Administratoren
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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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42 Jahre Migräne (Lisaeva)
Schlagwörter: Migräneleben vor u nach TIA
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AutorBeiträge
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Hallo, ich bin Lisaeva (hoffe, dass ich das alles hier richtig hinkriege…) Habe seit ca42 Jahren Migräne, seit ca 27 J.chronische M.War 4x schon in Kiel. Die Entdeckung dieser Klinik u Prof Göbel mit team war ein Glücksfall nach vielen Irrwegen. Zu wissen u gesagt zu bekommen, dass man chronisch krank ist u ein “ Turbogehirn „( Dr.Heinze ) hat, war für mich als selber Medizinerin eine absolute Erlösung. (Obwohl die Krankheit ja bleibt).
1995 sind wir nach Canada gegangen (Ottawa).Bis dahin war die Migräne ab u zu u hätte uns nicht abgehalten nach Ottawa zu gehen.Nie im Traum hätte ich mir vorstellen können, dass beim ersten Schmeesturm mich die Migräne wie ein Raubtier überfallen hat. Es gab nur Ergotamine , noch keine Triptane. Mein letzes Cafergotzäpfchen hat mir Durchblutungsstöringen in den Beinen gebracht.War zu der Zeit alleine mit unseren 2 Kindern (2 u 5 Jahre).Nie wieder Ergotamine genommen , statt dessen vom kanadischen Arzt ein allgemein gebräuchliches Mittel Fiorinal ( Mischung aus Aspirin,Codein,Coffein u Barbitursäure) Wer von Euch med Ahnung hat, weiss was sas bedeutet.
Damals nicht bekannt war der Medikamentenübergebrauchskopfschmerz, den ich dann 3 Jahre “ gezüchtet“habe, es gab keine Alternative. Mir wurde alles attestiert : Heimweh, psychische Probleme etc… wir liebten unsere 2.Heimat. (Wenn die Schneestürme vorbei sind, kann man sich kein schöneres Land in glitzerndem Weiss u strahlenden Blau vorstellen.)
Der Sommer war gut für meinen Kopf. Psychotherapie, Akkupunktur, alle damals möglichen Prophylaktika, nichts.Nach Deutschland zur Begutachtung geschickt: rote Schrift auf Krankenakte : „cave : Pat.tablettenabhängig „! ( nachvollziehbar für die damaligen Ärzte, heute kennt man MÜK u weiss, wie damit umzugehen ist.
Für mich als Ärztin eine Art Stigmatisierung, die ich irgendwie heute noch übelnehme. Nach 3 J.Canada nach Deutschland zurückbeordnet (Aufenthalt sollte 6 J.sein).Hier allerdings nicht viel besser- bis auf die Triptane, die ich dann um in der Praxis funktionieren zu können, oft im Übermass genommen habe.So hab ich20 Jahre Praxis hinbekommen. Alle Prophylaktika probiert,Botox etcnichts geholfen ( ausser Topamax: keine Migräne, aber Psychose als NW).
2016 dann einen kleinen Schlaganfall ( Grund nicht ersichtlich) aber nichts zurückgeblieben.Nur Triptane sind nicht mehr möglich.Daher seit 2017 in Rente.Trotzdem im Winter Migräne ohne Ende.Jedes Tief etc… Meine letzte Hoffnung ist/ war Ajovy ( Empfehlung Prof Göbel ) Ab August 2021. Für 3 Wo.weniger u leichte Anfälle.Nach 3 Wo wieder Migräne. Dann alle 3 Wo gespritzt. Immer weniger Effekt.Dieser Jan.trotz Ajovy 14 Migränetage.
Da würde ich gerne Erfahrungen von Anderen hören.
Am Mo.Chat mit Prof Göbel. Ich bin ziemlich verzweifelt. Nach 3 Tagen 100 mg Prednislon , jetzt ok – aber ich werde immer deprimierter. Falls meine mail ankommt( vl zuviel?)? freu ich mich über kurze Rückmeldung von Euch GlgHallo Lisaeva,
Willkommen hier!
