[Anonym]

#169880

Heyho,
ich stelle mich dann doch auch mal vor. Habe bisher meist bei bestimmten Themen mal was nachgelesen, das war schon hilfreich. Nun muss ich doch mal was erzählen und ein paar spezifische Fragen loswerden, die ich im Internet nicht so gut beantwortet finde.

Ich bin mit 30 Jahren und 7,5 Jahren Kopfschmerzen noch eher „jung“ unterwegs, dafür leider in kurzer Zeit trotz intensiver Behandlung porgredient immer schlechter geworden. Ursprünglich lief ich unter new daily persistent headache mit reinem Spannungskopfschmerz. Bis Mitte 2018 hatte ich keinen einzigen Migräneanfall, die kamen dann im Verlauf, zunehmend heftig und hochfrequent, bisher ohne Aura. Mittlerweile ich man sich einig, dass es eine chronische Migräne ist. Die letzten Monate hatte ich meist 20 Migränetage und ansonsten Spannungskopfschmerz. Seit ca. 1 Jahr habe ich öfter einen status migränosus (bisher 14x), den ich die ersten 11 mal erfolgreich selbst oral mit Prednisolon 100 mg über 2 Tage behandeln konnte. Die letzten 3 Male hat das nicht mehr gereicht und ich musste intensiver einmal stationär und zuletzt viel ambulant über die Notaufnahme und das Kopfschmerzzentrum behandelt werden. Das berichte ich gegen Ende zusammen mit den Fragen.

Bzgl. Vorbehandlungen war ich recht engagiert und habe „fast alles durch“, habe Medikamente in der Regel entweder mindestens 3 Monate ohne Wirksamkeit genommen und dann abgesetzt oder aufgrund nicht tolerabler Nebenwirkungen absetzten müssen. Versucht haben wir:
Amitriptylin, Venlafaxin, Mirtazapin, Duloxetin, Doxepin, Topiramat, Valproat, Trimipramin, Pregabalin, Flupentixol, Tizanidin, Metoprolol, 2x Botox 155 Einheiten, 3x Erenumab 70 mg, 3x Erenumab 140 mg, 3x Galcanezumab 240+120+120 mg, 3x Fremanezumab 675 mg, Magnesium, Riboflavin, Coenzym Q10, Pestwurz, Agomelatin, Mutterkraut, Flunarizin, 1x Ozipitalisblockade, Tapentadol retard; Physiotherapie, Osteopathie, Heilfasten, Neuraltherapie und Procaininfusionen.

Als feste Prophylaxe nehme ich bereits lange:
Amitriptylin 0-0-150 mg/d
Topiramat 25-0-25 mg/d (bei mehr kriege ich Juckreiz)
Neu erprobe ich dazu: Candesartan 8-0-0 mg/d seit 1,5 Wochen. Zudem machen wir gerade Botox als 2. Versuch mit 195 Einheiten.
Als Akutmedikation nehme ich in der Regel Sumatriptan 6 mg s.c. mit 500 mg Naproxen. Wobei das in der letzten Zeit auch weniger zuverlässig und effektiv wirkt. Ich teste daher noch Alternativen. Die 10/20 Regel habe ich in all den Jahren immer einhalten können.
Komplementäre nicht-medikamentöse Prohphylaxe mache ich brav, meist Yoga und Fahrradergometer sowie PMR. Ernährung ist auch recht „Kiel konform“ angepasst.

Ich bin seit 5 Jahren ambulant in Essen im Westdeutschen KS Zentrum, war 2018 und 2020 in Kiel. Dort wurde jeweils nur Flupentixol eindosiert und sollte nach 3 Monaten wieder abgesetzt werden. Weitere Ideen gab es im letzten Aufenthalt auch vom Chef nicht mehr. 2021 war ich in einer Klinik für Naturheilkunde und integrative Medizin, dort haben wir ein Opiat abgesetzt, das ich 4 Monate genommen hatte und seitdem habe ich die krassen stati(?), statusse(?).

