Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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>25 Jahre bis zur Diagnose (Rückenwind)
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AutorBeiträge
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Liebe Rückenwind,
stimmt, jeder muss sich dies selbst erarbeiten, aber letztendlich lohnt die Mühe. 🙂
Liebe Grüße
BettinaLiebe Rückenwind,
dein Beispiel erscheint mir sehr nachahmenswert. Diese Arbeit an der mentalen Einstellung zu körperlichen oder psychischen Belastungen kann einem keiner abnehmen und du hast wohl schon ordentlich viel Arbeit geleistet.
Ich finde das inspirierend zu lesen.
Liebe Grüße
UlrikeHallo ihr Lieben,
ich melde mich mal mit einer Jahresbilanz und der Übersichtlichkeit halber im nächsten Post mit einem Update.Ich habe in den letzten Tagen mal mein Kopfschmerztagebuch seit Dezember 2014 ausgewertet und eine kleine Jahresbilanz in hübschen Grafiken erstellt.
https://headbook.me/members/rueckenwind/album/picture/320/
Kopfschmerztage waren es im Jahr 2015 leider ganz schön viele („andere“ sind vor allem Erkältungskopfschmerzen).
https://headbook.me/members/rueckenwind/album/picture/322/
Allerdings waren viele Attacken vergleichsweise leicht. Häufige leichte Attacken finde ich aber auch ganz schön zermürbend.
Glücklicherweise haben sich in letzter Zeit meine Spannungskopfschmerzen positiv entwickelt, die zwischen Juni und November ganz schön genervt haben. Ich gehe davon aus, dass die deutlich stressbedingt waren (beruflich und familiär). Ich mache mir daher Hoffnungen, dass ich da jetzt erst einmal eine Weile Ruhe habe (das letzte Mal hatte ich 2011 so eine Ballung) und will ja eh in punkto Entspannung mehr machen.
Sehr deutlich zeigt sich der jahreszeitliche Verlauf der Migräne – November bis Januar sind deutlich die Hauptmonate, von April bis August habe ich erheblich weniger Attacken, die zudem durchschnittlich auch leichter sind. Die Monate dazwischen sind (soweit ich das erinnere, da halte ich das letzte Jahr nicht für repräsentativ) mal so mal so.
https://headbook.me/members/rueckenwind/album/picture/323/
Die Tagesauswertung zeigt, dass ich quasi das Gegenteil einer Wochenendmigräne habe (geringste Häufigkeit am Samstag), dafür gibt es eine Häufung in der Wochenmitte – vielleicht finde ich noch heraus, ob ich da etwas an meinem Tagesablauf optimieren kann.
https://headbook.me/members/rueckenwind/album/picture/321/
Schmerzmitteltage gingen von 2-11 im Monat. Bis auf einen versehentlichen Ausrutscher im Oktober ist es mir letztes Jahr gut gelungen, die 10/20-Regel einzuhalten. Dank dieses tollen Forums mache ich mir aber wegen Oktober auch keinen Kopf ;).
Ansonsten nehme ich seit Anfang November Vitamin B2, derzeit noch ohne sichtbaren Effekt. Mit dem Magnesium komme ich immer noch nicht klar, auch auf reines Magnesiumtricitrat habe ich leider mit Bauchweh und Blähungen reagiert. Ich versuche das jetzt noch mal gaaaanz langsam einzuschleichen, beginnend mit ca. 100mg.
Meine Pläne zum Thema Tagesablauf und MBSR sind irgendwo dahin verschwunden, wo auch die verschwunden Kugelschreiber und einzelnen Socken wohnen… Grund waren mehrere heftige Infekte seit September, die Regelmäßigkeit erschwert und keine Energie für zusätzliche Übungen gelassen haben. Ein neuer Anlauf ist in Arbeit.
Liebe Grüße, Rückenwind
Und hier noch mal das Update zur aktuellen Situation:
Leider waren die letzten Wochen alles andere als erfreulich.
Nachdem es mir Ende November bis Mitte Dezember geradezu großartig ging (nur zwei Attacken in drei Wochen), ging es kurz vor Weihnachten los – 3 Tage nacheinander Migräne, dann wieder eine fette Erkältung, dann Ende Dezember zwei schwere Attacken und vom 2.-12. Januar dann täglich Migräne (nicht durchgehend, es gab immer mal einen halben Tag Pause), von denen ich 5 Tage behandelt habe.
