Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Anna, mein Leben mit chronischer Migräne
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AutorBeiträge
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Liebe Headbook-Mitglieder,
Jetzt lese ich schon über ein Jahr regelmäßig mit, vor allem wenn es mir richtig mies geht, habe mich aber noch nicht vorgestellt.
Ich bin 42 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder.
Die Kopfschmerzen habe ich seit der Schulzeit, damals beginnend mit Spannungskopfschmerzen. Im Studium begann dann mit 20 Jahren die Migräne. Es hat sich innerhalb eines Jahres zum Dauerproblem aufgebaut, ich habe schnell 6-10 Anfälle im Monat gehabt. Am Ende des Studiums dann der erste Triptanentzug und 1999 3 Wochen Schmerzklinik Kiel. An Prophylaxen habe ich so einiges durch: eine ganze Weile bin ich mit Amitriptylin und Metoprolol ganz gut gefahren, so dass ich die 10 er Regel einhalten konnte. Aber es war ein ständiges Bangen von einem Anfall zum nächsten und die Frequenz wurde immer höher. Über die Jahre hat dann die Anzahl der Schmerztage immer weiter zugenommen und nun bin ich seit 3 Jahren fast gar nicht mehr schmerzfrei. Das nagt so sehr an der Stimming und ich bin ständig erschöpft. Dazu kamen dann noch Schlafstörungen. Im Herbst 2014 war ich dann wieder stationär in Kiel, seit dem bekomme ich Botox. Es hat mir 2-3 Migräne Tage im Monat genommen, aber erhofft hatte ich mir eine bessere Wirkung. Zunächst war ich nach dem Klinikaufenthalt voller Motivation, dem Alltag mehr Pausen zu gönnen und die Krankheit zu akzeptieren. Nach kurzer Zeit wurde es dann aber wieder viel schlechter und hinzu kam eine Depression. Meine Gedanken drehen nur noch um den Schmerz und die Angst, dass er zunimmt. Da ich immer Spannungskopfschmerzen habe und die migräne sich dann 2x proWoche noch obendrauf setzt bin ich quasi ständig mit Schmerzen beschäftigt. Ich wünsche mir so sehr mehr Gelassenheit… Aber die Depression erschwert das natürlich. Im Frühjahr 2015 ging dann gar nichts mehr, konnte 2 Wochen am Stück gar nicht mehr schlafen und essen, dann 5 Wochen psychosomatische Fachklinik mit Burnout. Dort bin ich recht gut aus der Depression wieder rausgekommen , aber zu Hause wurde es wieder schlechter. Nun dokterer ich seit 1,5 Jahren zusätzlich zur Migräne mit der Depression herum und kämpfe mich von Tag zu Tag.
Aktuell bekomme ich Botox, Mirtazapin 45 mg und bei starker Unruhe Tavor. Im Akutfall Relpax plus Naprox n und Mcp. Meistens versuche ich die Migräne so auszuhalten, da ich bei Triptaneinnahme meine, dass die Frequenz wieder ansteigt. Allerdings bin ich mit einer Dauer der Migräne von 2 Tagen auch jedesmal total alle und deprimiert. Die Schmerzen sind heftig, dann geht nur liegen. Und ich fühle mich dann jedesmal so schlecht meinen Kindern gegenüber, sie leiden so mit.
Nichtmedikamentöse Prophylaxe sind täglich 20 Minuten PMR mit CD, schwimmen oder leichtes joggen, im Garten wühlen zur Entspannung, ab und zu Qigong. Mit Achtsamkeit beschäftige ich mich seit kurzer Zeit.
Vor allem wegen der Depression würde ich mich über Rückmeldungen freuen. Wie komme ich da raus?
Hab auch schon Venlafaxin und Duloxetin versucht, aber nicht vertragen.jetzt soll ich zum Mirtazapin noch Citalopram dazunehmen. Das hat ja ber auf die Kopfschmerzen wenig Einfluß. Überlege doch nochmal einen Versuch mit Amitriptylin…
So, ich hoffe ds War nicht zuviel
Ein schönes Wochenende euch allen!Anna
Liebe Anna,
ich freue mich, dass du dich hier zum Schreiben entschlossen hast. Sei herzlich willkommen.
Es ist schon sehr schlimm, was die Migräne und die Schmerzen mit uns machen. So wie dir, so geht es sehr vielen die unter ständigen Schmerzen und Migräne leiden. Das wir die Krankheit annehmen müssen ist dir ja nicht neu. Der Weg dorthin ist meistens sehr, sehr schwer. Vor allem auch, da wir Migräniker die Geduld nicht in unserem Erbgut besonders angelegt bekommen haben. 🙂 Es ist gut, dass du dich mit Achtsamkeit und auch den anderen nichtmedikamentösen Vorbeugemaßnahmen auseinander setzt. Sie sind eine Grundlage, ohne die es schwer ist, aus dem Teufelskreis herauszukommen.
