[Bettina Frank]

#169922

Hallo Christian,

Ggf. telefoniere ich mal mit der Krankenkasse, ob die überhaupt einen Aufenthalt finanzieren würden. Ruf ich da einfach so an und spreche mit dem Sachbearbeiter? Oder haben die da so ne Gesundheitsstelle an die man weitergeleitet wird? Bin bei der Barmer, falls das relevant sein sollte.

genau, rufe einfach mal an. Dann wird man Dir schon mitteilen, ob Du richtig bist oder Dich entsprechend weiterleiten.

Botox hab ich schon gestartet vor 3,5 Wochen mit der höheren Dosierung und hoffe, dass da ggf. in den kommenden Monaten was passiert. Ich hab das Gefühl, dass sich meine Stirn ein bisschen steif anfühlt, ist das normal? Das hatte ich die ersten beiden Male nicht. Zumindest seh ich dann weiterhin jugendlich aus ?

Ja, ist normal. Dann wurde dort halt beim 1. Mal deutlich weniger gespritzt.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#169924

Danke für die Rückmeldung, Bettina!

Puh also ich bin gerade ziemlich ernüchtert bzw. demotiviert:
Ich habe nach dem Motto: „Konsequent sein heißt auch Holzwege zu Ende gehe.“ Montag noch ein 2. Mal Propofol machen lassen, der Anästhesist war sehr hoffnungsvoll, hat auch super gewirkt, ziemlich genau 20 Stunden, dann nicht mehr. Er hatte angeboten heute eine 3. Behandlung zu machen, das habe ich dann aber abgelehnt. Gemäß dem Motto meines früheren Englisch Lehrers: „Einmal ist kein Mal, zweimal ist ein Mal zu viel.“ reichte es dann definitiv.

Jetzt sagte mit die MFA aus der Ambulanz sie habe mit der Chefin gesprochen und diese habe gesagt, es gebe keine Behandlungsoptionen mehr und ich solle nach Kiel.

Das kann ich irgendwie nachvollziehen, da wir schon echt verzweifelte Maßnahmen zuletzt ergriffen haben, aber die Perspektive jetzt 2-3 Monate (Wartezeit laut Telefonat mit der Aufnahme) rumzusitzen, bevor eventuell etwas passiert, finde ich furchtbar =( Zumal da beruflich und finanziell einiges dran hängt

Ich werde dann wohl morgen zu meinem Hausarzt fahren, da war ich Montag, der hatte noch ne Idee für ne Infusion mit ASS und Dexa. Und Freitag mit meinem niedergelassenen Neurologen sprechen wegen Kliniken und Einweiseformulare. Und Candesartan von 8 auf 16 mg erhöhen lassen.

Mit meine Krankenkassen (gesetzlich + privat Zusatz) habe ich telefoniert: Kiel ist für beide kein Problem , wenn der Arzt das für indiziert hält. Bei Königstein möchte die Zusatz gerne vorab die Einwisung prüfen, weil die Klinik auf Kurklinik ist, die machen auch reha neben multimodaler Schmerztherapie meine ich.

Ansonsten bin ich erstmal ziemlich ratlos, besorgt und traurig.

[Anonym]

#169927

Ok also weil ich am Telefon nochmal explizit nachgefragt hatte, hat die MFA wohl nochmal mit dem Anästhesisten gesprochen und die haben mir nen Termin für ne Blockade am Freitag gegeben. Immerhin etwas Perspektive…

[Bettina Frank]

#169931

Hallo Christian,

Puh also ich bin gerade ziemlich ernüchtert bzw. demotiviert:
Ich habe nach dem Motto: „Konsequent sein heißt auch Holzwege zu Ende gehe.“ Montag noch ein 2. Mal Propofol machen lassen, der Anästhesist war sehr hoffnungsvoll, hat auch super gewirkt, ziemlich genau 20 Stunden, dann nicht mehr.

puh, das grenzt schon fast an Körperverletzung, einen Migränepatienten mit Propofol zu behandeln. ?

Er hatte angeboten heute eine 3. Behandlung zu machen, das habe ich dann aber abgelehnt. Gemäß dem Motto meines früheren Englisch Lehrers: „Einmal ist kein Mal, zweimal ist ein Mal zu viel.“ reichte es dann definitiv.

Ein dreifach Hoch auf Deinen Lehrer.

Jetzt sagte mit die MFA aus der Ambulanz sie habe mit der Chefin gesprochen und diese habe gesagt, es gebe keine Behandlungsoptionen mehr und ich solle nach Kiel.

Das ist doch mal ehrlich und konsequent, die Empfehlung gut.

