[Petra]

#138528

Hallo Ihr alle da draußen,
ich heiße Petra und leide seit ca 2008 an Migräne. Meistens treten die Schmerzen nachts zwischen 2 und 4 Uhr morgens auf. Meine Attacken treten phasenweise, manchmal über Wochen (jede Nacht) auf. Dann wechselten sich wieder Perioden von Schmerzfreiheit ab. Trigger ist eindeutig das Wetter, zuviel Sonne ohne ausreichende Kopfbedeckung und „zuviel“ Wein, aber meistens ist der Auslöser nicht nachvollziehbar.

Seit 2009 nehme ich zur Prophylaxe “ Metopolol 100 mg“ morgens ein. Damit verringerten sich die Migräneanfälle deutlich.
Mein Neurolge hat mir bis jetzt immer Sumatriptan verschrieben, das immer sehr gut half. Wenn ich mit Kopfschmerzen aufwachte, habe ich immer sofort das Triptan genommen und oftmals gelang es mir auch gleich wieder einzuschlafen. Am nächsten Morgen war der Spuk dann vorbei. Natürlich hatte ich auch extrem schlimme Attacken und ich lag bis zu 2-4 Stunden mit diesen irren Schmerzen wach. Wenn eine Migräneatacke frühmorgens, oder auch am Tag kam, konnte ich auch diese mit Sumatriptan relativ schnell in den Griff bekommen. Allerdings ging es mir dann den Rest des Tages nicht besonders gut.
Seit ca. einem Jahr wurden die Anfälle immer häufiger und die Episoden immer länger. Da ich starken privatem Stress ausgesetzt war, achtete ich viel zu lange nicht darauf. Ich nahm wie immer das Triptan und konnte dann normal weiterleben.

Vor ca. 10 Wochen begann wieder einer dieser Phasen, aber diese hörte nicht auf. Jeden Abend / Nacht bekam ich Kopfschmerzen. Das dies nicht so weiter geht war mir klar und ich suchte und fand einen neuen Neurolgen, der auf Migräne spezialisiert ist.
Nach einem erfolglosen Versuch mit Indmethacin und dem Verdacht auf „Hemicraniab continua“, bescheinigte er mir die Diagnose „chronische Migräne“ . Ich habe noch keinen Dauerkopfschmerz, aber natürlich bekam ich die Order jedes Triptan strikt zu meiden.

Ich bekam 5 Tage 80 mg Kortison, dass ich nun immer für 5 mg ausschleiche. Momentan bin ich bei 40 mg.
Seitdem habe ich keine einzige Migräneatacke bekommen, worüber ich natürlich sehr erleichtert bin.
Da Kortison keine Dauerlösung ist, hat mir der Neurologe mit meinem Einverständnis Botox gespritzt, was ich auch gut vertrage.
Nun mein Problem, meine große Sorge und meine Fragen:

Was ist, wenn das Botox nicht, oder nicht ausreichend hilft, das Kortison ausgeschlichen ist und ich eine starke Migräneattacke bekomme?
Die Alternativtabletten “ Naproxen 500g“, vermute ich, werden nicht ausreichen um den Schmerz zu eliminieren.
Ich lebe seit ein paar Monaten allein, habe, wie Ihr sehen könnt, eine Hündin um die ich mich kümmern muß und bin hier auch so ehrlich um zuzugeben, dass ich in einer solchen Situation wahrscheinlich alles schlucken werde, was mir nur irgendwie diesen veernichtenden Schmerz nimmt.

Ich habe hier schon einiges gelesen, was man auch noch alternativ zu den Triptanen nehmen könnte, aber diese Medikamente hat der Neurolge mir nicht angeboten.
Könnt Ihr mir diesbezüglich einen guten Rat geben?

Ich bin, zumindest bis jetzt der Meinung, dass wochenlanger schmerzhafter Entzug der Triptane nicht unbedingt nötig sein muß, oder?
Und an dieser Stelle noch eine letzte, mir sehr wichtige Frage: Wenn dieser sogenannte Entzug abgeschlossen ist, darf ich dann wieder (bis zu 10 Tage a Monat) ein Triptan nehmen, oder muß ich für immer darauf verzichten?
Ich meine gelesen zu haben, dass dies sehr wohl, natürlich kontrolliert, wieder möglich sein wird.
Meine Grunderkrankung ist ja mit diesem Entzug nicht verschwunden.
Wie lange muß ich mit den Triptanen pausieren, bevor ich sie notfalls wieder nehmen kann?

