!
Alles Gute und hoffentlich verläuft die nächste Zeit wieder besser und schmerzfreier.
Alles Liebe,
BettinaHallo Bettina,
vielen Dank für deine Hilfe und Ratschläge. Ich werde meinen Neurologen auf das Behandlungsnetz der Schmerzklinik ansprechen und fragen ob er eintreten möchte. Was er daraufhin sagt bzw wie er reagiert werde ich ja dann sehen 😉Bezüglich der AOK konzentriere ich mich erstmal auf das Hörgerät so lange ich meine Spritzen weiterhin verschrieben bekomme.
Ich danke dir
Liebe Grüße Sandra
Liebe Sandra,
Du kannst mir gerne die Daten Deine Neurologen per PN schicken, dann sende ich ihm die Unterlagen, damit er entscheiden kann, ob das bundesweite Behandlungnetz der Schmerzklinik für ihn infrage käme.
Gut, dass Du weiter für Dein Recht kämpfst. Viel Erfolg!
Liebe Grüße
Bettina -
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.