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>25 Jahre bis zur Diagnose (Rückenwind)
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AutorBeiträge
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Liebe Bettina,
meine Argumente klingen sicher ein bisschen nach „ja aber“. Mir haben eure Rückmeldungen aber wirklich geholfen, mein Bauchgefühl noch einmal gut zu überprüfen und das Pro und Contra abzuwägen. Und da schlägt auch die Waage der für mich rationalen Argumente aktuell deutlich für Contra aus.So fühle ich mich aber etwas gestärkt, dass auch der Ärztin zu erklären und noch einmal neu zu schauen, was möglich wäre.
Ich wäre z.B. auch geneigt, noch einmal einen Versuch mit den Betablockern zu wagen, die ich ja (in sehr niedriger Dosierung) sehr gut vertragen habe und die zu Beginn offenbar auch etwas gewirkt haben. Vorraussetzung wäre wohl, da den Pneumologen ins Boot zu holen zwecks engerer Überwachung der Lungenfunktion und vielleicht sehr vorsichtig aufzudosieren.
Ansonsten muss ich vielleicht doch auch mehr an meinem Alltags- und Arbeitsstress schrauben (das ist durchaus eine Baustelle gerade, das ist mir bewusst).
Auch würde ich doch gerne noch einmal auf die Attackentherapie schauen, ob nicht doch noch eines der anderen Triptane einen Versuch wert wäre. Auch erwähnte der (alte) Neurologe mal was von neuen Akutmedikamenten in der Pipeline, leider habe ich keinen Namen im Kopf.
Versucht habe ich:
– Sumatriptan, anfangs super, dann nach 2 Jahren keine Wirkung mehr
– Rizatriptan, anfangs mittelmäßig, mit Naproxen gute Wirkung, nach einem Jahr wirkungslos
– Naratriptan, anfangs sehr gute Wirkung wenn rechtzeitig genommen, mittlerweile nur noch mäßig (auch mit Naproxen)
– Eletriptan, keinerlei Wirkung, nicht einmal bei leichten Attacken (5 Versuche)Gruß, Rückenwind
Hallo Rückenwind,
ich möchte noch dazu beitragen, dass ich auf Amitriptylin ebenfalls nicht gut reagiert habe, habe ein paar Wochen 10 MG genommen und schlechter geschlafen und mehr Migräne gehabt, dachte auch ich spinne. Später wurde mir in Kiel gesagt, es wirke bei einem Teil der Patienten paradox. Dafür reagiere ich sehr gut auf Doxepin, ebenfalls ein trizyklisches Antidepressivum, also es bleibt ein ausprobieren, damit schlafe ich besser, bin ruhiger und angstfreier.
Du meinst, die Antikörper sind auch „nicht ohne“, doch sie zählen definitiv zu den nebenwirkungsarmen bis -freien Prophylaxen. Wenn du die erforderlichen Prophylaxe mittel schon erfolglos oder kontraindiziert abhaken kannst, wird die KK es ja übernehmen, eher sogar als Botox.
Ich habe zwei Jahre Aimovig mit Erfolg genommen, musste/durfte wegen Magenempfindlichkeit auf Ajovy umstellen und damit ist es viel besser.
Bzgl.der Triptane kenne ich es wie du, dass sie eine Zeit lang gut gewirkt haben und wenn nicht mehr, ich auf ein anderes Präparat umgestellt habe, wieder nach einiger Zeit ein weiteres oder zum vorherigen zurück. Auch das ist bei vielen so, wurde mir gesagt. Mir helfen auch nicht alle Triptane.
Nun mit Ajovy reicht mir Naproxen oder teils Naratriptan, was mir früher überhaupt nicht half .
Gib nicht auf und vertraue auf dein Gefühl!