Das kann ich irgendwie nachvollziehen, da wir schon echt verzweifelte Maßnahmen zuletzt ergriffen haben, aber die Perspektive jetzt 2-3 Monate (Wartezeit laut Telefonat mit der Aufnahme) rumzusitzen, bevor eventuell etwas passiert, finde ich furchtbar =( Zumal da beruflich und finanziell einiges dran hängt

Ich kann Dich sehr gut verstehen, allerdings sitzt Du ja ohne Einweisung nach Kiel auch hier rum und hast keine Hilfe. Dann lieber Aussicht auf Hilfe in einigen Wochen, als so weiterzumachen. Der Arzt kann Dringlichkeit vermerken, dann kann es auch mal etwas schneller gehen.

Ok also weil ich am Telefon nochmal explizit nachgefragt hatte, hat die MFA wohl nochmal mit dem Anästhesisten gesprochen und die haben mir nen Termin für ne Blockade am Freitag gegeben. Immerhin etwas Perspektive…

Was für eine Blockade soll das sein? ?

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#169934

Danke für die Einschätzung, Bettina!

Ich glaube es soll eine Ozipitalis-Blockade werden, ich weiß nicht genau, was die da spritzen, glaube nen Lokalanästhetikum und ggf. Cortison. Ich hatte vor 3 Jahren mal eine vor den Flitterwochen, aber da hatte ich noch keine richtige Migräne, sondern primär Spannungskopfschmerzen. Ich denke der Anästhesist wird mir das am Freitag erklären, der war bisher ganz nett und auskunftsbereit.

LG Christian

[Flummi]

#169935

Hallo Christian

Ich möchte dir heute meine Gedanken zu deinem Verlauf mitteilen und auf Grund meiner Erfahrungen zu helfen. Es könnte sein, dass dies ein oder andere für dich nicht akzeptabel ist. Dann hake es einfach für dich ab.

In den letzten 3 Jahren hast du unendlich viele Therapien medikamentös und verhaltenanpassend durchgeführt. Deine Stimmung ging immer mehr in den Keller, dazu noch die existenziellen Sorgen um den Arbeitsplatz. Das ist eine Situation die einen an den Rand seiner Belastungsgrenze führen kann.

Ich habe den Eindruck, dass du sehr viel Energie auf dem Weg für eine Lösung investiert hast. Dabei hast du einige Versuche unternommen oder noch vor, die mit Sicherheit nicht sinnvoll waren. Das ist etwas was viele von uns auch so erlebt haben.

Über allem steht die große Hoffnung auf eine deutliche Verbesserung. Diese ganzen Mißerfolge machen einen mürbe und man kann nicht mehr abschalten. Das heißt, dein Kopf ist permanent unter Strom. Dieses wiederum führt bei uns Migränikern zu vermehrten Attacken. Da helfen dann auch keine Entspannungsübungen mehr.

Bei mir war es vor über 20 Jahren so, dass ich keine medikamentösen Hilfen bekam außer Antidepressiva, sondern alles auf ein psychisches Problem geschoben wurde. Irgendwann fing ich dann an zu graben ob das wirklich möglich ist. In dieser Suche war ich dann mehr oder weniger am Tag gefangen und meine Kopfschmeren wurden immer unerträglicher. Bis ich für mich einen Schlussstrich gezogen habe. Ab da konnte ich damals meine Situation annehmen und war deutlich entspannter. Dieser Schlussstrich war eine Mischung aus Akzeptanz und Anpassung an meine Schmerzsituation.

Heute ist es so, dass ich so gut über meine Kopfschmerzerkrankungen Bescheid weiß, dass ich konsequent weitere Gedanken auf Hoffnungen erst gar nicht groß aufkommen lasse. Damit bin ich auch nicht mehr empfänglich für Versuche die nicht dem derzeitigem Wissensstand entsprechen.

Bei allem was dir noch angeboten werden sollte wäre es meines Erachtens wichtig dich auf die Dinge zu konzentrieren die auch evidenzbasiert sind. Das heißt, gehe nach den Richtlinien für die chronische Migräne vor und schweife auch nicht davon ab. Denn mit jedem unnützen Vorschlag der dir gemacht wird glimmt bei dir wieder Hoffnung auf und damit eine Erwartungshaltung die dich mit Sicherheit stresst. Das gleiche gilt für den NDPH, wobei es bei dem keine Studien gibt, sondern eher nur mögliche Therapieoptionen.

Ich weiß jetzt nicht wie stark bei dir der NDPH ist und in wieweit er dich vor der Verschlechterung belastet hat. Ich lese aus deinen Zeilen, dass du damit klar kamst und auch arbeiten konntest. Ich würde diese NDPH Momente, die in meiner Situation ja den geringsten Schmerz bedeuten, genießen und nicht daran denken „Hoffentlich kommt keine Migräne“!!! Aber daran muss ich noch üben, ist nicht einfach.

Deine derzeitige Prophylaxe mit Amitriptylin und Topiramat hat ja scheinbar keinen Erfolg gebracht. Mein Gedanke ist in wieweit du sie absetzen könntest. Dem Botox würde ich auf jeden Fall noch eine Chance geben. Wird es denn nach dem Preemptchema gespritzt? Denn das entspräche der Leitlinie. Bei mir bleibt die Prophylaxe Lamotrigin, weil sie gegen die Auren erfolgreich ist und das Doxepin, da es für ausreichenden Schlaf sorgt.