Bei dem ersten schlimmen status bin ich am 6. Tag nach 2 erfolglosen Predni Tagen über die Notaufnahme stationär aufgenommen worden und habe für 3 Tage Predni 250 i.v. bekommen erstmalig und das ist super remittiert. Das wurde dann noch langsam abdosiert über 2,5 Wochen. Leider kam danach recht zeitnah nach wenigen Wochen der 2. resistente status, erneut mit 3×250 Predni, dieses mal ambulant über Notaufnahme und Ambulanz, hat leider nur 1 Tag Ruhe bewirkt. Seit 16 Tagen habe ich den aktuellen status, habe wieder 250 Predni bekommen, dieses mal 4 Tage ohne gute Wirkung und nun schließlich nach Rücksprache mit dem KS Zentrum heute einmalig Propofol i.v. darunter ist es jetzt tatsächlich besser geworden. Der Anästhesist sagt ich soll schauen, wie es Montag ist und mich dann ggf. nochmal vorstellen für eine weitere Behandlung.

Mein Anliegen, meine Fragen: Ich bin ziemlich belastet, dass das Ganze in kurzer Zeit dermaßen esklaiert ist ohne für mich erfindlichen Grund. Ich arbeite eigentlich Vollzeit und das ist gerade kaum noch möglich. Kennt ihr das, dass das so rapide schlechter wird? Und bliebt das so? Oder wurde das wieder besser im Verlauf? Ich hab zur Kontrolle nochmal ein MRT machen lassen, das war ohne pathologischen Befund.

Hat jemand Erfahrung mit Predni Infusionen? Ich bin jetzt etwas verunsichert, ob ich das bei einem erneuten status nochmal machen sollte, da es über die 3 Stöße immer weniger gewirkt hat. Hat das jemand ähnlich erlebt?

Hat irgendwer Erfahrugen mit Propofol i.v. Gabe? Ich finde das ja etwa gruselig, habe das gut vertragen, mache das aber eher ungerne und aus der Not heraus mit. Falls das schonmal jemand gemacht hat, wäre ich da an Erfahrungsberichten interessiert.

[Bettina Frank]

#169887

Ein herzliches Willkommen im Headbook, lieber Christian. 🙂

Du hast ja wirklich schon einiges mitgemacht und sehr viel ausprobiert. Aber mal der Reihe nach.

2021 war ich in einer Klinik für Naturheilkunde und integrative Medizin, dort haben wir ein Opiat abgesetzt, das ich 4 Monate genommen hatte und seitdem habe ich die krassen stati(?), statusse(?).

Opioide müssen sehr langsam ausgeschlichen werden, wie ging das dort vonstatten?

rassen stati(?), statusse(?)

Status 😉 Nur die Betonung liegt auf dem „u“.

und nun schließlich nach Rücksprache mit dem KS Zentrum heute einmalig Propofol i.v. darunter ist es jetzt tatsächlich besser geworden. Der Anästhesist sagt ich soll schauen, wie es Montag ist und mich dann ggf. nochmal vorstellen für eine weitere Behandlung.

Hat irgendwer Erfahrugen mit Propofol i.v. Gabe? Ich finde das ja etwa gruselig, habe das gut vertragen, mache das aber eher ungerne und aus der Not heraus mit. Falls das schonmal jemand gemacht hat, wäre ich da an Erfahrungsberichten interessiert.

Das ist keine Option und kein Weg in der Schmerztherapie! Würde ich definitiv ablehnen an Deiner Stelle.

Mein Anliegen, meine Fragen: Ich bin ziemlich belastet, dass das Ganze in kurzer Zeit dermaßen esklaiert ist ohne für mich erfindlichen Grund. Ich arbeite eigentlich Vollzeit und das ist gerade kaum noch möglich. Kennt ihr das, dass das so rapide schlechter wird? Und bliebt das so? Oder wurde das wieder besser im Verlauf? Ich hab zur Kontrolle nochmal ein MRT machen lassen, das war ohne pathologischen Befund.

