[Anonym]

#151470

Hallo, ich habe Botox aus dem Grund abgebrochen, dass mir die Spritzen solche Schmerzen bereitet haben, dass mir schwarz vor Augen wurde. Der Arzt sagte, dass viele gerade nach jahre langen Kopfschmerzen extrem empfindlich am Kopf sind und er das so schon öfter mitbekommen hat. Mag sein, dass manche es kaum spüren, aber für mich war das Spritzen unerträglich. Wir mussten sogar Pausen machen da ich es sonst nicht ausgehalten hätte.

[heika]

#151482

Liebe Adrenalin,

das war mir klar, dass bei dir das AD nicht geht.

Bleibt dir also eigentlich nur, über Entspannungsverfahren, besondere Ruhepausen und guten Nachtschlaf zu versuchen, dem extremen Defizit, dass deine schwere Schmerzsituation hervorruft, entgegenzuwirken.
Ich selber brauche recht wenig Schlaf, doch seit ich um die Wichtigkeit der ausreichenden Ruhephasen für den Körper weiß, bleibe ich nach sehr kurzen Nächten inzwischen öfter noch eine Stunde ganz entspannt im Bett liegen, anstatt gleich nach dem Aufwachen aus selbigem zu springen und sofort aktiv zu werden.

Dass du trotz allem so viel Sport machen kannst, ist super. Sport stärkt das Schmerzabwehrsystem, man kann Schmerzreizen besser begegnen. Du beschreibst das sehr treffend. Leider ist es für viele von uns nicht möglich, regelmäßig oder überhaupt einmal Sport zu betreiben. Doch wenn man es aus körperlichen Gründen kann, sollte man es unbedingt tun!

Lieber Gruß
Heika

[Adrenalin]

#151504

Guten Morgen 🙂

@Heika
Was heißt denn bei dir wenig Schlaf? ;P Ich habe bis am Wochenende immer zu wenig Schlaf, der Schmerz schlaucht natürlich zusätzlich.. Zufrieden wäre ich mit einem 11Stunden Schlaf 😀 aber das bekomme ich unter der Woche nicht umgesetzt haha
Ja der Sport, ich mach ihn trotz einer hohen Schmerzstärke, was vielleicht nicht ganz richtig ist, weil mir oft fast schwarz vor Augen wird. Ich denke aber, dass es gut ist und für das Gefühl danach lohnt es sich..

@ alle
Was mich noch interessieren würde – steckt hier noch jemand in einen sehr langen status migraenosus fest?
Wie ist der Umgang damit?

Liebe Grüße

[heika]

#151506

Liebe Adrenalin,

wenig Schlaf bedeutet bei mir (!) unter 6 Stunden. Ich vermute, dass mein Dauerspannungskopfschmerz in einer Phase entstanden ist, als ich ein schwerwiegendes orthopädisches Problem hatte und über ein halbes Jahr hinweg nachts oft nur 4 Stunden schlafen konnte, und auch das nur mit Unterbrechungen. Dazu kamen damals noch zwei andere Schmerzbaustellen, so was geht auf Dauer an die Substanz. Und dann kann es leider geschehen, dass der Körper mit seiner Schmerzregulation derart aus dem Gleichgewicht gerät, dass Schmerzen stark zunehmen bzw. bleiben.

Bei deiner Beschreibung, unter welchen Umständen du Sport machst, musste ich erst mal tief Luft holen. Ja, der Entspannungseffekt nach dem Sport ist herrlich. Du denkst (mit dem Kopf), dass es so gut ist. Doch dein Körper signalisiert dir eindeutig, dass du eine wichtige Grenze überschreitest. Hör auf ihn, du solltest dich auch während des Sports wohlfühlen, sonst erreicht er den gegenteiligen Zweck, er stresst dich dann eher noch mehr.

