Liebe Forenmitglieder
Ich hoffe ihr hattet alle schmerzfreie und schöne Ostern 🙂
Ich würde euch gerne meine Geschichte erzählen:
Ich bin 17 Jahre alt, weiblich, ernähre mich sehr gesund und treibe viel Sport. Meine Geschichte ist ziemlich lange und umfangreich, falls ihr noch Fragen habt, dürft ihr euch gerne melden. Ich habe das ganze extra etwas abgekürzt.
Momentane Diagnose: Atypische Kopfschmerzen die chronischer Migräne und NDPH ähneln
Meine Kopfschmerz-Beschreibung:
– durchgehend Stärke 5-7, zu Spitzen Zeiten 8-9
– Brennen vor den Augen und im Kopf (wie ein grosses Feuer)
– Bohrende Schmerzen von der Wirbelsäule aus (Wie zwei Bohrmaschinen die von unten in meinen Kopf bohren)
– Hämmernde Schmerzen an den Schläfen (wie ein Hammer der mir von der Seite auf den Kopf haut)
– Eher Rechtsbetont
Meine anderen Symptome:
– Sehstörungen (blaue Punkte)
– Lärm und Lichtempfindlichkeit
– Taubheitsgefühl rechtes Gesicht, Arm, Bein (angeschwollen, Schwitzig)
– Nackensteife /schmerzen
– Augenschmerzen
– Schwindel
– Niedriger Blutdruck
– Übelkeit
– Konzentrationsschwierigkeiten
– Müdigkeit
– Gliederschmerzen und Kribbeln
– Rückenschmerzen
– Kraftverlust
– Das Gefühl, dass man in einem Glaskasten ist
Ich leide seit dem 5. November an starken migräneartigen Kopfschmerzen(Stärke 5-8). Das ganze fing damit an, dass ich ein Gestagen-Pille genommen habe. Danach traten Kopfschmerzen, Fieber, Übelkeit, Licht/Lärmempfindlichkeit und Nacken und Gliederschmerzen auf. Schmerzmittel hatten da schon nichts gebracht, deshalb schlief ich durchgehend. Anfänglich ging ich von einer einfachen Grippe beziehungsweise Nebenwirkungen aus. Bis ich nach 3 Tagen ein Taubheitsgefühl im rechten Arm und der rechten Gesichtshälfte hatte. Ich fühlte mich wie in Watte gepackt und hatte alle Symptome, die oben aufgelistet sind.
Ich wurde schliesslich mit Verdacht auf einen Schlaganfall, Hirntumor oder Meningitis ins Krankenhaus eingeliefert. Die 1. Lumbalpunktion und das 1. MRI waren unauffällig, ich wurde aber stationär aufgenommen. Die nächsten Tage verbrachte ich mit Schlafen und weinen. Ich wurde mit allen möglichen Medikamenten (Kortison, nicht Opioide Schmerzmittel, Triptane) Vollgepumpt, ohne Erfolg. Nach 5 Tagen hatte ich immer noch keine Diagnose und so entliess mich eine überforderte Ärztin mit dem Hinweis, Minzenöl auf meine Schläfen zu tupfen und im Wald spazieren zu gehen.
Zu dem Zeitpunkt war ich immer noch in einer Art Wach-Komazustand, konnte kaum laufen oder denken. Meine Mutter nahm mich nach Hause und brachte mich zu einem Migräne-Spezialisten. Dieser spritze mir Sumatriptan, was ein kurzfristiges kribbeln verursachte. Er führte auch eine Migräne Akkupunktur durch und betäubte meine Nerven mit lokalen Betäubungsspritzen. Meinen Arm konnte ich daraufhin wieder minimal einsetzen. Die nächsten 3 Wochen war ich bei ihm, jedoch auch ohne grossen Erfolg, abgesehen von der Lähmung meines Armes und des Gesichtes. Ich habe auch Cranyo, Osteopathie und Physiotherapie ausprobiert.
Verzweifelt meldete ich mich wieder auf der Neurologie des Krankenhauses. Es wurden erneut 2 MRIs gemacht, und eine Hirndruckmessung und Lumbalpunktion. Alles ohne Befund. Also bekam ich alle Triptane die auf dem Markt sind und hochdosiertes Magnesium verschrieben. Die Triptane haben mich eher ausgenokt, als geholfen. Ich reagierte mit Atemnot, noch schlimmeren Kopfschmerzen und einem Kribbeln im ganzen Körper, egal welche Dosis und Kombination mit Schmerzmitteln.
Als nächstes wurde mir Celebrex und Indometacin verschrieben. Danach Topiramat, was ich dann aber plötzlich nicht mehr nehmen sollte, da ich kein Hormonelles Verhütungsmittel mehr hatte. Das ganze ging dann schon um die 3 Monate und ich bekam eine Botox-Behandlung. Da diese auch keinen Erfolg zeigte, wurde mir eine erste gratis Probe Emgality verabreicht. Nach 2 Wochen merkte ich erstmals eine Besserung. Sogar Elitriptan 80mg + 1000mg Ibu hat bei einer akuten Attacke geholfen, ich hatte aber nur eine.
Mein Neurologe hat also zuversichtlich die Spritze bei der Krankenkasse beantragt. Seit einer Woche wäre die Spritze und wieder nötig gewesen und ich wurde damit vertröstet, dass sie sich melden, sobald sie die Bestätigung haben und dass es nicht so schlimm wäre wenn sich das ganze verzögert. Über Oster hatte ich nun meine ersten Schmerzfreien Tage seit 5 Monaten, ich war voller Zuversicht und Hoffnung mein Leben zurück zu haben.
Nun kam heute die niederschmetternde Nachricht, dass meine Gutschrift für die Emgality-Spritzen abgelehnt wurde. Mein Neurologe meinte er würde es Intern besprechen, ich bin jedoch am Boden zerstört.
Ich habe endlich ein Medikament gefunden, dass mir hilft, kriege es aber nicht mehr. Zudem habe ich immer noch keine konkrete Diagnose. Die Ärzte sind ratlos und überfordert. Sie werden jetzt aber noch meine Schilddrüsen Testen. Vielleicht kommt da ja etwas raus. Zudem versuche ich es noch mit Atlaslogie.
Ich weiss nicht was ich noch machen soll und es fällt mir langsam schwer weiterhin positiv zu bleiben. Zum Glück bin ich eine sehr gute Schülerin und habe das Jahr trotz sehr vielen Absenzen gut bestanden.
Habt ihr Erfahrungen mit Emgality Gutschriften bei den Krankenkassen in der Schweiz?
Gibt es jemand mit ähnlichen Symptomen, der eine Diagnose oder ein wirkendes Medikament gefunden hat?
Oder habt ihr sonstige Fragen oder Empfehlung? Ich nehme alles was ich kriegen kann 🙂
Ich würde mich extrem über eure Antworten und Anregungen freuen.
Liebe Grüsse Lina