Ich wünsche dir viel Erfolg!Liebe Jasmin,
schon erstaunlich, wie unterschiedlich Menschen auf Medikamente reagieren! Und mir scheint, dass unsere Migräneköpfe doch oft auch sensibler auf Dosierungen anspringen, die andere kaum merken. Schlechter geschlafen habe ich mit dem Amitriptylin ja auch, aber es kann sein, dass andere die bleierne Schwere angenehm finden und dadurch gut schlafen. Für mich war das Gefühl so unangenehm, dass es mich eher wach gehalten hat.Bei den Antikörpern macht mir tatsächlich nur die erhöhte Infektanfälligkeit Gedanken. Denn ich bin durch Asthma und Allergien ohnehin etwas anfälliger und bin auch länger und heftiger krank als andere — ich huste bei jedem banalen Infekt 3-6 Wochen. Zudem hat jeder Infekt das Potential, das Asthma dauerhaft zu verschlechtern (wobei ich wirklich seit vielen Jahren sehr sehr stabil bin).
Aber es ist sicher einen Versuch wert und mittlerweile scheinen sie ja etwas leichter zu bekommen sein, als zu Beginn.
Bei den Triptanen muss auch wirklich noch einmal geschaut werden, dass Naratriptan lässt doch deutlich nach. Der alte Neurologe war der Ansicht, die übrigen 3, die ich noch nicht probiert habe, wären eher keine guten Kandidaten für mich, aber wer weiß das schon? Ich habe zwischendrin auch mal probiert, ob Sumitriptan wieder hilft, aber das war leider nicht der Fall. Andererseits ist das auch schon wieder mindestens 5 Jahre her, vielleicht probiere ich das doch noch einmal.
Gruß, Rückenwind
Liebe Rückenwind,
in den vergangenen Wochen habe auch ich andere Triptane ausprobiert, da die Wirkung meiner Akutmedikation (Naratriptan 5 mg + Indometacin) zeitlich kürzer anhielt, als ich es gewohnt war.
Die Anfälle nehmen bei mir seit einiger Zeit und auch im Moment (habe gerade eine Covid-19-Infektion) sehr schnell an Fahrt auf, so dass ich jetzt wieder öfter Rizaptritpan 10 mg (Schmelztablette) + Indometacin einsetze.
Nimmt die Schmerzintensität der Anfälle langsam zu, greife ich aufgrund der längeren Wirkzeit zu Naratriptan + Indometacin.
Beide Kombinationen spüle ich mit reichlich Wasser runter. Manchmal hilft es auch, eine Kleinigkeit dazu zu essen, wenn das möglich ist.
Sowohl bei Naratriptan als auch bei Rizatriptan lässt sich ja durchaus mit den Einzeldosen experimentieren. Natürlich immer nur so wenig wie möglich und so viel wie nötig. Aber – und das habe ich in der Schmerzklinik Kiel u.a. auch gelernt – immer nach dem Motto „Klotzen und nicht kleckern.“
Nehme ich die unterschiedlichen Kombinationen auf nüchternen Magen ein, lasse ich das Antiemetikum (in meinem Fall Domperidon) weg. Wenn ich vor der Einnahme bereits etwas gegessen habe, nehme ich 15 Minuten vor der Akutmedikation 1 ml Domperidon ein, um die Aufnahme der Medikamente in den Dünndarm zu beschleunigen.
Sumatriptan war das erste verfügbare Triptan, das ich Ende der 1990er Jahre als Tablette ausprobiert habe, es hatte keine Wirkung. Im Januar 2023 unternahm ich einen weiteren Versuch mit Sumatritpan 100 mg als Tablette, leider wieder ohne Wirkung. Gestern probierte ich den Sumatriptan-Pen sc mit 6 mg aus. Nach einer Stunde hatte ich noch immer keine Wirkung. Ich werde den Pen noch einmal ausprobieren, ihn aber auch abschreiben, sollte weiterhin keine Wirkung eintreten.
Ich würde Sumatriptan an deiner Stelle trotzdem nochmal probieren. In den Beiträgen wurde bereits deutlich, dass im Grunde alles passieren kann. Vielleicht gehörst du zu denjenigen, die von einem erneuten Versuch profitieren.
Wenn Eletriptan bei dir nach 5 Versuchen keine Wirkung hatte, liegt die Vermutung nahe, dass es einfach nicht dein Triptan sein könnte. Hast du auch da die erlaubten Einmaldosen von 40 mg und von 80 mg probiert?
Der alte Neurologe war der Ansicht, die übrigen 3, die ich noch nicht probiert habe, wären eher keine guten Kandidaten für mich, aber wer weiß das schon?