Möglicherweise sind das noch Absetzerscheinungen des Opioids, würde das zeitlich passen? Wobei Migräne eine progredient verlaufende Erkrankung ist, wie Du bereits gemerkt hast. Vielleicht kommen hier mehrere Dinge ungünstig zusammen und dies gipfelt nun in dieser Weise. Es muss aber nicht so bleiben, keine Sorge.

Wichtig wäre, Dich mal ganz rauszunehmen aus allem. Krankschreiben lassen, Auszeit nehmen, neue Therapien (kein Propofol ?) testen und insgesamt zur Ruhe kommen. In dieser Situation kannst Du nicht weiter Vollzeit arbeiten, das führt sonst zum totalen Zusammenbruch.

Kannst Du noch mal stationär nach Kiel?

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#169896

Heyho, danke für die Antwort Bettina!

Puh ich versuche mal diese coole Zitat Funktion, ohne Garantie, dass es klappt.

Opioide müssen sehr langsam ausgeschlichen werden, wie ging das dort vonstatten?

Ich hab vor ziemlich genau 3 Monaten Tapentadol (Palexia retard) recht sportlich nach 4 Monaten Einnahme abgesetzt also:
1. Tag: 50-50-50
2. Tag: 50-0-50
3. Tag: 50-0-0
4. Tag: Ende
Mir ging es die ganze erste Woche sehr sehr schlecht, dann ging es ein wenig. Parallel dazu hatte ich mich nach starkem Widerstand zum Heilfasten überreden lassen, was ich aber nach 6 Tagen abgebrochen habe, weil es mir körperlich dadurch recht schlecht ging.
Meinst du das hängt auch 3 Monate noch nach? Zwischendurch nach meinem 1. Kortison Stoß mit 2,5 Wochen Abdosierung ging es mir halbwegs ok.

Das ist keine Option und kein Weg in der Schmerztherapie! Würde ich definitiv ablehnen an Deiner Stelle.

Ich war auch sehr überrascht, das der Assistent das letzten Samstag in der ZNA vorschlug, habe es zunächst abgelehnt und das MRT abgewartet, das ok war. Dann habe ich das Freitag mit der Leiterin meines KS Zentrum am Uniklinikum besprochen, die mich seit 5 Jahren behandelt und mit dem Anästhesisten, die meinten, das sei als individueller Heilungsversuch, off-label durchführbar und die hätten damit gute Erfahrungen gemacht. Hatte dazu eine verlockend gute Studiendarstellung gefunden:
XXX Link von der Moderation entfernt
Leider hatte ich gestern und habe heute wieder Migräne. Also durchschlagend war es nicht. Ich bin morgen erst beim Hausarzt und halte dann Rücksprache mit der Ambulanz bzgl. erneuter Gabe.

Wichtig wäre, Dich mal ganz rauszunehmen aus allem. Krankschreiben lassen, Auszeit nehmen, neue Therapien (kein Propofol ?) testen und insgesamt zur Ruhe kommen. In dieser Situation kannst Du nicht weiter Vollzeit arbeiten, das führt sonst zum totalen Zusammenbruch.

Kannst Du noch mal stationär nach Kiel?

Danke für den Rat! Ich befürchte da führt kein Weg dran vorbei. Ich bin bisher immer „zwischendurch“ Arbeiten gegangen und es ist bisher immer recht ungünstig ausgegangen… Ich tue mich aus verschiedenen Gründen schwer, aber aktuell nützt es nichts, so kann ich nicht arbeiten.

