[Anonym]

#137151

Ach jetzt lese ich, dass du die Info der Klinik bereits hast. Schade, billiger wär super gewesen 😉

[Anouk]

#144420

Hallihallo,

ich war schon wieder viel zu lange nicht mehr hier…
Aber besser spät als nie.
Also ist mal wieder ein Update notwendig:

Ich bin jetzt seit Mai 2017 krankgeschrieben und bekomme seit Juli 2017 Krankengeld.
Im Oktober/November 2017 war ich in Kiel und wurde dort von Anafranil (Clomipramin) auf Doxepin umgestellt und habe nach zum zweiten Mal Botox erhalten.

Die erste Runde Botox, die ich 2015 in Kiel bekommen habe, ist mir nicht gut bekommen und mir ging es hinterher 3 Monate sehr schlecht, was absolut untypisch ist, aber ich habe gemeinsam mit den Ärzten entschieden, dass wir trotzdem einen zweiten Versuch wagen wollen.

Lange Rede, kurzer Sinn: Die Botox-Behandlung in Kiel habe ich vertragen (keine Verbesserung und keine Verschlechterung), aber nach der zweiten Behandlung drei Monate später ging es mir wieder drei Monate sehr schlecht mit nahezu täglichen sehr starken Attacken, die kaum auf Akutmedikamente ansprechen etc.

Botox ist also endgültig vom Tisch und ich warte gerade darauf, dass die letzten Wirkungen nachlassen. Die Behandlung war Ende Januar.

Das Doxepin hat eine ganz leichte Verbesserung der Migräne gebracht, allerdings habe ich darunter in 10 Wochen 8 kg zugenommen, so dass der Arzt entschieden hat, ich solle es absetzen. Am Ende sind mit nämlich ständig die Hände eingeschlafen.

Die aktuelle und wahrscheinlich letzte Prophylaxe ist Topiramat.
Bei einem früheren Versuch habe ich es nach zwei oder drei Tagen wegen vermeindlicher Nebenwirkungen abgesetzt, diese waren allerdings die Absetzerscheinungen eines anderen Medikamentes.
Da ich die meisten Prophylaxen durch habe, ist Topi bei meiner hochfrequenten Migräne einen Versuch wert.
Zur Stabilisierung der Stimmung nehme ich (wieder) Venlafaxin, da diese nach dem Absetzen des Doxepin anfangs etwas eingebrochen ist.

Ich bin beim Topi bereits bei 25-0-50 und vertrage es erstaunlich gut. Ich habe zwar kaum Appetit und meine Kinder lachen sich kaputt, was für Wortdreher ich ständig rausbringe, aber das war es eigentlich.
Von den 8 kg durch das Doxepin sind 5 kg bereits wieder runter und meine Hände schlafen nicht mehr ein.

Meine Stimmung ist trotz der vielen Schmerztage (immer weit über 20) großartig und ich bin sehr entspannt und gelassen. Ändern kann ich die Situation ja eh nicht.
Ich habe mich bereits damit abgefunden, dass ich meinen früher so geliebten Beruf nicht mehr ausüben kann (weil Bildschirmarbeit nicht mehr geht) und überraschenderweise dreht die Welt sich trotzdem weiter. 😉

Gestern habe ich von der Rentenversicherung den Bescheid erhalten, dass mein Reha-Antrag bewilligt ist und werde in den nächsten Monaten für 4 Wochen eine Reha machen. Dabei wird dann vielleicht festgestellt, was ich in beruflicher Hinsicht noch machen kann.

Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende!!!

[Bettina Frank]

#144428

Liebe Anouk,

schön, wieder mal von Dir zu hören. Es hat sich ja einiges getan bei Dir und da war sicher auch Schmerzliches dabei. Aber wie Du richtig erkennst, die Welt dreht sich trotzdem weiter, auch wenn Du Deine geliebte Arbeit jetzt im Moment nicht mehr ausüben.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Kombination Topamax und Venlafaxin wieder etwas mehr Schmerzfreiheit bringt. Aber schön, dass es Dir stimmungsmäßig trotzdem gut geht.