Was hätte seiner Meinung nach gegen einen Versuch mit den – wenn ich richtig zähle – vier verbliebenen Triptanen gesprochen? Wenn nichts anderes dagegen spricht und diese zu deinen Bedürfnissen bezüglich der Anfälle passen, wäre es vielleicht möglich, auch diese zu versuchen.
Wobei es auch hilfreich ist zu wissen, dass – wenn ich da richtig informiert bin – bis zum Wirkeintritt von z.B. Frovatriptan auch schon mal bis zu vier Stunden und mehr vergehen können. Das ist wie mit anderen Medikamenten sicher wieder sehr individuell.Alles Gute
KatrinViva la Vida! 🍀
Liebe Katrin,
ja ich bin durchaus geneigt, Sumatriptan noch einmal zu probieren — zumal ich immer nur 50mg genommen habe, obwohl ja 100 möglich sind (zu Beginn ja auch mit hervorragender Wirkung). Habe ja die vage Hoffnung, dass die Chance für eine erneute Wirkung steigen, je länger die letzte Einnahme her ist.Wenn Eletriptan bei dir nach 5 Versuchen keine Wirkung hatte, liegt die Vermutung nahe, dass es einfach nicht dein Triptan sein könnte. Hast du auch da die erlaubten Einmaldosen von 40 mg und von 80 mg probiert?
Versuch 1 und 2 waren mit 20mg, weil ich tatsächlich nicht gelesen hatte, dass man 40mg, also 2 Tabletten nehmen soll (anscheinend gab/ gibt es das günstige Generikum nur mit 20mg). Versuch 1 war sehr spät in der Attacke, Versuch 2 dann früher. Dann noch mind. 2mal (evtl. 3mal, bin mir da nicht sicher) habe ich 40 mg versucht. Dass 80mg möglich wären, wusste ich nicht, hat mir der Neurologe leider auch nicht verraten und dazu stand nichts in der Packungsbeilage. Wäre evtl noch einen Versuch wert, denn soweit ich mich erinnern kann, hatte ich auch mit 40mg keine (nennenswerten) Nebenwirkungen.
Was hätte seiner Meinung nach gegen einen Versuch mit den – wenn ich richtig zähle – vier verbliebenen Triptanen gesprochen? Wenn nichts anderes dagegen spricht und diese zu deinen Bedürfnissen bezüglich der Anfälle passen, wäre es vielleicht möglich, auch diese zu versuchen.
Leider kann ich mich nicht mehr genau erinnern — Dauer bis Wirkeintritt und Wirkprofil waren Thema. Bin aber nicht auf dem Stand, was die Triptane soweit unterscheidet. Vier habe ich versucht (Sumatriptan, Rhizatriptan, Naratriptan und Eletriptan).
Wenn Fovatriptan so ewig braucht, bis es wirkt, wäre das nicht sinnvoll für mich, da ist Naratriptan schon suboptimal: Ich habe ja viele und oft leichte Attacken und da ich nicht alle behandeln kann/ will, warte ich oft ca. 1-2h zu Beginn der Attacke ab, um einzuschätzen, wie sie sich entwickelt. Da steigt dann aber das Risiko, dass das Triptan nicht mehr wirkt und das habe ich bei Naratriptan deutlich häufiger als mit Sumatriptan und Rhizatriptan. Dazu kommt, dass ich zunehmend Attacken habe, die nachts beginnen und nicht immer habe ich das Glück, dann zu Beginn aufzuwachen um ggf. Medikamente nehmen zu können.
Kurze Wirkdauer wäre auch ein Grund, weil die Wirkung bei mir ungewöhnlich schnell nachlässt (Attackendauer geht noch, liegt aber inzwischen oft bei 15-20h).
Aber so recht weiß ich auch nicht mehr, warum ich die anderen drei nicht versucht habe. Wäre wohl an der Zeit. Mit einer wieder zuverlässig funktionierenden Attackentherapie (plus noch einmal deutlich das Thema Lebenswandel angehen) könnte ich wohl auch noch länger ohne Prophylaxe auskommen.
