Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Anna-So wars bei mir
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AutorBeiträge
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Wenn ich zurückdenke, dann hatte ich vermutlich in der Schulzeit schon Migräne, mir war es nur nicht bewusst. Ich kann mich aber erinnern, wie ich mit heißem Kopf auf dem Schultisch lag und versucht habe, zu kühlen.
Dann kann ich mich an einzelne Fälle während des Studiums erinnern, als die Kopfschmerzen (Migräne war noch kein Begriff für mich) so schlimm waren, dass ich mich nicht mehr aufrecht halten konnte und spucken musste.
Komischerweise wurde es nach dem Spucken meistens deutlich besser.
Die Schmerzen mit Medikamenten zu unterdrücken war damals noch kein Thema für mich, ich habe immer ausgehalten.
Es kam aber auch nicht oft vor.Dann habe ich angefangen, die Pille zu nehmen und bekam die Migräne immer in der Pillenpause.
Da habe ich die Pille wieder abgesetzt, weil mir einmal Migräne im Monat zu viel war.
Darüber kann ich heute nur noch lachen, denn ich wäre froh, ich hätte es nur einmal im Monat.Irgendwann hat mir meine Mutter während eines Anfalls Aspirin aufgeschwatzt. Ich habe sie genommen, eine Weile geschlafen und der Anfall war weg. Ein Traum.
Nur leider haben die Aspirin irgendwann nicht mehr geholfen, da bin ich auf Ibuprofen umgestiegen.
Die haben anfangs auch super geholfen, bis auch hier die Wirkung nachließ.
Wohlgemerkt, ich hatte immer noch vernachlässigbar viele Anfälle im Jahr.Dann hat mir eine Apothekerin Formigran empfohlen. Die habe ich dann zwar gekauft, aber trotzdem lange nicht genommen. Die waren ja auch nicht gerade billig.
Dann hatte ich eines Tages bei der Arbeit die Ibus vergessen und nur die Formigran dabei. Also habe ich sie ausprobiert. Es hat zwar eine Weile gedauert, aber dann waren die Beschwerden schlagartig komplett weg. Ich war wieder begeistert.In den letzten (vielleicht 5) Jahren wurde die Migräne immer häufiger.
Was das bedeutet, muss ich ja nicht erzählen.
Aufwachen mit Schmerzen mitten in der Nacht oder Arbeit abbrechen und heim ins Bett…Bei uns dreht sich bald jedes Gespräch nur noch um die Migräne, es ist ein Wunder, dass sich überhaupt noch einer mit mir unterhält.
In den letzten Wochen habe ich nun viel dazu gelesen, unter anderem auch das „Migränewissen“ und das Buch von Dr. Göbel.
Ich habe alle Tipps wie ein Schwamm aufgesogen.Ich frage mich immer, warum es plötzlich so schlimm geworden ist.
Ich bin ja jetzt in den Wechseljahren und vielleicht hängt es ja damit zusammen.
Während der Schwangerschaft hatte ich übrigens keine Migräne.So, ich denke, das reicht mal für den Anfang. ?
LG Anna
So, nun noch was zu meiner Ärzteodyssee.
Ich gehöre auch zu denen, die immer geglaubt haben, dass ein Arzt da eh nichts machen kann.
So war mein erster Gang, so verrückt mir das auch im nachhinein vorkommt, zum Heilpraktiker.
Der hat mich mit allen möglichen Mittelchen vertraut gemacht, was noch mit das Beste war, denn dadurch habe ich wenigstens mal Magnesium, Petasites und ähnliches ausprobiert.
Manches davon hat geholfen, zumindest anfänglich, weshalb ich mir nicht sicher bin, ob die Wirkung über einen Placeboeffekt hinausging.
Gar nichts gebracht hat die Akupunktur und seine speziellen Massagen. Im Gegenteil, danach ist die Migräne immer erst recht ausgebrochen und er meinte, daran würde man erkennen, dass da noch was im Argen sei. Sprich, wenn man erst mal alles beseitigt hat, ist die Migräne weg.
