Mein persönlicher Schmerzverlauf

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>25 Jahre bis zur Diagnose (Rückenwind)

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  • Rückenwind
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    Ich bin Ende 30, weiblich, komme aus dem Nordwesten und weiß seit Januar endlich, dass meine schon seit Jahrzehnten bestehenden „Kopfschmerzen“ tatsächlich Migräne sind (wobei episodisch gehäuft noch Spannungskopfschmerzen hinzu kommen).

    Ich bin aber auch kein ganz typischer Fall, da der Großteil der Attacken leicht bis mittelschwer ist und es mir meist gelingt, mich irgendwie durch den Alltag zu quälen. Übelkeit, Schwindel und Augenmuskel- und Gliederschmerzen sind immer mit im Boot und stehen bei leichten Attacken im Vordergrund. Erbrechen muss ich nicht, auch bin ich kaum licht- oder lärmempfindlich (abgesehen von Flackerlicht), allerdings seit der Kindheit stark geruchsempfindlich (auch schlechte Luft ist verstärkend). Paradoxerweise hilft mir bei leichten bis mittelschweren Attacken SEHR langsames Spazierengehen in der frischen Luft, ich darf nur den Kopf nicht bewegen – der Neurologe hält dies aufgrund der Geruchsempfindlichkeit im Übrigen nicht für so paradox.

    Verglichen mit vielen anderen hier geht es mir also vergleichsweise gut.
    Belastend ist die hohe Attackenfrequenz. Im Winterhalbjahr liege ich mittlerweile bei 8-15 Attacken pro Monat (davon 30-40% leicht) mit meist 8-15h Dauer, im Sommer sind es oft nur 3-5/Monat. Als Jugendliche/ junge Erwachsene waren die Attacken seltener, dafür oft stärker.

    Leider hat dieser eher untypische Verlauf über Jahrzehnte einer Diagnose im Weg gestanden – mehr als 20 Jahre liefen die Versuche, das mal abklären zu lassen bei verschiedenen Allgemeinmedizinern darauf hinaus, dass es unter gar keinen Umständen Migräne sein könnte, weil ich nicht zwischen Klo und abgedunkeltem Zimmer pendel und ich mich deshalb gefälligst nicht so anstellen solle („Jeder hat mal Kopfschmerzen“). Da mir fast 15 Jahre Ibuprofen einigermaßen geholfen hat, habe ich auch immer wieder aufgegeben und bekam nie eine Überweisung zu jemandem, der sich auskennt.

    Nachdem der Leidensdruck in den letzten Jahren gestiegen war (immer mehr Attacken und Ibuprofen half nicht mehr) habe ich letztes Jahr dann endlich mal eine Überweisung zu einem Neurologen durchgesetzt – dazu beigetragen haben übrigens ein Spiegeldossier zum Thema Kopfschmerzen sowie die Infos der Schmerzklinik Kiel im Netz und so habe ich mir dann auch gleich einen Neurologen gesucht, der mit Kiel zusammen arbeitet.
    Der hat dann auch keine fünf Minuten gebraucht, um mir eine einfache Migräne zu bescheinigen. Gleich das erste Triptan (Sumatriptan 50mg) hat dann so erfolgreich angeschlagen, dass ich es immer noch nicht fassen kann – womit im Übrigen ja alle Zweifel an der Diagnose ausgeräumt sind.

    Insgesamt bin ich zwar froh, endlich eine Diagnose und ein wirksames Medikament zu haben (auch wenn ich gerade wieder einige Tage im Monat so aushalten muss, der MÜK kommt mir nicht ins Haus), finde es aber mehr als frustrierend. wie viele Ärzte „Kopfschmerzen“ nach wie vor nicht als Erkrankung ernst nehmen.

    Gruß, Rückenwind

    Ulrike
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    Liebe Rückenwind,

    herzlich willkommen auf headbook! 🙂

    25 Jahre bis zur Diagnose! Das ist ja kaum zu glauben und ich kann mir deinen Frust gut vorstellen!

    Wie gut, dass das jetzt geklärt ist und du auch mit dem Triptan zurecht kommst.