Einen Tag habe ich so durchgestanden und mich an 5 weiteren Tagen mit Reisetabletten durchgeschlagen – die wirken bei leichten Attacken bei mir sogar etwas gegen die Kopfschmerzen und sie knocken mich nicht übermäßig aus.Diese Ballung an Attacken hatte ich so weit ich weiß noch nie (4-6 Tage nacheinander kommen ab und an vor). Als es letzten Dienstag endlich besser wurde, war ich ganz schön durch und bin immer noch erschöpft. Donnerstag hatte ich noch eine Miniattacke, aber ich hoffe sehr, dass der restliche Monat besser wird und ich mit meinen Schmerzmitteltagen doch noch gut hinkomme, da hatte ich zwischendurch ganz schöne Sorgen.
Außerdem hatte ich an vier Tagen seit Ende Dezember so schwere Attacken, wie ich sie seit den ersten Triptanen nicht mehr hatte:
Sumatriptan 50 mg hat zwar grundsätzlich angeschlagen, den Schmerz aber nur zurückgedrängt (von Stärke 6-7 auf ca. 1-2 reduziert) und er kam auch zügig zurück. An zwei Tagen davon war ich dann mit einer zweiten Dosis Sumatriptan ca. 4h später zumindest zeitweise schmerzfrei, an den anderen beiden Tagen musste ich dann noch 2×400 mg Ibuprofen nachlegen, um einigermaßen klar zu kommen, einmal gab es zusätzlich noch eine Reisetablette, da ich Zugfahren musste.
Ich frage mich nun, ob es sinnvoll wäre, bei erkennbar schweren Attacken im Winter gleich mit 100mg Sumatriptan zu starten? Am vierten Tag dieser Sorte habe ich das ernsthaft überlegt (weil ich schon den Verdacht hatte, dass das wieder so heftig wird). Oder darf/sollte ich, wenn die erste Dosis zwar anschlägt aber nicht reicht sofort nachlegen? Sicher Fragen für den Neurologen (nächster Termin Ende Januar), aber mich würden eure Erfahrungen interessieren. Im Normalfall reichen 50mg ja aus, selbst der Wiederkopfschmerz ist eigentlich sehr selten (obwohl unbehandelte Attacken sonst meist 8-15h dauern).
Liebe Grüße, Rückenwind
Liebe Rückenwind,
nun hast Du aber alles sehr genau analysiert. 😉 Bei schweren Attacken würde ich auf jeden Fall mit 100 mg Sumatriptan behandeln, eventuell sogar fast immer. Wie es scheint, reicht die halbe Dosis ja meist gar nicht aus und Du musst verstärken mit Schmerzmittel. So macht das keinen Sinn, dann besser einmal richtig. Nachlegen ist zwar möglich, aber die Wirkung ist nicht so effektiv. Du musst ja doch eine Zeitlang warten um die Wirkung zu beurteilen und mit der zweiten Gabe startest Du ja fast wieder neu.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Rückenwind,
danke, dass du deine (aus meiner Sicht sehr interessante) statistische Zusammenfassung von 2014 mit uns teilst 🙂 Nur mal so als Frage am Rande – teilst du deine Schmerzstärke in eine Skala von 1-10 ein oder eine andere? Es hat mich gerade inspiriert, meine Auswertung auch einmal grafisch darzustellen (ich weiß nur noch nicht, ob ich das Ergebnis wirklich sehen will)Ich hoffe, du findest jetzt bald Zeit und Muse, die Themen Entspannung und Tagesablauf aus dem Versteck deiner verschwundenen Socken und Kugelschreiber wieder hervorzulocken 😉 Bei dieser Vorstellung musste ich schmunzeln 😀
Und jetzt wünsche ich dir vor allem, dass deine Akutphase sich bald wieder zurückzieht!
Liebe Grüße, Tanni
Liebe Bettina,
das war vor allem ein bisschen Spielerei mit Tabellenkalkulation. Ich fand es für mich schon spannend, weil manche Sachen als Grafik deutlicher werden und werde das wohl auch fortführen. Das ist ja eigentlich kein großer Aufwand, wenn ich die Daten gleich in eine Excel-Tabelle eintrage. Vielleicht drucke ich die Grafiken aus und nehme sie mit zum Neurologen (habe noch welche zur Schmerzstärke in den einzelnen Monaten, aber die sind etwas unübersichtlich).Zur Behandlung: Bis auf vier Attacken in den letzten drei Wochen bin ich mit den 50 mg Sumatriptan super hingekommen. Wenn ich rechtzeitig behandle bin ich oft nach einer guten Stunde komplett schmerzfrei und bleibe das dann auch — Wiederkehrkopfschmerz ist eher selten, wie’s scheint werden manche Attacken also komplett ausgebremst.