Vielen lieben Dank, dass Ihr meinen Beitrag gelesen habt.
Ich würde mich über Eure Antworten sehr freuen.
Liebe Grüße
Petra

[alchemilla]

#138560

Liebe Petra,
ein herzliches Willkommen in headbook.
Ich weiß nicht, warum dein Beitrag so sehr übersehen worden ist.
Ich hatte immer gehofft, dass sich einer von den Experten für die medikamentösen Fragen melden würde. Warum niemand deinen Text aufgegriffen hat, weiß ich nicht. So ein Experte für Medikamente bin ich definitiv nicht
Trotzdem versuche ich es jetzt mal.
Du scheinst einen guten Neurologen gefunden zu haben.
Wenn er dir strikt jedes Triptan verboten hat, dann vermutet er wohl einen Medikamentenübergebrauchskopfschmerz. ( Abgkürzt MÜK ) Zu diesem Phänomen gibt es hier im headbook eine eigene Gruppe, in der man viele Informationen erhalten kann.
Er hätte allerdings betonen müssen, dass sich das nicht auf Triptane beschränkt, sondern für jedes Schmerzmittel gilt.
Ich finde es tapfer, wie du diese Anweisung umsetzt. Ich weiß, dass das enorm schwierig sein kann.
Hat er gesagt, wie lange du das durchhalten musst?
Wir reden übrigens nicht gerne von „Entzug“, denn es IST kein Entzug. Triptane sind keine Suchtmittel. Wir können ohne Entzugerscheinungen die Finger davon lassen, sobald wir keine Migräne haben.
Wenn also diese Schmerzmittelpause beendet ist, dann kann man wieder Triptane nehmen. Wie du schon schreibst: im Rahmen von nicht mehr als 10 Tagen im Monat. (Manche geraten schon bei 7 oder 8 Tagen in Schwierigkeiten, manche erst bei 12 oder mehr).
Um diese 10 Tage einhalten zu können, unterstützt man den Körper mit Prophylaxemedikamenten, immer kombiniert mit einer angepassten Lebensweise ( Achten auf den Körper, rechtzeitig Pausen einlegen, Ruhezeiten mit nichts-Tun, Entspannungsverfahren usw.)
Zudem kann man schauen, ob man die Wirkung der Triptane verlängern kann, um vielleicht EINEN Tag dazwischen medikamentfrei zu gewinnen.
Viele Tipps gibt es in der entsprechenden Gruppe,
in dem Kapitel „Migränewissen“, das rechts in der sidebar verlinkt ist
und in dem sehr empfehlenswerten Buch von Prof. Göbel.
Wir können uns zum Experten unserer individuellen Migräne werden, wie es kein Neurologe kann, denn der „steckt nicht da drin“.

So, ich hoffe, das hilft die erstmal ein wenig weiter.
Und ich hoffe, dass du noch mehr Zuschriften bekommst.

LG
alchemilla

[Bettina Frank]

#138565

Ein herzliches Willkommen bei uns im Headbook, liebe Petra. 🙂

Gleich zum Start mal Entwarnung zu Deinen Befürchtungen. 😉 Wenn man einige Zeit zu viele Akutmedikamente eingenommen hat (Triptane und/oder Schmerzmedikamente) kann ein MÜK entstehen. Dann unterhalten die Medikamente den Kopfschmerz weiter und verstärken ihn sogar. Es ist also gut und richtig, dass Du nun mit Kortison diesen MPK oder Status migraenosus angehst.

Wichtig ist, einen Kopfschmerzkalender zu führen (von der Schmerzklinik gibts die kostenlose „Migräne App“ für IOS und Android), damit Du die Behandlungstage selbst gut im Blick hast.