Du hast sowohl aus der Schmerzklinik Kiel als auch von Seiten deiner Betreuung vor Ort die Aussage erhalten austherapiert zu sein. Ich würde nicht unbedingt einen 3. Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel anpeilen, sondern versuchen in einer Mail an die Klinik alles so kurz wie möglich zusammenzufassen und um Unterstützung zu bitten. Ich bekam daraufhin einen ambulanten Termin dort.

Einen Aufenthalt in einer anderen Klinik oder Rehaklinik, die auf Kopfschmerzerkrankungen spezialisiert ist, würde ich eher angehen, wenn du nicht mehr in dieser sehr starken Erwartungshaltung medizinisch etwas erreichen zu wollen bist, sondern dich auf einem Weg befindest deinen Tagesablauf deiner Situation entsprechend anzugehen.

Lieber Christian ich wünsche dir sehr, dass du deinen Weg findest.?

Gruß Flummi 

[Bettina Frank]

#169938

Hallo Christian,

Ich glaube es soll eine Ozipitalis-Blockade werden, ich weiß nicht genau, was die da spritzen, glaube nen Lokalanästhetikum und ggf. Cortison.

kann kurzfristig Verspannungen verbessern, Langzeiterfolg ist damit keiner zu erwarten. Insgesamt scheint sich der Anästhesist ein bisschen bei Dir austoben zu wollen. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#169939

Danke für die ausführlichen Rückmeldungen! Ich versuche darauf mal einzugehen und habe auch noch Nachfragen bzw. Gedanken:

@Flummi danke für das ausführliche Feedback, ich sehe das in Teilen ähnlich, in Teilen anders:
Der Großteil meiner Behandlung ist sehr leitliniengerecht bzw. evidenzbasiert orientiert gelaufen, bis auf ein paar Ausnahmen bei den Prophylaxen (interessanterweise 2x Flupentixol aus Kiel, warum auch immer…), bis ich nach Kiel 12/2020 in der Verzweiflung nicht empirisch gesichertem Hexenwerk eine Chance gegeben habe… Opiate, mein furchtbarer Exkurs in die Klinik für Naturheilkunde und integrative Medizin und nun die Verzweiflung bei meiner Migräne Serie. Die Akutbehandlung ist ja bis vor kurzem auch vernünftig gewesen würde ich sagen: Mischung aus Minzöl, Triptanen, Naproxen, Antiemetika, Sumatriptan 6 mg s.c., bei status Cortison p.o. und zuletzt i.v.. Nur als das nicht mehr wirkte kommen jetzt das „Austoben des Anästhesisten“ 😀 1g ASS ist meines Wissens nach auch noch Leitlinie. Propofol und Blockaden halt nicht mehr. Wobei ich mit off-label Einsatz auch durchaus gute Erfahrungen gemacht habe: Ich habe Topiramat verschrieben bekommen als ich noch offiziell unter KST lief und habe gut davon profitiert damals und teilweise bis heute. Also ich bin da durchaus offen und trage auch die möglichen Kosten.

Denn mit jedem unnützen Vorschlag der dir gemacht wird glimmt bei dir wieder Hoffnung auf und damit eine Erwartungshaltung die dich mit Sicherheit stresst. Das gleiche gilt für den NDPH, wobei es bei dem keine Studien gibt, sondern eher nur mögliche Therapieoptionen.

Hierzu sollte ich einmal sagen:
Ich glaube ich sehe das hinreichend realistisch: Ich bezeichne meine Migräne persönlich als pallitive Erkrankung d.h. die geht nicht weg und man kann nur die Symptome lindern (eher psychoonkologischer Wortgebrauch in dem Setting aus der Onko). Dass die nicht weg geht weiß ich, dass die nicht super wird auch. Mein, wahrscheinlich vermessener, TRAUM wären ja 10 Migräneanfälle im Monat, damit würde ich super auskommen. Wenn ich mit weiteren ggf. off-label Prophylaxenversuchen auch nur einige Tage von sagen wir mal 20-25 Tagen in die Richtung komme, ist mir das Recht.
Ich mag das DBT Modul zur radikalen Akzeptanz, dabei ist wichtig vorab zu Klären, ab das, was man akzeptieren soll auch tatsächlich eine Tatsache ist. Und da bin ich mir nicht 100%, dass das komplett austherapiert ist. Da gibt es noch ein wenig zu probieren, auch wenn da ggf. nicht viel zu holen ist.
Abgrenzen von den Prophylaxen möchte ich die aktuellen Bemühungen mal die Serie/den status, ich weiß ehrlich gesagt nichtmal, wie ich das nennen soll, diesen „Zustand“ zu durchbrechen, also dass da auch mal nen Tag Ruhe ist. Das bin ich nicht bereit zu akzeptieren und ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass ich das so akzeptieren sollte…

Ich würde diese NDPH Momente, die in meiner Situation ja den geringsten Schmerz bedeuten, genießen und nicht daran denken „Hoffentlich kommt keine Migräne“!!! Aber daran muss ich noch üben, ist nicht einfach.

