Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Anna, mein Leben mit chronischer Migräne

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  • lacoccinelle
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    Beitragsanzahl: 180

    Hallo Anna,

    ich nehme nur 35 mg und glaube, dass eine höhere Dosierung zu weniger Migräne Anfällen führen könnte. Jedoch wohnt mein „ehemaliger“ Schmerztherapeut 500 km entfernt und einen Termin für einen „neuen“ Neurologen habe ich erst im November. Über Telefonate will ich gerade einfach nicht ausprobieren und deshalb gedulde ich mich.

    Das mit den Verabredungen kenne ich zu gut. Mir vergeht einfach die Lust irgendetwas zu planen. Auch dieses Problem muss ich angehen.

    Ich habe gerade bei Markus Lanz (mediathek) einen Bericht über eine ehemalige Stabhochspringerin gesehen, die nach einem Unfall Querschnittsgelähmt gewesen ist. Sie hinterfragt den Unfall nicht mehr und macht das beste draus. – Vielleicht auch ein Ansatz?

    Liebe Grüße

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 140

    Liebe Julia,

    Dass eine Unterzuckerung sofort Migräne auslöst beobachte ich schon seit Jahren. Meine Familie kennt es auch schon dass ich sofort! etwas zu essen brauche wenn sich der Hunger meldet. Habe auch immer Müsliriegel oder etwas Brot in der Handtasche. Abends esse ich noch etwas Müsli mit Milch vor dem Schlafen und für die Nacht liegt auch ein Müsliriegel neben dem Bett. Finde dass sie in Kiel in der Klinik viel Aufklärung leisten zum Thema Ernährung, vor allem den Unsinn der vielen Migränediäten aufdecken.
    So läßt sich gut eine morgendliche Migräne verhindern. Ich wache allerdings täglich mit starken Spannungskopfschmerzen auf. Das liegt wohl daran, dass ich nachts ordentlich beiße und im Unterbewußtsein der ganze Streß tobt. Aber auch 3 verschiedene Aufbißschienen konnten das bisher nicht bessern.
    Aber danke für den Tip!
    Was das Verhalten und den strukturierten Tagesablauf angeht denke ich beherzige ich alles, was ein Migränepatient tun sollte. Aber die ständige Angst vor den Schmerzen läßt sich damit leider nicht nehmen. Und manchmal denke ich auch mach doch einfach mal das, wozu Du Lust hast, egal was die Migräne dazu sagt. Sonst ist man ja nur damit beschäftigt, die richtigen Dinge zu tun. Und das schränkt ganz schön ein.

    Lieben Gruß
    Anna

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 140

    Liebe Astrid,
    Gestern habe ich in deiner Geschichte gelesen und auch gleich gedacht dass ich mit Dir mitfühle. Einfach nur mal ein Tag ohne Schmerzen, ich sehne es wie Du herbei. Manchmal bin ich gegen Abend fast schmerzfrei. Dann ist auch die Depreasion besser und das Leben fühlt sich wieder lebenswert an. Aber am nächsten Morgen ist der Schmerz verlässlich wieder da. Das ist so frustrierend. Ich denke manchmal wenn der Gedanke nicht wäre“es MUSS“ werden , sondern „es DARF“ besser werden, wäre nicht soviel Druck dahinter. Aber irgendwann geht mir einfach die Puste aus. Und Geduld war noch nie meine Stärke.
    Aber ich habe dennoch die Hoffnung, dass aus der chronischen Migräne irgendwann wieder eine episodische wird. Bettina hat es ja auch geschafft, das motiviert mich?
    Und Du schaffst das auch!
    Einen lieben Gruß
    Anna

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 140

    Hallo lacoccinelle,

    Danke für die Rückmeldung wegen des Amitriptylins. Werde das nochmal mit meinem Arzt besprechen.
    Über die Stabhochspringerin war ein Interview im Stern. Mein Gedanke war gleich…was hat die genommen, dass sie ihr Leben dennoch im Rollstuhl so schön findet und keine Wut und Trauer verspürt. Ich bewundere solche Leute und kann mir gleichzeitig nicht vorstellen, dass ich auch so tapfer wäre. Aber jeder Menach tickt anders. An die Schmerzen gewöhne ich mich jedenfalls nur schlecht, auch wenn ich sie über 20 Jahre habe. Obwohl wir alle denke ich viel aushalten können und auch mit Schmerzen so gut es geht den Alltag und den Beruf meistern, während andere Menschen schon mit einem Schnupfen auf dem Sofa liegen.
    Lieben Gruß
    Anna

    Evken
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 467

    Liebe Anna,
    Du hast schon einen schweren Weg hinter dir ….es wird besser -ganz bestimmt!
    Insbesondere die Depression und die Akzeptanz der Schmerzerkrankung ! Wichtig ist es,dass richtige Mittel zur Unterstützung zu finden (z.b.Ami)und aktiv an der Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung zu arbeiten !
    Letztendlich sorgt das Hadern mit der Krankheit nur noch mehr für Leid!
    Es ist so wie es ist – und wir machen das Beste draus….genießen kleine Momente und ruhige Aufenblicke !