Mein letzter langer Status dauerte 27 Tage. Das war heftig. Die Migräneseiten wechselten regelmäßig und ich jonglierte wie ein Zirkusartist 😉 zwischen Triptanen, nächtlicher Sedierung mit 150mg Vomex-Zäpfchen und Aushalten.

Nach dem 3. Tag wirken bei mir die Triptane eh nicht mehr richtig, also kann ich immer nur maximal diese Zeit am Stück behandeln. Ich legte dann die Triptantage auf Termin-Tage, sediert und ausgehalten habe ich, wenn ich zuhause bleiben konnte.

Lieber Gruß
Heika

[Adrenalin]

#151507

Liebe Heika,

das ist ja wirklich heftig nur so wenig schlafen zu können. Mein größtes Beileid. Ich hab das Problem nur aufgrund zu wenig Zeit zum Schlafen (außer am Wochenende).
Ich weiß wie das klingt und dass es nicht optimal so ist, wie ich Sport treibe. Allerdings entspanne ich mich dabei derart, dass ich mal an nichts denke und das tut mir sehr gut. Es ist immer ein großer Zwiespalt, wann und wie viel ich mache.

Es ist interessant zu hören, dass die Triptane im Status auch nicht mehr helfen! Vomex hatte ich auch getestet, aber das war wieder nichts.
Hilft dir denn dann Cortison?
Ich kann leider garnicht mehr sagen, wie lange ich bereits im Status hänge. Das bekomm ich einfach nicht im Griff.

Liebe Grüße

[heika]

#151509

Kortison habe ich in 20mg Tabletten immer zuhause, um selber dosieren zu können. Mir hilft es gut. Ich behalte es mir allerdings nur für den äußersten Notfall vor, weil ich in der Vergangenheit durch eine andere Erkrankung immer mal wieder mittlere Dosen gebraucht habe.
Und in den 27 Tagen Status fühlte ich mich trotzdem immer noch nicht als äußersten Notfall, höchstens kurz davor. 😉

Nimmt man Kortison, ist ein Magenschutz dazu wichtig, und man sollte unbedingt körperliche Ruhe einhalten, auch wenn man sich aufgekratzt und unternehmungslustig (weil schmerzreduziert bzw. schmerzfrei) fühlt. Und für abends evtl. etwas zur Sedierung zum Schlafen einnehmen, falls es einen zu sehr aufputscht.

LG Heika

[Adrenalin]

#151512

Die Wirkung ist ja auch bemerkenswert. Ich sollte ein paar Mal eine Dosis von 150mg testen, um den Durchbruch zu bekommen, aber selbst das hat nichts gebracht. Es gibt da keine Schmerzreduzierung bei mir und etwas zur Sedierung habe ich auch noch nicht gefunden..evtl einen Baseballschläger? 😀 Ich bin langsam wirklich am verzweifeln.

LG
Adrenalin

[Flummi]

#151520

Liebe Adrenalin

Meine Dauerkopfschmerzen sind in Kiel diagnostiziert worden als u.a. chronische Migräne und New Daily Persistent Headache. Und sie bestehen seit über 24 Jahren.

Ich kann sehr gut nachvollziehen das du dir mit dem Sport eine Erleichterung suchst. Mein Sport bestand aus Fussball, Handball und Laufen. Ich war selber, vor über 20 Jahren, noch bis zu 6 mal die Woche auf dem Sportplatz zu finden.

Wenn ich mich ausgepowert hatte sind die Schmerzen in den Hintergrund gerückt, aber meiner Seele tat es unheimlich gut. Teilweise war der Sport für mich schon zu einer Art Sucht geworden. Mein Körper signalisierte mir aber irgendwann dann durch einen dauernden Muskelkater nach dem Sport und stärkere KS das ich es übertrieben hatte.

Ich habe dann den Sport reduziert und letzendlich mit 41 Jahren ganz aufgehört. Der Muskelkater und die KS sind mir aber bis Heute treu geblieben. Heute (mit 55 Jahren) bin ich froh das ich noch walken kann und das im Landschaftsschutzgebiet auch genieße, denn ins Laufen komme ich nicht mehr wirklich.