Nach dieser kleinen Medikamentenpause kannst Du im Rahmen der 10 „erlaubten“ Tage wieder behandeln und selbstverständlich auch wieder Triptane, die Mittel der Wahl bei Migräne sind, einsetzen. Ich hoffe, dass Du den Arzt einfach nur falsch verstanden hattest. Sollte der MÜK noch nicht vorbei sein, dann sollte die Pause weiter fortgeführt werden. Dazu brauchst Du aber die engmaschige Unterstützung Deines Neurologen, oder könntest auch über einen stationären Aufenthalt in einer spezialisierten Schmerzklinik nachdenken. Aber es ist anzunehmen, dass diese kurze Auszeit auch schon gut weitergeholfen hat und es Dir danach wieder besser geht.

Zu den Prophylaxen hatte Alchemilla schon was erklärt, sonst frage sehr gerne noch extra danach.

Alles Gute, schnelle Besserung und liebe Grüße
Bettina

PS: Liebe Alchemilla, ich wundere mich gerade über Dein so großes Erstaunen. Ich hatte gestern bis 1 Uhr nachts abgearbeitet und mir Petra und einige PNs für heute aufgehoben. Konnte gestern Nacht einfach nicht mehr die Augen offenhalten, hatte eine starke Attacke. Petras Beitrag war kein akuter Hilferuf, daher sehe ich es als legitim an, so einen Beitrag auch mal am nächsten Tag erst zu beantworten.

[alchemilla]

#138567

Liebe Bettina, das war doch kein Vorwurf ! ! !
Es sind doch immer mehrere Mitglieder hier, die Neue willkommen heißen und adäquat antworten können. Ich hatte das Gefühl, dass der Beitrag unterzugehen drohte.
Und das wunderte mich schon, weil da sonst doch immer jemand da ist.

[Bettina Frank]

#138582

Dann ists ja gut, es kam nämlich tatsächlich als Vorwurf bei mir an. 😉 Zumal es völlig normal ist, dass mal der eine oder andere Beitrag nicht direkt am selben Tag beantwortet werden kann. Gestern gab es so viele neue und auch ausführliche Beiträge, mehr als abarbeiten kann man nicht. Das gilt auch für die anderen hier sonst sehr aktiven Mitglieder. Wie gesagt, wenn es einen akuten Hilferuf gibt, gehe ich auch nachts noch mal rein, sonst mache ich am nächsten Tag weiter.

Ich wiederhole aber gerne noch mal eine allgemeine Ansage: Sollte ein Beitrag tatsächlich mal untergehen, also auch nach mehreren Tagen keine Antwort erhalten, dann bitte einfach noch mal kurz nachfragen. An manchen Tagen steppt einfach der Bär und dann kann auch mal was untergehen. 🙂 Ist aber nie (!) beabsichtigt, das ist ja sicher klar.

Liebe Grüße
Bettina

[Petra]

#138801

Hallo Ihr Lieben,
mittlerweile ist das Kortison (3 Wochen lang genommen) , ohne eine einzige Migräneattacke, ausgeschlichen. Bereits nach 2 Tagen begannen wieder die Kopfschmerzen. Erst leicht bis mittelstark, dann vorgestern Nacht extrem stark.
Nachdem ich gelesen habe dass man nach 3 Wochen, bzw, 3 Tage nach dem Kortison wieder ein Triptan nehmen kann, habe ich dies bei dem schlimmen Anfall auch getan. Verblüffenderweise mit mäßigem Erfolg. Ich konnte zwar weiter schlafen, aber die letzten Tage habe ich ständige einseitige Kopfschmerzen, pochend, scharf und leichte Übelkeit, dazu verstopfte Nase. Aso alle Symptome einer Migräne, nur eben in leichterer Form.
Mein Hausarzt hat mir bereits 2x Asperin, (früher hieß das Mittel Aspisol) gespritzt, ebenso mit mäßigem Erfolg.
Heute habe ich in der Praxis meines neuen Neurologen angerufen. Leider konnte ich ihn nicht selbst sprechen, aber die Helferin richtete mir aus dass,:
– ich auf gar keinen Fall Triptane nehmen darf, auch das Asperin darf ich mir nicht spritzen lassen.
– Mindestens 9 Monate darf ich lein Triptan nehmen, ansonsten würde auch das Botox ( das habe ich seit 16 Tagen gespritzt bekommen) nichts nützen. Für die Schmerzen habe er mir das Naxopren verordnet……