    Die Frequenz ist natürlich recht hoch. Nimmst du eine Prophylaxe oder hochdosiert Magnesium?

    Wenn du Fragen an uns hast, dann nur raus damit! 😉

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33377

    Herzlich willkommen bei uns, liebe Rückenwind. 🙂

    Wie gut, dass Du nun eine Diagnose hast und das Triptan gut anschlägt. Sieh Dich gerne bei uns um, wir haben viele Infos gesammelt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Rückenwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 126

    Hallo Bettina,
    vielen Dank für die Begrüßung! Umgesehen habe ich mich hier schon und mich auch schon vor einer Weile angemeldet, aber bisher nicht vorgestellt.
    Gruß Rückenwind

    PS: Ich bleibe hier aus verschiedenen Gründen einigermaßen anonym und bin froh darüber, dass das grundsätzlich möglich ist, da ja fast alle Beiträge öffentlich zugänglich sind (was ich auch nicht schlecht finde, es hilft sicher vielen weiter, die zufällig drüber stolpern).

    Rückenwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 126

    Hallo Ulrike,
    danke für die Begrüßung! Ja, ich finde es schon ärgerlich, denn es sollte doch selbstverständlich sein, ggf. an einen Facharzt zu verweisen — das wird bei anderen Beschwerden ja auch gemacht (und auch andere Kopfschmerzen sollten in der Häufigkeit doch wohl von einem Fachmenschen behandelt werden).
    Andererseits scheinen lange Diagnosewege und Fehldiagnosen auch so selten nicht zu sein. Habe jetzt ja schon einiges gelesen und es gibt ja Studien aus der Schmerzklinik, dass selbst Neurologen häufiger daneben liegen. Da ist wohl noch einiges zu tun.

    Eine Prophylaxe wurde mir schon vorgeschlagen, am sinnvollsten wäre wohl Amytriptylin — ich habe ja auch sporadisch (momentan häufiger) Spannungskopfschmerzen und Betablocker kommen z.B. nicht in Frage, da ich (leichtes) Asthma und eher niedrigen Blutdruck habe. Aber momentan mag ich nicht so recht, die möglichen Nebenwirkungen schrecken mich doch ganz schön ab. Faktisch ist mein Leidensdruck dafür gerade nicht hoch genug (Gründe siehe unten).
    Von Magnesium ist mein Neurologe übrigens nicht so ganz überzeugt, wegen der unklaren Studienlage und ich bin etwas skeptisch, weil ich bei Rad- und Wanderurlauben schon mit 300mg Magnesium (citrat) ziemliche Bauchschmerzen und Blähungen bekommen habe (hatte das vorbeugend gegen Muskelkrämpfe genommen). Ich werde es jetzt erst einmal mit Vitamin B2 versuchen und dann weiter sehen.

    Ansonsten sind tatsächlich die Monate Oktober-Dezember am schlimmsten, ein starker Trigger sind bei mir Tiefdruckgebiete. Ab Januar wird es meist schon wieder etwas besser, zwischen Mai und August geht es mir meist recht gut (selten mehr als 3-4 Tage).

    Und obwohl es schon viele Tage sind gerade: Wenn ich eine Attacke behandle, geht es mir an dem Tag dann in der Regel sehr gut, viel besser als jemals mit dem Ibuprofen.
    Leichte Attacken sind auch so ganz gut erträglich (Pfefferminzöl hilft, wenn ich Zug oder Bus fahren muss nehme ich noch Reisetabletten).
    Ich kann nur nicht immer im Voraus abschätzen, wie schlimm es so wird, aber da ich meist bereits mit Kopfschmerzen aufwache, ist es zumindest grob erkennbar. Ansonsten überlege ich mir, ob ich an dem Tag volles Programm habe und fit sein muss oder vielleicht etwas kürzer treten kann. Wenn ich so gut durch den Winter komme, brauche ich keine Prophylaxe.