Dein Beitrag ist wohl leider untergegangen. Es tut mir echt leid, dass Du schon so viel mitmachen musstest. Ich kann Dir leider keine Erfahrungen mit Ajovy erzählen, da ich mich an die Antikörper noch nicht getraut habe.
Hattest Du die anderen Antikörper denn auch schon?
Ich wünsche Dir so sehr, dass es Dir bald viel besser geht.
Liebe Grüße, SimbaHallo Lisaeva,
Das klingt wirklich nach vielen sehr belastenden Jahren, so wie viele von uns hier, auch ich.
Zum Glück profitiere ich seit fast 1 Jahr sehr von Ajovy .
Wie lange hast du Botox versucht? Bei mir setzte nämlich die Wirkung erst nach der zweiten Behandlung ein, daher wenigstens kurze Rückfrage..
Dann gibt es derzeit noch zwei weitere Antikörper mit Aimovig und Emgality, die eine Option wären, auch hier bleibt es ja ein Ausprobieren, aber man merkt immerhin schnell, ob es wirkt.
Wie sieht es mit Einsatz von Antidepressiva aus, auch als Migräne Prophylaxe? Habe selbst einige versucht und wurde mit Doxepin erfolgreich, seit einigen Jahren mit 50 mg.
Ich komme mit ü60 auch noch aus der Zeit ohne Triptane, dafür mit Ergotamin, kann vieles sehe gut nachvollziehen bzgl.unbekannter MÜK..
Sei herzlich gegrüßt
JasminJetzt noch mal ein herzliches Willkommen, liebe Lisaeva. 🙂
Du hast das super hinbekommen mit dem neuen Forum, bravo! ?
Du schilderst einen Verlauf, den viele von uns kennen. Zum Glück bist Du an der richtigen Quelle und wirst neurologisch gut versorgt. Gestern sagte Prof. Göbel noch im Chat, dass es auch mal Verläufe gibt, die sich hartnäckig widersetzen und dass man unbedingt dranbleiben muss. So gibt es auch Blutdruck, der sich mit den gängigen Mitteln einfach nicht in den Griff bekommen lässt. Man muss Geduld mitbringen, auch mal Mittel einsetzen, die nicht den Leitlinien entsprechen und auch Kombinationen einsetzen.
Meine letzte Hoffnung ist/ war Ajovy ( Empfehlung Prof Göbel ) Ab August 2021. Für 3 Wo.weniger u leichte Anfälle.Nach 3 Wo wieder Migräne. Dann alle 3 Wo gespritzt. Immer weniger Effekt.Dieser Jan.trotz Ajovy 14 Migränetage.
Waren Sommer und Herbst noch gut unter Ajovy und erst im Dezember traten die häufigen Tage auf? Könnte ja eventuell ein Zufall sein, schlechte Monate gibt es unter der besten Prophylaxe. Wenn sich bestätigt, dass Ajovy nichts mehr für Dich tun kann, unbedingt auch die anderen Antikörper testen. Du sprichst ja darauf an, das ist die gute Nachricht.
Ich bin ziemlich verzweifelt. Nach 3 Tagen 100 mg Prednislon , jetzt ok – aber ich werde immer deprimierter. Falls meine mail ankommt( vl zuviel?)? freu ich mich über kurze Rückmeldung von Euch Glg
Hast Du schon Antidepressiva getestet? Sie heben nicht nur die Stimmung, sondern sorgen (vor allem die trizyklischen) für guten Schlaf und wirken sich insgesamt stabilisierend auf Dauerschmerzen aus.
Führst Du schon unseren Kopfschmerzkalender als App? http://qrco.de/migraene-app
Verzweifle nicht, es findet sich eigentlich für jeden ein Weg.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Simba, ganz lieben Dank für Dein Willkommen.
