Mein persönlicher Schmerzverlauf

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40jähriger Migräneverlauf,besteht noch Hoffnung? (magil)

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  • magil
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    Beitragsanzahl: 12

    Ich bin 55 Jahre und leide an Migräne seit ich 15 Jahre alt bin und einen Verkehrsunfall hatte (Fraktur des 7. HWK)
    Anfangs halfen mir Novalgin Trpf. später Imigran50mg, dann Sumatriptan 100mg.Es wurde immer schlimmer und kam zur Berufsunfähigkeit mit 2 Anfällen die Woche über 2-3 Tage und 185 Triptan Tbl. im Jahr und dem Verdacht auf burn out.
    Ich war 6 Wochen im Schmerz Therapie Zentrum Baden Baden, dort erfuhr ich Besserung der Schmerzintensität mit Lidocain/NaCl an die Nervenwurzel injiziert 3x tgl., doch das ist 2 Jahre her, hat mich 14.000€uro gekostet und heute habe ich es immer noch. Zunächst waren danach die Abstände größer erst 4 wochen dann 2 wochen und nun laufend jede Woche oder auch mehrmals die woche. Die Schmerzen haben sich verändert und sind viel im Gesicht vorhanden. Entlang der Nase links und rechts und an der Nasenwurzel und zwischen den Augen weshalb ich schon an eine Neuralgie dachte. Diese Gesichtsschmerzen habe ich fast tgl. mal mit Migräne mal ohne. Mein Hausarzt rät mir von einem Betablocker als Prophylaxe ab, da ich sehr hypoton bin und so schon Kreislauflabil bin und eher langsam.
    Er verordnete mir Topamax was ich mich nicht traute einzunehmen wegen der NW- ungen bis hin zu Suicid. Der Neurologe hat mir Amytriptilin verordnet was auch keine Besserung brachte ( nach 4 Monaten abgesetzt)
    Ich hatte eine Botox therapie ohne Erfolg mit 300 IE und machte eine Triggerpunkt injektionstherapie ohne erfolg. War 5 Jahre beim amerikanischen Chirotherpeut 2x /Woche zur Atlastherapie ohne Erfolg.
    Ehrlich finde ich mein jetztiges Leben so eingeschränkt mit den ständigen Schmerzen, dass obwohl ich seit 2 Jahren zuhause bin und mich ausruhen kann, ich mich nicht mehr belastbar fühle und mich das doch sehr frustriert.
    Alle Kämpfe umsonst.- Kann mir jemand einen Rat geben oder einenTipp was sinnvoll wäre für mich zu tuen ?
    Vielen Dank !

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33360

    Herzlich willkommen, liebe Magil. 🙂

    Danke fürs Umsetzen, jetzt bist Du richtig!

    Es tut mir leid, dass Du schon so eine Odyssee hinter Dir hast, die zudem auch enorm kostenintensiv war. Ich kann mir vorstellen, wie eingeschränkt Dein Leben jetzt ist.

    Ich würde Dir empfehlen, Dich um einen Termin in der Schmerzklinik Kiel zu kümmern. Die Klinik ist spezailisiert auf Kopfschmerzen und jegliche Art von chronischen Schmerzen.

    Nimmst Du hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2? Kann sehr hilfreich sein.

    Verzweifle nicht, es gibt immer noch einen Weg!

    Liebe Grüße
    Bettina

    magil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Hallo Bettina,
    danke für die Antwort. Ja nehme 600mg Magnesium Verla tgl. und auch B2 tgl.
    Ist Mg. zu niedrig dosiert?
    Ich bin nicht über die Rentenversicherung BU, da ich dort keine Beiträge geleistet hatte. Wie ist das mit der Kostenübernahme für Kiel? Eine Reha Maßnahme mit fast 56 Jahren scheidet wohl eher aus. Übernimmt die Krankenkasse die Kosten?
    Danke für eine Antwort, wobei es ist schon spät, dann vielleicht eher morgen.
    Liebe Grüsse
    magil

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 884

    Liebe magil!

