[Bettina Frank]

#179653

Liebe Biggie,

freut mich sehr zu hören, dass du mit Aimovig so einen Erfolg hast. Es kann wirklich von Zeit zu Zeit immer besser wirken, die Erfahrung haben auch andere schon gemacht.

Ich wünsche dir sehr, dass alles gut bleibt und du auch in Zukunft keine Nebenwirkungen hast

Liebe Grüße
Bettina

[Biggie]

#180676

Schönen guten Abend in die Runde, nun sind wieder drei weitere Monate vergangen und ich hatte bereits meine 5. Aimovig-Spritze. Ich war bis vor vier Tagen mehr als optimistisch und fühlte mich richtig gut. Ich las ja in FB öfters von NW und dass die Triptane nicht(mehr) wirken, Verstopfungen und und und. Bei mir war nichts, zumindest nichts Nennenswertes. Vor drei Tage dann eine starke Attacke, die bis heute Mittag immer wieder aufflammte. Unbeeindruckt von meinem immer sehr schnell wirkenden Almotriptan. Nur mit Novalgin war sie einigermaßen in den Griff zu kriegen. Natürlich bin ich gleich wieder im Loch. Hört die Spritze auf zu wirken, kommen jetzt die NW, was machen, wenn die Triptane beim nächsten Mal auch wieder nicht wirken?? Ich könnte mich selber in den Allerwertesten treten, aber meine Gedanken spielen verrückt. Das ist natürlich alles andere als gut in dieser Situation.
Ich war wohl ein wenig im „Wolkenkuckucksheim“…..Ich musste mir das mal von der Seele schreiben,sorry.
Mein Neurologe meinte, als er mir zu Aimovig riet: Sie werden sehen, die Triptane werden auch viel besser wirken, wenn Sie dann mal eines benötigen. Hm, hier liest man anderes.
Ich freue mich sehr, wenn ich mal ein paar Erfahrungen geschildert bekomme. Ich habe die Verschreibung bis 11/24, dann wieder Kontrolle. NW sind leichte Blähungen und eine etwas langsamere Verdauung, nicht schlimm.
Ich grüße euch ganz herzlich
Biggie

[Bettina Frank]

#180680

Liebe Biggie,

auch unter der besten Prophylaxe kann es zu solchen Situationen kommen. Alles in allem hast Du aber gute Wirkung und insgesamt wieder mehr Lebensqualität. Und darauf kommt es an, daher stoppe aktiv Dein Gedankenkarussell. 😉

Wir haben eigene Foren zu den Antikörpern in der Gruppe zur medizinischen Prophylaxe. Da kannst Du ein wenig stöbern. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Biggie]

#183568

Guten Morgen ihr Lieben,
schon lange war ich nicht mehr auf headbook, weil ich meistens FB schreibe. Nun ist aber die Situation eingetreten, dass die Ärztin, die mich gerade betreut (aber nicht mehr lange…) in Facebook alles mitliest, da sie Mitglied ist. Sie findet es „nicht gut“, wenn ich mir viele Infos aus der Gruppe hole…es sei alles mehr oder weniger Geschwafel. Ich war so entsetzt und finde es unmöglich von ihr. Sie schreibt mich dann immer persönlich an und kommentiert meine Beiträge. Deshalb möchte ich euch bitte hier etwas fragen.

Ich bin seit 09/24 in Botox-Prophylaxe, der Erfolg lässt sehr zu wünschen übrig. Nach der 2. Behandlung hatte ich kurz Hoffnung, nach der 3. am 10.März ist alles wieder anders.

Ich bin bei monatlich ca. 8 Triptantagen – soweit so gut -, aber ich habe eigentlich täglich leichte Migräne und sie stellt sich plötzlich anders dar als ich es gewohnt bin. Ich weiß, ich weiß…Migräne verändert sich oftmals im Leben. Trotzdem schildere ich es euch mal kurz.

Fast jeden Tag in den frühen Morgenstunden(4-6) wache ich auf und der Schmerz sitzt im oberen Halswirbelbereich (Übergang zum Schädel), ich stehe auf und trinke einen Kaffee (ich dachte lang an hypnic headache), manchmal wird es besser, manchmal wird es zur Migräne. Meine starken Nackenschmerzen, manchmal auch bis in die Schultern zeigen sich in dieser Form seit der Botox-Behandlung. Früher hatte ich auch ab u zu NS, die ja Vorboten bzw. Begleitsymptome seien können. Aber seit Monaten ist es echt schlimm.