Ich glaube das bemühe ich mich zu tun. Ich hab heute in den wenigen Stunden in denen ich etwas weniger Schmerzen und Übelkeit hatte, ggf. kurzfristig durch ASS+Dexa, leidenschaftlich Haushalt gemacht und war ne Stunde mit dem Hund im Park 🙂

Deine derzeitige Prophylaxe mit Amitriptylin und Topiramat hat ja scheinbar keinen Erfolg gebracht. Mein Gedanke ist in wieweit du sie absetzen könntest. Dem Botox würde ich auf jeden Fall noch eine Chance geben. Wird es denn nach dem Preemptchema gespritzt? Denn das entspräche der Leitlinie. Bei mir bleibt die Prophylaxe Lamotrigin, weil sie gegen die Auren erfolgreich ist und das Doxepin, da es für ausreichenden Schlaf sorgt.

Das mit den Prophylaxen ist ne schwierige Frage, ich schätze das so ein, dass ich prinzipiell teilweise davon profitiere, es sich TROTZDEM verschlechtert hat. Ich habe Amitriptylin ca. 3-5 mal rauf oder runter dosiert bzw. auch 2 mal komplett abgesetzt und deutliche Veränderungen bemerkt. Außerdem schlafe ich ohne quasi gar nicht =/ Doxepin habe ich als Alternative nicht gut vertragen, unter Trimipramin ging es mir viel schlechter und ich habe kaum geschlafen. Opipramol mag ich persönlich, wäre aber quasi das einzige indizierte TZA, das ich noch nicht hatte.
Topiramat habe ich zeitweise bis 300 mg nehmen können, was viel besser gewirkt hat, dann hab ich schlimmen Juckreiz bekommen, dann zeitweise 100 mg und irgendwann ging auch das nicht, daher 50 mg. Das habe ich bestimm 10 mal rauf und runter bzw. ein und ausdosiert. Es macht schon einen Unterschied, wenn ich das absetze, wäre aber eher verzichtbar als Amitriptylin. Prinzipiell vertrage ich beide relativ gut, vom Amitriptylin habe ich Mundtrockenheit und ich glaube vom Topiramat etwas schlechtere Haut aber das ist verkraftbar.
Also die 155 IE Botox wurden nach PREEMPT gemacht, ich denke die 195 IE auch? Wobei die Studie ist mit 155, oder? Ich hab jetzt nicht gefragt, es steht auch nicht explizit im Brief, hat aber beide Male die Chefin gemacht, waren subjektiv dieselben Stellen.

Du hast sowohl aus der Schmerzklinik Kiel als auch von Seiten deiner Betreuung vor Ort die Aussage erhalten austherapiert zu sein. Ich würde nicht unbedingt einen 3. Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel anpeilen, sondern versuchen in einer Mail an die Klinik alles so kurz wie möglich zusammenzufassen und um Unterstützung zu bitten. Ich bekam daraufhin einen ambulanten Termin dort.

Danke für die Rückmeldung, das ist auch der Gedankengang von mir und meinem HA, mit dem Neurologen spreche ich morgen. Ich habe heute mit denen telefoniert wegen der „Integrierten Versorgung Phase III“ d.h. ein Jahr post stationär. Ich schicke denen ja einmal im Quartal nen MIDAS Bogen.
Ich bin hochgradig verwirrt, weil da Leistungen abgeboten werden, die es scheinbar nicht oder quasi nicht gibt? Laut Internet gibt es:

Standardisierte Erfassung der Therapieeffizienz im Abstand von drei Monaten
Falls erforderlich, kurzfristige stationäre Wiederaufnahme
Patientenseminare zur Krankheitsbewältigung
Sektorenübergreifende Fortbildungen für beteiligte Ärzte, Psychologen etc.
Online-Sprechstunde, digitale Verlaufs- und Erfolgskontrolle mit der Migräne-App u.a.

