[Anonym]

#170041

Danke für die Rückmeldung @Bettina!
Meine detaillierte Excel Auswertung meines Kopfschmerzkalenders sagt seit Januar: 7, 7, 9, 5, 10, 9, 10, 10, 9 Triptan/Schmerzmittel-Tage. Bisher im Oktober nur einen (07.10.). Also die letzten 5 Monate an der obren Grenze. Wenn ich zu den Unglücklichen gehöre, die schon bei ner niedrigen Schwelle rein rutschen, finde ich das hoffentlich jetzt mit ner Pause raus. Und dann wird es hoffentlich etwas besser, ich beobachte das mal weiter =)

Danke für die Antwort @martin!
Dein Erfahrungsbericht trifft das schon recht gut, was ich auch oft empfinde. Das hilft mir ganz gut, ist gut zu wissen, dass andere das ähnlich erleben! =)

Ich hatte diese Woche wieder hoffnungsvolle Angebote/Vorschläge
1) mich beim Heilpraktiker hunderte km entfernt behandeln zu lassen, da mein Schwiegervater da von irgendwem was Tolles gehört habe…
2) mir ne Knirschschiene zuzulegen, da meine Dame bei der Zahnreinigung meinte sie habe auch Kopfschmerzen von Verspannungen und das sei dann besser…
…mittlerweile bügel ich das nur noch kurz weg. Es ist immer wieder faszinierend, wie schwer es anderen fällt Migräne als primäre Kopfschmerzerkrankungen anzuerkennen. Aber irgendwann bringt es auch nichts mehr das zu erklären, sie wollen doch die Hoffnung behalten, da könnte man ätiologisch behandeln…

LG Christian

[Anonym]

#170043

Es ist immer wieder faszinierend, wie schwer es anderen fällt Migräne als primäre Kopfschmerzerkrankungen anzuerkennen.

Hatte mal ne Physiotherapeut, der mir den Nacken wieder einrenken einrenken wollte und der meinte Migräne sei „Just Marketing“, damit die Pharmaindustrie ihre Triptane los wird :D.

Meine detaillierte Excel Auswertung meines Kopfschmerzkalenders sagt seit Januar: 7, 7, 9, 5, 10, 9, 10, 10, 9 Triptan/Schmerzmittel-Tage. Bisher im Oktober nur einen (07.10.). Also die letzten 5 Monate an der obren Grenze.

Hab mal eine Frage an Dich Christian, aus Interesse: Gibt es in deinem Langzeit-Tracking auf Excel irgendwelche Korrelationen zwischen Triptan/Schmerzmittel-Tage und Attackenfrequenz und Attackenintensität. Ich beobachte bei häufigerem Triptaneinsatz in meinem Tracking etwas niedrigere Attackenfrequenz bei allerdings höherer Attackenintensität. Also jetzt ohne Bias von mir, siehst du bei dir irgendwelche Effekte/Korrelationen in diese Richtung? 🙂 Mich beschäftigt generell die Frage, ob es eine Korrelation in welcher Art auch immer zwischen Attackenfrequenz und Attackenintensität gibt. In meinen Leben ist der globale Trend: Steigende Attackenfrequenz und sinkende Attackenintensität. Wie ergeht es dir? 🙂 Meine Biofeedback-Therapeutin berichtet anekdotisch, dass die typisch sei.

LG Martin

[Anonym]

#170045

Hatte mal ne Physiotherapeut, der mir den Nacken wieder einrenken einrenken wollte und der meinte Migräne sei „Just Marketing“, damit die Pharmaindustrie ihre Triptane los wird :D.

Also das mit den Physios habe ich schon länger aufgegeben nach 4-5 die ich früher hatte. Ich habe manchmal das Gefühl, dass die persönlich gekränkt sind, wenn man die nicht handwerken lässt, da meist alle den Ehrgeiz haben, dass GENAU SIE das hinrkiegen! 😀 tun sie nicht…