    Ich schreibe dir,weil ich zu 2 Äußerungen etwas sagen möchte:
    Du hast geschrieben,dass du dich kaum noch verabredest ,da du Sorge darum hast wieder absagen zu müssen.
    So erging es mir auch eine zeitlang!
    Irgendwann habe ich dann meinen engsten Freunden gesagt,dass ich mich so zurückziehe aus Angst sie zu enttäuschen wenn ich kurzfristig Absage.Sie sind aus allen Wolken gefallen und waren entsetzt über meine Gedanken! Sie haben mir gesagt dass sie um dieses „Risiko“ bei mir wissen-aber immer gerne bereit sind dieses „Risiko“ einzugehen 🙂
    Weihe deine Freunde ein -erzähle Ihnen von deinen Sorgen.Vielleicht atmen sie dann auch erleichtert auf da sie es dann einordnen können warum du dich so zurück ziehst !
    Wahre Freunde stehen zu dir !

    Zudem hast du geschrieben dass du einfach mal Sachen machen möchtestdie die Lust machen (auch wenn sie nicht förderlich für die Migräne sind).
    Tue das !!!:)
    Natürlich sollten wir versuchen die Verhaltensmassnahmen bei Migräne zu leben – aber wir sollten uns dabei nicht allzu sehr selbst beschneiden !
    Ich reagiere z.b.sehr stark auf zu viele auditive Reize.Ein Abend in einer Kneipe mit Musik und vielen Stimmen sorgt garantiert am nächsten Tag für Migräne.
    Ich vermeide überwiegend solche Situationen ….aber wenn ich richtig Lust habe mit meiner Freundin auf ein Kontert zu gehen und nachher ein Bierchen zu trinken dann mache ich es auch ( und dann ganz bewusst )
    Weißt du was ich meine ?
    Man darf sich auch neben den ganzen Regeln Nischen schaffen und ab und zu mal ausbüxen 🙂

    Ich wünsche dir eine gute Nacht,
    Eva

    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 264

    Liebe Anna,
    nur so ein Gedanke:
    ich glaube Akzeptanz einer Krankheit bedeutet NICHT, keine Angst, Trauer, Wut mehr zu spüren. Wie müssten wir sein um diese Gefühle nicht mehr zu spüren, wenn Dinge mit unserer Erkrankung mal wieder schlecht laufen. Für mich geht es eher darum, auch diese Gefühl anzunehmen und sie auch wieder ziehen zu lassen. Und mich dann auch wieder an anderen Dingen zu erfreuen.

    Ich glaube ich hatte eine zeitlang so ein Gefühl, als müsste ich auf die Migräne aufpassen und dürfte nicht einfach auch mal ungehindert froh sein. Als müsste ich ihr viel Aufmerksamkeit schenken, damit sie nicht wiederkommt. (Ich weiß nicht, ob das so verständlich ist.) Wenn es mir mal gut ging, hatte ich das Gefühl mich mit der Migräne beschäftigen zu müssen um neue Lösungswege zu finden, oder um mich besonders gut zu entspannen, oder um prophylaktisch Sport zu machen, alles nur wegen der Migräne. Aber das funktioniert nicht. Bei mir nicht. Meine Migräne macht ohnehin was sie will.

    Jetzt denke ich, das ist mein Leben, es gibt wahrscheinlich kein anderes und jeder Moment zählt, in dem es mir gelingt trotzdem gut zu leben. Und das ist eine große Leistung wenn das gelingt. Und: wir haben immerhin eine Krankheit, die uns am Leben lässt und nicht umbringt. Das ist doch schon mal was. Trotzdem wünsche ich mir immernoch sehr sehr sehr, dass die nächste Prophylaxe wirkt (bei mir gerade Botox) und bin traurig wenn das nicht so ist etc.

    Allerdings nehme ich auch Triptane, die mich zwar nie völlig fit sein lassen, aber für mich doch viel mehr möglich machen als ohne. Gerade auch im Umgang mit meinen Kindern …
    Vielleicht kannst du mit meinen Gedanken was anfangen …
    liebe Grüße
    lili

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6954

    Liebe Anna,

    schade, dass bei dir die langwirkenden Triptane nicht am besten helfen, denn das wäre eine optimale Lösung: Bei zweitägigen Attacken könnte dir evtl. ein einziges Triptan helfen, über die Attacke hinwegzukommen. So hättest du nur einen Einnahmetag.
    Mir ging das früher beim Sumatriptan so, dass mir das nur einige Stunden geholfen hatte und ich pro Attacke bis zu 4 Tabletten an zwei Tagen gebraucht habe. Dann sind das gleich zwei Einnahmetage.