Wegen Wiederaufnahme habe ich bereits vor ein paar Wochen telefoniert, da sagte man mir, dass das „quasi nicht stattfindet“. Heute habe ich bei der Aufnahme (die Ambulanz sei wohl bis 18.10. nicht besetzt?) telefoniert, die sagte es gebe keine Onlinesprechstunde. Das wäre das, was ich wahrnehmen wollen würde, ich wohne va. 6 h von Kiel entfernt. Notfalls würde ich wohl auch dahin fahren. Das könne ich aber wohl erst ab dem 18.10. klären, schade…

Dann mein generelles „Problem“ mit der multimodalen Schmerztherapie: Eigentlich erfülle ich die Voraussetzung nicht 😀
Man „braucht“ ja eigentlich mindestens 3/5:

1. manifeste oder drohende Beeinträchtigung der Lebensqualität und/oder der Arbeitsfähigkeit
2. Fehlschlag einer vorherigen unimodalen Schmerztherapie, eines schmerzbedingten operativen Eingriffs oder einer Entzugsbehandlung
3. bestehende(r) Medikamentenabhängigkeit oder -fehlgebrauch
4. schmerzunterhaltende psychische Begleiterkrankung
5. gravierende somatische Begleiterkrankung
Also ich hab halt 1 und 2, aber ehrlicherweise habe ich eigentlich 3 nicht, habe nie mehr als 10 Triptantage im Jahr gehabt. Habe halt 4 Monate ein Opiat nach ärztlicher Anweisung aber nie mehr als verschrieben genommen und abgesetzt. Also eigentlich reicht das nicht.
Ne psychische Begleiterkrankung habe ich nicht, ich bin vom Fach, ich wüsste das. Wobei die F45.41 immer viel Raum für Diskussion lässt…
Somatische Begleiterkrankungen habe ich auch gar nicht.

Ich weiß, dass ich zumindest im ersten Aufenthalt Diskissionen mit den Ärzten hatte, da ohne psychologische Diagnostik eine F32.1, F45.41 und F63.8 aufgeschrieben wurden und diese bei mir wieder gestrichen wurden. Irgendwie habe ich es dann doch geschafft bleiben zu dürfen und beim 2. Mal war es gar keine Diskussion mehr meine ich. Ich weiß aber nichtmal, was mein Neurologe mir auf den Zettel geschrieben bzw. gekreuzt hat, schlimmstenfalls muss ich dann ne F45.41 mitnehmen…

Hatte damit sonst mal wer „Probleme“?

LG Christian

[Flummi]

#169940

Hallo Christian

Dein Beitrag ist für mich schwer zu lesen und einige Dinge verstehe ich auch nur schwer.

Das Opiat was du genommen hast war nicht wegen der Migräne verschrieben worden, sondern sollte Wirkung auf den NDPH haben, da man hiermit schon Erfolge erzielt hat. Bei Migräne sind Opiate unwirksam.

Die Akutbehandlung ist ja bis vor kurzem auch vernünftig gewesen würde ich sagen: Mischung aus Minzöl, Triptanen, Naproxen, Antiemetika, Sumatriptan 6 mg s.c., bei status Cortison p.o. und zuletzt i.v..

In wieweit wirkt denn jetzt noch das Triptan in Verbindung mit dem Naproxen?

Ich habe Topiramat verschrieben bekommen als ich noch offiziell unter KST lief und habe gut davon profitiert damals und teilweise bis heute.

Was ist KST? Topiramat ist eine Prophylaxe bei Migräne. In welcher Form profitierst du davon?

Wenn ich mit weiteren ggf. off-label Prophylaxenversuchen auch nur einige Tage von sagen wir mal 20-25 Tagen in die Richtung komme, ist mir das Recht.

Das meinte ich mit “ dieser sehr starken Erwartungshaltung medizinisch etwas erreichen zu wollen “
Ich glaube, wenn du dich auch darauf konzentrierst deinem Kopf Ruhe zu gönnen, könnten sich deine Migräneattacken schon verringern. Du hast in der Klinik auch Kurse über Achtsamkeit gehabt. Das Umsetzen wäre bestimmt hilfreich für dich. Bei der nichtmedikamentösen Prophylaxe gehört nicht nur die Akzeptanz der Erkrankung dazu, sondern gerade in Verbindung mit Achtsamkeit auf sich, kann man eine Verbesserung erreichen.

Abgrenzen von den Prophylaxen möchte ich die aktuellen Bemühungen mal die Serie/den status, ich weiß ehrlich gesagt nichtmal, wie ich das nennen soll, diesen „Zustand“ zu durchbrechen, also dass da auch mal nen Tag Ruhe ist. Das bin ich nicht bereit zu akzeptieren und ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass ich das so akzeptieren sollte…“

Bei dieser Aussage weiß ich nicht was du damit meinst.

Du hast heute ASS genommen. Dieses ist ein Schmerzmittel. Zählst du das zu deinen Einnahmetagen dazu oder nur Triptane?

Bei deinen Versuchen mit verschiedenen trizyklischen Antidepressiva fällt mir eine Aussage aus Kiel ein. Wenn man aus einer Medikamentengruppe ein Medikament ohne Erfolg genommen hat, ist die Wahrscheinlichkeit eher gering, dass ein weiteres aus dieser Gruppe erfolgreich ist. Das gilt nicht bei Unverträglichkeit.