    Ansonsten muss ich sagen, dass mich das ganze Phänomen Migräne durchaus fasziniert (nicht falsch verstehen — ich könnte gut ohne leben!), ich lese viel herum, mache mir Gedanken und versuche heraus zu finden, was mir jenseits von Medikamenten helfen könnte.

    Z.B. könnte mein Tagesablauf regelmäßiger sein, daran arbeite ich noch und versuche ein bisschen die Effekte zu protokollieren. Später Aufstehen löst im Gegensatz zu Schlafmangel zumindest keine direkten Attacken aus, aber vielleicht erhöht es die Empfindlichkeit? Regelmäßig Essen tue ich, sonst geht bei mir eh gar nichts. Stark verschobene Mittagessen scheinen einen negativen Effekt zu haben, leider muss ich regelmäßig mit Sitzungen zur Mittagszeit leben (Am Folgetag auffällig häufig Migräne!). Mehr schlafen und mehr Tageslicht im Winter ist auch noch ein Versuch — vielleicht bin ich im Herbst/Winter anfälliger, weil ich im Winter mehr Schlaf brauche (aber oft nicht bekomme) und ich insgesamt nicht so leistungsfähig bin.

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3315

    Liebe Rückenwind,

    wenn du ohne Prophylaxe für dich klar kommst, umso besser!

    Außerdem stehen ja noch viele Punkte auf der Liste für die nichtmedikamentöse Prophylaxe. Das eine oder andere wirst du bestimmt umsetzen können.
    Sitzungen während der Mittagszeit sind natürlich sehr ungünstig. Vielleicht kannst du mit Trockenfrüchten oder einer Banane vor der Sitzung die Energiemangelsituation etwas überbrücken.

    Wenn du Magnesium von 0 auf 300 dosierst, kann es schnell zu Bauchschmerzen kommen.
    Falls du es dir nochmal überlegen solltest mit dem Magnesium, dann langsam eindosieren. Damit fahren die meisten gut.

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Rückenwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 126

    Liebe Ulrike,
    ja, ich bin tatsächlich motiviert, ohne medikamentöse Prophylaxe auszukommen. Es mag sein, dass ich übertrieben viel Angst vor den Medikamenten habe, aber da ich ja glücklicherweise unbehandelte Tage nicht im Bett verbringen muss, kann ich diese Entscheidung ganz gut treffen — und auch der behandelnde Neurologe akzeptiert das so (obwohl er schon zu einem Versuch geraten hat).
    Wenn es mir gelingt, mit anderen Faktoren (und vielleicht dem B2) vor allem die Herbstmonate zu ‚optimieren‘ wäre ich schon sehr zufrieden. Momentan habe ich tatsächlich mehr Spannungskopfschmerzen als Migräne, auch nicht so richtig toll, aber da habe ich eine Idee wo sie herkommen und arbeite dran. Wobei ich ein paar mal unsicher war, was es nun ist und den Verdacht habe, dass ich auch beides zeitgleich haben könnte.

    Magnesium langsamer einzudosieren: Ja, wäre sicher einen Versuch wert, ich dachte dass 300mg ein normale Dosis sind, die eigentlich vertragen werden sollte. Ich würde aus Kostengründen ohnehin Pulver bestellen, das lässt sich dann ja beliebig dosieren (das Migravent ist ja praktisch, aber wirklich absurd teuer). Wobei ich überlege erst einmal abzuwarten, ob das B2 was bringt (wenn ich beides nehme weiß ich ja nicht, was genau wirkt). Oder ist es generell sinnvoller beides gleichzeitig zu nehmen, weil sich die Wirkung dann verstärkt?

    Ich lese mich im Übrigen gerade durch den MBSR-Thread, finde ich sehr spannend, auch aus anderen Gründen. Vielleicht starte ich da mal einen Anlauf. Ich trainiere seit einer Weile (wieder) Kampfkunst und habe in letzter Zeit ab und an Effekte, wie sie dort auch als Ziel beschrieben sind — manchesmal kann ich vor allem Ärger mit etwas Abstand betrachten, ohne mich davon gefangen nehmen zu lassen.