Zwischen dem 29.12. und dem 11.01. hatte ich dann eben diese vier Hammerattacken, die sich nicht behandeln lassen wollten. Ich kann das noch nicht einschätzen — vielleicht liegt es daran, dass das deutlich die heftigsten Attacken seit letztem Februar waren (vorher hatte ich keine Triptane) und eben die schweren Attacken eine höhere Dosis brauchen.
Ich war da einfach unsicher, habe dann doch etwas Sorge, dass auch die Nebenwirkungen zunehmen. Und ja, ich kann mir gut vorstellen, dass Nachlegen eine geringere Wirkung hat als gleich eine höhere Dosis zu nehmen.
Dummerweise war mir auch nicht immer klar, dass das so schlimm kommt, die Schmerzen haben zwischen Triptaneinnahme und Einsetzen der Wirkung noch ordentlich zugelegt.Trotzdem, vorausgesetzt ich kann das halbwegs beurteilen: Spricht etwas dagegen, im Normalfall bei 50 mg zu bleiben und nur bei dem Verdacht „das wird unschön“ gleich mehr zu nehmen?
Liebe Grüße, Rückenwind
Liebe Tanni,
danke für deine Anteilnahme!Ja, ich teile die Schmerzstärke in 1-10 ein, hatte aber keine Attacken in Stärke 8-10. Das ist natürlich eh subjektiv, aber die 10 ist bei mir eindeutig für Schmerzen reserviert, die ich bislang glücklicherweise nur wenige Male hatte. Damals lief das noch unter „Magen-Darm“, mutmaßlich waren das wohl eher klassische Migräneattacken — da wollte ich zeitweise einfach nur sterben und zwar so schnell wie möglich.
Ob du das Ergebnis sehen willst, hmm ja, musst du selber wissen — mich hat aber auch schon die Zahl von über hundert Kopfschmerztagen im Jahr umgehauen, aber eigentlich wusste ich das ja auch schon. Das beweist immerhin, dass die Aussage „Ich habe häufig Kopfschmerzen“ nicht untertrieben ist.
Im Idealfall siehst du aber auch, dass es nicht durchgängig so schlimm ist oder ob sich die Dinge verbessern oder verschlechtern.Die Grafik hat mir aber eben auch noch einmal vor Augen geführt, dass ich im Sommer wirklich wenig Migränetage habe. Ohne die Spannungskopfschmerzen wäre das Jahr vollkommen in Ordnung gewesen. Daran habe ich mich auch Anfang Januar geklammert: Letztes Jahr wurde es ab Mitte Januar langsam wieder besser…
Und wie es aussieht ist zumindest die ganz schlimme Phase durch. Montag war noch eine sehr schwere Attacke. Dienstag hatte ich dann selbst verschuldete Kopfschmerzen aus Schlafmangel (war beruflich unterwegs und als ich dann Montag abend endlich schmerzfrei war, habe ich mich prompt fest gequatscht) und Donnerstag eine wirklich sehr leichte sehr kurze Attacke. Heute jetzt der zweite komplett schmerzfreie Tag in Folge und es fühlt sich auch seit Dienstag schon einfach so an, als wäre es jetzt erst einmal wieder vorbei.
Nur richtig fit bin ich noch nicht wieder, das waren ganz schön zermürbende Tage und zwischendurch kroch schon die Angst heran, dass es jetzt so bleibt oder ich diesen Monat zumindest mit den 10 Schmerzmitteltagen einfach nicht hinkomme. Immerhin weiß ich ja, dank dieses wunderbaren Forums, dass es noch unzählige Behandlungsmöglichkeiten und damit keinen echten Grund für Panik gibt und einzelne Überschreitungen der 10/20er Regel noch kein Weltuntergang sind. Na ja, und ich lese viel mit und sehe ja, dass es anderen gerade auch so geht, auch Kindern. Wenn die das aushalten, schaffe ich das auch.