Ja , es geht mir besser u heute richtig gut. Der schlimme Monat liegt hinter mir u ich kann auch wieder lachen. Ob es am Wegfall der Kaltluftfronten oder an den 3 Ajovy Spritzen auf einmal liegt – ich weiß es nicht u will auch lieber im Moment garnicht drüber nachdenken ( dann bekommt man wieder Angst ) Nein, im Moment positiv gucken u die Zeit ohne „Kopping“ ( rheinisch:)) geniessen u gestalten.
Das ist ja irgendwie auch das „Gute “ an unserer blöden Erkrankung, zwischendurch gehts wieder . Auch wenn die Erholungsphasen immer länger dauern u man so tief unten ist in den langen Migränetagen u Wochen.
Ich hoffe sehr, dass es Dir im Moment auch gutgeht !!
Es ist schön, so einen Austausch, wie über headbook zu haben.Und dass es die Kieler Klinik u ihre Helfer*innen gibt. Darüber kann man nur dankbar sein !
Ganz liebe Grüsse erst einmal:)
LisaLiebe Jasmin, auch Dir ganz lieben Dank für Dein Willkommen! Als auch ü60 kann ich mir Dein Leben u auch „Migräneleben‘ so gut vorstellen. Wie gut, dass Du jetzt von Ajovy profitierst !! Ich hoffe sehr, es bleibt Dir erhalten!Komischerweise scheinen die “ 3 Hamster „jetzt nach über 10 Tagen ihre Wirkung zu entfalten ( CGRP Antikörper gezüchtet auf Ovarialzellen des chinesischen (!)Hamsters !).
Wenn das wirklich so wäre, bin ich unendlich dankbar Ich hab unter Ajovy u hatte unter Aimovig extrem starke Gelenkschmerzen – kein Mensch glaubte mir das. Diese Schmerzen sind seit gestern wieder da (675 mg Ajovy am 27.1. gespritzt ) Also : mal gucken !! Und die Joffnung nicht aufgeben !
Botox hab ich über ca 5 Jahre bekommen ,bis es keine Wirkung nehr zeigte Antidepressiva alle durch- Tricyclika vertrag ich nicht. Doxepin hatte ich auch schon – weiss aber nicht, warum ich es abgesetzt habe Aber es wäre nochmal einen Versuch wert!Absonsten gehts mirz.Zt.gut u ich geniesse den kopfschmerzfreien Zustand –auch eine Perspektive, die ich erst als ü60 wahrgenomnen und mir “ erlaubt “ habe (einfach geniessen )
Obwohl die Angst vor neuen Anfällen bleibt u eher schlimner wird.( die Angst).. auch diesen “ schwarzen Hund “ sollte man/ich ,- versuchen, an die Leine zu legen!
In diesem Sinne ganz herzliche Grüsse u ich hoffe, es geht Dir weiter gut.
Über weitere Ajovy Informationen u wie es Dir damit geht, würde ich mich freuen!
Gglg LisaQ
Hallo Lisa,
Also bzgl. Migräne geht’s mir Dank Ajovy weiterhin erstaunlich gut, erstaunlich deshalb, weil ich wirklich sehr viel emotionale Anspannung hatte in den letzten Wochen bzw. Monaten. Bei Aimovig hatte ich rezidivierende Gastritis und nachlassende Wirkung auf Migräne, daher habe ich gewechselt auf Ajovy. Lange hatte ich einfach nur super Wirkung, aktuell wieder mehr Magen Probleme, vllt auch zusätzlich psychosomatisch.
Doxepin ist ja auch trizykl.AD, aber es tut mir gut. Einige andere ADs habe ich nicht vertragen.