    Liebe Grüße, Rückenwind

    Rückenwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 126

    Liebe Ulrike,
    bezüglich der Sitzungen: Ich esse vorher (und wenn es gar nicht geht auch währenddessen) immer etwas, da ich sonst gar nicht durchhalte — ich bekomme sehr schlechte Laune, wenn ich Hunger habe und kann mich dann auch nicht mehr konzentrieren. Es scheint aber wirklich die Verschiebung der Hauptmahlzeit zu sein, obwohl das eigentlich nur eine gute Stunde später ist als meist. Aber ich kann vor 12 und nach 14h offenbar nicht Mittagessen (außer wenn ich extrem früh oder sehr spät aufstehe). Ich bekomme auch nicht immer am nächsten Tag Migräne, aber es ist schon auffällig, dass der Tag nach den Sitzungen (meist 3 mal im Monat) der Wochentag mit den meisten Migräneattacken ist… Auf Verständnis muss ich da im Übrigen nicht hoffen, es gibt aber ohnehin zeitlich keine andere Alternative. Vielleicht kann ich aber vorher noch mehr essen, mal schauen.
    Gruß, Rückenwind

    Rückenwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 126

    Eine größere Frage habe ich im Übrigen doch, auch weil der Neurologe da nicht viel zu gesagt hat:

    Und zwar vermute ich mittlerweile, dass ich schon als Kind Migräne oder eine Vorstufe hatte bzw. wüsste gerne, ob das im Folgenden Beschriebene zu Migräne passt.
    Ich hatte im Grundschulalter ca. 8-10 mal im Jahr stereotyp ablaufende Episoden. Die begannen stets in den frühen Morgenstunden (zwischen 4 und 7 Uhr) mit schwerer Übelkeit, Erbrechen und extremer Geruchsempfindlichkeit. Kopfschmerzen setzten ein paar Stunden später ein. Gegen Nachmittag/ frühen Abend wurde es meist besser, am Folgetag war ich wieder fit. Das firmierte stets unter „Magen-Darm-Infekt“ und wurde ab der Pubertät deutlich seltener, tritt aber immer noch alle 3-5 Jahre auf, das letzte Mal vor gut zwei Jahren.
    Im frühen Erwachsenenalter musste zweimal abends der ärztliche Notdienst gerufen werden, weil das Erbrechen einfach nicht aufhörte. Beide Ärzte haben das Migräne genannt, was aber von den jeweiligen Hausärzten für Quatsch erklärt wurde. Zumindest bei den Attacken als Erwachsene haben sich die Kopfschmerzen meist ins Unerträgliche gesteigert. Allerdings setzen diese nie mit der Übelkeit ein, sondern etwa 1-2h später, meist mit dem ersten Erbrechen und sitzen im Gegensatz zum ’normalen‘ Migräneschmerz nicht klar eingegrenzt über dem rechten Auge sondern nehmen den ganzen Kopf ein. Hier ist im Übrigen wirklich nicht mehr an irgendeine Aktivität zu denken, manchmal ist es im Liegen kaum auszuhalten — das letzte Mal scheiterte meine Überlegung, den ärztlichen Notdienst zu rufen schlicht daran, dass ich keine Energie hatte, die Nummer zu ermitteln.

    Liebe Grüße, Rückenwind

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33377

    Liebe Rückenwind,

    die kindliche Attacke äußert sich oft mehr mit Übelkeit, Erbrechen und Bauchschmerzen, die eventuell nachfolgenden Kopfschmerzen sind oft leichter und vergehen mit einigen Stunden Schlaf von selbst. Was Du schilderst, könnte Migräne gewesen sein.

