[Bettina Frank]

#142242

Liebe Astrid,

es gibt leider auch solche Verläufe, die sich mehr oder weniger allem widersetzen. Eine Pause tut trotzdem Deinem Nervensystem gut, sie war also nicht umsonst.

Ich würde auf jeden Fall über eine weitere Reduzierung nachdenken. Hast Du schon mal über eine Erwerbsminderungsrente nachgedacht? Vielleicht geht es Dir mit der Zeit wieder besser, wenn Du mehr Zeit und Ruhe für Dich hast.

Aber jetzt erst mal viel Erfolg mit Simvastatin und Vitamin D. Ich brauche auch drei Prophylaxen, um mit meiner chronischen Migräne über die Runden zu kommen, falls das ein Trost sein kann.

Liebe Grüße
Bettina

[akascha]

#142263

Liebe Bettina,

trotzdem finde ich es gruselig, dass es von heute auf morgen nicht mehr aufhörte.
Heute habe ich mich krank gemeldet, bin völlig erschlagen. Der Arztbesuch am Mittwoch hat mich doch sehr aufgewühlt und prompt starke Schmerzen bekommen. Zolmitriptan hat gestern gut geholfen, aber ich fühle mich wie vom Trecker überrollt.?

Ich habe irgendwie Probleme mit der Erwerbsminderungsrente. Ich will nicht von einem Amt und irgendwelchen Gutachtern abhängig sein. Die Krankheit bestimmt schon genug mein Leben… Ist das doof?
Ich mag es gar nicht, wenn irgendwelche Leute über mich bestimmen.
Außerdem muss ich dann wieder in eine Reha. Ich war 2016 in Kiel und in der Berolina Klinik, 2017 wieder in Kiel.
Mit 2 Wochen komme ich klar, aber nochmal 4-5 Wochen…nein, das will ich zurzeit nicht.

Ich muss nochmal darüber nachdenken.

Was sagst Du zu dem Vorschlag mit Lithium? Es wäre schon sehr aufwendig, wenn regelmäßig der Serumspiegel gemessen werden muss. Weiß nicht ob sich die Mühe lohnt.
Ich würde eher auf die Zulassung von Erenumab warten.

Liebe Grüße
Astrid

[Bettina Frank]

#142266

Liebe Astrid,

ich kann Dich so gut verstehen und hätte auch Probleme damit, die EMR zu beantragen. Manchen bleibt halt nichts anderes übrig und dann ist es schon gut, wenn sie vom sozialen Netz aufgefangen werden.

Ob Lithium bei Migräne hilft, ist mehr als fraglich. Vielleicht doch erst mal auf die nächste Botox-Behandlung warten? Wenn Du mal Zeit und Lust hast – magst Du mal die Prophylaxen auflisten, die Du bereits getestet hattest?

Ende des Jahres kommt die Migräne-Impfung, das ist auch noch mal eine neue Chance. Lithium würde ich doch erst mal nur im Hinterkopf behalten. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[akascha]

#142530

Hallo,

So, gestern habe ich wieder Botox bekommen. Ich bin mittlerweile so berührungsempfindlich an der Stirn, dass ich die Spritzen als sehr schmerzhaft empfinde. Mir traten gestern richtig die Tränen in die Augen.
Und meine steinharten Muskeln im Schulter- Nackenbereich haben sich auch bedankt. Aber nun ist es ja überstanden.

Zum Glück bin ich heute noch krank geschrieben, gestern und heute ist echt wieder doof.
Ich kann mich an solchen Tagen auch immer nicht entscheiden,ob es besser ist auch raus zu gehen oder auf der Couch liegen zu bleiben.
Da ich mich fühle, als könnte ich nur schlafen, habe ich mich nun entschieden liegen zu bleiben, trotz Sonne.

@Bettina, du fragtest nach meinen Prophylaxen. Ich versuche sie mal der Reihe nach aufzulisten.

– Doxepin 50-75mg: Beim ersten Mal eine gute Wirkung. Nach 1 Jahr
abgesetzt, da ich ständig einen Wattekopf hatte.
Wechsel auf Flunarizin.