Ich war es irgendwann leid, mir dort immer noch zusätzliche Migräne abzuholen und dafür dann auch noch einen Haufen Geld zu zahlen.Als nächstes hat mir meine Hausärztin spezielle manuelle Therapie, sprich Kopf-, Nackenmassage verschrieben. Das hat mir gut getan, aber geholfen hat es nichts.
Während einer besonders schlimmen Phase, als ich mal wieder im Bett saß, nachdem die Migräne ein bisschen abgeklungen war, bin ich auf die Seite der Schmerzklinik Kiel gestoßen.
Ich habe alles gelesen, was da zum Thema Migräne stand und hatte dabei viele
„Genauso ist es“ – Momente aber auch viele Aha – Momente.Vor allem wurde mir klar, dass ich mir einen Arzt suchen muss, der sich mit Migräne auskennt.
Leichter gesagt als getan, denn irgendwie lebe ich hier in einer Schmerz-Arzt-Wüste.Die einzigen Schmerzspezialisten, für die ich nicht 1h fahren muss, sind hoffnungslos überlaufen und ich habe erst einmal keinen Termin bekommen.
Also habe ich erst einmal einen Termin beim nächsten Neurologen gemacht, der, gemäß seiner Homepage, auch Migräne als Schwerpunkt hat.
Der gute Mann hat viel geredet, mir aber wenig zugehört.
Am Tag davor hatte ich 5 400er Ibu genommen, davor aber einige Tage nichts.
Er hat dann behauptet, das wäre schon Medikamentenübergebrauch, wenn man so viele Medis an einem Tag nehmen würde, was ja nach der Definition von Dr. Göbel nicht so ist.
Dann hat er mich mit einem Topiramat-Rezept nach Hause geschickt, dass ich nun wöchentlich aufdosieren sollte.
Was Nebenwirkungen angeht, hat er nur über Nieren usw. gesprochen und das wäre bei Ibu ja auch so.
Als ich fragte, wie es dann nun weitergehen sollte, blieb er sehr unbestimmt und meinte nur, ich bräuchte dann ja irgendwann ein neues Rezept.
Ich hab also mit dem Topiramat angefangen, obwohl mich die Nebenwirkungsliste eigentlich schon abgeschreckt hat, und kam mir nach einer Woche wie die Mischung aus einem Alzheimer- und einem Parkinsonpatienten vor.
Ich habe das Topiramat wieder abgesetzt und bin nie wieder zu diesem Arzt gegangen.Nun habe ich in zwei Wochen doch endlich einen Termin bei diesem Schmerzarzt, der auch auf der Empfehlungsliste der Schmerzklinik Kiel steht, und habe große Hoffnung.
LG Anna
Liebe Anna,
es ist typisch für die Migräneerkrankung, dass sie progressiv ist, also im Verlauf der Jahre immer stärker ausgeprägt ist. Viele von uns kennen den Verlauf und als ich das von dir mit den Schmerzmitteln gelesen habe, habe ich mich auch wiedergefunden. Als meine Migräne begann, kannte ich Schmerzmittel so gut wie gar nicht und eine mickrige halbe Aspirin half mir damals noch gegen die „Kopfschmerzen“. Bis ich mein erstes Triptan bekam, waren auch schon einige Jahre mit immer stärker werdenden Schmerzen vergangen.
Mein Verlauf war unabhängig von irgendwelchen Wechseljahren, wobei sich die Migräne in dieser Lebensphase durchaus verändern kann, in beide Richtungen, also verstärken oder abschwächen oder bei einigen beneidenswerten Personen sogar ganz verschwinden. Oder bleiben wir vorher.Oft ist es so, dass Patienten irgendwelche Prophylaxe-Maßnahmen anwenden und dann darüber klagen, dass die alle nichts helfen und die Migräne unverändert bestehen bleibt. Prof. Göbel erklärte bei einem Forentreffen einmal, dass es durchaus auch schon ein Erfolg sein kann, wenn sich ein Migräneverlauf nicht verschlechtert.