    So lange Du ohne medizinische Prophylaxe gut auskommst, so lange solltest Du auch darauf verzichten. Die Einschränkung Deiner Lebensqualität würde Dich dann von selbst darauf bringen, über eine Prophylaxe nachzudenken. Wenn Du die 10/20-Regel noch gut einhalten kannst, wird Dir wahrscheinlich auch kein Neurologe ernsthaft zu einer Prophylaxe raten.

    Magnesium sollte langsam eindosiert werden, damit die Verträglichkeit da ist. 300 mg kann man durchaus auch mal vor dem Sport einnehmen – wenn der Darm bereits an hohe Mengen Magnesium gewöhnt ist. 😉 Magnesium (bevorzugt Citrat) scheint allgemein gesehen effektiver für die Vorbeugung zu wirken, als nur das B2. Aber man muss selbst ausprobieren, denn Wirkung und Verträglichkeit sollten ja zueinander passen.

    Zu MBSR wurde bereits viel geschrieben und unsere erfahrenen Damen (was ich nicht bin) werden Dir bei Fragen sicher sehr gerne weiterhelfen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Rückenwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 126

    Liebe Bettina,
    ja die Kopfschmerzen waren bei diesen Attacken als Kind wohl nicht im Vordergrund — deutlich vorhanden, aber eher diffus-verschwommen, die Übelkeit war schlimmer (obwohl das ja ca. 30 Jahre her ist, kann ich mich noch recht lebhaft erinnern). Ich konnte aber den Tag über meist nicht schlafen, zumindest nicht länger, erst gegen Abend wurde es besser und über Nacht habe ich mich dann gesund geschlafen. Ich denke auch, dass das Migräne oder eine Vorstufe war und vermute die vergleichbaren Episoden als Erwachsene auch als Migräne. Dadurch, dass das als Kind immer unter Magen-Darm lief, habe ich aber meine „normalen“ Kopfschmerzen und diese seltenen Attacken lange nicht in Verbindung gebracht.

    Mit der Prophylaxe: Ich hatte praktischerweise meinen ersten Termin beim Neurologen Anfang Februar und seit Mitte November mein Kopfschmerztagebuch geführt. Damit hat er dann eben gleich den schlimmsten Teil des Jahres gesehen und sicher daher angesprochen, dass bei dieser Attackenfrequenz eine Prophylaxe zu vertreten wäre.
    Ich denke aber, ich kann die 10/20er Regel momentan gut einhalten — es gibt natürlich eine gewisse Versuchung, weil das Sumatriptan so gut wirkt, aber die Geschichten zum MÜK hier schrecken mich ausreichend ab — mehr als die grundlegende Warnung des Arztes. Wobei ich generell einen gewissen Respekt vor Medikamenten habe, Ibuprofen habe ich (als es noch gut wirkte) immer noch deutlich seltener genommen, weil ich Angst hatte, mir langfristig Magen und Nieren zu schädigen.

    „Gut“ an einer Erkrankung wie Migräne ist ja immerhin, dass es weniger ein medizinisches Muss gibt, sondern eher eine Abwägung meinerseits sein muss (im Gegensatz zu vielen anderen chronischen Krankheiten, die sich ohne Medikamente fast zwangsläufig verschlechtern oder sogar zum Tode führen können). Insofern muss und werde ich entscheiden, was ich aushalten kann.

    Liebe Grüße und vielen Dank für deine schnellen Antworten und dein Engagement!
    Rückenwind

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33377

    Liebe Rückenwind,

    dass ich schon von Kind auf „abdominelle Migräne“ habe/hatte, wurde auch erst vor ca. 10 Jahren in der Schmerzklinik diagnostiziert. Bis dahin wusste ich gar nicht, dass es diese primäre Migräneart überhaupt gibt.

    Du wirst das gefühlsmäßig schon richtig machen mit der Therapie. Starke Attacken wirst Du ja freiwillig sicher nicht aushalten wollen, zudem sollte man grundsätzlich bedenken, dass unbehandelte Schmerzen auf lange Sicht strukturelle Veränderungen im Gehirn nach sich ziehen können. Wie immer ist der goldene Mittelweg zu bevorzugen. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

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