Ich will damit sagen das der Sport deiner Seele sicher gut tut aber wenn du es übertreibst könnte sich das auch irgendwann rächen. Das wünsche ich dir auf keinen Fall. Vielleicht findest du ja eine Balance zwischen dem Sport und deiner Migräneerkrankung.

Des weiteren zähle ich auch zu den Menschen die z.B. auf Kortison nicht reagieren. Und ob das jetzt bei dir ein Migränestatus ist kann ich nicht beurteilen.

Dir alles Gute und mach es besser als ich damals.

Gruß Flummi

[Tanni]

#151537

Liebe Adrenalin,

Wenn du schreibst, dass du beim Sport bis an deine Grenzen gehst, würde mich jetzt sehr interessieren, welchen Sport du betreibst ? wie oft, wie lang und wie intensiv trainierst du denn?

Ich kann dich auf jeden Fall sehr gut verstehen, ich selbst kann auch nicht ohne Sport sein und trainiere auch gerne über meine Grenzen hinaus, aber habe gelernt, dass die Regeneration ein ebenso wichtiger Teil des Trainings ist wie der Sport selbst. Sprich: je intensiver eine Einheit ist, umso kürzer sollte sie sein und umso länger die Regeneration. Und auch im Zeitverlauf gehört spätestens nach 6-8 Wochen eine „faule“ Woche dazwischen, in der das Training deutlich reduziert wird…

Das sind letztlich die „Grundregeln“, um den Sport für den Körper ideal zu gestalten – und davon profitiert auch der Kopf auf lange Sicht am meisten. Geht der Sport regelmäßig über die Grenze hinaus und bleibt keine Zeit für Regeneration, dann ist auch der Sport Stress pur und damit kann man vielleicht kurzzeitig die Gedanken abschalten, aber dem Kopf nicht langfristig helfen…

Es spricht natürlich nix dagegen, ab und an sich auch komplett zu verausgaben ? nur als Dauerzustand ist es eher ungeeignet…

Liebe Grüße, Tanni

[Adrenalin]

#151540

Guten Morgen zusammen 🙂

Liebe Flummi, genau darüber habe ich mir schon Gedanken gemacht und mich gefragt, wie sich das einmal äußern wird bzw ob überhaupt. Es tut mir leid für dich, dass es so gekommen ist. Die Balance zu finden ist wirklich eine Kunst für sich und daran werde ich arbeiten müssen 😛 Vielen Dank für deinen Rat! 🙂 Ich hoffe für dich, dass du noch eine sehr lange Zeit wenigstens walken können wirst.

Liebe Tanni, ich gehe ins Fitnessstudio und Joggen. Aufgrund der raschen Dunkelheit kann ich im Winter nur am Wochenende laufen gehen, sprich 2x, im restlichen Jahr jogge ich 4-5x die Woche – eine Strecke von ca.25km, mit hoffentlich baldiger Steigerung 😀 Das Studio besuche ich je nach körperlicher Fitness mindestens 3x die Woche und vollkommener Verausgabung 😀 Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich selbst bei sehr hohen Gewichten seltenst Muskelkater bekomme, woran das liegt konnte mir bisher kein Arzt sagen.
Die Regel mit der “faulen Woche“ finde ich interessant, wobei ich dazu oftmals arbeitsbedingt gezwungen werde (Bsp. diese Woche: jeden Tag 10h Arbeiten) da habe ich natürlich keine Energie für Sport über.