Ich hab die genauen Auszählungen erst seit Januar dieses Jahr. Davor hab ich die Protokolle nie kopiert und das Westdeutsche KS Zentrum hat die immer eingesackt bei meinem Termin im Quartal =/ 😀 Also bei N=9 ist die Aussagekraft wegen niedriger Power eher begrenzt, ich habe trotzdem mal R Studio rausgekramt, die Werte eingetragen und für dich 3 Pearson Tests drüber laufen lassen:
1) Triptane und Kopfschmerztage korreliert stark positiv zu .784 sogar signifikant mit p = .0124 aber andersherum als du es empfindest d.h. mehr Triptane gehen mit mehr Kopfschmerztagen einher bzw. vice versa bei mehr Kopfschmerztagen nehme ich mehr Triptane. Aus Korrelation kann man ja nicht zwangsläufig Kausalität ableiten und die Richtung ist oft unklar. Ich behaupte bei mir ist es so, dass ich bei mehr Kopfschmerztagen auch mehr Triptane nehmen muss.
2) Triptane und Kopfschmerzen korrelieren nicht signifikant mit der Intensität (r = .273, p = .477), Richtung aber auch positiv wenn dann d.h. mehr Schmerzen mehr Triptane bzw. mehr Triptane mehr Schmerzen.
3) Frequenz und Intensität scheint nen Trend zu ner starken Korrelation zu haben (r = .571), die aber (noch) nicht signifikant wird (p = .109). Auch nen positiver Zusammenhang d.h. je mehr Attacken, desto mehr Schmerzen bzw. je mehr Schmerzen, desto mehr Attacken.

Also zusammenfassend geht bei mir eigentlich alles immer proportional in die gleiche Richtung und nicht antiproportional wie bei dir auseinander. Spannend =)

Mit mehr Daten, kann ich demnächst auch besser und mehr Rechnen ^^

Was für Biofeedback machst du? Muskulär oder neuronal via EEG? Mein Neurologe und mein HA wussten interessanterweise nicht, wo man in der Gegend Biofeedback herkriegen könnte und haben mir daher nie welches aufgeschrieben =/ Die Evidenz liest sich ja gut. Aus Kiel kenne ich das muskuläre.

LG Christian

[Anonym]

#170046

Sehr interessante Analysen! Ich denke echt ein Tracking und algorithmische Analysen damit aus den eigenen historischen Daten, können in Zukunft echt auch mal ein spannendes Forschungsfeld werden und die Migräne-Therapie voranbringen. Man überlege sich mal alle Menschen mit Migräne würde ihre Schmerz-Scores + Medikationen im ähnlichen Format tracken und das würde der Forschung inkl. Statistiker*innen zur Verfügung gestellt. Allein der Bereich MÜK-Entstehung ist ja schon mega interessant. Der Weg in den MÜK muss ja im Prinzip auch ein kontinierlicher Prozess sein, weil die 10/20 Regel eine Daumenregel ist. Einfach die Kombi aus Prophylaxe und Akutmedikation macht die Forschung ja fast schon schon anspruchsvoller als zB die Untersuchung der Effektivität von Antidepressiva bei Depressionen oder? Alles super spannend!

Paar Rückfragen und Gedanken noch zu deiner Analyse:
Wie trackst du deinen zusätzlich Mischkopfschmerz deiner chronischen Migräne? Fasst du den als Attacken auf?

Ich tracke zB nicht Attacken sondern einfach nur Schmerzscores täglich mehrmals (alle 2 Stunden um genau zu sein) um Erkenntnisse zu sammeln. Ich sehe bei höherer Triptan-Nutzung bei den Schmerzscores ein Schwingen mit höherer Varianz aber bei ähnlichem Mittelwert. Also grob gesprochen: Entweder häufiger schwächere Mischkopfchmerzen oder seltener stärkere Anfälle (bei höherem Triptan-Gebrauch). Ich gehe allerdings davon aus, dass bei noch höherem Triptan-Gebrauch der Trend sich umkehren würde, quasi ein MÜK Effekt. Ich habe leider noch keine quantitativen Analysen wie du :). Ich hatte das auch nochmal nachgefragt: Sowohl Triptan-Untergebrauch als auch Übergebrauch können zur Chronifierzung führen. Irgendwie ja paradox. Ich denke meine Chronifizierung ist eher durch Triptan/Schmerzmittel-Untergebrauch entstanden. Früher war ich so „Indianer kennt keinen Schmerz drauf“ / „auf keinen Fall Ibu nehmen“ :D.