Liebe Grüße, Rückenwind
Liebe Rückenwind,
die Anzahl der Schmerztage ist in meinem Fall nicht aussagekräftig, die kratzt nahezu unverändert an den 365 😉 aber die Tatsache, dass die Schmerzdauer im Vergleich zu 2014 im Schnitt um eine Stunde zurückgegangen ist und auch nochmal ein paar Tage mehr dabei waren, die statt mittleren nur leichte Kopfschmerzen mit sich brachten, kann ich für mich als Erfolg zählen 😀 Der Vergleich von jetzt zu 2012 oder 2013 macht mehr Spaß – da ist deutlich mehr Verbesserung zu sehen, deshalb führe ich meine Statistik auch am liebsten so, dass ich diese Zeit als Vergleichsparameter heranziehe 😉
Ich wünsche dir sehr, dass es auch dieses Jahr ab Mitte Januar besser wird 😀 und du jetzt erst einmal wieder Ruhe hast und zu Kräften kommen kannst! Ich hoffe, du kannst den Sonntag jetzt nutzen, um ein wenig auszuruhen!
Liebe Grüße, Tanni
Liebe Rückenwind,
wenn Dir sonst 50 mg Sumatriptan reichen, ist das völlig in Ordnung. Mit der Zeit lernst Du immer besser zu unterscheiden, welche Attacken eventuell ausarten können. Wobei es immer wieder Fehleinschätzungen geben wird, das kennen wir auch nach langen Schmerzerkrankungen noch so. 😉
Liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina,
da hast du sicher recht. Das ist jetzt ja mein erster Winter mit Triptanen und nachdem die letztes Jahr so gut angeschlagen haben, war ich vielleicht etwas zu euphorisch.Die drei Wochen insgesamt und die vier sehr heftigen Attacken haben mich dann doch ganz schön runter gezogen, auch weil ich davor ja ein paar sehr gute Wochen hatte und schon gehofft hatte, dass das B2 schon wirkt.
Ja, das Einschätzen ist sicher auch Übungssache — ich habe mir auch vorgenommen, noch etwas detaillierter Schmerzkalender zu führen, vielleicht hilft es mir beim Einordnen.
Ich werde das Problem in jedem Fall mit dem Neurologen besprechen.
Liebe Grüße, Rückenwind
Moin,
ich hatte diese Woche meinen Termin beim Neurologen, der im Übrigen meine Grafiken durchaus hilfreich fand 😉 .Statt Sumatriptan höher zu dosieren habe ich jetzt Naproxen dazu bekommen und soll das ggf. zusammen mit 50 mg Sumatriptan nehmen und zwar bei absehbar schweren Attacken, aber vor allem, wenn ich mehrere Tage in Folge Migräne habe. Ich hatte ja im Januar eine Serie mit 10 Tagen — nicht durchgehend aber eben jeden Tag — und soll solche sich abzeichnenden Serien damit möglichst durchbrechen. Ich hoffe mal das klappt.
Wir waren uns ansonsten einig, dass wahrscheinlich nicht das Sumatriptan in der Wirkung nachlässt, sondern ich um diese Jahreszeit einfach stärkere Attacken habe.Ansonsten hatte er die Vermutung (die ich auch teile), dass die starke Attackenhäufung im Winter möglicherweise mit dem fehlenden Tageslicht zusammenhängt, weil das ja auch den Hormonhaushalt verändert.
Ich habe (unabhängig von der Migräne) tatsächlich schon lange das Gefühl, dass ich im Winter deutlich müder und weniger leistungsfähig bin und mehr Schlaf brauche und kann mir gut vorstellen, dass das die Empfindlichkeit für Migräneattacken steigert.
Auch bin ich ein großer Fan von ausreichend Licht auch in Innenräumen — ich bin aber auch bei Migräne nie lichtempfindlich (von Flackerlicht abgesehen).Nun lassen sich die Jahreszeiten natürlich nicht abstellen (na gut, ich könnte an den Äquator ziehen, aber da wäre es mir zu warm 😉 ), aber auf mehr Tageslicht zu achten, wäre noch mal einen Versuch wert (also auch bei schlechtem Wetter mittags mal raus gehen), evtl. auch eine Lichttherapie. Wenn sich die Attackenzahl im Winter damit wenigstens etwas reduzieren ließe, wäre schon viel gewonnen.
Der Vorteil an der Attackenhäufung im Winter ist immerhin, dass es ab jetzt absehbar wieder besser werden sollte.
Liebe Grüße, Rückenwind
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