Hallo,
ich bin weiblich, 52 Jahre alt und leide seit Februar 2018, also seit neun Monaten, unter Primärem Hustenkopfschmerz.
Leider eine sehr seltene Erkrankung, die nur schwer zu therapieren ist, wie ich jetzt feststellen musste.
Es begann mit fast täglichen abendlichen Kopfschmerzen, immer wenn ich von der Arbeit kam musste ich mich erstmal hinlegen, teilweise auch schlafen, dann wurde es ein wenig besser.
Novalgin und Ibuprofen brachten keinerlei Besserung.
Mit der Zeit kristallisierte sich heraus, dass die Schmerzen durch alles ausgelöst wurden, was den Hirndruck steigert, also Husten, Niesen, Bücken, teilweise sogar Lachen.
Sie beginnen sofort bei Druckanstieg mit teilweise extremen beidseitigen Schläfenkopfschmerzen für einige Sekunden, die dann sehr langsam abflauen und nach vorne in die Augen- und Nasengegend wandern.
Je nach Stärke des Schmerzereignisses folgt dann ein stunden- oder auch tagelanger dumpfer Kopfschmerz in diesem vorderen Bereich.
Die Diagnose habe ich selbst gestellt, an Hand anderer Erfahrungsberichte und Veröffentlichungen z.B. der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft im Internet.
Meine Hausärztin hatte von dieser Erkrankung bisher noch nie etwas gehört, ich übrigens auch nicht, ich bin selbst Ärztin.
Nachdem das MRT ohne Befund war, gab es einen ersten erfolglosen Therapieversuch mit Indometacin, der keinerlei Verbesserung der Kopfschmerzen, dafür aber trotz Magenschutz Magenschmerzen einbrachte.
Darauf hin war ich beim Neurologen, alle Untersuchungen incl. EEG waren o.B..
Dann stellte ich mich in der Kasseler Kopfschmerzambulanz vor.
Ich wurde zunächst mit Glaupax (entspricht Diamox, das vom Markt ist) behandelt, in steigender Dosierung über mehrere Wochen. Leider bekam ich sehr schnell gravierende Nebenwirkungen, Geschmackstörungen, Gefühlsstörungen an Händen und Füßen, Kreislaufprobleme und einen extremen Leistungsabfall, so dass ich kaum noch arbeitsfähig war. Deshalb wurde die Therapie abgebrochen, bevor die Zieldosis überhaupt erreicht war.
Auf meinen Hustenkopfschmerz hatte Glaupax übrigens keinerlei Effekt…
Ich wurde stationär im Kasseler Schmerzzentrum aufgenommen, es folgte ein weiterer medikamentöser Therapieversuch mit einem Diuretikum (HCT), der auch erfolglos blieb.
Schließlich wurde, auch auf meinen Wunsch, eine Lumbalpunktion durchgeführt, bei der 30ml Liquor abgelassen werden konnten. Mein Hirndruck wurde bei dieser Gelegenheit auch gemessen, er war erwartungsgemäß normal.
Erst sah es danach aus, dass die Schmerzen nachlassen würden, aber jetzt, zwei Tage nach der Punktion, sind sie wieder da, wie vorher … ? .
Es wird wohl die Option geben, bei Bedarf in ein paar Monaten eine weitere Lumbalpunktion vorzunehmen, einen zweiten Versuch würde ich schon noch machen.
Meine große Sorge ist, irgendwann vielleicht mal eine Bronchitis zu bekommen und mit dann unerträglichen Schmerzen in der Notaufnahme zu landen…
Glücklicherweise neige ich nicht zu Atemwegsinfekten, aber wirklich verhindern kann man das sicher nicht.