Jetzt bin ich total verunsichert. Hier im Forum konnte ich mehrmals lesen und auch mein Hausarzt sagte mir, nach 3 Wochen Entwöhnung könne ich natürlich wieder Triptane, (natürlich im erlaubten Rahmen) nehmen.
Das Naxopren und Ibo 800 wirkt überhaupt nicht.
9 Monate kann ich nie durchstehen, ich muß schließlich arbeiten.
Was sagt Ihr dazu???
Freue mich auf Antworten. Vielen Dank.
Petra

[Julia]

#138804

Liebe Petra,

was wir dazu sagen? Alles Quatsch!!!
Da hat die Spezialisierung auf Migräne wohl nicht so wirklich geklappt, denk ich mal.

Also, 90 Tage keine Triptane macht überhaupt keinen Sinn, allerdings ist die Ansage 30 Tage insgesamt oder 3 Tage nach Kortison auch nicht richtig. Meint man, im MÜK gewesen zu sein, so sollte man nach Ende der Kortisontherapie mit Triptanen oder Schmerzmitteln warten bis man 3 Tage am Stück migränefrei war oder sonst bis zu 6 Wochen. Ab dann wird angenommen, dass es eine chronische Migräne ist.
Mit der Wirkung von Botox hat das Ganze nichts zu tun, das wirkt oder auch bei manchen Menschen eben nicht.

Du schreibst in deinem ersten Post, deine Anfälle würden meist nachts beginnen. Hast du es schon mit komplexen Kohlenhydraten ganz spät am Abend versucht. Das hilft mir und ganz vielen anderen sehr gut, den nächtlichen Blutzuckerabfall zu verhindern. Und damit auch die besonders fiesen nächtlichen Anfälle.

Wenn das Triptan nicht anschlägt (das Naproxen alleine hilft nicht gegen Migräne, ist nur zur Wirkverlängerung und -verstärkung geeignet) macht es Sinn, die durch die Migräne lahmgelegte Magendarmmotorik mit einem Antiemetikum wie MCP oder Domperidon wieder in Gang zu bringen. Man nimmt die Mittel möglichst 15 Minuten vor dem Triptan, gleichzeitig geht auch noch.

Ich möchte dir dringend raten, das Migränewissen rechts unten in der Sidebar und auch hier ganz viel zu lesen, ist in vielen Beiträgen etwas drin, das einem selbst auch helfen kann. Außerdem empfehle ich dir sehr, dir das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ zu kaufen. Du findest es auch rechts unten unter Buchtipps.

So, und für Fragen stehen wir immer gern zur Verfügung.
Ich wünsch dir ganz schnell viel neues Wissen, damit du besser für dich selbst sorgen kannst.
Alles Gute,
Julia

[Jojo]

#138805

Ich bin schlichtweg entsetzt ?

Julia hat dir ja schon ausführlich geantwortet.

Ich möchte dem nur noch hinzufügen, dass es durchaus sein kann, dass Botox erst nach der dritten oder vierten Behandlung anschlägt. Du musst also eventuell etwas Geduld haben und dran bleiben.

LG

Jojo

[Anna]