Beim Topiramat hast du glaube ich auch nicht die Zieldosis erreicht um Migräneattacken zu minimieren.
Ich weiß gerade nicht ob dir bekannt ist, dass man einer Prophylaxe mindestens 3 Monate Zeit, nach erreichen der Zieldosis, geben sollte um die Wirksamkeit zu beurteilen.

Standardisierte Erfassung der Therapieeffizienz im Abstand von drei Monaten

Darunter verstehe ich nicht nur die Auswertung des Migränekalenders, sondern auch Standartfragebögen, die ich zum Beispiel bei einem ambulanten Termin ausfülle.

“ Online-Sprechstunde,“ siehe Chats mit Prof. Göbel. Kannst du oben in der Zeile mal reinschauen. Diese werden hier von Bettina angekündigt und finden in gewissen Abständen statt.

Patientenseminare hattest du ja bei deinen Klinikaufenthalten und man kann glaube auch ambulant daran teilnehmen.

3. bestehende(r) Medikamentenabhängigkeit oder -fehlgebrauch“

Dieser Punkt käme vielleicht in Frage wenn du die Schmerzmittel außerhalb der Triptane nicht mitberücksichtigst. Verzeih wenn ich in diesem Punkt bei dir daneben liegen sollte.

 4. schmerzunterhaltende psychische Begleiterkrankung

Darunter würde ich schon einordnen wenn man durch die Schmerzen in seiner Lebensfreude eingeschränkt ist. Man einfach nur heulen möchte oder sich extrem geschwächt fühlt. Da gibt es sicherlich mehrere Beispiele. Es ist ja nicht unbedingt gleichbedeutend mit psychisch krank aber sie ist halt psychisch belastend. Genau wie es z.B. bei Stress auf der Arbeit psychische Reaktionen gibt.

Für mich ist die Auflistung dieser Punkte im Abschlußbericht kein Problem sondern eine schmerzbegleitende Symptomatik, die mich nicht verwundert.

Gruß Flummi

[Anonym]

#169947

Danke für das differenzierte Feddback @Flummi!

Das meinte ich mit “ dieser sehr starken Erwartungshaltung medizinisch etwas erreichen zu wollen “
Ich glaube, wenn du dich auch darauf konzentrierst deinem Kopf Ruhe zu gönnen, könnten sich deine Migräneattacken schon verringern. Du hast in der Klinik auch Kurse über Achtsamkeit gehabt. Das Umsetzen wäre bestimmt hilfreich für dich. Bei der nichtmedikamentösen Prophylaxe gehört nicht nur die Akzeptanz der Erkrankung dazu, sondern gerade in Verbindung mit Achtsamkeit auf sich, kann man eine Verbesserung erreichen.

Ich glaube wir haben sehr unterschiedliche Vorstellung von „sehr starker Erwartungshaltung“. Und ich finde die Annahme spannend, dass das ausschließt, dass ich eine vernünftige nicht medikamentöse Prophyalxe betreibe. Und nicht achtsam bin und den ganzen Tag fieberhaft nach medizinischen Lösungen suche. Ich hab jetzt 3x multimodale Schmerztherapie gemacht und bin berufsbedingt doch auch recht fachnah. Mit meinem regelmäßgen Ausdauertraining, Yoga, PMR, Spaziergängen und Co. bin ich eigentlich hinreichend zufrieden. Mal abgesehen davon, dass ich gerne und häufig losgelöste Achtsamkeit im Rahmen der metakognitiven Therapie mache.

Ich glaube hier kommt so langsam mein Problem mit vielen Rückmeldungen raus: „XY hat keine Evidenz bei…“ „YX wirkt nicht bei.“ Ja, das mag vollkommen richtig sein, dass es zu einigem keine oder nur geringe Evidenz gibt, nichts desto trotz habe ich unter nicht indizierten Medikamenten signifkante Therapieeffekte gehabt:
Unter Topiramat hatte bzw. habe ich eine deutliche dosisabhängige Linderung vom Spannungskopfschmerz (KST soll Kopfschmerz vom Spannungstyp heißen). Macht keinen Sinn, ist aber klinisch so. Unter Tapentadol ret. also dem Opiat habe ich zum einen eine Linderung des NDPH/KST und zum anderen eine Reduktion der Migränetage um bis zu 8 (!) im Monat gehabt. Mir ging es zeitweise richtig gut! Macht keinen Sinn, war aber klinisch so. Ich habe es leider kognitiv nicht gut vertragen und es daher wieder abgesetzt.

Jetzt lese ich viele Kommentare, die mich ein wenig ärgern, da ich mich belehrt fühle und nicht ernstgenommen, als hätte ich gar keine Ahnung, wie die Migränetherapie läuft:

Ich habe Prophylaxen, die ich vertragen habe IMMER in der Zieldosis mindestens 3 Monate genommen vor Absetzen.

Dass ASS ein Schmerzmittel ist, ist durchaus bekannt. Ich zähle Triptane sowie alle Schmerzmittel (Naproxen, Diclophenac nehm ich in der Regel aktuell, die anderen ASS, Paracetamol, Ibu und Co. würden auch zählen) als Schmerzmitteltage. In der Summe liegt das meist bei 9-10 Tagen, jedoch nie drüber.