Liebe Grüße und weiter alles Gute,
Bettina

[Katrin]

#144436

Guten Morgen liebe Anouk,

dein Beitrag gestern hat in mir zweierlei ausgelöst: einerseits war ich etwas „geschockt“ von dem, was du schilderst, ist ja doch recht kompakt und viel und in der Rückschau eher nicht so erfolgreich (je nachdem, von wo man schaut!). Dann kam dieser Abschnitt:

Meine Stimmung ist trotz der vielen Schmerztage (immer weit über 20) großartig und ich bin sehr entspannt und gelassen. Ändern kann ich die Situation ja eh nicht.
Ich habe mich bereits damit abgefunden, dass ich meinen früher so geliebten Beruf nicht mehr ausüben kann (weil Bildschirmarbeit nicht mehr geht) und überraschenderweise dreht die Welt sich trotzdem weiter. ?

Davon war ich andererseits positiv überrascht und bewundere dich, dass du trotz deiner derzeitigen Situation diese Einstellung hast! Wie bekommst du das hin? Führst du deine Stimmung und die entspannte, gelassene Haltung auf die antidepressive Wirkung des Venlafaxins zurück? Oder hat sich in dir, in deiner Betrachtung des Ganzen etwas verändert? Oder ist es ein Zusammenspiel von beidem oder mehreren Faktoren? Ich würde mir gerne „eine Scheibe von dir abschneiden“. Denn im Moment habe ich das Gefühl, dass ich auf meinem Weg in Richtung Gelassenheit und Annahme der Situation irgendwo stecken geblieben bin und eher zurück als nach vorne schaue.

Ich freue mich wirklich sehr für dich und wünsche dir alles, alles Gute (auch für die
Reha)!

Dir und allen einen herrlichen Sonn(en)tag!
Katrin

Viva la Vida! ?

[Anouk]

#144452

Liebe Bettina,

ja, die Kombination mit dem Topiramat und dem Venlafaxin könnte vielversprechend sein. Außerdem vertrage ich das Topi bislang gut und bin seit dem Wochenende auch schon bei 50-0-50.
Jetzt heißt es abwarten.

Was meinen Beruf betrifft, so habe ich diese Tür im Winter ganz bewusst hinter mir geschlossen. Übersetzen bedeutet immer sehr hoher Termindruck und permanente Bildschirmarbeit. Meine Augen waren von Klein auf meine Schwachstelle und Helligkeit bzw. konzentriertes Gucken haben schon als Schulkind schnell zu Kopfschmerzen geführt, trotz Sehhilfe etc. Das wird sich wahrscheinlich nicht ändern. Und auch gedimmter Monitor, extradunkle Sonnenbrille usw. haben keinerlei Verbesserung gebracht.

Im Gegenteil, inzwischen strengt mich sogar das Lesen gedruckter Schrift sehr an. Hoffentlich wird wenigstens das irgendwann wieder besser.
Aber wie schon festgestellt, die Welt dreht sich weiter und ist trotz Migräne voll mit wundervollen Dingen, über die man sich freuen kann. ?

Liebe Grüße
Anouk

[Anouk]

#144453

Hallo liebe Katrin,

vielen Dank für deine Antwort!
Wo soll ich anfangen?

Sicherlich hilft mir das Venlafaxin, aber ich denke nicht, dass Antidepressiva völlig andere Menschen aus uns machen. Sie können uns helfen, Ängste lindern, uns abschirmen, beim Schlafen helfen, aber sie verändern nicht deine grundsätzliche Einstellung zu den Dingen.

Ich denke, die größte Veränderung hat mein Leben und „Reifen“ mit der Migräne gebracht.
Vorgestern habe ich mir mal die erste Seite hier in meinem Schmerzverlauf durchgelesen. Damals vor vier oder fünf Jahren hatte ich noch deutlich weniger Schmerztage als heute, aber ich war wesentlich unglücklicher und habe sehr viel Energie in den Kampf gegen die Migräne gesteckt. Das war natürlich Quatsch. Migräne lässt sich nicht bekämpfen. Aber das wusste ich damals nicht.

Früher habe ich bei jeder Attacke gegrübelt, was ich denn jetzt schon wieder „falsch“ gemacht habe, dass es zur Attacke gekommen ist. Aber was ändert das? Alte Hasen hier in der Gruppe (alt an Erfahrung, nicht an Jahren!) haben mich immer mal wieder hilfsbereit darauf hingewiesen, dass diese Denkweise ungünstig ist. Und sie hatten natürlich recht.