Kann der morgendliche KS auch was anderes sein? Blutdruck/Zucker ist in Ordnung. Übrigens, wenn der KS weg, dann habe ich auch keine Nackenschmerzen mehr. Die NS sind aber so stark, dass ich aufstehen MUSS, heute bin ich wieder mal um 6.00 spazieren gegangen. Jetzt geht es mir besser ohne Medieinnahme.

Laut einem anderen Arzt soll ich mal Metoprolol versuchen. Mache ich vl auch, aber zur Zeit beschäftigt mich mein täglicher KS schon sehr. Es ist auch tagsüber so, dass der Zustand ständig schwankt. Von jetzt auf gleich NS/KS, dann u.U. nach 2 Stunden wieder komplett weg. Bitte …was soll das??? Jetzt bin ich schon so lange betroffen, aber in dieser Form völlig neue. Alles nur Dank Botox? Habt ihr eine Idee?
Ich danke euch ganz herzlich und sende liebe Grüße
Biggie

[Honigbiene]

#183569

Liebe Biggie,
Ich hatte auch fast 2 Jahre Botox als Prophylaxe. Erst war es richtig gut und ich sehr zufrieden. Aber mit der Zeit schlichen sich extreme Nackenschmerzen ein.Mein Arzt hat genau nach Schema gespritzt und auch versucht im Nackenbereich weniger zu spritzen..mal war es etwas besser ,mal nicht.Es wurde so extrem,dass ich mit Mühe arbeiten konnte und den Rest des Tages mit Körnerkissen auf dem Sofa verbracht habe. Da ich trotzdem über 10 Attacken monatlich hatte,habe ich damit aufgehört.Seid ich kein Botox mehr nehme,sind diese Nackenschmerzen komplett verschwunden.Mein Arzt vermutet,dass meine Nackenmuskulatur zu schwach war, um meinen Kopf zu halten und ich deswegen so schlimme Beschwerden hatte.Ich hab mich dann August 24 an Ajovy ran getraut und profitiere sehr davon .3 bis 5 Attacken monatlich,mit langen schmerzfreien Phasen dazwischen und ich kann endlich die 10er Regel einhalten und komme nicht mehr ins MÜK.Momentan bin ich sehr dankbar, dass mein Leben so viel besser geworden ist. Die Muskelschmerzen in den Armen sind noch tolerierbar. Ich hoffe dir etwas geholfen zu haben.LG

[Jasmin]

#183570

Hallo Biggie,
meines Erachtens klingt es bei dir nach chronischer Migräne, ich kenne es auch mit den vielen Kopfschmerzen morgens, die sich mal ausweiten, mal nicht. Vermutlich wirkt das Botox nicht mehr, bei mir hat es nur 1,5 Jahre Besserung gebracht.
Nun habe ich über deine Zeit mit Aimovig gelesen, war bei mir vergleichbar, auch dass triptane nicht wirkten. Ich habe auf Ajovy umgestellt und dadurch war es sofort deutlich besser, auch die vielen Kopfschmerzen morgens nicht mehr, Triptane wirkten wieder besser, meist reicht aber Naproxen, habe deutlich weniger Attacken damit, mind.70% weniger würde ich sagen.
Weiß jetzt nicht, ob du schon andere Antikörper versucht hast?
Alles Liebe
Jasmin

[Julia]

#183571

Hallo Biggie,

nur ein kurzer Hinweis: deine Ärztin kann auch in Headbook alles mitlesen, sogar ohne ein Mitglied zu sein! Ist dir das klar?