Ob ich nach Kiel kann und ob ich nochmal dahin will sind 2 gute Fragen:
1) Kann? Ich war 12/2020 dort, also erst vor kurzem, ich weiß nicht, ob die mich so schnell wieder nehmen. Auf der anderen Seite gibt es eigentlich im Rahmen des Nachsorgeprogramms meiner Krankenkassen (integrierte Versorgung heißt das glaube ich) das Angebot der zeitnahem Wiederaufnahme. Ich habe da aber mal mit einer Dame telefoniert, die mir sagte, dass das aber quasi nicht stattfindet bzw. nicht gemacht. Also ob man mich da nach weniger als einem Jahr wieder nehmen würde, ich weiß nicht.
2) Will? Für mich war der 2. Aufenthalt mitunter sehr ernüchternd. Ich finde es ist eine tolle Klinik und ich habe bei beiden Aufenthalten viel multimodal gelernt, die medizinische Behandlung scheint dort aber für mich ausgereizt. Ich war das 2. Mal extra beim Chef und der hat mir recht offen gesagt, dass er mich für „austherapiert“ hält und mir im Wesentlichen nur nochmal Flupentixol für 3 Monate gegeben, was ich 02/2018 schon erhalten hatte und dieses Mal nichtmal vorübergehend geholfen hat.
Also von daher hadere ich damit nochmal hinzugehen, da ich befürchte, dass da medizinisch „nichts“ bzw. nichts neues gemacht wird, auch wenn das multimodale Programm natürlich gut ist, aber das kenne ich auch schon gut und setze ich recht gewissenhaft um.
Ich hatte früher überlegt, ob ich nach Königstein gehen sollte, da hatte ich in Kiel öfter gehört, dass andere Patienten da waren. Da hatte mir meine Neurologin im KS Zentrm mehr oder weniger von abgeraten, da der gute Chef kürzlich gegangen sei und ich glaube es gibt keinen neuen.

Also ich werde jetzt morgen erstmal mit meinem Hausarzt sprechen, was er denn meint, der kennt sich in dem Feld recht gut aus und kennt mich am längsten. Und werde mich wohl die Woche weiter krankschreiben lassen. Dann spreche ich nochmal mit der Ambulanz wegen Propofol. Freitag bin ich nochmal bei meinem niedergelassenen Neurologen, mit dem und mit meinem HA kann ich nochmal über stationäre Aufenthalte sprechen, ggf. kann ich mir Freitag schon was ausfüllen lassen vom Neurologen.

Neue Therapien testen ist ne gute Idee, nur langsam habe ich keine mehr und die Ärzte glaube ich auch nicht. Also ich hab ca. 5 Bücher von einigen großen Migräne Neurologen gewälzt plus die Leitlinien und habe aktuell nur noch im Rennen:
-Candesartan (läuft aktuell dann nach bis Ende des Jahres ca.)
-2. Versuch Botox 195 IE (läuft aktuell, denke 2-3x also 6-9 Monate)
-Lisinopril
-Gabapentin
-2. Versuch Okzipitalisblockade

Also falls noch wer ne Idee hat, die nehme ich gerne 🙂

LG Christian

[Anonym]

#169897

Vergessen habe ich:
-Lacosamid (Vimpat)
-Cannabis als off-label Antrag bei der KK
hatten wir im KS Zentrum noch überlegt.

[Flummi]

#169899

Hallo Christian

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Headbook.

Ich habe wie du auch die Kombination NDPH und chronische Migräne.

Von Seiten meiner Neurologin vor Ort und der Ambulanz der Schmerzklinik Kiel, wo ich vor kurzem war, gelte ich auch als austherapiert.

Betreffend der Migräne habe ich jetzt auch noch einen Versuch mit Candesartan gestartet. Gegen den NDPH war meine letzte Option das Oxycodon retadiert. Dieses brachte aber keinen Erfolg. Bin gerade in der 2. Woche beim Absetzen des Opiats und am Mittwoch setze ich es dann ganz ab. Habe bis jetzt aber keine Probleme damit.