Die Akzeptanz meiner „Krankheit“ kam Stück für Stück. Einen großen Beitrag hat der erste Aufenthalt in Kiel geleistet. Der Austausch mit anderen, denen es ähnlich geht. Das Seminar zum Thema Schmerzbewältigung, in dem uns erklärt wurde, was bei uns Migränikern im Gehirn anders läuft.
Als ich hinterher wieder zu Hause war, habe ich aufgehört, mich dafür zu entschuldigen, dass ich so bin, wie ich bin. (Und das war allerhöchste Zeit. ? )

Inzwischen sehe ich meine Migräne als Teil von mir und habe sie vollständig akzeptiert. Im Grunde sehe ich sie auch nicht mehr als Krankheit sondern eher als Eigenschaft oder Merkmal. Ich bin halt so.

Durch die Aufgabe meiner Arbeit ist eine sehr große Last von mir abgefallen und nachdem die Traurigkeit vorüber war (ich wusste mit 19, dass ich Übersetzerin werden wollte, habe dafür studiert und sehr viel Leidenschaft und Herzblut in meiner Selbstständigkeit gesteckt), sehe ich eigentlich an allen Ecken nur noch Positives.

Ich habe so viel Zeit für meine Kinder. Die kleinen Energievampire von früher sind inzwischen selbstständige Grundschüler, die alleine aus dem Haus gehen und nach Hause kommen. Sie bringen mir ein Kühlpack und ziehen die Gardinen zu, wenn ich Migräne habe. Früher habe ich sie oft vertröstet und aus dem Zimmer geschickt, weil ich arbeiten musste. Heute reden wir viel mehr miteinander oder ich lese vor. Wenn ich liegen muss und nicht viel kann, legen sie sich manchmal zu mir und wir kuscheln leise. Sie sind so stolz, wenn sie mir helfen können.

Wenn ich fit genug bin, mache ich den Haushalt, bei vier Personen, ist immer etwas zu tun. Langweilig wird mir also auch nicht. Natürlich ist es keine großartige Tätigkeit, aber es muss gemacht werden. Zum Glück ganz ohne Termindruck. ?

Außerdem stricke ich ganz viel. Das habe ich schon in meiner Kindheit angefangen und muss dabei schon lange nicht mehr hinsehen. Seit letztem Herbst habe ich einen kleinen DaWanda-Shop für Selbstgestricktes. Es ist nur ein Hobby und von dem Geld kann ich neue Wolle kaufen. Stricken lässt mich zur Ruhe kommen und ist für mich sehr meditativ. Außerdem kann man nicht immer nur putzen.

Ich weiß nicht, ob und wie es beruflich weitergeht und ehrlichgesagt, ist es mir momentan ziemlich egal. Mein Mann verdient zum Glück genug, so dass er uns zur Not alleine durchfüttern kann.

Auch mit 25 Schmerztagen im Monat liebe ich mein Leben und finde es ganz wundervoll. Ich kann überall so viel Schönes sehen und würde mein Leben für nichts auf der Welt tauschen.

Ich kenne deine Geschichte nicht, aber vielleicht konnte ich ein paar Fragen beantworten.
Wenn nicht, kannst du mir sehr gerne eine Nachricht schicken!

Liebe Grüße
Anouk

[Bettina Frank]

#144456

Liebe Anouk,

ich wünsche Dir sehr, dass diese Kombination weiter gut ihren Dienst tut und Du diese Auszeit (sicher klappt das wieder mal mit dem Arbeiten) Dir vorrangig gut tut. Dass Du jetzt mehr Zeit für die Kinder hast, ist ja auch für Euch alle ein Gewinn.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Katrin]

#144523

Liebe, liebe Anouk,

ich danke dir sehr, sehr herzlich für deine offene und klare Antwort, deine Worte wirken so motivierend auf mich, meinen eingeschlagenen Weg weiterzugehen und nicht aufzugeben!

Dein Beitrag wird auf jeden Fall einen Platz in meinem „Notfallkoffer“ – eigentlich könnte ich ihn mittlerweile auch „Notfall- und Wichtigkeits-Koffer“ nennen – finden, auf den ich jederzeit zugreifen kann. So kann ich mir deine Zeilen immer, wenn ich es brauche, direkt vor Augen führen, um mich zu erinnern, wie es auch für mich gehen könnte. Denn es klingt wirklich richtig, richtig gut!