Alles Gute und bald bessere Hilfe,
Julia

[Biggie]

#183574

Hallo Julia,
ja, danke! Ich habe mal mein Profilfoto gelöscht ;-)). Unter meinem Nickname wird sie – falls sie mitliest – mich nicht zuordnen können. Außerdem ist sie nur auf FB aktiv. Aber grundsätzlich schlimm, dass ich überhaupt diese Überlegungen anstellen muss….
LG Biggie

[Biggie]

#183575

Liebe Jasmin,
ich denke auch, dass ich in die chronische reingerutscht bin. Als ich mit Botox anfing, hatte ich eigentlich noch keine chronische Migräne, aber meine Ärztin wollte es unbedingt bei mir testen und hat es wohl entsprechend geschrieben (für die KK).
Mein jetziges Schmerzgeschehen läuft irgendwie ganz neu ab. Viele leichte Attacken, fast täglich, (Stärke 4-5), ich halte viele ohne Medikation aus. Die Schmerzen wabbern so den ganzen Tag herum, mal mehr, mal weniger, mal weg. Zusätzlich muss ich dann an einigen Tage auch Triptane nehmen, die allerdings dann auch sehr gut wirken (also MÜK mit Sicherheit ausgeschlossen).
Es belastet mich sehr.
Außer Aimovig hatte ich noch keine AK. Mein Neurologe vor der jetzigen Ärztin schlug mir noch Galcanezumab vor. Aber ich muss gestehen, ich habe zu großen Respekt vor den AK-Spritzen.
Also werde ich doch mal Betablocker probieren…danke ich ;._). so kann es ja nicht weitergehen.
Alles Liebe für dich und Grüße
Biggie

[Biggie]

#183576

Hallo Honigbiene,
ich werde auch mit Sicherheit die Botoxtherapie beenden. Nur leider ist die letzte „Ladung“ mit 215 Einheiten erst seit drei Wochen drinnen. Soll heißen, ich habe wohl noch einiges davon.
Meine Schulter- und Nackenmuskulatur ist sowieso sehr schwach und ich bin sehr kraftlos. Vielleicht gibt es da wirklich einen Zusammenhang. Obwohl Botox ja eigentlich anders wirkt.
Vl. kann Bettina noch was dazu sagen. Am schlimmsten sind für mich aber die (neuen) Schmerzen direkt am Schädelübergang, ganz hoch an der Halswirbelsäule, kann es schlecht erklären. Wenn die Migräne weg ist, sind auch diese Schmerzen verschwunden . Also ist es keine neue „orthopädische Baustelle“, sondern vergesellschaftet mit der Migräne. Zumindest DAS beruhigt mich!
Wirken bei dir die Triptane gut unter der Spritze?
Herzliche Grüße aus dem Süden
Biggie

[Jasmin]

#183577

Hallo Biggie,
wenn du Betablocker noch nicht versucht hast, würde ich das wohl auch erst machen.
Bei mir hat wirklich keine einzige Prophylaxe vorher angeschlagen außer vorübergehend Botox. Mit Ajovy habe ich ein neues Leben und vertrage es grundsätzlich gut, gegen etwas Verstopfung hilft Magnesium, das ja eh bei Migräne gut ist.
Nackenschmerzen hatte ich vorher viele Jahre , nichts half. Mit dem Antikörper sind auch die Geschichte, also klarer Zusammenhang.
So kann ich auch endlich wieder mehr am Leben teilhaben, Sport machen etc.
1 etwas angeschlagene Woche um den Spritzentermin gibt es manchmal pro Monat. Sonst nichts. Vorher acht Jahre lang chronisch..
Also ich würde dir da gerne Mut machen,aber man soll schon auf ein Bauchgefühl hören 😉
Liebe Grüße und alles Gute!

[Honigbiene]

#183578

Hallo Biggie,
Ich denke ,dass das die richtige Entscheidung ist.Probieren…Vielleicht klappts und die Nackenschmerzen verschwinden.Ich hatte vor drei Jahren Aimovig probiert und sehr schlecht vertragen.Starke Übelkeit und schreckliche Attacken,weil mein bewährtes Triptan komplett versagte.Lange wollte ich keinen AK mehr probieren,so furchtbar waren die Erfahrungen. Durch die doch positiven Erfahrungsberichte von Ajovy und großen Leidensdruck durch meine 10 bis 15 Attacken habe ich mich doch noch mal getraut.Und bin sehr froh drum.Endlich Besserung.Triptan wirkt gut wie immer.Machmal sind die Attacken leichter ,da konnte ich sogar auf das sanftere Naratriptan umsteigen.Oder Novalgintropfen reichen aus.Ich hatte schon bis zu 14 Tage keinerlei Schmerzen.Ein neues Leben.Morgens unbeschwert und schmerzfrei aufstehen und zur Arbeit.😃 Die kleinen Freuden von chronisch Schmerzkranken.Haha…
Ich hoffe es bleibt so positiv. LG

[Autor]

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