Gruß, Rückenwind
Hallo Rückenwind ,
da gibt’s auf jeden Fall noch Optionen für dich. Zolmitriptan ist , meine ich, auch eines der schneller wirkenden (gegenüber Naratriptan und frovatriptan) und Almotriptan(auch frei verkäuflich). Wenn du nachts gleich mit massiven Symptomen aufwachst und vllt schnell erbrechen(?) , wäre vermutlich Sumatriptan inject(Pen) sinnvoll.
Wenn du die Wirkung eines Triptans verlängern willst, bietet sich bei nachlassender Wirkung Naproxen an.
Wurde dir schon das Buch von Prof. Göbel empfohlen „erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“? Da kann man sich u.a.zu den unterschiedlichen Triptanen informieren, auch unter dem Link „Migränewissen“ auf dieser Seite hier.
Liebe GrüßeLiebe Rückenwind,
unter „Migränewissen“ rechts auf diese Seite gibt es eine etwas detailliertere Beschreibung der einzelnen Triptane.
Dort lassen sich auch die Behandlungsempfehlungen zur Migränetherapie nachlesen, u.a. zum Einnahmezeitpunkt, der ja für Menschen mit mehr als 10 Migränetagen im Monat dennoch eine „Gratwanderung“ bleibt, und für Reizabschirmung zu sorgen, auch wenn das Triptan wirkt.Die Deutsche Apotheker Zeitung hat einen noch genaueren Vergleich der Triptane auf ihrer Seite in Tabellenform veröffentlicht (Einzeldosen, orale Bioverfügbarkeit, Halbwertszeit usw.), der für Orientierung sorgen kann.
Liebe Grüße
KatrinViva la Vida! 🍀
Hallo Jasmin,
Erbrechen habe ich zum Glück normal nicht (früher als Kind und alle 5-8 Jahre in einer wirklich schweren Attacke). Mir ist zwar immer leicht übel und schwindelig und ich werde in Attacken extrem schnell reisekrank (auch das ohne Erbrechen aber mit schlimmer Übelkeit), aber ich habe dann trotzdem Hunger und kann und muss auch essen.Daher sollte der Magen-Darm-Trakt zumindest nicht komplett lahm gelegt sein (wobei ich den Verdacht habe, dass doch alles verlangsamt läuft, wenn die Medikamente wirken, werden meist Darm und Blase ziemlich aktiv).
Bei nachts einsetzenden Attacken habe ich vor allem das Problem, dass die Attacke dann schon 3-5h läuft, wenn ich aufwache. So spät wirken die Triptane ja eh nicht mehr so gut und so langsam anflutende wie Naratriptan schon mal gar nicht.
Wache ich zu Beginn der Attacke auf (meist weil ich auf die Toilette muss, nicht durch die Attacke), kann ich ggf. sofort behandeln und wache mit Glück zum Weckerklingeln schmerzfrei auf.Die Migräne-Infos kenne ich an sich, es ist nur wirklich lange her, dass ich mich intensiver mit den einzelnen Triptanen befasst habe.
Almotriptan ist auch frei verkäuflich? Dann könnte ich das ja mal einfach ausprobieren und bei Erfolg um ein Rezept bitten. Naratriptan habe ich auch nur aus der Not heraus probiert (Medikamente vergessen, Sumatritpan wirkte schon nicht mehr, ansonsten nur Naratriptan frei verkäuflich zu der Zeit).
Gruß, Rückenwind
Liebe Jasmin,
da haben sich unsere Beiträge wohl überschnitten…
Naja, vielleicht hält in diesem Fall ja doppelt auch besser 😉.Liebe Grüße
KatrinViva la Vida! 🍀
Liebe Katrin,
ja, die Reizabschirmung trotz Triptanwirkung… das ist eine meiner Baustellen im Bereich Stress und Lebensführung.Ich habe ja eine Teilzeitstelle und kann einen guten Teil meiner Arbeitszeit (meist >50%) recht frei einteilen.
Allerdings führt das dann dazu, dass ich meine Migräneattacken z.T. in meine Freizeit lege (also in einer Attacke ggf. nicht arbeite, mich aber auch nicht krank melde). Dann besteht mein Leben in schlechten Wochen aber aus Arbeit und Migräne und dann ignoriere ich die Migräne doch wieder, um noch ein wenig vom Leben zu haben.