    Mich macht mein Triptan auch ziemlich „matsche“, aber wenn ich die Wahl habe zwischen dem „Matschesein“ und einem starken, zweitägigen Schmerz, fällt mir die Entscheidung äußerst leicht… 😉 Das Problem mit dem Restkopfschmerz kenne ich auch und bei meinem schwachen Triptan sollte ich mich auch körperlich überhaupt nicht belasten, sonst kommt sofort der Schmerz wieder durch.

    Solange ich nicht auf zu viele Einnahmetage von Schmerzmitteln komme, behandle ich normalerweise meine Attacken. Früher dachte ich noch, dass es meinem Körper hilft, wenn ich ihn von den Medikamenten verschone, hatte aber nicht bedacht, dass es für den Körper auch einen enormen Stress darstellt, eine unbehandelte Attacke durchzustehen. Prof. Göbel hatte das auch mal ausführlich bei einem Forentreffen erläutert.

    Ich wünsche dir alles Gute für deine Gratwanderung, wann du etwas nehmen möchtest und wann nicht. Jeder von uns muss da seinen eigenen Weg finden.

    Lieber Gruß
    Heika

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 140

    Liebe Eva, Lili und Heika,

    Es ist so lieb wie ihr mich unterstützt, ich kann sehr sehr viel mit euren Beiträgen anfangen! Und es arbeitet in mir…
    Habe beschlossen, jetzt wieder Triptane zu nehmen. Es ist ja wirklich so, dass eine lange Attacke unglaublicher Streß ist, auch emotional. Mein Mann hat mich immer bestärkt, es ohne Tablette zu schaffen, aber er kennt auch keine Kopfschmerzen und versteht auch nicht , dass ich so deprimiert bin und immerzu Angst vor den Schmerzen habe. Heute bahnt sich Migräne an, habe mal wieder nur bis halb 4 geschlafen und dann wach gelegen. Die Schlafprobleme sind auch ein Trigger für die Migräne. Aber heute gönne ich mir ein Triptan, da ich auch ab mittags arbeiten muss. Hoffe es macht mich nicht so matschig und die Beine so bleiern.
    Habe jetzt 2 Monate ohne Schmerzmittel ausgehalten, dann kann ich ja auch jederzeit wieder eine Pause einlegen wenn ich drohe in den MÜK zu kommen.
    Und verabreden werde ich mich auch mal wieder vorsichtig. Meine Freunde wissen ja auch um das Problem, aber ich habe mich jetzt schon bald 3 Jahre so zurückgezogen und weiß gar nicht mehr wie es sich anfühlt auszugehen. Am 16.9. möchte ich mit meiner Tochter auf ein Mark Foster Konzert in HH im Stadtprk. Ich hoffe so sehr dass ich dann fit bin, sie wünscht es sich so sehr, mal wieder etwas mit ihrer Mama zu machen. Und ich war früher sehr gerne auf Konzerten. Ich werde berichten…
    Ich glaube es ist wirklich wichtig, sich auch mal zu verabschieden von dem ständigen Bedenken, was gut für die Migräne ist und was nicht. Lili und Eva, das habt ihr gut beschrieben, so geht es mir auch. Ich bin schon so gefangen in den ständigen Gedanken um die Migräne und was ich alles nicht darf. Aber das ist ja auch ein Verhalten und Gedanken, die sich über Jahre aufgebaut und verselbstständigt haben, gar nicht so leicht, sich davon wieder zu lösen. Manchmal wünsche ich mir eine Gehirnwäsche….hat eigentlich schon jemand Erfahrung mit Hypnose?
    Hatte das mal überlegt.
    Liebe Grüße
    Anna

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6954

    Liebe Anna,

    es freut mich, dass wir dir helfen können. Jeder trägt halt das bei, was er selber erlebt, und zusammengenommen wird da ganz schön viel draus, wenn man Headbook über einen längeren Zeitraum betrachtet.

    Bei mir ist es so, dass bei meinem lang wirkenden Triptan der zweite Tag immer der beste ist: Die Nebenwirkungen sind weg, die Wirkung noch da. Mein Triptan braucht immer ca. 2 Stunden, bis die Wirkung einsetzt, dann bin ich auch erst einmal für einige Stunden ziemlich matschig und müde.
    Ein gutes Timing ist bei mir also von Vorteil… 😉

    Die Option, Attacken ohne Schmerzmedikamente auszuhalten, hast du ja jederzeit. Es ist dein Weg, den du finden musst, wie du das für dich persönlich am besten gestalten kannst.