Meine Migränehäufigkeit liegt derzeit um die 14 Tage im Monat. Anfangs waren es 20-25 Tage. Nachdem ich 2018 in Kiel war konnte ich durch die nichtmedikamentösen Anpassungen und dem besseren unterscheiden zwischen NDPH und Migräne diese Verbesserung erreichen.

Meine Kopfschmerzgeschichte hatte sich im Herbst 2017 derart verschlechtert, dass ich seit Januar 2018 nicht mehr arbeiten konnte.

Mittlerweile beziehe ich die volle Erwerbsminderungsrente (bin 58Jahre alt) und gehe davon aus, dass sich das auch nicht mehr ändern wird.

Beruflich habe ich 2019 auch eine fast 3 monatige Wiedereingliederung versucht und musste mir eingestehen, dass es einfach keinen Sinn machte. Des weiteren habe ich eine Schwerbehinderung von einem Grad 50 unbegrenzt erhalten. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit um dir beruflich, gerade im Bezug auf Arbeitsplatzerhaltung, etwas Sicherheit zu geben.

Ich lebe in einem ruhigen, nahezu stressfreiem Umfeld und muss mich jetzt mit der Akzeptanz meiner Situation auseinandersetzen.

Ich wünsche dir sehr, dass du in irgendeiner Form noch eine Verbesserung erreichst.

Gruß Flummi

[Bettina Frank]

#169902

Hallo Christian,

Ich hab vor ziemlich genau 3 Monaten Tapentadol (Palexia retard) recht sportlich nach 4 Monaten Einnahme abgesetzt also:
1. Tag: 50-50-50
2. Tag: 50-0-50
3. Tag: 50-0-0
4. Tag: Ende
Mir ging es die ganze erste Woche sehr sehr schlecht, dann ging es ein wenig. Parallel dazu hatte ich mich nach starkem Widerstand zum Heilfasten überreden lassen, was ich aber nach 6 Tagen abgebrochen habe, weil es mir körperlich dadurch recht schlecht ging.
Meinst du das hängt auch 3 Monate noch nach? Zwischendurch nach meinem 1. Kortison Stoß mit 2,5 Wochen Abdosierung ging es mir halbwegs ok.

es kann durchaus sein, dass hierin ein Teil des Problems steckt. Sportlich sollte das Absetzen eines Opioids nie angegangen werden. Parallel fasten – mehr brauchst Du wirklich nicht, um Deinen Körper maximal anzustrengen und ihm sogar zu schaden. 🙁 Schade, Du hattest keine gute Begleitung und Beratung.

Dann habe ich das Freitag mit der Leiterin meines KS Zentrum am Uniklinikum besprochen, die mich seit 5 Jahren behandelt und mit dem Anästhesisten, die meinten, das sei als individueller Heilungsversuch, off-label durchführbar und die hätten damit gute Erfahrungen gemacht.

Sorry, dann sind sie dort nicht am letzten Stand der Migränebehandlung. ?

Hatte dazu eine verlockend gute Studiendarstellung gefunden:

1. Link habe ich entfernt, bitte Communityregeln beachten!
2. Der Beitrag stammt aus einer Fachinformation Allgemeinmedizin und innere Medizin – also nicht unbedingt von Fachleuten für eine neurologische Erkrankung. Zudem ist er 13 Jahre alt und mit der reißerischen Überschrift „Hundert Prozent kopfschmerzfrei“ mit Vorsicht zu genießen.
3. Propofol hat in der Migränetherapie absolut nichts zu suchen. Wäre es so ein Wundermittel, hätten alle Betroffenen nach OPs ja keine Migräne mehr. Hake es ab unter „da weiß es halt einer nicht besser“ und „kann sogar schädlich sein“.

Leider hatte ich gestern und habe heute wieder Migräne. Also durchschlagend war es nicht. Ich bin morgen erst beim Hausarzt und halte dann Rücksprache mit der Ambulanz bzgl. erneuter Gabe.