Bist du es denn, die Gespräche immer wieder auf das Thema Migräne bringt?
Ich denke, wenn du mehr Infos und Sicherheit im Umgang mit deiner Schmerzerkrankung gewonnen hast, wird das nachlassen.Bei mir ist es so, dass mich oft andere Leute darauf ansprechen, wie es mir denn mit meiner Migräne so geht. Bei manchen ist, sobald sie mein Gesicht sehen, die Verknüpfung meiner Person mit dem Thema Migräne vorhanden. Und nach der Begrüßung wird gleich nach der Migräne gefragt. Ich versuche ihnen dann ganz freundlich beizubringen, dass ich mit meiner Migräne so leben muss wie sie mit ihrer Haarfarbe 😉 , und dass ich an guten Tagen gar nicht dauernd daran erinnert werden will und auch nicht ausführlich darüber reden.
Und an schlechten Tagen (an denen mich aber viele gar nicht zu Gesicht bekommen) erst recht nicht.Ich wünsche dir, dass dein nächster Schmerzarzt-Termin besser verläuft.
Bei besonderen Arztterminen schreibe ich mir immer die wichtigsten Fragen auf, damit ich nichts vergesse. Und ich habe den Eindruck, dass das den Ärzten durchaus angenehm ist, wenn man gut vorbereitet zu einem Termin kommt, wie wenn sie erst ein wenig „nebulös herumfragen“ 😉 müssen. Wobei der erste Termin natürlich ein besonderer ist, da muss der Arzt ja erst einmal grob die Anamnese erfragen.Lieber Gruß
HeikaHerzlich willkommen im Forum, liebe Anna und danke, dass Du einen eigenen Schmerzverlauf eröffnet hast. ?
Dein Verlauf ähnelt dem von sehr vielen Betroffenen. Ich würde fast sagen, das ist so die normale Entwicklung. ? Bisher wurdest Du ja noch nicht so wirklich hilfreich begleitet, sodass ich Dir die Daumen drücke, dass der neue Schmerzarzt (Neurologe?) Dir helfen kann.
Im Wechsel dreht die Migräne bei manchen oft noch mal so richtig auf. Habe ich auch so erlebt.
Nimmst Du jetzt eigentlich noch Magnesium ein? Die Kombination mit Vitamin B2 kann hilfreich sein.
Zum Vomex bist Du bereits an anderer Stelle gut aufgeklärt worden. Es verbessert nicht die Beweglichkeit des Magens, wie es z. B. MCP, Paspertin und Domperidon machen, aber es wirkt gut gegen die Übelkeit, sediert angenehm und kann auch mal eine Attacke stoppen, wenn sie gerade starten möchte.
Sehr gut auch, dass Du Dich bereits auf unserer Seite und den Seiten der Schmerzklinik belesen hast sowie das Buch von Prof. Göbel besitzt. Nun kommt endlich mal Struktur in die Sache. ?
Liebe Grüße
BettinaEuch beiden vielen Dank für die Begrüßung.
@Heika: Ja, ich bringe das Gespräch immer darauf. Obwohl es mir zwischenzeitlich fast selbst schon lästig ist, der Migräne so viel Platz in meinem Leben einzuräumen.
Vielleicht hilft es mir ja auch schon, mich hier auszutauschen.Ich hatte von mir selbst immer das Bild, dass ich aushalten kann und auch dann noch Leistung erbringe, wenn mich eine Krankheit nicht zwingend ans Bett fesselt.
Meine immer häufigeren und heftigeren Migräneattacken haben da so gar nicht hineingepasst.Ich hatte das Gefühl, einen Schritt gehen zu müssen wie ein Alkoholiker, der sich eingestehen muss, dass er krank ist.