Bzgl. deiner Depression bin ich nicht der richtige Ansprechpartner. Allerdings ist es dir ja schon einmal gut gelungen, zumindest für kurze Zeit einen Ausstieg zu finden. Versuche all die Maßnahmen die dir gut getan haben zu wiederholen. Gib nicht auf und versuche jeden noch so kleinen Fortschritt zu realisieren.
Hast du einen guten Spezialisten, mit dem du wirklich gut zu Recht kommst, und der auf dich eingeht. Wir haben hier gestern noch über dieses Thema geschrieben, und vor allem festgestellt, wie wichtig solch ein Fachmann für uns ist. Mit ihm müßtest du vielleicht auch eine neue Medikation besprechen. Es gibt ja eine Menge Migräne Prophylaxemittel, die die Depression gleichzeitig mit behandeln.
Alles Liebe
wünscht
SternchenLiebe Anna,
auch von mir ein „Herzlich Willkommen“ im Forum.
Du hast ja wirklich zwei Päckchen, die nicht so leicht zu tragen sind. Wie alt sind deine Kinder? Ich habe auch zwei und habe oft das Gefühl, dass sie mir helfen, das mit der Lebensfreude noch hin zu kriegen und gleichzeitig machen sie das Pause machen, auf die eigenen Bedürfnisse hören und den Umgang mit den Schmerzen auch oft schwieriger.Für Depressionen bin ich auch keine Expertin, aber ich habe mich gefragt, warum du die Migräne nicht behandelst mit Triptanen? Unbehandelte Migräne im Alltag und mit Kindern ist doch wirklich der Horror. Und selbst wenn die Frequenz dann ansteigen sollte, dann kannst du immer noch alle drei oder sechs Monate einen Entzug machen, aber du brauchst dich doch nicht durchgängig quälen! Ich versuche inzwischen die Erleichterung, die mir die Tabletten ermöglichen dankbar anzunehmen und freue mich einfach, dass die Triptane erfunden werden. Früher hatte ich oft ein schlechtes Gewissen, wenn ich was genommen habe, aber jetzt bin ich einfach nur dankbar, dass es diese Hilfe gibt. Und manchmal (nicht immer) bin ich dann auch mit Triptanen wieder so fit, dass meine Qualitäten als Mutter nicht allzu sehr leiden … 😉
Liebe Grüße und ich bin gespannt noch mehr von dir zu lesen,
liliIst natürlich nur so ein Gedanke und muss für dich nicht passen.
Liebe Lili,
Anna hat geschrieben, dass sie Relpax im Akutfall nimmt, das ist ein Triptan. Manchmal überliest man so etwas, ist mir auch schon öfter passiert…
Lieber Gruß
HeikaLiebe Anna,
ich habe auch zweitägige Attacken und weiß, wie kräftezehrend das ist, wenn man die Schmerzen aushält. Den ersten Tag packe ich immer noch so einigermaßen gut, der zweite zieht sich dann aber noch viel mehr wie Kaugummi dahin und geht wirklich an die Substanz. Ich bin dann auch völlig außer Gefecht, liegen geht nur halbhoch, weil der Druck im Kopf dann geringer ist, und ansonsten kann ich nur fernsehen bzw. „fernhören“, wenn es für die Augen zu anstrengend wird.
Nachts behelfe ich mir in diesen Fällen mit 150mg Vomex-Zäpfchen, die lassen mich dann wenigstens so ein paar Stunden wegdämmern.Wenn du schreibst, dass du „meinst“, dass deine Attacken unter Triptaneinnahme häufiger werden, hast du das dokumentiert oder ist das nur ein Eindruck von dir? Du führst doch sicherlich einen Schmerzkalender? Dann könntest du das genau dokumentieren, ob es sich dabei nur ein Gefühl von dir handelt oder an klaren Fakten festgemacht werden kann.
Ich musste mal 3 1/2 Monate ganz ohne Triptane klarkommen, das war brutal hart. Doch eine Änderung meiner Attackenfrequenz konnte ich mit oder ohne Triptane nicht feststellen. Das ist aber wohl recht unterschiedlich, manche reagieren bei einer häufigen Triptaneinnahme durchaus mit einer Attackensteigerung, bei mir war es nicht so.
Es wäre doch sehr schade, wenn du dich unnötig quälen würdest. Und noch dazu so oft.
Wie alt sind denn deine Kinder? Kinder kommen mit so einer Situation oft viel besser klar als wir denken. Die Frage ist, ob wir uns ein schlechtes Gewissen selber machen, oder ob die Familie wirklich so sehr darunter leidet. Natürlich wäre ohne Migräne alles schöner und einfacher, natürlich sind nicht nur wir selber eingeschränkt, sondern es betrifft immer die ganze Familie. Aber wenn man den Istzustand von allen Seiten gelernt hat zu akzeptieren, dann können sich eigentlich die meisten mit der Situation besser arrangieren als man manchmal denkt.