Inzwischen sehe ich meine Migräne als Teil von mir und habe sie vollständig akzeptiert. Im Grunde sehe ich sie auch nicht mehr als Krankheit sondern eher als Eigenschaft oder Merkmal. Ich bin halt so.

Diese beiden Sätze sind für mich wohl die größte Hilfe deines insgesamt hilfreichen und wertvollen Textes! Vielleicht gelingt mir die Annahme und Akzeptanz der ständigen Schmerzen deutlich besser, wenn ich sie nicht als Krankheit betrachte, sondern sie – wie du – als einen Teil von mir sehe. Ich glaube, diese Sicht könnte sehr entlastend für mich sein!

Vielleicht bin ich auch einfach zu „hart“ mit mir und meinem derzeitigen Gefühl, einen Rückfall zu haben. Vielleicht ist es auch gar kein Rückfall, sondern vielleicht gehören solche Situationen und ein solches Empfinden einfach genauso zum Weg wie das Vorwärtsgehen!?!

Ich habe so viel Zeit für meine Kinder…

Es berührt mich zutiefst, was du über deinen Umgang mit deinen Kindern und deren Umgang mit dir schreibst. In deinen Zeilen spüre ich so viel Liebe! Und es ist so wertvoll, wenn sie auf diese Weise lernen, Hilfe – in welcher Form auch immer – zu geben statt sich hilflos zu fühlen. Denn ich glaube, gerade dieses Gefühl der Hilflosigkeit ist es, was unsere Mitmenschen handlungsunfähig werden und sie denken lässt, sie könnten nichts tun. Denn auch einfach nur mal die Hand zu halten, kann so viel geben!

Auch mit 25 Schmerztagen im Monat liebe ich mein Leben und finde es ganz wundervoll. Ich kann überall so viel Schönes sehen und würde mein Leben für keinen Preis tauschen.

Wow, das hört sich wirklich zuFRIEDEN und beglückend an! Bewundernswert!

Außerdem stricke ich ganz viel.

Ich bin auch ein Strickliesl… ???! Vielleicht können wir uns per PN darüber mal ein wenig austauschen, das wäre schön!

Also nochmals ein ganz großes Dankeschön an dich, liebe Anouk, ich wünsche dir alles, alles Gute!

Dir und allen ein wunderschönes Wochenende!

Alles Liebe
Katrin

Viva la Vida! ?

[Anouk]

#145720

Bevor ich gleich ins Bett gehe, lasse ich noch schnell ein Update hier.
Im Mai und Juni war ich vier Wochen in der neurologischen Reha in Bad Segeberg, wo meine Leistungsunfähigkeit offiziell festgestellt wurde. Ich weiß noch nicht, ob der Rentenantrag jetzt von der KK oder von der DRV gestellt wird, aber es wird mit Sicherheit einer gestellt werden.

Es ist weiterhin unklar, ob ich am Ende einen Zahlungsanspruch habe, aber das ist für mich momentan zweitrangig. Nachdem das Gedankenkarussell in meinem Kopf ununterbrochen gelaufen ist (Rente beantragen oder Zähne zusammenbeißen und Minijob, um drei Beitragsjahre zusammenzubekommen), ist mit der Feststellung der Leistungsunfähigkeit endlich Ruhe eingekehrt. Ich bin froh, die Entscheidung abgegeben zu haben und die Mühlen beginnen zu mahlen. Ich warte jetzt einfach ab, was am Ende entschieden wird.

Wenige Tage nach meiner Rückkehr aus der Reha bin ich hier in der Stadt über meine eigenen Füße gestolpert und habe mir den linken Ellenbogen gebrochen, so dass ich gleich wieder im KH einchecken konnte…
Der Bruch musste mit einer Platte und Schrauben gerichtet werden. Die ersten Tage nach der OP waren sehr schmerzhaft, aber jetzt – zwei Wochen später – tut es kaum noch weh. Aber man ist bei allem, was man tut, doch sehr beeinträchtigt, wenn man nur einen funktionierenden Arm zur Verfügung hat.

Da bereits in der Reha festgestellt wurde, dass mein rechtes Bein deutlich schwächer ist als das linke und ich zunehmend „unrunder“ gehe, hatte ich nach dem Sturz das Topiramat im Verdacht, diesen mitverschuldet zu haben. Gangstörungen gehören zu den häufigeren Nebenwirkungen.