Liebe Grüße
Adrenalin

[Beatrice]

#151542

Hallo Adrenalin,

ich werde auf jeden Fall berichten wie ich das Botox vertrage und wie es mir nach der kompletten Medikamentenpause so geht 🙂

Mit den Einstichen habe ich zum Glück keine Probleme, ich hatte vor Jahren mal versuchsweise eine Therapie an der HWS mit zig Spritzen, das heißt das kenne ich schon.Deine Angst vor evtl. Nebenwirkungen kann ich verstehen, ich bekomme leider auch sehr oft von den seltsamsten Sachen die wildesten Nebenwirkungen und keiner weiß genau warum. Bei mir besteht ein sehr hoher Serotoninspiegel und ein Arzt vermutete mal, dass ich möglicherweise von manchen Nahrungsergänzungsmitteln oder Medikamenten eine Art Serotonin-Syndrom bekommen würde.
Da ich außer Kopfbeschwerden früher noch viele andere Probleme hatte (zum Glück alle quasi weg) habe ich eine lange Zeit viele Nahrungsergänzungsmittel genommen und alles, was irgendwelche Serotoninvorstufen sind oder den Serotoninspiegel beeinflusst verursacht bei mir Ganzkörperschmerzen, Bein- und Fußkrämpfe, Symptome als hätte ich Schnupfen und dazu sich immer mehr steigernd Kopfschmerzen. Deshalb bin ich auch sehr vorsichtig und nehme neue Medikamente oder Nahrungsergänzungen immer nur einzeln und in Minidosen ein und steigere es dann langsam hoch.

Darf ich fragen, wie deine Migräne sich so gestaltet? Ich habe tägliche Spannungskopfschmerzen und dazu chronische Migräne. Schwere Anfälle etwa 6-8 pro Monat, der Rest sind eher kurze und weniger zermürbend/schmerzhaft.
Ich kann mir nämlich nicht mal im Ansatz vorstellen Kraftsport zu machen oder Joggen zu gehen, bei mir geht leider sofort das Pochen los, ich kann nur noch Spazieren gehen und Yoga machen, was ich wenigstens nahezu täglich tue außer in einem schweren Anfall. Da kann ich außer liegen mit geschlossenen Augen und Eisbeutel gar nichts tun.
Deswegen frage ich, weil du sagst du hast seit einem Jahr durchgehend Migräne, und es mich wundert, wie du da noch Sport machen oder 10 Stunden arbeiten kannst.

Ich bin auch noch Vollzeit arbeiten aber selbstständig und mehr als 6-7 Stunden am Tag sind leider absolut nicht drin, manchmal geht es auch gar nicht. :/
Ich brauche immer recht viele Pausen leider.

Liebe Grüße,
Bea

[Meggie]

#151543

Hallo Adrenalin,
ich habe teils auch gegensätzliche Reaktionen auf Medikamente.
Bei mir kommt das aller Wahrscheinlichkeit nach von einer Histaminintoleranz. Diese kann man durch einen Bluttest und über eine Diät diagnostizieren. Ich vertrage deswegen auch sehr sehr viele Medikamente nicht, weil die Histamine beinhalten oder den Abbau dieser im Körper beeinflussen. Jedenfalls kann auch so eine Histaminose migräneartige Schmerzen auslösen. Vielleicht hast du ja auch so eine Unverträglichkeit? Kannst ja mal nachlesen, wie sich so eine Histaminintoleranz bemerkbar macht auf XXXXX Link von der Moderation entfernt.
Habe übrigens auch sehr sehr viel Sport in meinem Leben gemacht (Handball, rennradclub, duathlone, reiten, Wandern, klettern etc) und kann deine Leidenschaft hier sehr gut nachvollziehen.
Und ja…..definitiv ist die Regenerationsphase eine sehr wichtige, denn in dieser „baut“ der Körper an seiner Leistungsfähigkeit. Habe gelernt, dass man besser zu lange regeneriert, als zu kurz ?
Leider haben Unfälle und Operationen mein Leben auf den Kopf gestellt und vieles an Sport geht nun nicht mehr und das was ich körperlich noch könnte, kriege ich wegen der Dauerschmerzen nicht auf die Reihe…..
Hut ab, dass du das so durchziehst mit dem Sport. Kostet dich das mit den Schmerzen nicht sehr viel Energie?
Liebe Grüße
Meggie

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