    Guten Morgen erst einmal.
    40 Jahre Schmerzen sind tatsächlich arg viel! Da kann man schon mal zwischenzeitlich verzweifeln.

    Ich denke, jeder der chronische Schmerzen hat muss einen eigenen Weg finden sie zu lindern oder damit umzugehen. Und manchmal glaubt man das gar nichts mehr hilft.

    Manchmal sehen die Wege auch ganz merkwürdig aus. Ein entfernter Bekannter von mir hatte jahrelang heftigste Schmerzen, hat wirklich alles sinnvoll Mögliche versucht mit ihnen umzugehen und nichts hat geholfen.
    Dann hat er, um nicht nur zu Hause zu sitzen und auf die nächsten Schmerzen zu warten, Line Dance angefangen, war absolut begeistert davon und seine Schmerzen haben sich drastisch reduziert.

    Das ist natürlich das Letzte, das verallgemeinerbar wäre!
    Aber die Heilungswege sind sehr individuell und manchmal nur schwer zu finden.

    Ich an Deiner Stelle würde mich auch in Kiel anmelden. Ich habe die Ärzte dort als sehr zugewandt und sehr informiert erlebt! Die Kosten dafür trägt die Krankenversicherung. Manche Krankenversicherungen sind da ein wenig zickig. Die TK (und so weit ich weiß auch einige andere Kassen) haben einen Vertrag mit der Schmerzklinik.

    Falls Du das noch nicht getan hast, sieh doch mal unter dem Link (rechts unten) der Schmerzklinik nach und hangele Dich da durch die Seiten. Da findest Du auch etwas über die Kostenübernahme.

    langeselend

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4964

    Hallo und guten Morgen Magil,

    egal wie oft ich Berichte, wie Du ihn geschrieben hast, schon gelesen habe, ich bin immer wieder erschüttert.

    Aber gut, dass Du hier bist, hier hat man Verständnis und sehr viel Gefühl für Deine Situation. Denn unendlich vielen Mitlesern als auch Mitschreibern geht es wie Dir.

    Auch ich möchte Dir raten die Schmerzklinik Kiel aufzusuchen, um dort nach Rat und Hilfe zu suchen

    Ich selbst bin 2 mal dort gewesen. Jedesmal wurde mir mit so viel Sachkenntnis, Einfühlungsvermögen, Hilfsbereitschaft und psychischer Unterstützung so super geholfen, das ich in ein neues Leben entlassen werden konnte.

    Deine Geschichte und Dein Schmerzgeschehen ist so umfangreich, da solltest Du keine Zeit versäumen, und Dich, für mein Ermessen, in der besten Schmerzklinik von den besten Ärzten, und Helfern, behandeln lassen.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33360

    Liebe Magli,

    Deine Frage wurde ja inzwischen schon zweifach beantwortet. 🙂 Bei welcher Kasse bist Du denn versichert? Klicke mal den Link an, den ich Dir eingestellt hatte, da findest Du alle Informationen zum stationären Aufenthalt. Auch, welche Kassen Verträge mit der Schmerzklinik haben.

    Eine Kur ist doch nicht altersbegrenzt! Wobei eine Kur bei Migräne keinesfalls hilfreich ist, hierfür benötigt man eine spezialisierte Schmerztherapie.

    600 mg Magnesium sind ausreichend.

    Liebe Grüße
    Bettina

    choir
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 117

    Liebe Magil,

    auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich bin vielleicht nicht die Vielschreiberin hier im Forum, aber wenn ich drin bin, finde ich immer Interessantes und oft Nettes zu unserem Thema. Hilfreiches allemal, sowieso.