Nach einem Telefonat mit meinem Neurologen habe ich es abgesetzt, allerdings war er nicht davon überzeugt, dass meine Bauchlandung am Topi gelegen hat.
Heute war ich in der Praxis und er hat verschiedene Tests gemacht. Zusammen mit anderen Symptomen, die ich ihm in den letzten Monaten und Jahren geschildert habe, und dem Vorbefund meines MRT deutet einiges darauf hin, dass ich neben meiner chronischen Migräne möglicherweise auch MS haben könnte…

Die Überlegung hatte er mir bereits bei unserem Telefonat mitgeteilt, so dass ich zwei Wochen Zeit hatte, mich mit dem Gedanken vertraut zu machen.
Noch ist nichts erwiesen, aber die Verlaufsform, die er vermutet, ist nur schwer nachweisbar. Nächste Woche wird die Nervenleitgeschwindigkeit in den Beinen gemessen und Mitte August habe ich ein großes MRT (Kopf, HWS und BWS), das hoffentlich ein paar Antworten liefern wird.

Auch wenn sich der MS-Verdacht bestätigen sollte, wird es kein Weltuntergang sein, aber wirklich nötig war das jetzt nicht.
Und welch eine Ironie, da habe ich gerade erst vier Wochen mit ganz vielen MS-Patienten zusammen in der Reha verbracht und über die Ähnlichkeiten zwischen meinen Beeinträchtigungen und denen der MS-Patienten gestaunt, und nun das.

[Bettina Frank]

#145721

Liebe Anouk,

und bevor ich ins Bett gehe, möchte ich Dir auch noch schnell antworten.

Gut ist, dass Du nun die Rente beantragt hast, denn so wäre es ja auch nicht mehr weitergegangen.

Der Armbruch ist natürlich unnötig wie sonst was, aber man wird ja leider nicht gefragt.

Ich wünsche Dir wirklich sehr (!), dass sich keine MS bestätigt. Hattest Du denn auch mal eine Sehnerventzündung, oder sonstige Beeinträchtigungen? Wird auch eine Lumbalpunktion vorgenommen?

Du nimmst das alles recht tapfer – erst der komplizierte Bruch, nun noch diese Verdachtsdiagnose im Nacken …

Viel Kraft und alles Liebe,
Bettina

[Anouk]

#145727

Liebe Bettina,

vielen Dank für deine guten Wünsche!
Eine Liquordiagnostik wurde bereits Anfang 2015 gemacht, als die Balkenläsionen im Kopf festgestellt wurden.
Der Befund war damals negativ, so dass eine MS erstmal verworfen wurde.

Allerdings scheint eine MS nicht immer im Liquor nachweisbar zu sein. Und bei der primär progredienten MS, die mein Arzt vermutet, kommt es wohl sogar häufiger vor, dass der Liquor negativ ist.

Ich hatte im Mai/Juni ziemlich zeitgleich zu den massiven Gangstörungen über etwa drei Wochen Schmerzen im linken Auge, die ich allerdings auf eine Bindehautentzündung oder -reizung geschoben habe. Sehstörungen hatte ich keine. Ob das eine Sehnervenentzündung war, weiß ich nicht.

Falls ich in der Zeit einen Schub hatte (obwohl der Verdacht ja in Richtung schleichende MS geht), wird sich das im MRT zeigen. Das letzte ist noch kein Jahr her. Damals waren keine Veränderungen im Vergleich zu 2014 erkennbar.
Wenn jetzt neue Läsionen oder Herde hinzugekommen sind, ist die Diagnose eindeutig.

Bis dahin kann ich mich nur in Geduld üben…

Liebe Grüße
Anouk

[Bettina Frank]

#145759

Liebe Anouk,

Allerdings scheint eine MS nicht immer im Liquor nachweisbar zu sein.

Schon klar, selbst bei Nachweis von oligoklonalen Banden muss das noch keine Bestätigung für MS sein. Aber sie sind halt ein Faktor von vielen, um eine Diagnose zu sichern.

Allerdings scheint eine MS nicht immer im Liquor nachweisbar zu sein.

Hoffentlich bestätigt sich der Verdacht nicht, ich kann Dir das nur wünschen.

Alles Gute,
Bettina

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