#138807

Liebe Petra,

Ich kann mich nur anschließen, bin auch ziemlich entsetzt über die Auskünfte, die du am Telefon bekommen hast. Bleibt noch die Frage, ob das wirklich der Arzt so angeordnet hat oder da in der Kommunikation mit der Arzthelferin etwas schief gelaufen ist.
Ich habe seit mehreren Jahren chronische Migräne und war gerade im Frühjahr in der Schmerzklinik. Laut der Ärzte dort macht man eine Pause mindestens solange, bis 3 Tage am Stück keine Migräne war, im besten Fall Schmerzfreiheit. Wenn das nicht eintritt, wie bei chronischer Migräne, sollte man die Pause 4 Wochen machen. Meist kommt es dann zu der Diagnose chronische Migräne und ein MÜK kann ausgeschlossen werden.
Nach der Pause darfst Du dann natürlich wieder Deine Akutmedikation, also auch Tiptane nehmen! Natürlich unter Einhaltung der 10/20 Regel.
Wenn das Triptan jetzt bei Dir nicht so gut angeschlagen hat kann das ja auch einfach mal Zufall sein. Die Migräne ändert immer wieder ihr Erscheinigsbild und auch das Ansprechen auf die Triptane kann unterschiedlich sein. Ich habe z.B. immer verschiedene im Haus und mit der Zeit ein ganz gutes Gefühl dafür, welches gerade „dran ist“.
Hast Du auch mehrere probiert?
Die Botoxwirkung setzt meistens erst ca 2 Wochen nach dem Spritzen ein, also kann es jetzt losgehen?
Ich hoffe Du findest dennoch gute Unterstützung durch Deinen Arzt, wenn Du besser informiert bist über die Erkrankung und die Therapie kannst Du ja auch ein Wörtchen mitreden.

Liebe Grüße!

Anna

[Petra]

#138811

Liebe Julia, Jojo und Anna.
Vielen, vielen Dank für Eure kompetenten Antworten. Ihr habt völlig recht, ich habe wirklich viel zu wenig Ahnung von der ganzen Problematik. Das Buch von Prof. Göbel bestelle ich jetzt gleich und ich werde mich auch hier in diesem tollen Forum schlau machen.
Ich bin sehr erleichtert, dass ich nicht 9 Monate auf das Triptan verzichten muß. Leider war das kein Kommunikationsproblem mit der Helferin….
Verstehe überhaupt nicht, warum dieser sogenannte Migränespezialist so etwas sagen kann. Egal, Euch vertraue ich da deutlich mehr.
Gerne esse ich nun spätabends komplexe Kohlehydrate. Danke für den Tipp.
Ich habe ungern wieder mit dem Metoprolol 100, 1 morgens, angefangen. Der Arzt meinte, ich soll das weglassen….Aber alles was dazu beiträgt, dass ich weniger Anfälle bekomme, ist mir recht. Metoprolol macht mich müde und ich komme keinen, noch so kleinen Berg rauf ohne wie eine Dampflock zu schnaufen… Zur Frage was ich für ein Triptan nehme, ich habe bisher ausschließlich Sumatriptan verschrieben bekommen, das ja auch immer sehr gut geholfen hat…..Ich hoffe, dass das Botox bei mir wirken wird. Ich werde in Ruhe abwarten. Leider drücken nun die Augenlider auf die Augen und ich kann nur eingeschränkt sehen. Ich habe gelesen, dass dies bei einer Botoxbehandlung, insbesondere, wenn man Schlupflider, so wie ich sie habe, passieren kann. Gar nicht schön. Auch da gilt es abzuwarten…..
Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes, anfallfreies Wochenende.
Liebe Grüße
Petra

[Jojo]

#138812

Liebe Petra,

Wenn die Augenlider zu sehr hängen, bitte den Neurologen beim nächsten Mal drum etwas höher zu spritzen. Das handhabe ich auch so.

LG

Jojo

[Bettina Frank]

#138813

Liebe Petra,

zu dieser sinnbefreiten Aussage wurde bereits alles gesagt. Ich würde Dir noch raten, mit dem Neurologen abzuklären, ob das wirklich seine Meinung und sein Wissensstand ist, oder ob die Sprechstundenhilfe eigenständig Mist erzählt hatte. Trifft ersteres zu, würde ich auf einen Termin dort schlicht verzichten. Dann lieber einen neuen suchen, schau mal rechts unten in unsere Liste der Netzpartner der Schmerzklinik.

Nach dem Absetzen es Kortisons stellen sich oft Rebound-Kopfschmerzen ein, die aber bald überstanden sind. Auf lange Sicht müsste Dir diese kleine Pause geholfen haben.

Versuche, die nächsten Tage vielleicht mit Sedierung und ohne Akutmedikation zu überstehen, wenn die Attacken nicht zu stark sind. Ist jetzt am Wochenende vielleicht möglich, sonst auch an Pausen und Entspannung denken.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

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