– Flunarizin 10mg: Gute Wirkung, aber bekam depressive Verstimmungen und
daher abgesetzt. Depr. Verstimmung schlagartig weg, dafür wurde die Migräne quasi von heute auf morgen chronisch (aber noch kein Dauerkopfschmerz)

– Wieder Doxepin: 1-2 Monate Wirkung. Wechsel auf

– Venlafaxin: Keine Wirkung, nur Nebenwirkungen.

– Amitriptylin: Keine Wirkung.

– Valproat: 1 Monat war gut, dann wieder schlecht.

– Topiramat: Keine Wirkung, eher noch mehr Schmerzen.

– Doxepin und später zusätzlich
+ Gabapentin: Keine Wirkung. Dauerschmerzen gingen los. Dann

– Trimpipramin + Quetiapin: Kaum Besserung, dann zusätzlich
+ Candesartan: Immer noch tägl. Migräne, aber seltener ganz starke Anfälle.

Und zurzeit:
Trimipramin 100mg + Simvastatin 40 mg + Vitamin d3 + Candesartan 20 mg

Und seit ca. 2-3 Jahren Botox.

Zwischendurch das Cefaly getestet ohne Wirkung. Nehme ich nur noch zwischendurch im Akutfall.

Die Dosierungen waren immer ausreichen hoch und alles mind. 6 Monate und länger getestet.

So, ich hoffe, ich habe mich an alles erinnert.

Liebe Grüße & schon einmal ein schönes Wochenende.
Astrid

[akascha]

#142540

Doch noch was vergessen:

Bisoprolol: Ich hatte Betablocker immer verweigert, da ich noch Psoriasis habe. Dann habe ich es doch getestet und musste nach 2 Monaten absetzen, da ich einen starken Schub bekommen habe, der über 1 Jahr anhielt.

[Bettina Frank]

#142541

Liebe Astrid,

Du hast schon einiges versucht, das ist richtig. Manchmal kann man nach einigen Jahren auch wieder mal diese Prophylaxen versuchen, die früher unwirksam waren. Sowohl der Körper verändert sich mit den Jahren als auch die Migräne. Daher kann es sein, dass nun doch Wirkung eintritt.

Einiges gäbe es auch noch bei den trizyklischen Antidepressiva, Amlodipin sehe ich auch nicht in der Liste. Duloxetin?

Und wie gesagt die Impfung kommt ja hoffentlich bald, das wäre dann eine neue Chance.

Liebe Grüße
Bettina

[akascha]

#142559

Liebe Bettina,

Amlodipin haben sie in Kiel auch genannt. Erst nochmal Trimipramin hoch dosieren, was ich vor 2 Wochen gemacht habe. Duloxetin hatte ich noch nicht.

Ich hatte vor ein paar Tagen, meine Ärztin aus Kiel angeschrieben, um noch einmal abzuklären,wie weit ich am besten hoch dosieren soll.
Außerdem, wollte ich noch etwas mehr zu Amlodipin wissen, da mein Arzt erstaunt war, dass dies in Kiel eingesetzt wird.
Was mich wiederum erstaunte, da er bisher immer auf dem gleichen Stand war und immer gut informiert ist. Auf seine Frage, worauf sie sich beziehen, hatte ich nicht wirklich ne Antwort.

Bisher kam noch keine Rückmeldung aus Kiel. Daher ist mein Plan, ersteinmal die Botox-Wirkung abzuwarten und bei 100 mg Trimi zu bleiben.
Mein Arzt meinte auch, das 100 mg ersteinmal gut sind.
Aber ich muss gestehen, dass ich auch etwas ungeduldig bin und das ständige abwarten, welche Dosierung denn nun am besten ist, mich auch langsam etwas zermürbt.

Meinen nächsten Termin habe ich erst wieder im April. Wenn sich bis dahin nicht viel ändert, dachte ich, vor Amlodipin noch einmal einen Versuch mit Fluranizin zu starten, da es mir ja gut geholfen hatte.