Mir wurde das zum ersten Mal bewusst, als mein Mann mal wieder über meine Drogen gelästert hat. Er meinte damit das Magnesium und Co. (ja Bettina, das nehme ich noch), das ich immer einnehme.
Und ich antwortete ihm, dass daran wohl kein Weg mehr vorbei führen wird, weil ich krank bin.Aber seit ich das so akzeptiert habe, geht es mir schon besser damit.
Ich habe in einem anderen Thread gelesen, wie Bettina schreibt, dass sie sich davon ihre Lebensfreude nicht verderben lässt, und dass sie trotzdem um die Welt reist…
Da möchte ich auch hinkommen.Reisen ist nämlich auch so ein Thema, wenn man am ersten Tag immer erst mal Migräne hat.
Mein Mann meinte schon (im Spaß), er würde nicht mehr mit mir verreisen, wenn ich davon immer Migräne bekäme. Ich will aber auch nicht dahin kommen, dass ich nur noch zu Hause sitze aus lauter Angst, sonst Migräne zu bekommen.
@Bettina: So wie ich das verstanden habe, ist es ein Schmerzspezialist aber kein Neurologe.
Ich denke, es ist das beste, was es ich hier in der Gegend gibt.
Und er wäre sicher nicht so überlaufen, wenn er schlecht wäre, denke ich.LG Anna
Liebe Anna,
ich verstehe sehr gut, von was du schreibst. Die Akzeptanz der Erkrankung ist oft ein langer und schwerer Weg. Doch auch lange Wege beginnen mit einem ersten Schritt, dem dann weitere folgen werden. Und jeder Schritt ist ein Stück Erleichterung.
Früher wollte ich auch mein normales Leben weiterleben, keinen wollte ich mit meiner Migräne unnötig belasten, und in jedem Bereich meines Lebens mindestens (wenn nicht noch mehr ? ) so viel leisten wie gesunde Menschen.
Doch das funktionierte nicht, setzte mich aber innerlich unter einen enormen Druck. Ein Schlüsselerlebnis (von vielen ? ) war, als meine Tochter mich mal fragte: „Hast du grad Migräne oder warum bist du so gereizt?“ Ja, ich hatte Migräne, hatte mein Triptan intus, das wirkte aber noch nicht so richtig, und ich wollte, dass niemand von meiner Migräne etwas merkt. Ich selber fand mich auch total ausgeglichen und freundlich, doch so ist das halt mit der Selbstwahrnehmung… ?
Ein weiteres Schlüsselerlebnis war, als ich mich mit einer Bekannten zum Nordic Walking verabredet hatte und ich nicht absagen wollte. Das Triptan wirkte gut, doch wir düsten dann 1,5 Stunden in zackigem Schritt durch die Landschaft. Das Triptan wirkte dann nicht mehr richtig, zuhause brach die Attacke wieder voll durch und ein weiteres Triptan wirkte wie ein Himbeerbonbon, nämlich gar nicht. Ich musste also durch die vollen Schmerzen durch. Nun, Versuch sollte bekanntlich „kluch“ machen, so war es bei mir dann auch. Keine schwere körperliche Belastung mit Migräne. Prof. Göbel rät ja nicht umsonst, sich unter Triptanwirkung so zu verhalten als hätte man keines, also Schonung!Ich habe, so wie es sich im Laufe der Zeit gerade ergab, meine Umgebung dann mit der Tatsache konfrontiert, dass ich Migräne habe und diese mein Leben beeinflusst, erschwert und mich in manchem behindert. Bei Einladungen sage ich grundsätzlich „Ich komme gerne, wenn es mir von der Migräne her gut geht.“ So weiß der Gastgeber, dass ich auch ausfallen kann, und mir nimmt es den Druck, unter allen (Migräne-) Umständen kommen zu „müssen“.