Ich mache das muskuläre Stabilisierungstraining der Schläfenarterie einmal die Woche eine Stunde + Muskelentspannung für den Trapezius. Allerdings noch ohne signifikanten prophylaktischen Effekt bzw. sehr schwer das kausal zu beurteilen. Man hat ja auch immer mal mehr mal weniger Stress etc. Meine Therapeutin meint aber das sei normal. Eine sehr interessante Erkenntnis war schonmal: Angeregtes mündlichen Diskutieren scheint wohl echt Gift für mich zu sein. Aber auch beim Lesen ist Gefäßerweiterung erkennbar. Mal schaun. Definitiv interessant!

Übrigens am Rande: Aktuell tracke ich Bildschirm/und Smartphone Stunden mal mit. Funktioniert ja alles super automatisch heutzutage. Bisschen Forschung betreiben haha :D.

LG Martin

[Anonym]

#170048

Einfach die Kombi aus Prophylaxe und Akutmedikation macht die Forschung ja fast schon schon anspruchsvoller als zB die Untersuchung der Effektivität von Antidepressiva bei Depressionen oder? Alles super spannend!

Ja tatsächlich ist das dadurch etwas konfundiert. So als würden depressive Patienten bei sehr schlechten Tagen bei Bedarf Benzos oder niedrig potente Neuroleptika nehmen, was sie durchaus mal tun. Aber sicher nicht so häufig wie Migränepatienten Triptane. Auf der anderen Seite, je nach Verteilung der Triptannutzung, kann man es auch einfach ausklammern. Oder in der Analyse dafür kontrollieren. Wobei die Frage ja immer die Operationalisierung der abhängigen Variable ist und das ist meist die Anzahl der Migränetage, die weitestgehend unabhängig von der Triptaneinnahme ist (es sei geht ohne Triptan über mehrere Tage). Also ja etwas komplizierter, aber da das recht zufällig erscheint glaube ich unproblematisch.

Paar Rückfragen und Gedanken noch zu deiner Analyse:
Wie trackst du deinen zusätzlich Mischkopfschmerz deiner chronischen Migräne? Fasst du den als Attacken auf?

Da ich seit 10/2016 im Westdeuschen KS Zentrum angebunden bin, nutze ich deren KS Tagebuch. Dort kann man zum einen die Qualität des KS angeben u.a in „dumpf-drückend“ und „pochend“. Da ich den NDPH habe, habe ich quasi jeden Tag dumpf-drückend und ggf. dazu noch pochend + Begleitsymptome. Mischkopfschmerz, der auch pochend ist und mit Übelkeit, Licht- und Lärmempfindlichkeit einhergeht (ich hab meistens alles 3 als Kombi, die Übelkeit ist für mich die beste Orientierung neben dem zuvor genannten „Kopfgefühl“) werte ich als Migräne.
Schmerz wird auf einer Skala von 0 bis 3 erfasst, wobei ich oft 2 Stufen, selten auch 3 ankreuze, wenn der Tag unterschiedlich war und dann den Mittelwert nehme (also z.B. 2,5 bei einem mittel-starken Tag oder 2 bei einem leichte-mittel-starken Tag).

Ich tracke zB nicht Attacken sondern einfach nur Schmerzscores täglich mehrmals (alle 2 Stunden um genau zu sein) um Erkenntnisse zu sammeln.

Das finde ich krass! Ich kenne so genaues Tracking nur aus der stationären Zeit in Kiel, da wurde das glaube ich stündlich gemacht und in der Visite immer besprochen. Ich persönlich könnte das, trotz Interesse, für mich nicht machen, da ich es 1) zu aufwändig finde und 2) es glaube ich zu sehr somatosensorische Verstärkung bei mir fördern würde und ich dadurch zu sehr darauf achten würde und zu viel Body-Checking anwenden würde. Aber cool, wenn das für dich gut klappt! =)

Ich denke meine Chronifizierung ist eher durch Triptan/Schmerzmittel-Untergebrauch entstanden. Früher war ich so „Indianer kennt keinen Schmerz drauf“ / „auf keinen Fall Ibu nehmen“ :D.

Wie häufig nimmst du denn Triptane? Was ist dein „Sicherheitsabstand“ zur 10/20-Regel? Ja nach über 4 Jahren NDPH mit Spannungskopfschmerz bei dem es keinen/wenig Sinn macht was zu nehmen, musste ich mich auch erstmal dran gewöhnen mit Aufkommen der Migräne, dass man die auch akut behandeln sollte.