    Ich selbst bin übrigens noch älter als du und war erst letztes Jahr in Kiel in der Schmerzklinik. Meine Kopfschmerzen/Migräne bestehen seit 32 Jahren, also nicht ganz so viele Jahre wie bei dir, aber auch echt lange genug!!! Ich bin aber immer noch dabei, meine Situation zu verändern, zu verbessern, über die Kopfschmerzen zu lernen, über Schmerzbewältigung zu lernen und nach weiteren Verbesserungen meiner Situation zu suchen.
    Es ist wirklich so, wie meine Vorredner schon ausgedrückt haben: Die beste Beratung und Therapie für Kopfschmerzen verschiedenster Art bekommst du in Kiel in der Schmerzklinik. Meine davor liegenden Arztbesuche, Therapieansätze und eigenen Recherchen haben mich nie soweit vorangebracht wie die zwei Wochen in Kiel. (Z.B. war ich außer bei meinen „normalen“ Ärzten hier zu Hause dreimal zur ambulanten Beratung in der Kopfschmerzsprechstunde der Uniklinik in Essen und einmal in Münster. Die in Münster haben mich dann auf Kiel verwiesen).

    Die komprimierten verschiedenen Therapien, Gespräche, Entspannungsmethoden und Arztgespräche verliefen allesamt sehr intensiv und positiv. Die weitere Belegschaft außerhalb der Therapien, also Krankenschwestern, Sekretärinnen usw. waren so freundlich und immer bereit zu helfen und auch zu beraten, dass ich mich die ganze Zeit richtig gut (auch bei Kopfschmerzen in dieser Zeit) fühlte.

    Mein Klinikaufenthalt ist schon fast ein Jahr her und noch immer profitiere ich davon, sei es, dass ich die Entspannungsübungen mache, sei es, dass ich im Forum suche oder einfach nur stöbere, sei es, dass ich im Ernstfall sogar dort anrufen kann, wenn ich nicht mehr allein weiterkomme.

    So, nun habe ich wieder mal so viel geschrieben, ich weiß auch nicht, wie das immer die anderen schaffen, so kurz und knapp alles Wichtige auszudrücken. Ich hoffe, du kannst meine weitschweifigen Worte trotzdem haben und freue mich, mehr von die zu lesen mal ab und zu.

    deine choir

    magil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Hallo liebe Choir,
    Hallo Choir,
    danke für die lieben Worte und die Empfehlungen für Kiel. Im Moment läuft nicht alles so otimal bei mir (Umbau, älterer kranker Hund) sodass ich nicht stationär nach Kiel kann zur Zeit, habe es mir aber vorgemerkt.
    Habe viele gute Tips gelesen und mich schlau machen können für mein weiteres Vorgehen und bin nicht mehr so frustriert wie gestern.
    Danke und alles liebe für Dich
    magil

    magil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Hallo Langeselend,
    „…..Aber die Heilungswege sind sehr individuell und manchmal nur schwer zu finden.“
    ..das hat mich sehr angesprochen und ich gebe nicht auf meinen Weg zu finden.
    Dank der netten Kontakte hier im Forum bin ich erst mal wieder motiviert.
    Hier danke an alle die mir geantwortet haben.
    Grüsse
    Magil

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8619

    Liebe Magil,

    du hast ja schon eine wilde Odyssee wegen deiner Kopfschmerzen hinter dir, einschließlich der Klinik bei dir vor Ort.
    Es tut mir so leid für dich, dass dir nicht vorher leitliniengerecht und ohne große Kosten geholfen wurde. Es gibt leider sehr unterschiedlich ausgerichtete Kliniken, manche scheinen auch sehr nach unserem Geld zu streben. Z. B. mit der Aussage, Migräne zu heilen. Das ist schlicht nicht seriös, da die Migräne eine ererbte neurologische Erkrankung ist, die im Gehirn und nirgendwo anders entsteht.