Im Freundeskreis sortiert sich dann ganz automatisch die Spreu vom Weizen. Ich gehe jetzt mit einer anderen Freundin hin und wieder nordic walken, und diese erträgt es ohne Probleme, wenn ich wegen meines Kopfes auch zwei Mal hintereinander kurzfristig absagen muss.
Beruflich habe ich mich schon vor vielen Jahren umorientiert. In meinem früheren Beruf hatte ich permanent mit Menschen zu tun und musste einfach fit sein, in meinem jetzigen Beruf habe ich nur den schweigsamen PC vor mir, an dem ich auch gut mit behandelter Migräne sitzen kann.
Mein Ziel war es, das Beste aus meiner Migränesituation zu machen. Der Migräne nur so viel Raum zu geben, wie es unbedingt sein muss, aber kein bisschen darüber hinaus. Und nach meinem momentanen Bauchgefühl behaupte ich tatsächlich: Ziel erreicht! ?
Lieber Gruß
HeikaLiebe Anna,
wie auch Heika schon schreibt, ist die Akzeptanz und das Annehmen der Erkrankung der erste Schritt in eine heilsame Richtung. Es werden nicht mehr sinnlos Kräfte eingesetzt im „Kampf“ gegen die Erkrankung, diese kann man sich ersparen.
Stimmt, ich lasse mir das Reisen und die schönen, mir wichtigen Dinge nicht nehmen. Die Erkrankung holt sich eh schon so einiges und ich lass nur das los, was sich nicht verhindern lässt. 😉
Viel Erfolg mit dem neuen Arzt.
Liebe Grüße
BettinaHallo Anna,
Da kommt mir so vieles bekannt vor ? Ich dachte auch immer, dass ich mich durch die Migräne nicht in die Knie zwingen lasse. Ich habe trotz Schmerzen und zwischendurch Erbrechen Leistung gebracht. Wenn ich heute darüber nachdenke, kann ich nur den Kopf schütteln.
Allerdings hat die Migräne sich dann schleichend immer mehr eingenistet und mehr Platz in meinem Leben eingenommen. Häufigkeit und Schwere der Anfälle nahmen zu.
Und irgendwann kommt dann der Punkt in deinem Leben, wo du dich der Realität stellen musst. Es war für mich eine schmerzhafte, und doch auch befreiende Erkenntnis: ich habe eine unheilbare neurologische Erkrankung, die durch angepasstes Verhalten und gute Medikation in Schach zu halten ist. Aber weg geht die nicht mehr ?
Meine Freunde wissen, dass ich nicht immer so belastbar bin, und auch mal kurzfristig was absage. Ferien mit mir bedeutet: Pausen einlegen, Essen zu festen Zeiten, keine schweißtreibende Aktivität, und eventuell der eine oder andere Ausfall.
Es ist wichtig, dass deine Familie und Freunde über deine Erkrankung Bescheid wissen. Trotzdem soll oder muss es nicht Dauerthema sein. Die Migräne ist ein Teil von dir, ohne Zweifel, aber nicht der wichtigste Teil ?
Lass dir die Unternehmungslust nicht durch die Migräne nehmen. Auch Reisen ist mit Migräne möglich. Wenn du deine Migräne akzeptierst und nicht mit deinem Schicksal haderst, wird es deinen Lieben auch leichter fallen damit umzugehen.
Ich drücke die Daumen für den Arztbesuch
LG
Jojo
Genauso wie Du es schreibst, Heika, ist es bei mir auch.
Erst vor etwa einem Vierteljahr, habe ich zu meiner Freundin gesagt, dass ich mich nicht mehr medikamentieren werde, um in die Sauna gehen zu können.
Wir können etwas ausmachen und wenn es klappt, ist es gut, aber wenn ich Migräne bekomme, muss ich eben kurzfristig absagen.Manche Dinge sind allerdings schon schwierig. Schon zweimal bin ich im Urlaub am Abreisetag mit so schlimmer Migräne aufgewacht, dass ich spucken musste und nicht aus dem Bett kam.