Das Biofeedback klingt interessant, bin gespannt, was du da noch für Erfahrungen machst! =)

Übrigens am Rande: Aktuell tracke ich Bildschirm/und Smartphone Stunden mal mit. Funktioniert ja alles super automatisch heutzutage. Bisschen Forschung betreiben haha :D.

Immer fleißig Daten sammeln, so lob ich mir das! 😀

Ich bin jetzt mit Topiramat nach 1 Woche mit 62,5 mg seit 2 Tagen auf 75 mg hoch und warte jetzt erstmal bis zur Klinik, ob das große Jucken wieder los geht :X

LG Christian

[Bettina Frank]

#170081

Hallo Christian,

Meine detaillierte Excel Auswertung meines Kopfschmerzkalenders sagt seit Januar: 7, 7, 9, 5, 10, 9, 10, 10, 9 Triptan/Schmerzmittel-Tage. Bisher im Oktober nur einen (07.10.). Also die letzten 5 Monate an der obren Grenze. Wenn ich zu den Unglücklichen gehöre, die schon bei ner niedrigen Schwelle rein rutschen, finde ich das hoffentlich jetzt mit ner Pause raus. Und dann wird es hoffentlich etwas besser, ich beobachte das mal weiter =)

schon möglich, dass auch ein MÜK schon mit reinspielt. Dieser schleicht sich ja langsam ein und kommt nicht von einem auf den nächsten Tag. Aber schön, dass der Oktober bis jetzt gut läuft. Hoffentlich bleibt es jetzt mal so.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#170090

schon möglich, dass auch ein MÜK schon mit reinspielt. Dieser schleicht sich ja langsam ein und kommt nicht von einem auf den nächsten Tag. Aber schön, dass der Oktober bis jetzt gut läuft. Hoffentlich bleibt es jetzt mal so.

Also ja und nein: Der Oktober läuft weiterhin eigentlich furchtbar, aber ich nehme brav keine Triptane/Schmerzmittel 😀 Das ist das einzige, was aktuell läuft. Habe jetzt 31 Tage in Folge Migräne =/ Nötig hätte ich die wohl, aber ich halte das aktuell bei der Serie nicht für sinnvoll die zu nehmen, wenn unklar ist, ob da ggf. MÜK ne Rolle spielt. Also bleibe ich weiter möglichst tapfer und schaue Montag in der Ambulanz vorbei bei meinem experimentierfreudigen Anästhesisten 😀

LG Christian

[Anonym]

#170159

Oh boy, mein Kopfschmerz Zentrum macht mich echt fertig, diese Orga bringt mich irgendwann noch um -.-

Also ich hab denen heute gegen 8 Uhr eine Mail geschrieben zur Rücksprache wie es weitergeht und dann von 8-11 Uhr über 3 Stunden insgesamt 28(!) Mal angerufen auf 2 Nummern, keine Chance… Dann hab ich resigniert und bin einfach hingefahren 😀 Angeblich sei das Telefon defekt, ich hab die Damen aber auch telefonieren sehen und gehört… Naja whatever. Ich hab 1,5h dort gesessen, damit mir mein Anästhesist sagen konnte, dass die mit den Ketamin Infusionen erst Donnerstag starten können und dann bis Dienstag machen, also Do, Fr, Mo, Di. Blöd nur, dass Montag mein Aufnahmetag für die Klinik ist… Naja, ich hab jetzt da angerufen und es auf Mittwoch verschoben, die waren so nett. Und dann warte ich jetzt bis Donnerstag und bin gespannt, was quasi die finale Maßnahme noch bringt.

LG Christian

[Bettina Frank]

#170166

Also bleibe ich weiter möglichst tapfer und schaue Montag in der Ambulanz vorbei bei meinem experimentierfreudigen Anästhesisten ?

Oje … ??

Also ich hab denen heute gegen 8 Uhr eine Mail geschrieben zur Rücksprache wie es weitergeht und dann von 8-11 Uhr über 3 Stunden insgesamt 28(!) Mal angerufen auf 2 Nummern, keine Chance… Dann hab ich resigniert und bin einfach hingefahren ?