    Und was deinen Mann betrifft: Hebammen „lieben“ diese Männer ganz besonders, die mit ihrer Frau zur Geburt des gemeinsamen Kindes kommen und gleich zu Anfang der Hebamme erklären, dass ihre Frau KEIN Schmerzmittel will und braucht! 😀 D

    Fröhlicher Gruß
    Heika

    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 264

    Liebe Anna,
    schön, wenn die Beiträge dir helfen oder dich anregen,
    was bei mir übrigens oft sehr gut hilft ist, wenn ich an einem Migränetag, bei dem ich weiß, dass er am nächsten Tag weitergeht, abends vorm Schlafen noch ein Triptan nehme (ich nehme dann Naratriptan, weil lang wirkend). Ich komme dann eigentlich immer über den Folgetag ohne weitere Einnahme und oft geht es mir an diesem zweiten Tag ziemlich gut, manchmal sehr gut. Man soll ja nicht prophylaktisch nehmen, aber wenn ich schon Migräne habe und ich sonst ohnehin in der Nacht sicher was nehmen müsste oder am frühen Morgen, mache ich das schon abends vorher und habe eine ungestörte Nacht und einen besseren Tag als ich sonst hätte. Und laut der Zählung einen medikamentenfreien Tag am zweiten Migränetag.
    Ich hoffe, dein Triptan wirkt heute gut, meine Beine sind gerade auch bleiern, mein Kopf auch, aber zumindest kaum noch direkten Schmerz …
    viele Grüße
    lili

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3992

    Liebe Anna,
    ich habe Hypnose ausprobiert, weil mein damaliger Neurologe darin ausgebildet war.
    Sie wirkt nur, solange man IN Hypnose ist, wenn es um Schmerzen geht.
    Wenn wieder „geweckt“ wird, ist alles wieder da – auch der Schmerz.
    Man setzt sie erfolgreich ein bei Zahnbehandlungen und bei Geburten. Aber das sind ja auch vorübergehende Schmerzen.
    Als Migräniker ist es überhaupt sehr schwierig, in Hypnose zu kommen. Wir haben wahrscheinlich ein zu lebhaftes Gehirn.
    Gehirnwäsche würde auch nicht viel bringen, denn die Migränebereitschaft ist in den Genen verankert. Du müsstest dich also komplett umtauschen. Und das geht nicht ohne Kassenbeleg. D)
    Eine Art reset für die andauernde Gehirntätigkeit ist Meditation. Sie verhilft einem dazu, dass das Gehirn lernt, sich hin und wieder zeitweise aus all den Gedankenkarussels zurück zu ziehen und auf Urlaub zu gehen.
    Hier im Forum ist dazu schon einiges geschrieben worden und zuletzt hat Louise über ihre Erfolge damit berichtet.
    Es ist aber eine Sache des Trainings, wie Muckibude. Es dauert einige Zeit, bis man spürt, dass sich etwas tut. Allerdinge tun diese Übungszeiten richtig gut.
    Vielleicht kannst du damit etwas anfangen?
    Liebe Grüße
    alchemilla

    Hier z.B.
    https://headbook.me/groups/nichtmedikamentoese-vorbeugung/forum/topic/mbsr-von-jon-kabat-zinn-achtsamkeits-methode/

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 140

    Ihr Lieben,
    Schon wieder so nette Antworten! Eigentlich bin ich nicht so oft am Rechner, da mir das Schauen auf den Bildschirm nicht gut tut, aber jetzt muss ich gleich wieder antworten?
    Das mit dem Umtausch des Gehirns wäre klasse, weiß ja dass wir alle über unsere Gene die Migräne mitbekommen haben. Aber wer nimmt schon freiwillig ein Migränehirn zum Tausch… also annehmen.wir haben ja nur dies eine Leben. Jetzt habe ich mich trotz pochender Schmerzen aufgerafft und bin schwimmen gegangen. Und es war ganz gut, die Schmerzen sind sogar weniger geworden.
    Mit MBSR habe ich angefangen mich zu beschäftigen Habe ein Buch über Achtsamkeit und eine CD “ Schmerz“ nach Kabat Zin. Finde es nur unglaublich schwer mich einzulassen auf die Meditation und das einfach nur sein…spüre dann um so mehr das Herz klopfen und die Anspannung in mir. Danke für den Link, werde mich nochmal schlau lesen.
    Es ist sicher nur mit Geduld und Übung irgendwann ein Erfolg spürbar.

    Liebe Grüße und einen Tag mit wenig Schmerzen!

    Anna

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