Bei konkreten Fragen gerne auch PN;)
Liebe Grüße
JasminHi liebe Jasmin, das klingt gut, die Erfahrung , die Du mit Ajovy machst.Bei mir hat leider die Wirkung bei der 1.Spritze nur 3 Wochen angehalten , dann pberfallartige Migräne. In 3 wöchigem Abstand gespritzt ging es die nächsten Monate auch besser. ALlerdings eben nach 1 Woche extremste Gelenkschmerzen, die mir keiner erst so richtig abnahm. Und dann seit Januar kaum noch Wirkung u Dgefühlt Dauermigräne u von meinen Medis ( Novalgin Vomex Promethazin od Bronazanil ) irgendwie im Dauernebel . Auch die 3Spritzen aufeinmaö Gabe am 27.1. habrn ausser Gelenkschmerzen nichts gebracht. Migränestatus mit nicht so extremen Schmerzen, aber interessanterweise absoluter Depression bis zu quälenden Suizidgedanken, die ich alleine nicht bewältigen konnte.Man weiss, dass man dasseinen liebsten nicht antuen darf, aber man will nur wegvon allen Schmerzen u schwarzen „Vögeln“ u Gedanken Mein Mann u die Kinder haben das zum Glück nicht mitbekommen – ich srlber habe Schwester u beste Freundin im Abstand von 3 Jahren dirch Suizid verloren – das hat fast mein ganzes Leben geprägt. Und’daher weiss ich auch, dass ich keinen Sch….bauen darf !! Aber solche’quälende, drängende unwirkliche schwarze Gedanken sind furchtbar. Ich weiss auch, dass diese Depression auch eine Art Migräne ist, die irgendwie nicht so richtig durchkommt u in einem für schwarze Gefühle zuständiges Gehirnareal hängenbleibt u ihr Inwesem treibt. Ein Anruf von Prof Göbel u 2 mg Tavor haben mich dann rausgeholt aus dieser Gedankenspirale. Und seit 3 Tagen konntw ichceinfach nicht mehr u hab bis heute jeweils 100 mg Prednislon genommen. Die Lebensqualität ist wieder da, aber ich weiss ja, dass das keine Dauerlösung ist. Mirgen u evt übermorgen noch 50 – dann Schluss.
Ich hoffe sehr, dass Deine starken emotionalen Belastungen weniger werden u Dich das Ajovy weiter abschirmt. Doxepin nehme ich jetzt auch auf Anraten von Prof göbelstatt des Opipramols.Hab nur einen unheimlichen Bammel vorm Zu ehmen . Na ja, wenn ich etwas dicklich dann wenigstens keine Migröne mehr hätte– wie toll wär das’doch.
Erstmal liebe Grüsse u so wenig Kopping wie möglich.
Was meinst Du mit PN:)? Phone?
Gute Nacht endlich! ( das Cortison lässt mich nicht schlafen ? .. Gglg LisaEntschuldige die vielen Tipfehler
Hallo Lisa,
das klingt heftig mit den schwarzen Gedanken, solche Phasen kenne ich durchaus auch, besonders noch aus der Zeit der Hormonumstellung mit Ende 40.
Ich nehme seit ca. 10 Jahren Doxepin, mittlerweile 50 MG, es tut mir gut , einige andere ADs waren nichts für mich. Habe kein Übergewicht dadurch.
Deine Dosierung für Ajovy verstehe ich nicht, eigentlich spritzt man es 1mal/Monat. Bis zur vollen Wirkung hat es bei mir ein paar Monate gedauert, das wäre also nicht ungewöhnlich, wenn es nach den ersten drei Wochen wieder schlechter wird .
Die heftige Depression dadurch ist natürlich nicht akzeptabel, habe ich von einer Bekannten mit Migräne auch gehört. Dann vllt ein anderer Antikörper? Doch erstmal muss der Wirkstoff wohl besser abgebaut sein. Wenn du mit Prof. Göbel in Verbindung stehst, gibt es hoffentlich bald eine Idee dazu .
Während Kortisoneinnahme braucht man meist etwas sedierendes zum Schlafen, das ist normal.