Sumatriptan s.c. 6 mg (+ Naproxen) hat lange zuverlässig gewirkt bei mir, seitdem ich Probleme mit rezidivierendem status migränosus hatte, wirkt es nicht mehr so gut. In dem Rahmen nur wenige Stunden und auch keine durchschlagende Wirkung. Daher probieren ich auf Anraten meiner Ärzte prinzipiell andere Triptane aus. Wobei ich seit dem 30.09. gar nichts genommen habe und jetzt erstmal die anderen Interventionen abwarten wollte. Ich habe NIE mehr als 10 im Monat gehabt.

Auswertung von Fragebögen ist nur der MIDAS Fragebogen alle 3 Monate über 1 Jahr, mehr wird nicht gemacht. Die Kalender interessieren niemanden, nur der daraus abgeleitete MIDAS.

Online-Sprechstunde bedeutet etwas anderes als das Chat Format hier. Das kenn ich und habe ich bis ca. 2017 nachgelesen. Da gibts vom 22.07.2019 sogar ne Frage zu mit der Info vom Chef „eine Online-Sprechstunde ist im Rahmen dere integrierten Versorgung möglich. Wir arbeiten daran, diesen Bereich noch weiter in der Versorgung auszubauen.“ Ich hatte auch schonmal eine Online-Sprechstunde beim ehemaligen Chef aus Königstein vor einigen Monaten. Ist quasi nen ambulanter Termin nur per Computer, halt online.

Je nach Klinik gibt es unterschiedliche Anmeldeformulare, teilweise muss der Arzt für den psychologischen Teil da Diagnosen nach ICD-10 eintragen. Da REICHT „psychisch belastend“ nicht aus, da müssen Diagnosen kodiert werden. Und ich bezweifle, dass denen da ne Anpassungsstörung reicht… Ich weiß noch wie ich in meinem ersten Aufenthalt „gefeilscht“ habe, ob da mittelgradige depressive Episode, Dysthymie oder nichts steht. Ätzend… Also das ist nicht immer so einfach auszufüllen. Als psychologischer Psychotherapeut finde ich das schon problematisch mir F-Diagnosen aufschreiben zu lassen, die ich nicht (voll) erfülle. Die schleift man dann durch seine Krankengeschichte für immer mit. Und führt dann ggf. zu dem von dir erlebten “ auf ein psychisches Problem“ schieben.

Beim Topiramat hast du glaube ich auch nicht die Zieldosis erreicht um Migräneattacken zu minimieren.

Ich habe früher lange 100 mg/d genommen und das gut vertragen. Beim Aufdosieren bis 300 mg/d (super Wirkung überigens bereits beim Spannungskopfschmerz vor der Migräne!) habe ich starken Juckreiz bekommen und musste runter dosieren. Im Verlauf hatte ich den dann auch bei 100 und musste runter. Dann habe ich ca. 10x vorsichtig rauf und runter dosiert und es dann bei 50 belassen. Ich war heute bei meinem Neurologen und wir haben besprochen es nochmal vorsichtig zu wagen… ich bin gespannt. Ich mache jetzt 2 Wochen +12,5 mg, meist ging das bei ca. 75 mg los.

Ansonsten war mein Neurologe auch kein Fan davon nochmal nach Kiel zu gehen, nach Königstein aber auch nicht. Er hatte 2 andere Vorschläge, die ich mir angucken werde und bei denen ich nochmal mit meiner Zusatzversicherung telefonieren muss. Candesartan haben wir von 8 auf 16 mg erhöht.

Heute hat sich der Anästhesist ausgetobt und mir ne beidseitge Okzipitalsblockade gesetzt. Mal gucken, wie die nächsten 1-2 Wochen werden. Sollte das nicht reichen, steht Ketamin im Raum, was mein Neurologe ebenfalls unterstützt. Dazu habe ich auch vom Chef aus Kiel nen Kommentar im Chat gelesen, das scheint nicht gänzlich abwegig zu sein. Aber erstmal das jetzt abwarten.

Dass alles miteinander konfundiert ist (Botox, Candesartan, Topiramat, Blockade) ist mir übrigens klar, Bettina 🙂

LG Christian

[Bettina Frank]

#169948

Hallo Christian,

Ich glaube wir haben sehr unterschiedliche Vorstellung von „sehr starker Erwartungshaltung“. Und ich finde die Annahme spannend, dass das ausschließt, dass ich eine vernünftige nicht medikamentöse Prophyalxe betreibe. Und nicht achtsam bin und den ganzen Tag fieberhaft nach medizinischen Lösungen suche. Ich hab jetzt 3x multimodale Schmerztherapie gemacht und bin berufsbedingt doch auch recht fachnah. Mit meinem regelmäßgen Ausdauertraining, Yoga, PMR, Spaziergängen und Co. bin ich eigentlich hinreichend zufrieden. Mal abgesehen davon, dass ich gerne und häufig losgelöste Achtsamkeit im Rahmen der metakognitiven Therapie mache.

ich muss sagen, dass dieser Eindruck bei mir nicht aufkam. Ich würde auch noch längst nicht aufgeben, es gibt noch viele Optionen. Sicher muss die Erwartung realistisch bleiben, aber das scheint mir bei Dir so zu sein. Ich selbst würde auch nicht nachlassen in der Bemühung, die bestmöglichen Therapien zu erhalten und meine Lebensqualität zu verbessern.