Glücklicherweise waren wir jedes Mal mit dem Auto unterwegs, so dass ich erst mal wieder auf ein Level kommen konnte, auf dem ich transportfähig war.
Was aber macht man, wenn man z.B. auf den Flieger muss?Wenn Du viel reist, Bettina, wie handhabst Du das dann? Ist Dir sowas schonmal passiert?
Beruflich arbeite ich noch teilzeit und davon in Teilen zu Hause. Eigentlich wollte ich dieses Jahr, wenn mein Sohn 18 wird, auf Vollzeit zurück, aber das habe ich mir erstmal abgeschminkt.
Ich bin gerade froh, dass ich so, ohne all zu viele Ausfälle, um die Runden komme.
Ist blöd für die Rente, aber was soll ich machen?!Ist übrigens gut zu wissen, dass man sich auch dann noch schonen soll, wenn man sich nach der Einnahme von Triptanen eigentlich wieder fit fühlt. Darauf habe ich bisher auch nicht geachtet.
Ist vermutlich so ähnlich wie bei der Einnahme von Antibiotika?!Ich hoffe, dass ich zusammen mit dem neuen Arzt einen Weg finde, mit dem ich gut zurecht komme.
LG Anna
Hallo Jojo,
auch vielen Dank für Deinen Beitrag, genauso wie Du schreibst, ist es.
So gibt es mit mir im Urlaub auch keine stressigen Ausflüge mehr, die morgens früh beginnen und dann den ganzen Tag gehen.
Erst mal sehen, wie der Tag anfängt und dann sieht man weiter!LG Anna
Genau diese Situationen, wie du sie ansprichst, Anna, hatte ich schon mehrfach.
Auf einer Fahrt mit der Bahn nach Venedig ging es beim Umsteigen in München los. Da ich nicht soooo gerne auf die Bahnhofstoilette wollte, bin ich zur Bahnhofsmission und hab da gefragt, ob ich mir bei ihnen eine Spritze geben könne. Ein leicht zweifelnder kurzer Blick, die dachten wohl, ich sei ein Junkie 😉 , und ich hatte einen Raum für mich. Imigran gespritzt und weiter gings. Oder die Sauna, die ich mir nicht so leicht entgehen lasse: schnell gespritzt und rein in die Wärme. Hab dann aber lieber doch unten gesessen 😉 .
Man muss sich nur trauen und natürlich gut gerüstet sein. Für solche Fälle ist das Inject absolut perfekt.Ich wünsch dir einen richtig guten Arzt,
JuliaHallo Julia,
das wünsche ich mir! Einen Arzt, der sich Zeit für mich nimmt und meine ganz persönliche Situation mit mir bespricht.
Der mit mir gemeinsam überlegt, wie sich mein Berufsleben so migränefreundlich wie möglich gestalten lässt. Gibt es eigentlich auch sowas wie Atteste für Migräniker?Und der mich bezüglich Medikamentierung berät und mir nicht nur irgendwas verschreibt und mich dann damit im Regen stehen lässt.
Das Inject bekommt man ja wohl nur auf Rezept?!
Ich habe aber immer und überall Ibuprofen und Triptane dabei, damit ich gegebenenfalls eingreifen kann, bevor ich spucken muss, außer es erwischt mich eben in der Nacht.Nun bin ich mal gespannt auf den ersten Termin. Die Praxis bietet ja auch Biofeedback an, das würde ich gerne mal ausprobieren.
Mit leichter Migräne bin ich übrigens auch schon in die Sauna gegangen. In der 50°-Sauna auf unterster Stufe, tut mir das manchmal ganz gut. Einmal habe ich dann sogar da drin geschlafen. ?
Aber wenn sie stärker ist, hat es keinen Wert und ich brauche meine Medikamententage für andere Dinge dingender, als um in die Sauna zu können, dann lege ich mich lieber mit einem Eisbeutel ins Bett.LG Anna
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