Mit PN ist persönliche Nachricht gemeint, die dann nicht öffentlich und vllt nicht für die Allgemeinheit interessant oder sonst nicht gedacht ist. Man kann dafür einzelne Namen anklicken uswMeine emotionale Belastung wird etwas weniger zum Glück, habe viele große Sorgen familiär in den letzten Monaten. Dafür habe ich mich sehr wacker gehalten mit wenig Schmerzen. Nur gestern schlechter Tag, aber sonst hätte mir die derzeitige Sturmlage auch im Kopf viel mehr ausgemacht.
Liebe Grüße und baldige Besserung!!
JasminHi liebe Bettina,
endlich Dir auch nochmal ein Dankeschön für Deine herzliche Antwort u digitale wie psychische Unterstützung.
Alles, was Du angesprochen u vorgeschlagen hast, hab ich leider schon ausprobiert
migränemässig das Bestwirksamste war Topiramat ( Topamax) , 4 Wochen nicht einmal ein Hauch von Kopfschmerzen oder Migräne u das im Winter !! Null !! Schön flott abgenommen. Nur,wie schon geschrieben, sich in den 4 Wochen Einnahme von 25 mg ( Minidosis) immer stärker werdende psychotische Veränderungen ( inklusive schlinne Halluzinationen u Suizidwünschen) . Gruselig !! Aber dafür nicht mal 5 Min. Migräne — der Preis für Migränefreiheit ist leider zu gross.(Natürlich hat man nach Sprung vom Kirchturm auch keine Migräne mehr:( ….aber ich lebe eigentlich sehr gerne! Nur die migröbefreien Phase werden seltener u die sie begleitenden Depressionen bis zu “ schwarzen Vögeln “ mehr
Jetzt eine Frage und Bitte an Dich : gibt es solide Studien zu Cannabis bei Migräne ? Vl weisst Du ja was. Suche selber auch
Zur Zeit geht( ging 🙂 es mir sehr gut– hatte 10 Tg Woche Prednisolon — endlich wieder Lachen etc…nach Absetzen wieder 2 x Migräne, aber beherrschbar.
Ich hoffe, Dir geht es gut u allen Migränenenschen in headbook — das wär schön ?Alles Liebe gen Norden
LisaP S. Kannst Du mir vl mal kurz schreiben‘, wie ich es in headbook hinkriege, mich nur mit einer Teilnehmerin auszutauschen Alles andere ist mir zuviel ( Helfersyndrom u zuviel Input )
Gglg u DankeLiebe Lisa,
das ist leider eine häufige Nebenwirkung unter Topamax und dann macht das einfach keinen Sinn.
gibt es solide Studien zu Cannabis bei Migräne ?
Es gibt solide Studien, die zeigen, dass Cannabis nicht geeignet ist zur Behandlung der Migräne. Nur über die Sedierung alleine kann man keine Wirkung ableiten.
Schön, dass Kortison Dich aus der schweren Phase wieder rausgebracht hat. Achte die nächsten Tage weiter sehr auf Schonung, damit der Effekt auch längerfristig vorhanden bleibt.
P S. Kannst Du mir vl mal kurz schreiben‘, wie ich es in headbook hinkriege, mich nur mit einer Teilnehmerin auszutauschen Alles andere ist mir zuviel ( Helfersyndrom u zuviel Input )
Gglg u DankeWie ist das gemeint? Möchtest Du Dich mit einem speziellen Mitglied austauschen? Wenn ja, dann schicke an dieses Mitglied eine private Nachricht. Voraussetzung ist natürlich, dass dieses Mitglied ebenfalls diesen Wunsch hat. 😉
Sonst wäre es sicher sinnvoll, dass Du Dich weiter öffentlich austauscht (ist Sinn und Zweck von Headbook und Mitleser können profitieren) und nur dann wieder antwortest, wenn es zeitlich für Dich möglich ist. Niemand hat hier eine Pflicht, jedem zu antworten. Tausche Dich nach Deinem eigenen Rhythmus aus. 🙂
Liebe Grüße
Bettina -
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