Lieber Gruß
HeikaHallo Anna,
das Forum wird dich sicher unterstützen 🙂
Eine zusätzliche Depression ist ganz mies. Mein Schmerztherapeut sagte mir mal, dass er Patienten hat, die kein Problem mit 13 Tagen Migräne im Monat haben und andere wiederum völlig am verzweifeln sind bei 6 Tagen im Monat. Wie die anderen schon sagten, die Schmerzen gehen ganz unterschiedlich mit einem um und es ist wirklich schlimm, was sie mit uns zum Teil machen. Im letzten Jahr konnte ich auch an nichts anderes mehr denken. Jeden Tag haben meine Gedanken sich nur und ausschließlich um die Migräne gedreht. Ich habe mich ein bisschen gefühlt, wie in einer beschlagenen Glaskugel. Aus meiner Sicht war alles ganz trist, über gar nichts konnte ich mich mehr freuen. Mein Schmerztherapeut hat mir dann Amitriptylin als Prophylaxe verschrieben. Zusätzlich mit Sport ging es mir nach und nach besser. Nach zwei Monaten war dieses tieftraurige Gefühl weg. Momentan habe ich wieder häufiger Migräne. Ich mache gerade auch kein Sport. Aber ich gehe anders damit um. Ich habe dann meine Tage, wo ich im Bett liege und denke alles ist zum Kotzen. Allerdings sieht es am nächsten Tag wieder besser aus. Also zusammengefasst habe ich momentan „schlechte Launen“ aber keine Depression. Ich kann mit den Migräne Tagen besser umgehen und suche mir jetzt auch noch langfristig einen Therapeuten.
Vielleicht ist das Amitriptylin ja auch für dich einen Versuch wert.
Herzlich willkommen als schreibendes Mitglied, liebe Anna. 🙂
Nun hast Du schon ganz viel Zuspruch und auch gute Tipps erhalten. Ich möchte Dich kurz und bündig ermutigen, es wieder mit Amitriptylin zu versuchen. Es ist Mittel der Wahl beim Spannungskopfschmerz, der Dir so viel Kraft nimmt. Zudem wirkt es auch gut auf die Migräne, die depressive Verstimmung/Depression wird gleich mit angepackt.
An wie vielen Tagen im Monat behandelst Du die Attacken? Führst Du einen Kopfschmerzkalender?
Alles Gute und liebe Grüße
BettinaIhr Lieben,
Gleich so viele nette und mitfühlende Antworten auf meinen ersten Beitrag, das tut gut! Danke!
Ein paar Fragen hattet Ihr:
Meine Mädels sind 9 und 11 Jahre alt. Die Kleine hat auch schon häufig Kopfschmerzen und ich mach mir natürlich Gedanken, was für ein Leben ihr bevorsteht. Allerdings ist sie ein Sonnenschein mit viel Power und denkt nicht soviel nach wie ihre Mama, vielleicht nimmt sich der Kopfschmerz dann nicht soviel Raum.
Eine Schmerztherapeutin habe ich, allerdings kein Kopfschmerzspezialist. Sie spritzt mir auch das Botox. Zusätzlich habe ich seit Juni einen Psychiater wegen der Depression. Er meint, ich solle die Depression losgelöst von den chronischen Schmerzen sehen. Sonst würde das nur schwer zu heilen sein. Abér das ist nicht so einfach. Sobald die Schmerzen schlechter werden saust auch die Stimmung abwärts. Dass ich allerdings ständig wie unter einem Nebel und depressiv bin war früher trotz vieler Migräne nicht so. Die Idee mit dem Amitriptylin ist daher wahrscheinlich ganz gut. Müsste es nur Höherdotierung nehmen wegen der vorhandenen Depression, Vorschlag des Psychiaters ist bis 150mg.
Wieviel mg hattest Du, lacoccinelle?
Hat jemand Erfahrung mit Citalopram?
Ansonsten hatte ich schon Topiramat, Flunarizin, Propranolol, Metoprolol, Trimipramin.
Einen Kopfschmerzkalender führe ich seit Jahren. Er hilft mir dann, w nn es ganz schlimm ist zu sehen, dass es auch bessere Tage gibt. Aber im Moment fühlen sich alle Tage grau an und ich bin so unglaublich angespannt, höre immer mein Herz klopfen, das streßt zusätzlich. Und ich traue mich kaum noch, Verabredungen zu treffen. Noch vor 2 Jahren war mein Kalender immer voll mit Treminen von mir und den Kindern, jetzt gehe ich 2 halbe Tage die Woche arbeiten und mit den Kindern zu ihren Terminen. Sonst mache ich nix… Brauche eigentlich wieder mehr soziale Kontakte, meine Freunde hängen alle in der Warteschleife, aber aus Angst wiedermal absagen zu müssen verabrede ich mich erst gar nicht. Das kennen sicher viel von Euch auch.