    Wenn du magst, stell alle Fragen, die du hast. Sie werden hier nach bestem Wissen und sehr sorgfältig beantwortet. Vielleicht kannst du dir dadurch auch schon weiterhelfen.
    Den nächsten Live-Chat mit Herrn Prof. Göbel gibt es am 21.10.2013 um 20 Uhr.
    Sehr sinnvoll wäre es, dir das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne zu kaufen. Sie mal hier: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/buchtipps/

    Ich hoffe sehr, dass du dich hier wohlfühlen wirst und dein Leben dadurch ein wenig leichter.
    Ganz liebe Grüße
    Julia

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 761

    Hallo Magil,
    ich kann gut verstehen, dass du nach den ganzen Versuchen entmutigt bist, aber ich würde trotzdem auch raten, dich unbedingt von kompetenten Schmerz-Therapeuten, wie man sie besonders auch in Kiel findet, beraten zu lassen. Du kannst ja auch ambulant hin mit evtl. einer Übernachtung.
    Du schriebst, dass du unter anderem Amitryptillin ausprobiert hast, was dir nicht half. Das bedeutet aber nicht, dass dir ein anderes Antidepressivum nicht besser helfen würde. Das muss man leider wirklich ausprobieren. Ich weiß das nur zu gut von mir, die auch jahrelang von diesen Mitteln am liebsten nichts wissen wollte.
    Zudem habe ich es bei meinem Vater mitbekommen, der mehr als 15J. an extremen Nervenschmerzen litt, auch chronisch, dem nun durch einen Zufallsbefund eine Minidosis Paroxetin hilft (sogar schmerzfrei!!) – für alle unfassbar.
    Bei mir selbst wurde es mit Amitr. sogar schlimmer mit der Migräne, dafür hilft mir jetzt Doxepin, ein anderer Wirkstoff. Also gib nicht auf!! Es steht dir wie allen hier zu, dass dir geholfen wird!!

    Alles Liebe
    Jasmin

    magil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Hallo Jasmin,
    Du hast recht ich tue mich schwer mit Medikamenteneinnahme. Ich würde sagen, dass ich im Grunde nicht depressiv bin, ich bin oft mal frustriert was die Migräne mit meinem Leben macht und auch schnell mit allem möglichen überlastet und überfordert und neige dann zum Rückzug. Außerdem habe ich mit Amitryptillin 10 kg zugenommen und sie in 2 Jahren nicht wieder wegbekommen. Antidepressiva verlangsamen den Stoffwechsel, und man nimmt zu, davor habe ich Angst. Ein Antidepressivum als Migräneprophylaxe, wenn man nicht depressiv ist, ist das sinnvoll ?
    Sorry, ich bin kritisch mit Medikamenten, kommt daher, dass ich mal 6 Jahre als Pharmreferentin gearbeitet habe und Krankenschwester war. Ich kann einfach nicht alles so hinnehmen was mir angeboten wird.
    Kannst Du mir bitte diese 10/20 er Regel erklären.Ich bin mir da unsicher.Heißt das nicht mehr als an 10 Tagen im Monat ein Triptan ? Ich nehme zur Zeit im Anfall bei Beginn, wenn ich mir sicher bin, dass es Migräne ist Asotop nasal 5mg. Manchmal hilft es für 12 Std. manchmal nur 6 Std. Der Anfall läuft 3 Tage und alle 6 Std. Triptan, wenn´s blöd kommt habe ich jede Woche einen Anfall, auch schon mal alle 4 Tage. Wie soll das gehen nur 10 Triptane im Monat?
    Habe gehört, dass man 4 Std. nach Ascotop Naproxen 500 mg nehmen soll, ich nehme an, um die Schmerzfreiheit länger zu halten, habe das noch nicht ausprobiert. Hast Du oder jemand anders hier Erfahrung?
    Ich werde aber mal eine ambulante Beratung in Kiel einplanen mit einer Übernachtung incl. Hund und mich dort beraten lassen, ansonsten bin ich von den Neurologen hier ziemlich enttäuscht.
    Da ich seit einiger Zeit so neuralgische Gesichtsschmerzen habe wollte ich gerne mal ein neues MRT machen lassen, wegen Veränderungen zwischenzeitlich. Ist schon 6 Jahre her. Werde mal zum Hausarzt gehen.
    Ich danke Dir für die lieben Zeilen.
    Alles Gute für Dich
    Magil

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