Ich glaube hier kommt so langsam mein Problem mit vielen Rückmeldungen raus: „XY hat keine Evidenz bei…“ „YX wirkt nicht bei.“ Ja, das mag vollkommen richtig sein, dass es zu einigem keine oder nur geringe Evidenz gibt, nichts desto trotz habe ich unter nicht indizierten Medikamenten signifkante Therapieeffekte gehabt:
Unter Topiramat hatte bzw. habe ich eine deutliche dosisabhängige Linderung vom Spannungskopfschmerz (KST soll Kopfschmerz vom Spannungstyp heißen). Macht keinen Sinn, ist aber klinisch so.

Wir beraten hier auf Basis der evidenzbasierten Medizin und nach den Leitlinien. Das wirst Du auch gewusst haben, bevor Du Dich in Headbook angemeldet hast. 😉 Man liest ja doch erst mal eine Weile mit, bevor man dann selbst auch aktiv teilnimmt.
Topamax zählt nicht zu den alternativen Therapien! Ich hatte es vor 20 Jahren schon erhalten und viele Jahre lang eingenommen bei teilweise recht guter Wirkung. Hätten nicht die Nebenwirkungen so krass zugenommen, hätte ich es auch noch länger eingenommen.

Opioide können durchaus Wirkung zeigen beim NDPH, daher werden sie versuchsweise auch verschrieben bei diesem Kopfschmerztyp.

Jetzt lese ich viele Kommentare, die mich ein wenig ärgern, da ich mich belehrt fühle und nicht ernstgenommen, als hätte ich gar keine Ahnung, wie die Migränetherapie läuft:

Ärgere Dich bitte nicht, wir meinen es wirklich nur gut. Jeder Kommentierende hier hat die besten Absichten, davon gehe bitte aus. 🙂 Und ernstgenommen wirst Du hier auf jeden Fall, das siehst Du ja auch an dem angeregten Austausch in Deinem Forum.

Heute hat sich der Anästhesist ausgetobt und mir ne beidseitge Okzipitalsblockade gesetzt. Mal gucken, wie die nächsten 1-2 Wochen werden. Sollte das nicht reichen, steht Ketamin im Raum, was mein Neurologe ebenfalls unterstützt. Dazu habe ich auch vom Chef aus Kiel nen Kommentar im Chat gelesen, das scheint nicht gänzlich abwegig zu sein. Aber erstmal das jetzt abwarten.

Ja ja, er hat tobt sich wirklich aus bei Dir. 😀 Ich wünsche Dir, dass sich Besserung einstellt. Eigentlich müsste sich schon was tun, da das Lokalanästhetikum sofort wirkt. Das Kortison kann dann noch länger für Besserung sorgen, ein wenig wirkt es ja auch systemisch.
Ketamin ist vielleicht nicht ganz abwegig, aber der Burner ist es auch nicht. 😉

Dass alles miteinander konfundiert ist (Botox, Candesartan, Topiramat, Blockade) ist mir übrigens klar, Bettina ?

Mir ist auch klar, dass Dir das klar ist. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#169949

Danke für die Rückmeldung @Bettina, das bestärkt mich, ich war echt verunsichert und ein bisschen verprellt und ich gebe mir Mühe es nicht zu sein 🙂

ich muss sagen, dass dieser Eindruck bei mir nicht aufkam. Ich würde auch noch längst nicht aufgeben, es gibt noch viele Optionen. Sicher muss die Erwartung realistisch bleiben, aber das scheint mir bei Dir so zu sein. Ich selbst würde auch nicht nachlassen in der Bemühung, die bestmöglichen Therapien zu erhalten und meine Lebensqualität zu verbessern.

War sehr hilfreich für mich, danke!

Ja ich hatte 2 schöne Hügel am Hinterkopf und es war etwas taub. Ging mir echt ganz gut, war wieder ne große Runde mit dem Hund im Park, war echt schön 🙂 Mal gucken was die Tage bringen. Bin froh jetzt mal „ein wenig Ruhe“ von den ganzen Arzt Terminen zu haben für 1-2 Wochen, waren doch zu viele die letzten Wochen… wobei ich kommende Freitag zum Zahnarzt muss 😀

LG Christian

[Autor]

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