Aber bis dahin ist ja noch etwas Zeit.

Dann wünsche ich noch einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße
Astrid

[Bettina Frank]

#142589

Liebe Astrid,

auf jeden Fall erst mal eine Prophylaxe ausreizen, bevor man wieder absetzt. Die höhere Dosierung kann nach einigen Wochen schon wieder einiges verbessern.

Manche Medikamente werden auch aufgrund der klinischen Erfahrungen eingesetzt. Mir hilft es sehr gut schon seit einigen Jahren.

Warte ganz ruhig mal den April ab und sollte es Dir dann nicht wieder besser gehen, ist Flunarizin eine super Idee. Es hatte Dir schon mal geholfen, kann nach einer längeren Pause wieder gut greifen.

Aber Du siehst, es gibt immer noch Möglichkeiten, daher bleibe zuversichtlich. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[akascha]

#168001

Hallo,
es ist echt viel Zeit vergangen. Ich werde demnächst auch mal wieder mehr schreiben. Ich habe jetzt nur eine kleine Frage und hoffe, dass ist ok nach so langer Zeit.

Ich nehme seit ca. 4 Wochen Topiramat in der Dosierung 25mg morgens und abends. Es scheint sich auch endlich ein Lichtblick aufzutun. Aber dazu ein andern mal mehr.
Ich habe nun das Problem, dass ich tagsüber unglaublich müde bin, mehr als ich eh schon immer war/bin. Kann ich die 50 mg auch nur abends als Einmaldosis nehmen oder ist die Erfahrung, dass die Wirkung dann schlechter ist? Ich hoffe somit die Tagesmüdigkeit etwas zu umgehen.

Danke schon einmal & einen schönen Sonntag

Liebe Grüße
Astrid

[Bettina Frank]

#168003

Hallo Astrid,

versuche es einfach mal, könnte klappen. Ein gleichmäßiger Spiegel ist damit nicht mehr so leicht zu erreichen, aber vielleicht brauchst Du den auch nicht.

Liebe Grüße
Bettina

[akascha]

#168005

Hallo Bettina,

danke für die schnelle Antwort. Ja, dann teste ich es jetzt einfach mal.
Bin nur etwas unsicher, weil ich schon eine Wirkung merke und es nach 5 Jahren fast täglicher Migräne und etlicher Versuche und Kombinationen nun wirklich ein Traum wäre. Aber wie heißt es so schön, Versuch macht kluch…?

Liebe Grüße
Astrid

[akascha]

#169276

Hallo,
ich wollte mal ein kurzes feedback geben und habe aber auch eine Frage.
Ich vertrage Topiramat soweit ganz gut bei 25-0-50. Mittlerweile ist auch das Kribbeln in den Händen weg.

Die Schmerzintensität ist insgesamt nochmal leicht runtergegangen und ich habe diesen Monat zumindest mal 3 schmerzfreie Tage. Aber der Hauptgewinn ist es immer noch nicht.

Diese Woche habe ich mich krank schreiben lassen, da mich eine starke lange Attacke umgehauen hat. Da ich durch die jahrelangen Dauerschmerzen eh wenig Energie habe haut mich das leider schnell um.
Wäre nur schön, wenn man sich in so einer Woche wirklich erholen könnte… Naja, zum Glück sind diese ganz fiesen Anfälle nicht mehr ganz häufig.

Zu meiner Frage.
Mein Arzt sagte er würde aufgrund der häufigen Nebenwirkungen bei 75 mg bleiben und das generell mittlerweile auch meist 50 bis 75 mg eingestzt wird und man nicht mehr unbedingt auf 100 mg geht.
(@Bettina, ich meine, dass du das hier auch schon mal geschrieben hast. Leider konnte ich es nicht wieder finden).
Da ich Topiramat ja gut vertrage, würde es Sinn machen auf 100 mg zu gehen und schauen ob noch eine Besserung eintritt oder ist mit 75 mg das Ende der Fahnenstange erreicht (nach heutigem Kenntnisstand)?

Danke & Liebe Grüße
Astrid

[Autor]

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