[Bettina Frank]

#4359

Beitrag von Luise:

Guten Abend Prof. Göbel.,
seit 2001 leide ich unter Clusterkopfschmerz, wahrscheinlich eher episodisch, wobei ich an 25 Tagen in Monat morgens mit kalten Attacken aufstehe die oft bis zum späten Vormittag anhalten, ab und zu auch den ganzen Tag präsent sind. An 4/5 Tagen im Monat sind heftige CK angesagt. Ab und zu kommt tagelang SUNCT hinzu wobei ich das dann als Vorbote vor einer großen Attacke sehe. Während der Hammerattacken begleiten mich, auch eine gestaute Halsvene (auf der CK Seite) heftigste Kreislaufprobleme mit Kalt schweiß und Übelkeit und anders wie meine Leidensgenossen die umherlaufen, bin ich überhaupt nicht in der Lage aufzustehen. Wenn alles vorbei ist bemerke ich auf der CK Seite jedes Mal Nasenbluten. Außerdem habe ich festgestellt, dass es ab und zu ( an wenigen Tagen) vorkommt das CK die Seite wechselt. Zählen kalte Attacken genauso wie Hammerattacken bin ich dann eher chronisch erkrankt.. Inzwischen wurden 40 % vom Versorgungsamt an Behinderung anerkannt, ist dies korrekt oder habe ich eine Change auf mehr, bei einem Neuantrag. Ich quäle mich oft durch den Berufsalltag und denke oft das schaffe ich so keine 10 Jahre mehr.

[Hartmut Göbel]

#14085

SUNCT und Cluster-Kopfschmerzen werden nicht immer bzgl. ihres Behinderungsgrades richtig beurteilt. Dies kann an der nicht ausreichenden Begründung und Darlegung der individuellen Behinderung liegen. Tatsächlich sind solche Erkrankungen kompliziert und erfordern auch für die gutachterliche Äußerung hohe Spezialisierung. Es kann daher sinnvoll sein, sich in einem spezialisierten Zentrum vorzustellen, um die Hintergründe zu erörtern. Ein sog. Verschlimmerungsantrag, insbesondere auch mit Berücksichtigung der schmerzbedingten Komplikationen und Begleiterkrankungen kann den Grad der Behinderung verdeutlichen.

[Harald Rupp]

#14086

Hallo Luise,

ein GdB wird nicht für eine Erkrankung oder eine Diagnose eingestuft.
Es ist so, daß die Einstufung eines Grades der Behinderung abhängt von der Behinderung und Einschränkung durch eine Erkrankung.

Wenn CK-Attacken, vor allem unter einer Prophylaxe, „nur“ gelegentlich auftreten, sind die und auch sog. „kalte Attacken“ dennoch ein Merkmal für einen etwaigen chronischen Cluster-Kopfschmerz, sowie ggf. eine Einschränkung und Behinderung.
Und natürlich bleibt auch ein chronischer CK ein chronischer CK, wenn nur unter einer funktionierenden Prophylaxe die „richtigen“ CK-Attacken ausbleiben.

Der Cluster-Kopfschmerz, genauer das Cluster-Kopfschmerz-Syndrom (CKS), ist mehr als nur das eigentliche Schmerzgeschehen während der „richtigen“ Attacken. Da hängt noch viel mehr dran. Was ist mit dem persönlichen Umfeld, der Familie, am Arbeitsplatz, den Ängsten, usw.?

Prof. Walter Ziegelgänsberger hat die Traumatisierung von chronischen Schmerzpatienten (und er meinte damit nicht CKS Betroffene) mit der Traumatisierung von Folteropfern verglichen. Folter funktioniert ja auch „nur“ durch die Androhung von Folter.

Auch wenn ich selbst mit der Erwartung der nächsten CK-Attacke für mich gelernt habe umzugehen, ist die Anspannung, die Erwartung des Nichtkalkulierbaren, immer eine große Belastung. Das läuft bei mir unterschwellig ab, trotz aller Routine im Umgang mit der Erkrankung. Frei bin ich davon nie.

Wenn Du noch berufstätig bist/sein kannst, wird dies natürlich auch bei der Feststellung eines GdB berücksichtigt.
Die Behinderung und Einschränkung durch das CK- und das SUNCT-Syndrom scheint dann noch nicht groß genug zu sein.
Da ist jetzt nicht meine persönliche Meinung zu Deinen Erkrankungen, sondern das wird meiner Erfahrung nach, von den Versorgungsämtern so interpretiert.

Meist ist es aber so, und da spreche ich auch aus meiner Erfahrung, daß es tatsächlich an der „nicht ausreichenden Begründung und Darlegung der individuellen Behinderung liegt“. Die behandelnden Ärzte werden im allgemeinen von CKS Betroffenen nicht über die Phänomene der Erkrankung, die über die eigentlichen Attacken hinaus gehen, informiert.
Wir sind ja froh, wenn es grad nicht so weh tut, daß wir nicht aus dem Fenster springen wollen müssen.

Ich möchte Dich jetzt gewiss nicht auffordern, Deine Erkranungen und die daraus resultierenden Behinderungen und Einschränkungen zu dramatisieren,
weder für Dich selbst, noch dem Versorgungsamt gegenüber:

Ob Du es ausprobieren willst, ob Du noch 10 Jahre schaffst, ist Deine Entscheidung.

Ich wünsche Dir, daß Du es schaffst, mit den Behinderungen durch CK und SUNCT Dein Leben zu führen,
aber auch Deine Grenzen zu erkennen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Nachtrag:

Die DMKG hat eine Leitlinie zur „Begutachtung von idiopathischen und symptomatischen Kopfschmerzen“ herausgegeben:
http://dmkg.de/pdf/Leitlinien/begutachtungsleitlinienkopfschmerz.pdf

Vor Jahren wurde durch den sog. Bundesverband der Selbsthilfegruppen für an Clusterkopfschmerz Erkrankte und deren Angehörige, CSG e. V., ein Antrag gestellt, den CK in die „Gutachterlichen Anhaltspunkte“ (jetzt: „Versorgungsmedizinische Grundsätze“) aufzunehmen.

Die Antwort war:

„Auszug aus den Beschlüssen über die Tagung der Sektion „Versorgungsmedizin“
des Ärztlichen Sachverständigenbeirats beim Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung (BMA)
am 07./08. November 2001 in Bonn

„5) Eine Ergänzung der „Anhaltspunkte“ um Kriterien zur Beurteilung von Cluster-Kopfschmerzen ist nicht erforderlich. Die in der Nr. 26.2 der „Anhaltspunkte“ genannten Kriterien zur Begutachtung von Gesichtsneuralgien und echter Migräne sind geeignet, im Analogieschluss zu einer sachgerechten GdB/MdE-Beurteilung dieses selteneren Krankheitsbildes zu gelangen, wobei zu beachten ist, dass wegen der in der Regel stärkeren Schmerzen höhere GdB/MdE-Grade in Betracht kommen.“

Diese Auskunft sollte jeder Stelle, die zur Einstufung des GdB zuständig ist, vorliegen.
Im Bundesland Bayern ist dies für jeden Sachbearbeiter des „Zentrum Bayern Familie und Soziales“
unter dieser Fundstelle abzurufen:
Infothek Archiv Medizin / Bayern 506/IV/02

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