So, nun ziehe ich meine Gartenhandschuhe an und schneide verblüte Rosen und phlox ab, das ist Entspannung für mich?
Sonnige Grüße
AnnaLiebe Anna,
was mich nach wie vor interessieren würde, ist, ob du denn anhand deines Kopfschmerzkalenders nachvollziehen kannst, ob sich bei dir die Attackenhäufigkeit bei Triptaneinnahme signifikant erhöht und du dich deshalb gezwungen siehst, Attacken ohne Triptane durchzustehen, um danach weniger Migränetage zu haben.
Besteht nämlich keine dringende Notwendigkeit, Attacken auszuhalten (z.B. um einen MÜK zu vermeiden oder weil ein Akutmedikament nicht wirkt), würdest du dich unnötig durch jeweils zwei Tage Schmerzen quälen, was enorm viel Kraft kostet und zusätzlich auf die Psyche schlägt. Ein unguter Kreislauf.Wenn es irgendwie geht, sollte man es sich so leicht wie möglich machen. Die Migräne ist schon schwer genug, auch bei guten Behandlungsmöglichkeiten.
Lieber Gruß
HeikaLiebe Heika,
Ich bin mir sicher, dass die Triptaneinnahme zu einer erhöhten Migränefrequenz führt, das habe ich mit dem Kalender dokumentiert über Jahre. Und ich bin mit der 10er Regel schnell im MÜK, meine Grenze liegt bei 7-8 Schmerzmitteltagen im Monat. Und da bin ich schnell, da ich eine ziemlich lange Migräne habe und mit einem Anfall gleich 2 Triptantage am Stück habe, manchmal auch 3. Und das ist so frustrierend. Zumal ich unter dem Triptan auch total schlapp und duselig bin und ein Restkopfschmerz immer bleibt. Fühle mich dann auch schlecht, trotz Tabletten. Dann denke ich mir immer es macht Sinn es auszuhalten, auch wenn die Schmerzen fürchterlich sind. Habe auch alle Triptane ausprobiert, von den Nebenwirkungen sind sie bei mir alle ähnlich. Und mit Eletriptan und Almotriptan fahre ich am besten, kombiniert mit Naproxen.
Hab aber auch etwas positives zu berichten…heute Abend geht es mir ganz gut…hab nur ganz leichten Spannungskopfschmerz. Dann mag ich immer gar nicht schlafen gehen, da es am nächsten Morgen meist wieder schlechter ist. Aber ich muss ja den regelmäßigen Tagesrhythmus einhalten?Liebe Grüße
AnnaLiebe Anna,
kennst du unsere beliebten Betthupferl schon? Immer direkt vor dem Schlafengehen noch eine kleine Portion langsamverdauliche Kohlenhydrate, mir reichen dafür 2 Vollkornzwieback mit Milch (und weil es so gut schmeckt noch ein bisschen Sprühsahne 😉 ). Viele von uns vermeiden damit, oder anderen leckeren Sachen, die gegen Morgen beginnenden Attacken.
So, mein Zwieback wird weich…
Liebe Grüße,
JuliaLiebe Anna,
Ich fühle so mit dir!
Ich habe auch chronische Migräne und seit fast einem Jahr täglich Schmerzen, wobei es aber wohl immer „nur“ Migräne ist.
Es tut mir leid zu lesen, dass es dir schon 3 Jahre so schlecht geht.Die Schmerzen und damit der tägliche Kampf gelassener zu sehen, ist eine echte Herausforderung. Es gelingt mal besser mal schlechter. Es gibt Tage da möchte man sich einfach nur verkriechen.
Mir hat z.B. Achtsamkeit und fast tägliche Meditationen geholfen ruhiger zu werden und es einigermaßen anzunehmen (gelingt natürlich nicht immer).
Ich möchte dich daher animieren hier weiter zu machen ?, es könnte eine gute Stütze sein. Aber natürlich ist es bei jedem individuell und man muss schauen was zu einem passt.Das Thema Verabredungen treffen kenne ich nur zu gut. Da ich fast immer absagen musste, habe ich nun beschlossen nur noch spontan zu schauen. Gefallen tut es mir nicht und es macht mich auch ab und zu traurig, aber im Grunde komme ich damit zurzeit besser klar. Die wichtigsten Menschen in meinem Leben verstehen das und das hilft mir.
Ich wünsche dir einen schönen Tag und hoffe, dass es dir einigermaßen gut, trotz deiner Vermutung.☺️
LG Astrid
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