Komisch … ??‍♀️ Solche Heilsversprechen kennt man auch aus der Pseudomedizin. Ich würde ein für allemal die Finger davon lassen.

1) Kann? Ich war 12/2020 dort, also erst vor kurzem, ich weiß nicht, ob die mich so schnell wieder nehmen.

Das kannst Du mit Deiner Krankenkasse abklären. Bei schweren Verläufen muss der Abstand von einem Jahr nicht zwingend eingehalten werden. Wobei Du es auch noch ambulant weiter versuchen könntest mit eventuell neuen Kombinationen – und einer Krankschreibung. Du musst mal komplett zur Ruhe kommen können.

Danke für den Rat! Ich befürchte da führt kein Weg dran vorbei. Ich bin bisher immer „zwischendurch“ Arbeiten gegangen und es ist bisher immer recht ungünstig ausgegangen… Ich tue mich aus verschiedenen Gründen schwer, aber aktuell nützt es nichts, so kann ich nicht arbeiten.

Es führt wohl kein Weg daran vorbei, so solltest Du nicht weitermachen.

Dann spreche ich nochmal mit der Ambulanz wegen Propofol.

??

Botox würde ich auch noch weitere Chancen geben, bei manchen kann es zum Wirkeintritt etwas brauchen.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Sini05]

#169903

Hallo Christian,

oh weh, da hat es dich schon ganz schön getroffen. Ich frage mich, wie du so überhaupt noch in der Lage bist, Vollzeit zu arbeiten. Das klingt mir in solch einem Zustand schon recht stressig. Ich denke, da solltest du dich aktuell tatsächlich ein wenig rausnehmen um zur Ruhe zu kommen.

Das mit dem Propofol in diesem Zusammenhang hab ich auch noch nie gehört. Ich hatte schon zahlreiche Operationen und Spiegelungen mit Propofol. Ich hatte nicht den Eindruck, dass es irgendeinen positiven Effekt auf meine Migräne gehabt hätte. Im Gegenteil, ich hatte danach dann immer erst recht übelst Migräne.

LG
Sini

[Anonym]

#169904

Danke für die Rückmeldung @Flummi

Puh dich hat es auch echt übel erwischt, stark, dass du das so annimmst!

Ich hatte versäumt es zu erwähnen, ich habe Anfang des Jahres einen GdB von 40 bekommen und klage aktuell über den VdK auf mehr. Schicke meiner Sachbearbeiterin nach und nach neue Arztbriefe und Befunde. Mein Neurologe hat auch ne vernünftige Bescheinigung geschrieben. Die sagten das dauert alles wohl ne Weile ggf. auch 1-2 Jahre bis sich das klärt.

Vor Rente oder ähnlichem mit 30 grusel ich mich sehr, war bisher wenn nur für 1-2 Tage die Woche, nie wirklich krankgeschrieben. Schon vor dem Krankengeld habe ich Sorge, da das dann finanziell eng wird, da ich Hauptverdiener bin und meine Frau deutlich weniger verdient und wir eine große Mietwohnung haben.

Liebe Bettina,
danke für die Rückmeldungen!

Ja nach diesem einen Klinikaufenthalt mit dem Absetzen und Heilfasten ging es leider übel bergab =(

1. Link habe ich entfernt, bitte Communityregeln beachten!
2. Der Beitrag stammt aus einer Fachinformation Allgemeinmedizin und innere Medizin – also nicht unbedingt von Fachleuten für eine neurologische Erkrankung. Zudem ist er 13 Jahre alt und mit der reißerischen Überschrift „Hundert Prozent kopfschmerzfrei“ mit Vorsicht zu genießen.
3. Propofol hat in der Migränetherapie absolut nichts zu suchen. Wäre es so ein Wundermittel, hätten alle Betroffenen nach OPs ja keine Migräne mehr. Hake es ab unter „da weiß es halt einer nicht besser“ und „kann sogar schädlich sein“.