Oder ich nehme mir 2 Tage „Freizeitausgleich“ für meine Migräne und muss mich dann an Tag 3 doch mit Gewalt durchkämpfen, weil ich meinen Unterricht vorbereiten oder andere wichtige Dinge erledigen muss.
An Unterrichtstagen oder anderen wichtigen Terminen (ich unterrichte in der Erwachsenenbildung) melde ich mich mit Migräne natürlich auch nicht krank, sondern kämpfe mich durch.
Da sind meine meist leichten Attacken auch manchmal ein Nachteil — „ach, so schlimm ist es ja heute nicht“. „Ach, vielleicht verschwindet die Attacke ja in 1-2h von alleine“ (kommt auch häufiger vor).
Wie ich da absehbar raus komme weiß ich noch nicht, aber es steht weit oben auf meiner ToDo-Liste, da eine Lösung zu finden.
Gruß, Rückenwind
Liebe Rückenwind,
Almotriptan hat eine Eigenbeteiligung von 84.92€ !!! Die gibt es im INet viiiel billiger. Da gibt es dann zwar nur 2 Tabletten pro Packung (3,32€/2 Stück) und insgesamt nur 3 Packungen (ich bestell sie immer bei Medikamente per Klick). Lohnt sich aber sehr, musst mal googlen.
Hast du schon das Sumatriptan gespritzt? Tabletten helfen mir da gar nicht, aber sogar nur 2 mg per Spritze ganz zuverlässig, außer während der Coronainfektion, und auch jetzt mit Long-Covid nicht immer.
Die Spritzen (kein Pen) gibt es übrigens in den Dosierungen 1, 2 und 4 mg sehr viel günstiger, nur 10€ Rezeptgebühr, über eine Apotheke in Freiburg. Mehr dazu gerne, wenn es dich interessiert.Die Spritze kombiniere ich zur Verlängerung, gegen die Regeln im Beipackzettel, aber mit Wissen in Kiel!, seit Jahrzehnten meist mit Almotriptan und oft auch noch mit Naproxen. Das sollte natürlich mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.
Und auch ein Mittel zum Ankurbeln des Magens solltest du vorerst mal länger probieren.
Liebe Grüße,
JuliaLiebe Julia,
Almotriptan hat eine Eigenbeteiligung von 84.92€ !!! Die gibt es im INet viiiel billiger. Da gibt es dann zwar nur 2 Tabletten pro Packung (3,32€/2 Stück) und insgesamt nur 3 Packungen (ich bestell sie immer bei Medikamente per Klick). Lohnt sich aber sehr, musst mal googlen.
DAS kann gut der Grund gewesen sein, es nicht in Betracht zu ziehen — verdiene nicht SO gut und muss ohnehin ständig Unsummen für Brillen, Zahnbehandlungen, Einlagen etc. privat aufbringen. Bei meiner Attackenfrequenz nicht so leicht finanzierbar — für den freiverkäuflichen Preis könnte es aber machbar sein (vorausgesetzt, ich brauche nicht immer zwei am Tag). Aber ich werde mir mal welches hier aus der Apotheke holen (für einen Versuch ist der Preis ja nicht so wichtig).
Die hohe Zuzahlung war auch der Grund, Eletriptan erst zu versuchen, als bezahlbare Generika auf dem Markt waren.
Sumatriptan gespritzt oder auch die Nasensprays wurden bisher nie in Betracht gezogen, weil ich eben nicht erbrechen muss.
Danke an euch alle für die vielen Anregungen — ich hoffe ich kann da mit der neuen Neurologin ankommen. Nicht alle Ärzte mögen es, wenn die Patienten selber Vorschläge machen. Dass sie bei dem Versuch mit Amitriptylin behauptet hat, ich könne in der Dosierung kaum Nebenwirkungen haben und mich auch nicht auf die Fahruntauglichkeit hingewiesen hat, fühlt sich nicht nach dem besten Start an für mich. Mal sehen.
Gruß, Rückenwind
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