Vielleicht war das ja ein Zeichen? 😉 Du sollst da nicht hin und nicht weiter an Dir experimentieren lassen. 😀

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#170169

Ach Mensch, ich lese die Zeichen einfach ganz falsch. Deshalb war danach beim Spazieren auch so ne Zeugen Jehovas Crew auf dem Platz an dem Park mit „Jesus rettet!“ Schildern und war auf Mission neue Mitglieder zu rekrutieren. Vielleicht können die mich retten, hätte ich doch mal zugehört anstatt die Flucht zu ergreifen ?

„Wenn ihr nicht Zeichen und Wunder seht, so glaubet ihr nicht.“ ?? Dabei hat Migräne ja so viel mit Glaube und Einbildung zu tun. 😀

Ach fürs Team mache ich die Erfahrung und berichte euch von meinen Holzwegen :*

Brauchst Du nicht, haben wir Dir bereits alles abgenommen. ?
https://headbook.me/groups/wege-und-irrwege-im-kampf-gegen-migraene/forum/

[Anonym]

#170172

Puh also heute Nacht/Morgen hat mich echt an den Rande der Verzweiflung getrieben und schlussendlich meine Medikamentenpause beendet =/
Ich hatte die letzten Tage ja immer schon moderate Migräne mit 6-8 von 10 Schmerzen, die aushaltbar war, aber gestern/heute ist es auf 9 bis 9,5 eskaliert würde ich sagen. Ich habe echt ein paar Stunden versucht das zu ertragen und zu Schlafen, was einfach unmöglich war. Dann habe ich versucht das erst ne Stunde mit Vomex hinzuhalten ohne Erfolg, dann mit Diazepam und schließlich mit 100 Predni, einfach, um kein Schmerzmittel zu nehmen. Hat alles nichts gebracht =( Schlussendlich habe ich dann Sumatriptan s.c. 6 mg und 500 mg Naproxen genommen und konnte dann irgendwann wieder schlafen. So schlimm hatte ich das lange nicht mehr.
Jetzt hatte ich zumindest eine Lücke vom 7.10. bis 19.10.2021, ob das reicht, um nen vermeintlichen MÜK loszuwerden? Wobei ich ja nie über 10 war. Keiner weiß.

Ich wusste jedenfalls nicht mehr weiter und konnte auch nicht mehr klar denken. Hättet ihr noch Ideen, was man da machen könnte?

LG Christian

[14molarbear]

#170174

Hi Christian!

Ich habe das früher und heute auch, dass ich gar nicht so starke Schmerzen habe, wohl aber pulsiert mein Kopf. Was mich viel mehr belastet ist das „Kopfgefühl“, das ich habe, das eigentlich durch den ganzen Körper geht und sich komisch, kraftlos, unwohl anfühlt. Außerdem ist mir immer wieder übel, Licht- und Lärmempfindlichkeit liegt auch vor. Kennt ihr das auch, dass weniger die Schmerzen und mehr das „Gefühl“ im Vordergrund steht?

Ich bin zwar noch keine Veteranin, aber glaube zu kennen, was du meinst. Ich hab ja gerade einen langen, schmerzintensiven Status hinter mir und obwohl ich den jetzigen Zustand vom Status gefühls- und schmerztechnisch abgrenzen kann (und deswegen glaube, dass es vorbei ist), fühle ich mich trotzdem noch so als wäre da „was“. Und ich schätze mal, dass dieses „was“ einfach durch diese unglaublich auslaugenden Schmerztage kommt. Du hast ja geschrieben, dass du gerade bei so 27 Tagen bist und da haben ja weder Körper noch Psyche Zeit sich irgendwie zu erholen. Und gerade dann, wenn der Schmerz dann gar nicht mehr so schlimm ist und man denkt „jetzt sollte es doch eigentlich vorbei sein“ und dann geht es einem aber immer noch mies, dann ist bei mir dieses Körpergefühl einfach nur… ekelhaft, anstrengend, es schmerzt und ich will eigentlich nur aus der Haut fahren. Was mir dann hilft ist eigentlich nur viel Ruhe und mich nicht gleich wieder zu überfordern, „weil die Schmerzen ja irgendwie weg oder im Griff sind und man leistungsfähig sein sollte“. Ich weiß nicht, wie sehr das auf dich zutrifft, aber daran musste ich bei deiner Schilderung denken.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für den stationären Aufenthalt!

Viele Grüße,
Molarbear

[Autor]

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