Sorry wegen dem Link.
Da war ne Studie aus nem Headache Journal aus 2000 zitiert, tatsächlich schon recht alt. Unter google scholar finde ich einige peer-reviewed Studien so um 2012-2015 und ein systematic review von 2020 mit 9 Studien, das zu dem Schluss kommt:
„All studies in adults reported propofol to be an effective therapy for migraine, but the strength of these results was limited by dosing variations, small sample sizes, and limited generalizability. Propofol may be an effective rescue therapy for patients presenting to the ED for acute migraine, but its place in therapy based on the limited available evidence is unknown. The safety of propofol for migraine management in the ED has not been adequately examined.“
Aber das scheint ja eher so nen Notfallmedizin Ding zu sein als nen Neurologen Ding und (noch) nicht ausgereift. Ich werde das nochmal ernsthaft diskutieren morgen. Ob wir da nicht eine Alternative finden, ist dann mittlerweile Tag 19 glaube ich 🙁 Ich bin letztendlich auf die Ambulanz angewiesen, die macht meine primäre Behandlung. Besprechen muss ich das mit denen, zumindest um ne Alternative zu kriegen.

Ggf. telefoniere ich mal mit der Krankenkasse, ob die überhaupt einen Aufenthalt finanzieren würden. Ruf ich da einfach so an und spreche mit dem Sachbearbeiter? Oder haben die da so ne Gesundheitsstelle an die man weitergeleitet wird? Bin bei der Barmer, falls das relevant sein sollte.

Botox hab ich schon gestartet vor 3,5 Wochen mit der höheren Dosierung und hoffe, dass da ggf. in den kommenden Monaten was passiert. Ich hab das Gefühl, dass sich meine Stirn ein bisschen steif anfühlt, ist das normal? Das hatte ich die ersten beiden Male nicht. Zumindest seh ich dann weiterhin jugendlich aus 😀

Danke für die Rückmeldung @Sini05

Ja ich befürchte ich brauche die Ruhe, auch wenn das aus verschiedenen Gründen ungünstig ist. Das muss ich mir selbst noch verkaufen, aber nützt ja nix.

Tatsächlich ging es mir nach dem ersten Mal Propofol in kurzer Zeit besser, bin von 8/10 auf 3-4/10 remittiert innerhalb von ner halben Stunde. Das hat nur dann leider nicht mehr bis zum nächsten Tag gehalten =/

LG Christian

[akascha]

#169905

Hallo Christian,

ich habe auch chronische Migräne seit 2012 und seit 2015 mit täglichen Schmerzen. Ich war seit 2010 insgesamt 4x in Kiel, das letzte Mal 2017. Zwischenzeitlich war ich mal 10 Monate (2015 -2016) krank geschrieben und arbeite jetzt wieder für 25h/Woche. Ich habe eine Schwerbehinderung mit einem GdB von 50.

Dies konnte ich durch die Hilfe von der Schmerzklinik Kiel und meinen Neurologen (sowie eine Verhaltenstherapie) erreichen.

Ich möchte dir Mut machen, auch wenn du meinst schon alle medikamentösen Prophylaxen ausgetestet zu haben. Mit der Hilfe deiner Ärzte und der Hilfe aus Kiel manche vielleicht noch einmal zu testen oder in unterschiedlichen Kombinationen zu testen oder zu überlegen ob manche Dosierungen noch nicht ausgereizt waren.

Auch wenn bei mir die Frequenz nicht weniger wurde, wurde zumindest die Stärke gesenkt und die Häufigkeit der starken Attacken geringer.
Mittlerweile nehme ich 4 Wirkstoffe wobei ich seit einiger Zeit zum 4. Mal Topiramat mit versuche (was nie geholfen hat) und der September war für mich super mit 5 schmerzfreien Tagen und viel mehr Aktivität.

Weiterhin habe ich auch beim 4. Mal Kiel immer wieder für mich nutzen können, wo ich nicht-medikamentös noch mehr ansetzen kann (was man im Alltag gar nicht so auf dem Zettel hat). Wobei auch mein Energieverbrauch im Berufsleben eine große Rolle gespielt hat. ?

Ersteinmal wünsche ich dir, dass du etwas zur Ruhe kommen kannst und du die Möglichkeit hast, wie Bettina schon sagt, dich aus allem einmal rauszunehmen.

Liebe Grüße
Astrid

[Anonym]

#169907

Danke für deinen Bericht Astrid, @akascha!
Das macht mir doch etwas Mut!

Heute ist echt nen Tag an dem für mich alles zusammenbricht, was ich noch lange versucht habe zusammenzuhalten. Ich lieg den ganzen Tag schon mit 9/10 Migräne im Bett und habe es nur fürs Bad verlassen und um kurz die Katzen zu kuscheln. Ich will einfach nur, dass der Tag irgendwie vorbei geht und wir morgen irgendwas machen können. Hab gerade ein bisschen geheult, das war vielleicht mal ganz gut und angebracht und ich befürchte das wird mein Hausarzt morgen auch erleben.

LG Christian

[akascha]

#169909

Lieber Christian,

wie schön, dass die Katzen an solchen Tagen zum Kuscheln da sind. Unser Kater hat schon lange Tage neben meinem Bett verbracht. Mein Mann sagt immer, er versucht mich gesund zu Schnurren?.

Wenn du mit 9/10 im Bett liegst, hat deine Akutbehandlung nicht gewirkt oder wolltest/konntest du nichts nehmen? Die Schmerzstärke ist ja schon extrem, was ja auch zusätzlich extremen Stress für den Körper bedeutet.

Hast du was zum Sedieren wie Vomex im Haus, sodass du vielleicht etwas zur Ruhe kommst?

Heulen tut gut, gerade an solchen Tagen. Für mich war es auch sehr schwer zu begreifen, was da passiert. Migräne habe ich mittlerweile seit 30 Jahren. Ich habe damit studiert und promoviert und das war teilweise schon kein Zuckerschlecken. Dann will man beruflich durchstarten, Zack vorbei! Innerhalb kürzester Zeit ist sie chronifiziert.

Ich wünsche dir, dass du noch etwas zur Ruhe kommst und auch Schlafen kannst. Und vielleicht sieht die Welt morgen schon ein bisschen anders aus.

LG
Astrid

[Anonym]

#169910

Danke für die aufmunternden Worte, Astrid!

Wir haben die Wohnung getrennt in Hundereich und Katzereich, weil die sich nicht vertragen. Der Hund kommt denke ich bald zum kuscheln ins Bett.

Ich hab jetzt mehr oder weniger resigniert und seit Donnerstag keine Akutmedikation mehr genommen. Sie hat auch eher wenig oder nur kurzzeitig etwas gebracht. Vomex hab ich wohl vorhin genommen, weil mir echt übel geworden ist, davon werde ich nur leider nicht müde. Amitriptylin auch schon um 18 Uhr, normalerweise würde ich bald schlafen, aber ich denke das wird eine zähe Nacht.

Ich hab jetzt seit 7,5 Jahren Kopfschmerzen, im Master bekommen, Promotion deswegen abgebrochen, Psychotherapieausbildung zum Gück noch bis zum Ende geschafft. Aber jetzt halt Ende im Gelände =( „Zack vorbei“ trifft es gut.

Ich lass mich jetzt morgen von meinem Schwiegervater zum Hausarzt fahren, weil ich Zugfahren glaube ich nicht schaffe. Ich hab meinen HA noch in Münster, bin mittlerweile nach Essen gezogen.

LG Christian

[Autor]

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